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Liebe
Freunde! Wenn etwas nicht funktioniert - nicht raunzen, sondern an Papa schreiben!
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April 2009 |
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Heimaturlaub |
Nachsorgeambulanz |
Chemotherapie |
St. Anna |
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· Ich bin ja Teil einer Studie und dafür gibt's auch eine Studienhomepage zur AML-BFM 2004 und auch bei der Kinderkrebsinfo.de eine genaue Erklärung der Studie · Laborwerte seit 1.2.08
· Die bereits erfolgten Behandlungen sind rot hinterlegt. |
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· Cytarabin (ARA-C) |
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· Papas "Ehrentag" war recht ereignislos, bis am Abend dann doch noch überraschend Besuch auftauchte. Marion und Giselher haben uns besucht und dem Papa damit eine große Freude bereitet! Weil manche Freunde haben zwar angerufen, dabei aber auf den Geburtstag vergessen ;) Klingt komisch, ist aber so! · Ich hatte jedenfalls einen schönen Tag und freue mich schon auf das lange Wochenende. Bin schon gespannt was wir alles unternehmen werden. Am Sonntag werden wir jedenfalls die Oma nach Bad Schönau fahren, damit sie dort ihre Kur machen kann. Dann ist sie wieder fit für ihre Enkerln :) |
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· Meine heutige Kontrolle war kurz und schmerzlos - weil den Fingerstich steck ich locker weg :) Blutwerte sind in Ordnung und meine Ohren sind auch wie sie sein sollen :) · Papa hat nun noch einen neuen Computer und so sollte es nun mit der Homepage auch wieder öfter was neues zu lesen geben. |
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· Ich geh heut wieder in den Kindergarten. Morgen hab ich wieder einen Kontrolltermin im St. Anna. Mal sehen wie es um meine Blutwerte bestellt ist. Mir geht es ganz gut, kein Husten und keine Ohrenschmerzen - so kann es bleiben :) |
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· Eigentlich wollten wir es uns heute wieder bei der Oma gemütlich machen, nur der Sturm war dagegen. Wir mussten sogar drinnen essen :( So sind wir dann auch recht bald wieder heim gefahren. |
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· Alles wieder beim Alten. Mama ist wieder daheim und damit sind um 7 Uhr alle bereits auf den Beinen. Keine Rede von lange schlafen am Wochenende. Nur der Papa schlief noch ein wenig länger - wobei die Betonung auf wenig liegt :( · Wir werden dann bald losdüsen um uns Grillgut zu besorgen und dann steh ma scho wida bei da Oma auf da Tackn ;) |
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· Hurra! Endlich ist meine Mama wieder aus Dubai zurück! · Sie war sogar schon um kurz nach 7 daheim, so konnte sie uns bereits in den Kindergarten bringen :) · Anschließend haben Mama und Papa noch einen Tisch für Omas Terrasse besorgt - da fehlt nun nur noch das Sonnensegel, dann wäre alles perfekt. · Abgeholt wurde ich dann auch wieder von meiner Mama - ein richtiger Festtag also :) Und um kurz nach 2 haben wir uns dann noch den Michi geschnappt und sind zur Oma gefahren, es gab ja wieder was aufzubauen ;) · Nun haben wir alle Platz und können morgen gleich mal den Griller antesten. |
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· Michi ist fit und darf seinen Ausflug machen. Ich bin zwar auch total gesund, aber ich muss im Kindergarten bleiben :( · Am Nachmittag hab ich dann ein kleines Nickerchen gemacht - daheim. Weil es hat merklich abgekühlt und der Wind hat aufgefrischt. Außerdem wurde der Oma-Besuch gestrichen, einfach so, voll arg :( Vielleicht besuchen wir sie morgen wieder, dann ist die Mama auch schon wieder da. |
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· Wie schon gestern am Abend bemerkt, hat der Michi eine eher unruhige Nacht durchlebt. Aber von den 38,5°C sind nur mehr 37 über. Daher wurde mal der Kindergarten besucht. · Zu Mittag war er dann aber doch schon ein wenig schwächlich und weinerlich, daher haben wir ihn nach dem Mittagessen zur Oma mitgenommen. Dort konnte er sich ohne seine wilden Freunde ein bisserl erholen. · Ich konnte mit der Oma spielen und den großen Spielplatz besuchen und der Papa hat feines Home-Office auf der Terrasse gemacht. Seit die Oma ihre neue Kaffeemaschine hat, ist das aber auch ein ziemlicher Anreiz :) Sogar der Michi hat sich als Kaffeesieder betätigen dürfen, nur ich darf der Maschine nicht zu nahe kommen - warum nur??? · Da weder der Michi noch ich bei der Oma ein Nickerchen gemacht haben, war das Einschlafen daheim nur eine Frage von Sekunden. · Mal sehen wie es dem Michi morgen geht, vielleicht kann er ja doch in die Sargfabrik mitgehen. Keine Angst, da wird nicht Maß genommen, sondern dass ist nun ein Veranstaltungszentrum, außerdem geh ich ja eh nicht mit ;) |
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· Nicht viel Aufregendes passiert heute. Ich war mal nicht im Prater, sondern hab daheim geschlafen und mit dem Michi sind wir dann zur Oma gefahren. Papa hat gekocht und Omi hat abgewaschen - so hatte jeder was zu tun. · Nur der Michi war dann schon ein wenig fiebrig und ist daheim gleich ins Bett gegangen - mit leicht erhöhter Temperatur. Mal sehen was da draus wird.Mutti hat sich auch kurz aus Dubai gemeldet. Dort scheint auch alles in Ordnung zu sein und a Freitag haben wir sie wieder :) |
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· Kaum ist die Mama aus dem Haus, da wird wieder bis in die Puppen geschlafen. Keine Rede von Bettflucht oder aufstehen. Wir lassen uns da vom Papa mindestens dreimal bitten! Aber irgendwie haben wir es dann noch in den Kindergarten geschafft. · Dort mag ich nun aber eigentlich schon mit den Großen spielen, das war in der Osterwoche schon sehr fein. Zumindest am Anfang durfte ich heute dann auch wirklich zum Michi in die Gruppe. · Nachdem der Papa der Oma so begeistert vom guten Essen, abseits der Stelzen, im Schweizerhaus erzählt hat, hielt die Oma nichts mehr in Simmering. Wir waren da natürlich auch nicht faul und sind nach dem Kindergarten und einem ausgiebigen Mittagessen daheim dazu gestoßen. · Mich interessiert da ja mehr der Spielplatz, und wenn der nicht wäre, dann könnt der Papa auch nicht in Ruhe sitzen. Weil die Zeiten wo ich beim Anmarsch in den Prater eingeschlafen bin, die sind engültig vorbei. Ich bin nun immer putzmunter und schau mir alles ganz genau an und löcher den Papa mit Fragen. · Da aber weder Oma noch Papa eine Kamera mit hatten, gibts davon auch keine Fotos, aber die wären eh genau so wie die von vorgestern, nur eben mit einer Oma :) · Am Abend wurden wir dann noch ordentlich gereinigt und nach einem Sportacus waren wir auch schon um 8 im Bett. Vielleicht reicht es dann ja morgen für eine frühere Tagwache ;) |
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· Da die Mama nun im fernen Dubai, einem der 7 Emirate der Vereinigten Arabischen Emiraten weilt, muss der Papa ein bisserl mehr schreiben, damit sie informiert ist ;) · Die Nacht war sehr erholsam ;) und in der Früh musste sich gleich die Oma um mich kümmern, weil Papa und Michi haben noch lang geschlafen. Frühstück war vom Feinsten, weil die Oma noch was spezielles mitgebracht hat :) · Am Vormittag werden wir uns dann auf die Donauinsel begeben, zum Frühlingsdrachenfest. Das ist mittlerweile schon ein traditioneller Termin bei uns. Nur voriges Jahr konnte ich nicht dabei sein :( · Das Drachenfest war wirklich aufregend. Zuerst war es ja noch eher fad, weil wenig Leute da waren und der Wind auch nicht vorhanden war. Aber als wir Michis alten Drachen aus dem Jahr 2007 aktiviert hatten, da war es dann vorbei mit der Ruhe, weil bei Nullwind muss man den halt mit Beinarbeit in die Höhe bringen ;) Michi und ich haben uns dabei abgewechselt, was meinen Bruder meist nicht sehr gefreut hat. Daher hab ich dann von der Oma einen eigenen Drachen bekommen, nicht selbst gebastelt, aber dafür in coolem Fledermausdesign! · Nach dem obligaten Zuckerlabwurf und 4 Stunden Donauinsel sind wir dann aber zur Oma gefahren, vor allem um die viele Frischluft mit einer entsprechenden Dosis Computerspiel zu kompensieren :) |
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· Eigentlich wollte der Papa ja schon vorgestern was schreiben, aber da kam wieder was dazwischen. Das ist alles nicht so einfach bei uns. Ich wär ja gar nicht überrascht wenn hier außer der Mama und der Oma noch irgendwer regelmäßig reinschaut ;). Daher werden die Berichte zitzerlweise eingetragen, Hauptsache es steht schon mal was da :) · Das einstellen von Fotos ist auch ein bisserl eine diffizile Geschichte auf dem neuen alten Rechner, weil der hat nicht so viele Transistoren wie der andere :(. Dadurch dauert das alles ein bisserl länger :( · Mir geht es aber so gut, dass ich meinen Bruder super ärgern kann. Dem geht's wiederum nicht so super, sagt er jedenfalls, dass er sofort angerührt ist wenn ich ihn beiße :) · Mutti ist schon in den letzten hektischen Vorbereitungen für Ihren Messeauftritt in Dubai - also was muss ich mitnehmen und was ziehe ich wann an!! :)) Viel kann es nicht sein, wie man auf den ersten Fotos sehen kann - wirklich einen miese Arbeitsumgebung ;) Das erste Bild ist vermutlich Pflicht für jeden Dubai-Reisenden (Burj al Arab). Vielleicht bringt sie mir ja so was tolles mit wie auf dem letzten Foto - welcher der beiden wär mir egal. Vielleicht einen für mich und einen für.... mich :). · Papa hat sich am Abend mit seinen Freunden getroffen um den Grünen im Ländle beim Versenken der allerletzten Titelhoffnung zuzusehen :( Daher hat die Oma bei uns geschlafen und die Abendbetreuung übernommen. Bis auf leichte Schwierigkeiten mit der Wall-E-DVD ging ja alles glatt, aber am DVD-Player braucht sie dringend eine Schulung ;) |
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· Nun ist es wieder für ein Monat vorbei und in Summe sind nun auch nur mehr 4 solcher Spritzenkuren geplant. Weil, zur Erinnerung, am 19.8.09 ist es vorbei, nicht mit mir, aber mit der Medikation. Dann gibt es nix mehr, nur mehr die Kontrollen im St. Anna :) Darauf freue ich mich schon sehr. · Ich musste nach der Kinderäztin wieder in die Krabbelgruppe. Der Michi war zu der Zeit aber schon am Rathausplatz beim Steiermarkdorf. Dort hat jedes Kind einen Apfelzweig mit seinem Namen abgegeben und wenn dieser Zweig gezogen wird, dann gewinnt dessen Kindergarten einen Ferienaufenthalt in der Steiermark. · Leider war es dort so kalt, dass mein Bruder recht erfroren war, obwohl ihm der Papa von daheim noch einen Jacke geholt hat. Er war so schlecht drauf, dass er dann zu Mittag mit mir gemeinsam heim gegangen ist. Da gab's dann noch was feines zu Essen und die neuen DVDs von Onkel Gerhard und Tante Birgit. · Nebenbei bemerkt, es wurde auch die Spielsachenwunschliste aktualisiert. Fast hätte uns der Osterhase nämlich einen zweiten Legobagger gebracht, nur weil der Papa da geschludert hat ;) |
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· Heute hat die Kinderärztin wieder Ordination, dadurch sind wir viel schneller fertig und ich viel früher im Kindergarten. · Da heute so schönes Wetter war und sich der Sommer wieder verabschieden wird - angeblich - haben wir uns in den Prater begeben. Papa hat damit gerechnet, dass ich wieder schlafen würde und er es sich dann im Schweizerhaus gemütlich machen kann. Das war aber ein ziemlicher Irrtum. Ich hab nicht eine Minute geschlafen und hab das volle Programm mitgemacht. Spielplatz auf der Ameiswiese, Größenvergleich im hohlen Baum beim Lusthaus und dann doch auch noch ins Schweizerhaus. · Dort haben wir einen tollen Platz am Spielplatz ergattert und so konnte ich spielen während es der Papa gemütlich hatte. Und weil spielen hungrig macht, hab ich dem Papa sein Würschtl mit Pommes fast ganz weggegessen ;) Naja, für den gibts dort eh auch flüssiges Brot ;) |
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· Der zweite Spritzenbesuch im St. Anna ist ja immer ein kurzer :) Ich spazier da rein, werde ziemlich schnell aufgerufen, bekomme mein Jaukerl und bin auch schon wieder dahin ;) · Am Nachmittag hat dann die Oma angerufen - ihr Bankerl ist mit der Post geliefert worden. Na der Postler war vielleicht angfressn. Weil die Oma war nicht die einzige die sich beim Tchibo das schicke Teil für die Terrasse bestellt hat ;) · Am Abend haben wir dann noch auf die Mama gewartet und sind dann schell auf Montage gefahren. So eine Bastelgelegenheit lassen sich meine Eltern natürlich nicht entgehen :) · Sehr schön ist die Bank geworden. Nur leider darf nur die Mama drauf liegen und der Papa darf maximal seine Füße drauf legen :)) |
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· Nachdem meine Blutwerte in Ordnung waren, konnten wir heute mit der Therapie beginnen. Viele sind es ja nicht mehr und ich bin schon froh wenn es vorbei ist. Bis dahin bin ich aber noch ein sehr tapferer Patient. Damit beeindrucke ich alle Ärzte und Schwestern, weil ich nun sogar genau hinschaue und trotzdem keine Miene bei der Spritze verziehe! |
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· Anscheinend ist der Michi nun wirklich ein großer Bub, den obwohl er in der Nacht zweimal aufgestanden ist, um etwas zu trinken, ist er dann immer wieder brav in sein Bett marschiert. · Ich war hingegen ein bisserl unruhig, aber nix was einen aufregen müsste :) · Nach dem Kindergarten waren wir wieder bei der Oma, diesmal gleich direkt, ohne Umweg über die Wohnung. Der Papa hatte das Antibiotikum in einer Spritze aufgezogen und mir gleich im Kindergarten verabreicht :) · Am späten Nachmittag kam dann auch noch der Michi dazu! Wir haben uns auf der Terrasse vergnügt und Oma und Papa haben derweilen das Internet leer gekauft :) So eine große Terrasse will eben auch befüllt werden, aber ohne uns Kindern dabei zuviel Platz zu verstellen. Das sind schon sehr spezielle Anforderungen :) |
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Vorneweg mal einen aktuelle Nachricht: Die Mama ist gut
in Chile gelandet, der Flug war aber ein bisserl suboptimal und gerade eben
sucht sie ihr Taxi. Eigentlich hätte da jemand mit einem Schild stehen
sollen, der die Mama dann nach Santiago ins Büro bringt. Vielleicht wird's ja
noch was :) Über die weiteren Entwicklungen in Chile halten wir euch
natürlich am Laufenden.
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Der Michi wurde heute von der Oma in den Kindergarten
gebracht und ich bin mit dem Papa zur Kontrolle ins St. Anna gefahren.
Diesmal ging es eigentlich um den HNO, wir waren aber trotzdem zuerst in der
Nachsorgeambulanz. Vor allem wegen der Zuweisung, aber auch wegen eines
Fingerstichs - wenn man schon mal da ist. Diesmal müssen aber nicht wir
anrufen, sondern die 1A würde uns anrufen, falls sich an der Dosierung was
ändern sollte. Man erlebt hier ja auch noch Zeichen und Wunder.
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Den Hr. Doktor hat mein Ohr überhaupt nicht aufgeregt,
das sei alles OK und wird sich legen. Man braucht da nix machen und in ein
paar Tagen ist das wieder vorbei. Da wir aber am 14.4. eh wieder zur Therapie
müssen, sollen wir da doch gleich wieder bei ihm vorbei schauen um das Ohr im
Auge zu behalten ;)
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Irgendwie ging das alles so flott, dass ich dann sogar
noch für 1 1/2 Stunden in den Kindergarten gehen konnte. Dort gab es noch
eine weitere extrem positive Nachricht - nämlich Lausentwarnung. Endlich muss
mir der Papa nicht mehr in meinen Haaren herumsuchen, den Kopf ruhig zu
halten ist nämlich überhaupt nicht mein Ding :)
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Von dort ging es dann direkt zur Oma auf die Terrasse -
oder halt fast, weil am Weg zur Terrasse kommt man am Computer vorbei, oder
auch nicht ;) Also ich komm da meist nicht vorbei ;)
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Jedenfalls hat mich der Papa, nachdem er da ordentlich
gegessen hat, er muss da einiges verputzen, weil sich dem Besuch von gestern
so einiges auf den Magen geschlagen hat, bei der Oma gelassen und hat sich um
wichtige Erledigungen gekümmert. Dirham besorgen, WGKK anrufen, AKH anrufen,
Handy entsperren usw. Aber kommt mit dem Michi wieder und dann versuchen wir
den restlichen Kuchen zu verzwicken, aber da wird wohl noch was für morgen
über bleiben :)
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Am Abend sind wir aber dann bald wieder daheim - Oma hat
nämlich Kulturmontag und geht ins Simpl!
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· So, heute ist es soweit. Die letzten Anverwandten kommen nach Wien um sich Oma's Wohnung anzusehen. Namentlich sind das: Maxioma, Onkel Kurt und Tante Hilde! · Zumindest anfänglich sind Mama und Papa noch dabei, aber nicht lange. Weil, meine Eltern machen sich heute ja dünn. Der Papa hat vom Joachim eine Karte für Rapid vs Kärnten abgestaubt und die Mama muss bis Donnerstag nach Chile. Da hama eine ganze Woche mit dem Papa alleine, das wird wieder lustig :) Wirklich! · Daher wird die Oma uns nachdem der Besuch fort ist, mit der U-Bahn heim bringen und dann daheim betreuen. · Und da mir so komischer Sabber aus dem rechten Ohr rinnt , muss ich morgen auch zur Kontrolle ins St. Anna. |
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Gleich in der Früh ging es in den Zoo. Dort hatten wir
uns mit Oma und Sandra verabredet - aber mit der Sandra ist das immer so
einen Sache. Statt gleich in der Früh trafen wir sie und Hanspeter erst am
Nachmittag. War aber auch lustig ;)
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Im Zoo waren wir zuerst am Spielplatz und sind bei dem
schönen Wetter ganz braun geworden. In Summe waren wir fast 6 Stunden
unterwegs und das hat seine Wirkung hinterlassen - beim Michi ;) Der ist am
Heimweg eingeschlafen - ich war voll fit, bis wir dann am Abend wirklich ins
Bett gegangen sind.
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· Vormittags waren wir im Kindergarten - wie immer. Aber anschließend wurde es stressig. Wir wollten zu Oma fahre, ev. die Mama vom Flughafen abholen und dann noch möglichst lange mit der Tante Sandra auf der Terrasse sitzen. · Am Ende wurde es dann aber doch alles anders, weil wir nicht so schnell waren wie der Papa dachte. Also sind wir mit der Mama gemeinsam zur Oma gefahren und haben dort noch lange auf die Tante warten müssen. · Es war aber wie immer sehr schön und wir sind wieder sehr lange geblieben. |
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Endlich findet der Papa wieder mal Zeit, bzw. einen
funktionierenden - und dann auch noch freien Computer um euch auf dem
Laufenden zu halten. Wie bereits erwähnt, hatten wir einen massiven
elektronischen Systemausfall!
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Kaum ist die Mama aus dem Haus, schon schlafen die
Kinderchens tief und fest. Ich bin zwar erst wie immer um 9 eingeschlafen,
dafür hab ich aber am Nachmittag schon 2 1/2 Stunden gemützt.
· Der Michi ist da ein bisserl anders. Den schafft der Kindergarten derart, dass er Abends grad noch ein bisserl was essen kann und dann vollkommen wegkippt. Gestern hat ihm Papas Lauskontrolle den Rest gegeben. Und entgegen aller Erwartungen hat er dann durchgeschlafen und musste, so wie ich, vom Papa um 7 Uhr aufgeweckt werden. · Wenn die Mama da ist, dann ist um 6 Tagwache, weil da hat die Mama genug vom "erholsamen " Schlaf. · Nach dem Mittagessen werden wir bei dem schönen Wetter wohl in den Prater gehen. Mal sehen ob ich da auch einen Spielplatz besuchen kann oder ob ich wieder einschlafe und der Papa sich beim Konstantineck selber vergnügen "muss" :) · So war es dann auch, obwohl alles ganz anders geplant war. Eigentlich sollte ich daheim noch mal Nudeln mit Sugo essen und meine Medikamente nehmen. Da mit den Medikamenten war in Ordnung aber noch mal Nudeln wollt ich nicht. Also hat der Papa eine feine Jause eingepackt, falls ich im Prater munter und hungrig bin. · Anfangs sah es ja auch noch recht gut aus, einen Teil wollt ich sogar selber laufen, aber auch 10m sind ein Teil von 4km ;) Also wieder rein in das Wagerl und nach 5 Minuten hab ich geschlafen. Somit konnte der Papa entweder ins Konstantineck gehen und sich Fleischlaberln kaufen oder sich brav mit der Jause für 0 Euro in die Wiese setzen. · Und einmal in 10 Jahren entscheidet sich der Papa für Variante 2! Was passiert? ...... NIX! · Zumindest nicht bis er alle Sachen fein säuberlich vorbereitet hat und das Ei geschält und gesechstelt war. Zweimal von der Wurst und vom Käse abgebissen und ein Spalterl vom Ei im Mund schon stürmt eine dieser unnötigen vierbeinigen Landplagen mit Namen Fidus auf mich zu! Eh kloar, dass dieses Hundsvieh weder Leine noch Maulkorb trägt. Es lässt sich auch nicht vom Papa abdrängen und schnappt mit seinem sabbernden Maul einmal herzhaft in die Jausendose. Das war's mit Essen - Papa flucht wie ein Rohrspatz, aber von der Hundebesitzerin kommt kein Wort der Entschuldigung. · Also doch zum Konstantineck und ein Bierchen, weil auf Essen hatte keiner mehr Lust. · Zumindest war die Oma schon wieder in Wien und so besuchten wir sie auf ihrer sonnigen Terrasse, dafür haben wir den Michi auch ein bisserl früher abgeholt. Also der Michi, der Papa und die Oma waren auf der sonnigen Terrasse, ich schaffe es nie weiter als bis zum Computertisch :) · Mit der feinen Jause (nun ging's wieder - weil keine Hunde im 3. Stock) haben wir dann die Zeit übersehen - ist aber auch wirklich noch sehr hell um 19:30 Uhr. Also flott heimwärts und noch schnell in die Badewanne - einmal Weidenrindenschampoonierung Marke "Pronto Express" hingelegt. Anschließend Medikamente geschluckt, Zähne geputzt, Haare geföhnt (beide gleichzeitig, weil wir beide als Erster föhnen wollten) und schon waren wir im Bett. Dauer der Aktion - nicht einmal eine Stunde. Mal sehen, ob wir heute wieder durchschlafen ;) |
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Nachdem
der Michi ja gestern schon wieder den Kindergarten besuchen durfte, war heute
ich an der Reihe. Einerseits geht es mir schon wieder viel besser,
andererseits ist heute Osterfest im Kindergarten und da hat die Agnes
gemeint, dass das schon schade wäre, wenn ich da nicht dabei wäre. Damit hat
sie aber sowas von recht :)
· Wir haben nämlich die Nesterln im Garten gesucht und in den Nesterln lauter schöne Schokolade gefunden :) · In den Kindergarten hat uns noch die Mama gebracht, aber abgeholt wurden wir vom Papa. Weil die Mama startet nun ihr Auslandsmonat :) Berlin-Chile-Dubai! Zwar nicht am Stück, aber die Unterbrechungen sind auch nicht wirklich lange. Na zumindest geht sich Ostern in Kärnten aus - das lässt sich der Papa heuer nicht nehmen. · Der Papa hat sich zumindest schon mal sehr bemüht, um die Abwesenheit der Mama für uns so kurzweilig wie möglich zu gestalten und uns dabei auch noch in halbwegs gutem körperlichen Zustand zu erhalten. Deswegen haben wir gemeinsam gekocht - Strozzapretti mit selbst gemachtem Sugo aus frischen Tomaten. · Michi hat den Papa gefragt ob er überhaupt schon mal selber Sugo gemacht hat - obwohl er ihm dabei sicher schon zehnmal zugesehen hat - aber der kann sich ja nicht einmal ans Mittagessen im Kindergarten erinnern :) |
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