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Liebe
Freunde! Wenn etwas nicht funktioniert - nicht raunzen, sondern an Papa schreiben!
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Mai 2009 |
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Heimaturlaub |
Nachsorgeambulanz |
Chemotherapie |
St. Anna |
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· Ich bin ja Teil einer Studie und dafür gibt's auch eine Studienhomepage zur AML-BFM 2004 und auch bei der Kinderkrebsinfo.de eine genaue Erklärung der Studie · Laborwerte seit 1.2.08
· Die bereits erfolgten Behandlungen sind rot hinterlegt. |
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· Cytarabin (ARA-C) |
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NUN geht es auf der Juni-Seite weiter (einfach oben auf den Pfeil oder JUNI
klicken)!!
So 31.05.2009 Pfingstsonntag - schön aber wechselhaft
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· Als der Papa in der Früh die Augen aufschlug, traute er seinen Augen kaum. Alle waren wir wieder vollzählig im Bett versammelt und die Mama hatte sich wieder am Fußende zusammengerollt. Bis wir da in unserem Kinderzimmer durchschlafen wird es wohl noch ein Zeitl dauern. · Gestern Abend dachte ich ja noch, dass das eine einmalige Sache gewesen ist, aber da hat mich der Papa dann eines besseren belehrt. Der Michi war auch etwas durcheinander - der hat sich nämlich wieder in das untere Bett gelegt, aber das ist nun meines (obwohl ich noch nicht so recht will). · Das Wetter ist rechtzeitig für Pfingsten ja wieder sehr suboptimal und Muttern ist auch noch schwer verletzt - Kreuz verrissen in der Arbeit - daher werden wir die Oma besuchen und das Wochenende ruhig verbringen. |
Sa 30.05.2009 Kindergartenpause
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· So schlimm war das mit dem Kinderzimmer gar nicht. Ich muss mich damit ja doch abfinden, weil da führt nun vermutlich kein Weg zurück. Nun bin ich dann wirklich schon ein großer Bub. · Außerdem wird ja seit Donnerstag im Kindergarten ein aktives Windelhosenentwöhnungsprogramm gefahren. Nicht nur bei mir, auch bei meinen Krabbelgruppenfreunden. Weil außer dem Sammy kommen alle im September in die Kindergartengruppen und dort sollten wir dann sauber sein. · Der Donnerstag war da noch nicht von Erfolg gekrönt - da hab ich meine Gewandreserven aufgebraucht ;) Am Freitag war's aber voll erfolgreich, da bin ich vom Papa sogar in meiner Unterhose heimgebracht worden, nachdem ich im Kindergarten noch mal auf dem Spezialklo war. · Bei dem aktuellen Regenwetter kann man hier in Wien leider nicht viel machen, außer shoppen (Michi + Mama) oder am PC spielen (Ich + Papa). Vielleicht nutzen wir ja die Zeit um der ganzen Familie die Haare zu schneiden, bei mir wäre es zumindest schon sehr notwendig! |
Fr 29.05.2009 bald ist wieder Kindergartenpause
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· Noch den heutigen Tag runtergebogen, dann ist wieder 2 Tage Kindergartenpause (vulgo Wochenende) :) · Da es der Mama wieder ein wenig besser geht, können wir diesmal vielleicht etwas unternehmen, sofern dieses sch...öne Wetter mitspielt. Sonst müssen wir uns "leider" wieder bei der Oma einquartieren. · Am Abend hatte dann der Papa noch eine "tolle" Überraschung für uns Buben. Wir "durfte" heute beide im Kinderzimmer schlafen. Der Michi macht das ja schon lange, nun wurde er aber befördert, und zwar nach oben ;) Damit war dann das untere Bett für mich frei - was für eine Freude. Zumindest bis Mitternacht hab ich es auch ausgehalten, danach war ich wieder im Schlafzimmer :) |
Do 28.05.2009 Michi Wundkontrolle
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· Ich hatte heute mal die seltene Ehre, dass ich vor dem Michi im Kindergarten war, weil er zum Arzt musste :) · Er musste sich nämlich seinen "Verband" kontrollieren lassen. Da er nicht viel geschwitzt hat und anscheinend auch die tägliche Menge an Dreck reduziert hatte, war das alles noch schön fest und sauber. Papa hat das natürlich gleich bildlich festgehalten, damit hier alle ganz genau sehen können, was ich doch für ein tapferer Kerl bin. · Der restliche Tag war dann wie immer: Spielen - essen - schlafen - Michi abholen - streiten - essen - fernsehen - schlafen (Michi) / nicht schlafen (Andi)! |
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Mi 27.05.2009 Familienfest im Kindergarten
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· Und schon wieder so ein Ereignis bei dem man bemerkt, dass ein Jahr vorüber ist. Es ist nämlich Familienfest im Kindergarten. · Beim Termin vor einem Jahr waren die Oma und die Mama beim Michi im Kindergarten, weil ich war mit dem Papa im St. Anna :( · Heuer musste der Papa dafür vorerst alleine beide Buben betreuen, weil die Mama arbeitet und die Oma ist wieder in Salzburg - Geld verdienen und Lachgummi abstauben. · Der Michi hat in seiner Gruppe Kekse verziert und ein herzförmiges Körberl gebastelt. In der Krabbelgruppe wurde eine Einkaufstasche mit Stoffmalkreiden bemalt. Dabei hab ich eine Seite gestaltet und der Michi die andere Seite. Papa konnte sich natürlich nicht zurückhalten und hat auch mitgemacht. · Schließlich kam dann auch noch die Mama nach und dann war es erst recht lustig. Die Eltern vom Ian waren auch da, und die Mama von der Sahra - also die üblichen Verdächtigen blieben eben wieder bis zum Schluß. · Anschließend gab es noch ein feines Abendessen beim Chinesen. Dort gehen der Michi und ich extrem gerne hin - weil da kriegen wir von der Besitzerin immer so um die 20 Lutscher und Zuckerln ........ pro Person!!!!! |
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Di 26.05.2009 noch ein Monat, dann bin ich 3 Jahre alt :)
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· Nachdem der Michi den gestrigen Tag dann ohne weiter Probleme und komplikationsfrei überstanden hatte, durfte er heute mit mir in den Kindergarten gehen. Er hat sogar versprochen sich langsamer zu bewegen und vorsichtiger zu sein, wer's glaubt ;) · Der Kopf tut ihm nicht mal weh und man sieht auch keinen blauen Fleck - echt komisch. · Ansonsten gibts nicht viel zu berichten, aber das ist auch gut so ;) |
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Mo 25.05.2009 alles geht wieder seinen normalen Lauf - bis man
beim Laufen fällt :(
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· Mama ist wieder "fit" und arbeitet. · Michi und ich sind im Kindergarten. · Papa hat wieder seine heilige Ruhe daheim - zumindest am Vormittag · Genauer gesagt, hatte der Papa nur bis 11 Uhr seine Ruhe. Dann kam der Anruf vom Kindergarten, dass sich der Michi beim Spielen eine Platzwunde zugezogen hat. Also hin und mit dem verschreckten Bruderherz ins SMZ Ost, weil die Rudolstiftung hat keine Unfallabteilung. · Michi war aber extrem tapfer und hat keine Miene verzogen. Die Wunde wurde geklebt und muss nun 10 Tage trocken bleiben. In 3 Tagen müssen wir zur Kinderärztin um den Verband kontrollieren zu lassen. · Ich wurde von der Oma abgeholt und in ihrer Wohnung betreut. So ein Glück, dass die Oma wieder da war. Na ja, morgen ist sie ja schon wieder weg. So dringend hat der Michi das aber auch nicht ausnutzen müssen ;) · Es geht ihm aber wieder sehr gut und er kann morgen wieder in den Kindergarten. Dort ist er sicher der volle Held mit seinem Pflasterl. Man sieht so eigentlich recht wenig von seiner Wunde. Und die war doch einen Zentimeter lang und recht tief. · Morgen stellt der Papa dann die Fotos rein - von meiner Wunde und den restlichen Tagen - heute hat er dafür keinen Nerv mehr. |
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So 24.05.2009 Oma wird aus der Quelle gerettet :)
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· Nach 3 Wochen haben wir die Oma heute von der Kur abgeholt. Ihren Erzählungen nach um keine Tag zu früh :) |
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Sa 23.05.2009 Ausflug in die Steiermark - mit Übernachtung
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· Endlich durfte ich auch wieder mal in die Steiermark zu Jakob und Valentin fahren. Dort wollt ich ja schon lange wieder hin. Die haben einen kleinen Bauernhof und daher viele Sachen mit denen man spielen kann, die meisten davon sind zwar nicht als Spielzeug gedacht, aber das ist uns egal :) |
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Fr. 22.05.2009 Kontrolle im St. Anna - Leberwert ist runter
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· Der heutige Kontrolltermin im St. Anna war schnell erledigt und brachte ein gutes Ergebnis. Mein Leber wert ist auf 222 "herunten" und ich darf wieder mit dem Thio anfangen. · Mit dem "Andi"biotikum ist auch morgen Schluss und dann warten wir auf den nächsten Infekt :( |
Do 21.05.2009 Feiertag und Papa beim Match
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· Wir blieben daheim und der Papa hat sich mit dem Mario das vermutlich schlechteste Rapidspiel seit 5 Jahren (mindestens) angesehen. · Am Nachmittag kam dann dafür die Matissa zu Besuch und hat uns unterhalten. Für die Mama gab's eine Biertorte - ist aber eher was für die Großen ;) |
Mi 20.05.2009 Besuch in Baden bei Mathias, Barbara und Michael
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· Wir waren wieder mal in Baden. Diesmal aber nicht bei der Christa, sondern bei unseren Freunden in der Einöde. Klingt komisch, ist aber so ;) · Es war aber gar nicht öde. Dort gab es jede Menge Spielsachen, viele davon waren uns bekannt, waren nämlich mal unsere :) · Dann gab's noch feine Pasta mit Sauce zum Mittagessen und einen Eismarillenknödel als Jause. · Mit dem Hausherren wurde dann am Abend noch unter großen Bäumen ordentlich zu Abend gegessen. · Die Heimfahrt haben wir dann erschöpft vom Spielen und mit vollen Bäuchen natürlich verschlafen :) |
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Di 19.05.2009 soweit alles klar
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· Michi und ich gehen mal in den Kindergarten. Mama wird versuchen einen Termin beim HNO zu organisieren und dann den Michi aus dem Kindergarten abholen. Ich bleib aber durchgehend, bis 12 Uhr, dort. · Vielleicht können wir ja am Nachmittag was unternehmen, obwohl es heute noch ein bisserl unbeständig sein soll. Aber ab morgen soll sich das Wetter bessern und dann wird auch Omas Wohnung wieder eine Option. Außer die Besserung der Mama geht weiterhin so schleppend voran ;) |
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Mo 18.05.2009 Mama hat eine Außenohrentzündung
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· Da ich ja jetzt sowieso Antibiotika in mir habe, kann ich auch in den Kindergarten gehen. Angeblich schirmt mich das vor einer eventuellen Scharlacherkrankung ab. Das war auch viel lustiger als die ganze Woche mit dem Papa entweder daheim oder in Krankenhäusern zu verbringen. · Dafür hat es die Mama leider so stak erwischt, dass sie heute zum Hausarzt musste. Der stellte, vorerst, keine MO sondern eine Außenohrentzündung fest. Er konnte aber nicht bis zum Trommelfell sehen, weil davor ein Ceruminalpfropf die Sicht versperrte. Jetzt bekommt sie Ohrentropfen, die sollen das vielleicht auflösen, damit man mehr sieht. · Morgen geht die Mama jedenfalls zum HNO und nimmt den Michi mit. Der ist aktuell total schwerhörig. Vielleicht hat der auch so einen Ceruminalpfropf, eher sogar beidseitig :) Na wir werden es sehen :) · Mir geht es gut. Ich schluck meine Medikamente und das Thio macht Pause. Am Freitag wird's wieder kontrolliert und dann sehen wir weiter. |
So 17.05.2009 nun liegt auch die Mama darnieder
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· Nun hat es auch die Mama erwischt und aus ihrem Urlaub wir ein Krankenstand. Vielleicht hat sie auch eine Mittelohrentzündung. Morgen geht sie zum Arzt und dann wissen wir mehr. · So mussten wir heute bei dem schönen Wetter daheim bleiben und uns selbst beschäftigen. · Der Nachmittag brachte dann leider einen Umfaller der Grünen in Ried - somit ist die Meisterschaft entschieden und der Papa kann sich am Donnerstag ein Freundschaftsspiel gegen Mattersburg ansehen :( |
Sa 16.05.2009 neuer Rekord - 6 Spitalsbesuche in 5 Tagen :( -
wieder Otitis media :((
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· Nachdem ich in der Nacht extrem unrund war und über Ohrschmerzen geklagt hatte, war das Programm für heute klar. Aufstehen, umziehen und rein ins St. Anna. · Dort war ich erstmals seit Ewigkeiten wieder auf der 2A (wo ich die Intensivtherapie gemacht habe). Dr. Seidl hat mich untersucht und zu unserer "Überraschung" wieder einmal eine Mittelohrentzündung rechts diagnostiziert. · Also Ospen für die nächsten Tage und am Freitag haben wir sowieso eine Kontrolle, wegen meinem knackigen Leberwert von 742! · Am Abend waren wir dann mit der Mama alleine, weil der Papa sich mit Freunden traf um einen eventuellen Dosenumfaller anzusehen. Dem war leider nicht so :( |
Fr. 15.05.2009 Wohnungscheck in Simmering
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· Ich musste noch mal ins St. Anna - für die letzte Spritze und noch einen Fingerstich. Wie sich herausstellen sollte, kein unwichtiger nicht! · Danach ging es dann direkt zur Oma nach Simmering. Mal wieder die Wohnung kontrolliert und den Computer auf Funktionstüchtigkeit überprüft, das ist mein Spezialgebiet :) Und weil das Wetter so mies war, haben der Papa und ich auch noch mal die Schlafstelle getestet :) · Der heutige Fingerstich hat übrigens sehr tolle Werte gebracht. Ein CRP von 0,4 (also da ist vielleicht was im Busch) und ein Leberwert von 742 (norm. 30!). Also macht das Thio mal Pause! · Um 15:30 wurden wir aber doch noch sehr aktiv. Zuerst den Michi aus dem Kindergarten abgeholt, dann die Mama von der Arbeit aufgelesen und noch schnell zum IKEA um ein paar Sachen umzutauschen und neue zu kaufen. |
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Do 14.05.2009 Blutprobe verschluckt und zwei Spitalsbesuche an
einem Tag
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· Gleich in der Früh hatten wir eine feine Überraschung für unsere Eltern. Der Michi hatte einen große Beule über dem rechten Ohr. Da er aber weder Schmerzen verspürte, noch sonstige Beeinträchtigungen zu bemerken waren, durfte er in den Kindergarten gehen. · Wie schon gestern erwähnt, bleibe ich daheim. Das mit den Kindern im Kindergarten ist zu unsicher und ich muss nicht unbedingt Antibiotika schlucken. · Im St. Anna war heute wieder ein Fingerstich angesagt, und obwohl alles eigentlich ganz schnell gehen hätte sollen, waren wir fast eine Stunde dort. · Zum drüberstreuen hat dann das Blutanalysegerät meine Probe für CRP und GPT "verschluckt". Oft fragen wir uns bei solchen Sachen dann schon, woher der tolle Ruf des St. Anna herrührt. Je länger man damit zu tun hat, umso ähnlicher wird es einem "normalen" Krankenhaus. · Am Abend dann der nächste Schreck. Michis Beule war deutlich größer geworden - was tun. Schnell zusammen gepackt und mit dem Papa in die Rudolfstiftung. Trotz aller Vorurteile ist es nun mal das näheste Krankenhaus zu unserer Wohnung. Leider war die Qualität der Untersuchung so wie wir es erwartet hatten. Die Ärztin hatte keine Ahnung was es sein könnte und riet uns mal die Nacht abzuwarten und bei Bedarf wieder zu kommen. Echt voll für den Hugo diese Kinderambulanz! |
Mi 13.05.2009 Zweiter Therapietag - mit Problemen und Scharlach in der
Krabbelgruppe - also bleib ich daheim
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· Gleich in der Früh begannen die Probleme indem keine Emla-Salbe da war. Daher mussten wir das Pflaster in der Klinik kleben und einen halbe Stunde warten. Anschließend ging aber mit der Injektion alles glatt. · Das nächste Problem wartete dann aber im Kindergarten. Es gab dort einen Scharlach-Fall und ein weiteres Kind ist "vielleicht" krank. Also hat mich der Papa wieder mitgenommen und vielleicht bleib ich die Woche über daheim. |
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Di 12.05.2009 Beginn der Therapie
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· Der Fingerstich am Morgen zeigte, dass mein Blut in Ordnung ist. Genaue Werte hab ich leider nicht, weil der Papa den Ausdruck vergessen hat. Morgen werden wir das nachholen. · Wir konnten also mit der Therapie beginnen. Diesmal müssen wir aber komplett im S. Anna machen, weil unsere Kinderärztin ihre Mitarbeiter fortbildet. · Es ging eigentlich auch alles gut, bis es was Feines zum Abendessen gab. Das hab ich ein wenig zu schnell gegessen und mich dann auch noch mit dem Wasser verkutzt hab. Da kam dann alles wieder aus mir raus :( Sofort ein Zofran eingeworfen und dann ganz langsam nur mehr den Reis verzwickt. Das war dann in Ordnung und der restliche Abend war geritzt :) |
Mo 11.05.2009 wir sind fit - Ian leider nicht
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· Wir haben die Geburtstagsfeier gut überstanden, Ian anscheinend nicht. Zumindest war er nicht im Kindergarten. War aber vorhersehbar. · Papa war wieder in Omas Wohnung um die Pflanzen zu gießen. Es gibt dort nun schon fast 10 Tomaten zu pflegen :) |
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So 10.05.2009 Muttertag und Ian's Geburtstagsparty
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· Am Vormittag wurden noch 2 Leuten in Omas Wohnung montiert, das war's dann aber mit den Erneuerungsarbeiten für dieses Wochenende. · Am Nachmittag waren wir nämlich zur Geburtstagsparty von Michis bestem Freund Ian eingeladen. So wie voriges Jahr war es wieder auf dem Spielplatz beim Wohnpark Alt Erlaa. Nur diesmal durfte ich auch hingehen, nicht so wie vor einem Jahr - da musste ich von den Kindern fern bleiben :( · Es gab viel zu trinken und feine Sachen zu essen - sogar eine Afrika-Torte, schließlich war das Motto Madagascar 2! Ich war aber der einzige mit Kostüm. Der Michi war ein Pinguin, aber bei der Hitze wollte er das nicht lange sein - verständlich für einen Pinguin ;) · Das es uns sehr gut gefallen hat, kann man leicht am Verschmutzungsgrad vom Michi erkennen :) Das Badewasser am Abend war jedenfalls nachher sehr braun :)) |
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Sa 09.05.2009 Vormittag IKEA - Nachmittag Grillen
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· Der Vormittag war heute sehr verzogen - daher haben wir uns auf den Weg zum Ikea gemacht und so viele Sachen eingekauft wie ins Auto reingepasst haben. Mama dachte schon, dass sie mit den Kindern mit dem Bus heimfährt :) Aber es war dann doch noch genug Platz für alle. · Nun haben wir einen neuen Tisch für den Griller und einen neuen Schreibtisch. Da müssen wir uns nicht mehr um den kleinen Klapptisch streiten, sondern können beide toll nebeneinander um den Computer streiten ;) · Die Abendgestaltung war dann wieder so wie gestern - auf der Terrasse chillen bis der Sandmann kommt. Mama und Papa habens noch ein bisserl länger ausgehalten und die schöne Stimmung mit den neuen Laternen genossen. |
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Fr 08.05.2009 Sommerfrische in Simmering
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· Kaum ist die Katze aus dem Haus, haben die Mäuse Kirchtag. In diesem Sinne sind wir gleich in Omas Wohnung eingezogen. Außerdem hat sich die erhöhte Temperatur bei uns verabschiedet und so konnten wir ein feines Wochenende in Angriff nehmen. · Schnell alles abgewischt und die Sessel bezogen, dass Essen auf den Tisch gestellt und schon ging es los mit der feinen Jause. · Da wir daheim ja keine Möglichkeit haben, um ins Freie zu gehen, haben wir den Abend voll ausgekostet. Inklusive einschlafen bei der Mama am Klappstuhl. Für uns war es jedenfalls bequem ;) · Von der tollen romantischen Stimmung mit Omas Leuchtern haben wir leider nix mehr mitbekommen :( |
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Do 07.05.2009 nix passiert :) - fast nix zumindest
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· Noch ist der Tag nicht vorbei, aber viel wird wohl nicht mehr passieren ;) Muss ja auch nicht jeden Tag was sein :) · Leider wars dann am Abend doch noch ein bisserl aufregend. Sowohl ich, als auch der Michi hatten Fieber. Nicht sehr viel, grad soviel, dass sich die Mama Sorgen machen musste :( |
Mi 06.05.2009 Omas Keller als Spielplatz
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· Nachdem wir am Wochenende die Liste mit den noch zu erledigenden Sachen in Omas wohnung erstell haben, war ich mit dem Papa heute wieder mal bei IKEA. Nun hatten wir wieder einiges zu tun. Unter anderem ein feines Regalsystem für den Keller. So etwas haben meine Eltern bisher noch nie gebaut, ja, das gibt's. Sonst haben die ja echt schon mit fas allen Sachen Erfahrung. · Erschwerend war nur, dass da 2 Kinder zu beschäftigen waren. Und keine Oma in der Wohnung. Also mussten wir mit in den Keller. · Zum Glück ist der aber sehr groß und außer uns wollte auch keiner etwas bauen :) Deshalb haben wir den Keller auf seine Spieltauglichkeit getestet. Die ist leider nicht sehr hoch und mit einem Fußball macht das genau 10 Minuten Spaß, danach mussten wir leider mitbauen ;) · So ging das natürlich auch viel schneller und wie hätten unsere Eltern sonst auch die Tragfähigkeit überprüfen sollen (60kg soll so ein Regal aushalten - da ist noch Potenzial). |
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Di 05.05.2009 Michi Ausflug im Donaupark und Kostümvorbereitung
für Ian's Geburtstagsfeier
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· Mein großer Bruder hat heute einen tollen Ausflug in den Donaupark gemacht - wir Kleinen mussten leider da bleiben :( · Dafür hat uns die Mama am Abend tolle Kostüme für den Kindergeburtstag vom Ian am Sonntag gebastelt. Ich werde ein Zebra sein und der Michi geht als Pinguin - weil Madagascar 2 ist das Thema der Veranstaltung ;) "Stur lächeln und winken, Männer, lächeln und winken..." |
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Mo 04.05.2009 keine Vorkommnisse
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· Mama war auf Arbeit, Michi und ich im Kindergarten und der Papa hat die Urlaubsvertretung bei der Oma gemacht. Dabei mussten auch wieder eine Ladung Radieschen geerntet werden. Unsere sehen aber irgendwie anders aus, als die von der LGV :) · Ansonsten gibts von meiner Seite nicht wirklich viel neues zu berichten! |
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So 03.05.2009 Ausflug in die Bucklige Welt
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· Nun ist es passiert! Wir haben die Oma so überanstrengt, dass sie repariert werden muss. Ganze 3 Wochen muss sie nun auf Kur in Bad Schönau bleiben. Im Haus "Zur Quelle". · Wir haben sie natürlich ganz schuldbewusst hingefahren. Dabei haben wir noch Michis Lieblingsraststätte in Zöbern aufgesucht und uns gestärkt. War ja auch fast eine Stunde Fahrzeit ;) · In Bad Schönau angekommen, haben wir schnell das Zimmer kontrolliert und uns danach ein Eis gegönnt. · Jetzt muss der Papa natürlich auch wieder aktueller berichten, weil die Oma will sicherlich informiert sein. Einerseits wegen der Buben, andererseits wegen der Wohnung ;) |
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Sa 02.05.2009 Bestandsaufnahme bei der Wiener Oma
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· Mama hat sich heute eine neue Brille ausgesucht. Daher wurden wir bereits am Vormittag zur Oma gebracht. · Als meine Eltern wieder da waren, haben sie die noch zu erledigenden Sachen notiert und alles mal ausgemessen - gar nicht so wenig zu tun, sag ich nur. |
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Fr 01.05.2009 erste Ernte bei der Wiener Oma
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· Wir haben uns von dem komischen Wetter nicht abhalten lassen und waren bei der Oma. Dort war es super sonnig und so konnten wir schon wieder fein den Griller anwerfen. Außerdem waren die ersten Radieschen zu ernten. Voll biologisch, extrem groß und gschmakig sowieso. · Leider wurde der Nachmittag durch einen kurzen Regenguss unterbrochen, aber um 5 konnten wir schon wieder draußen unsere Runden drehen. |
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