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aktualisiert: 25-MAY-2018 Datenschutzerklärung
Liebe
Freunde! Wenn etwas nicht funktioniert - nicht raunzen, sondern an Papa schreiben!
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Heimaturlaub |
Nachsorgeambulanz |
Chemotherapie |
St. Anna |
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· Ich bin ja Teil einer Studie und dafür gibt's auch eine Studienhomepage zur AML-BFM 2004 und auch bei der Kinderkrebsinfo.de eine genaue Erklärung der Studie · Laborwerte seit 1.2.08
· Die bereits erfolgten Behandlungen sind rot hinterlegt. |
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· Cytarabin (ARA-C) |
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Weiter gehts im Juli
Di 30.06.2009 Kontrolle St. Anna
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· Es war wieder einmal Kontrolltermin im St. Anna, und weil die Mama Urlaub hatte, war sie mit uns mit. · Die Blutwerte sind in Ordnung und wegen der Ohren waren wir auch beim HNO - da hat's auch keine Entzündung. Somit können wir am Wochenende beruhigt den 50er von Tante Anni feiern. · Da wir auf den Termin beim HNO warten mussten, haben wir die Zeit genutzt und der Station 2A einen Besuch abgestattet. Dabei hatten wir diesmal Glück, weil gleich viele meiner Lieblingsschwestern da waren und Zeit zum Plaudern hatten. Am meisten hab ich mich natürlich über die Kathi gefreut, obwohl ich es ihr nicht wirklich gezeigt habe :) Ich hab mich abwechselnd bei meinen Eltern "vergraben" |
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Mo 29.06.2009
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So 28.06.2009
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Sa 27.06.2009
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Fr 26.06.2009 - ICH BIN NUN EIN GROSSER
BUB :)
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Do 25.06.2009 Papa lässt sich
szintigraphieren und ich geh zur Oma
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· Papa ließ sich heute seine Schilddrüse untersuchen - auf Befehl der Mama. · Sie ist zwar grenzwertig - aber damit passt sie auch gut zum Papa :) · Im Ernst, sie ist zwar groß und sollte beobachtet werden, es wurde aber nix Besorgnis erregendes gefunden. Trotzdem wollte die Ärztin, dass er nun 6 Monate ein Schilddrüsenhormonpräparat schluckt. Aber noch ist es nicht soweit. · Ich hör also mit der Dauermedikation auf und der Papa fangt an. · Da das ganze zeitlich nicht abschätzbar war, hat mich die Oma aus dem Kindergarten abgeholt und mit nach Simmering genommen - endlich wieder am Computer spielen ;) |
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Mi 24.06.2009
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· Nix aufregendes passiert |
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Di 23.06.2009
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· Nix aufregendes passiert |
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Mo 22.06.2009
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· Nix aufregendes passiert |
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So 21.06.2009 Besuch bei Oma - Onki und
Tante fort - dafür Mama wieder da
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· Den Vormittag haben wir heute alle verschlafen, weil Papa mit Onki und Tante noch länger auf war und der Michi und ich auch sehr müde waren. · So gab es statt dem Mittagessen gleich ein zweites Frühstück auf Omis Terrasse. Und weil der Onki ja Inschinör und gelernter technischer Zeichner ist, haben wir heute die Endkontrolle von Omas Wohnung durchgeführt. · Er war sehr zufrieden und die Oma damit auch :) Außerdem wollte er dem Papa gleich die zwei freinen Wohnungen im Nachbarhaus geschmackig machen - das ist nach der Ansicht der Wohnungspläne und der Preisvorstellungen der Genossenschaft aber schnell gestorben :) |
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Sa 20.06.2009 blödes Regenwetter - daher
ab ins Museum
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· Und wieder ein Tag mit besch..eidenem Wetter. Also Ersatzprogramm mit Onki und Tante im NHM. · Das war aber auch sehr lustig und wir hatten nach einer kleinen Stärkung gleich am Anfang auch genug Ausdauer um uns alles anzusehen - nun ja fast alles ;) Aus Papas kärntner Heimat gibts im NHM auch was - nämlich versteinerte Linsen aus Guttaring. Da hat der Onki schön geschaut, wie er das gesehen hat. · Zu diesen Linsen gibt es eine sagenhafte und eine zoologische Erklärung ;) · Der Michi hat sich sogar das Mikrotheater mit vielen Insektenlarven angesehen - vielleicht wird er ja mal Biologe. In Wien kann man es damit ja bis zum Bürgermeister bringen! · Nach dem Museum haben wir uns noch im Bierometer gestärkt, wobei der Michi und ich zusammen schon einen ganzen Erwachsenen abgeben - zumindest was das Essen angeht :) |
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Fr 19.06.2009 4. Spritze Kinderärztin -
Mama Berlin - dafür Onkel und Tante zu Besuch
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· Es ist wieder mal Zeit für ein Update. Seit dem Besuch von Bene und Lydia waren wir so aktiv, dass für Tagebucheinträge wenig Zeit und noch weniger Lust vorhanden war :) Nun soll das aber nachgeholt werden und im Laufe der nächsten Tage werden die Einträge vervollständigt und die Fotos eingespielt! Ganz sicher ;) · Die Mama hat ihr Annual Meeting in Berlin und so sind die Männer wieder alleine daheim. Trotzdem werden wir nicht frauenlos sein, weil Tante Birgit und Onkel Gerhard kommen zu Besuch. · Somit ist auch dieses Wochenende wieder mit vielen Aktivitäten zu rechnen. Mir geht es zum Glück so gut, dass man da auch auf nichts Rücksicht nehmen muss. Ohren sind OK und die Therapie vertrage ich auch sehr gut. · Nun sind nur noch 2 Zyklen ausständig und die werd ich auch noch so tapfer runterbiegen wie die bisherige Behandlung ;) |
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Do 18.06.2009 3. Spritze Kinderärztin und
Sommerfest im Kindergarten
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· Tag 3 der Chemo kann ich ja immer bei meiner Kinderärztin machen und verliere dadurch auch kaum Kindergartenzeit ;) · Noch dazu war ich heute zweimal im Kindergarten. Zuerst bis Mittag und ab 16 Uhr nochmal zu unserem Sommerfest. Da gab es einiges zu tun: Fische fangen, Scheibtruhe fahren (gefahren werden), Schatz suchen, Sackhüpfen und Nudeln schätzen. · Das mit den Nudeln ging knapp daneben und wir mussten den schönen italienischen Geschenkkorb dem Roman und seinem Papa überlassen - wegen 2 Nudeln :( · Hama uns halt mit einem Schnitzi getröstet ;) · Übrigens gab es, wie ihr sehen könnt, für jede absolvierte Station einen Stempel und der Michi haben alle mindestens zweimal gemacht :) |
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Mi 17.06.2009 2. Spritze St. Anna
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· Das Spritzerl war schnell erledigt und so konnte ich noch den Vormittag im Kindergarten verbringen. · Am Nachmittag waren wir dann bei der Oma und haben ihre schönen Tomaten bestaunt - und auch gegessen :) Auf einer Pflanze waren 44 Stück, da hat die Oma gleich keine Lust mehr gehabt die zweite auch zu zählen ;) · Nur die Karotten haben eine eigentümliche Wuchsform, aber vielleicht ist das ja für Simmering typisch :) Schmecken tun sie jedenfalls vorzüglich! |
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Di 16.06.2009 Kontrolle St. Anna und
Therapiestart
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· Heute war Kontrolle im St. Anna angesagt. Zuerst wie immer ein Fingerstich und in der Stunde Pause gleich ein Ausflug ins Alte AKH - sonst wird mir das im Wartezimmer doch zu fad. · Leider war das Wetter immer noch eher bescheiden und so durfte ich nicht in die Sandkiste :( · Aber es gibt ja auch noch einige Schaukelpferde und das Piratenschiff. · Meine Werte waren in Ordnung und so konnten wir mit der Therapie beginnen. |
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Mo 15.06.2009 nix is mit Badestrand
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· Eigentlich war ja wieder Badewetter angesagt, aber den Wetterfröschen kann man auch nicht mehr trauen :( · So musste ich mir halt eine kleine Strecke mit meiner Holzeisenbahn bauen ;) |
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So 14.06.2009 endlich Badewetter und
erster Besuch im Stadionbad
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· Endlich war es mal richtig heiß. Also nix wie auf ins Stadionbad. Schließlich haben wir da eine Jahreskarte und waren heuer noch nie dort! · Ich durfte nur mit Ohrstoperln ins Wasser, aber das war mir viel zu kalt. So hab ich das Baden meinem Bruder überlassen und der hat das ziemlich ausgenutzt :) · Auch wenn es auf den Bildern so aussieht, als wären da viele Leute im Bad gewesen, so muss ich sagen, dass das noch gar nix war - da geht noch viel mehr :) · Auch entomologisch bin ich schon sehr interessiert :) Irgendwas muss ja vom Papa auch abfärben :) |
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Sa 13.06.2009 Erholung tut not - am besten
in Sand-City
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· Nach so einer anstrengenden Wanderung durch den Wienerwald war heute zuerst einmal eine Auffüllung der Reserven - mit feinstem Schitzi - und anschließend Erholung angesagt. · Zu diesem Zwecke haben wir mal die Alternative zum Herrmannstrand erkundet und waren bei Sand in the City am Gelände des WEV. Der macht erst um 14 Uhr am Nachmittag auf und wird am Abend zur Partyzone von Schicki und Micki ;) Aber da waren wir schon lange wieder fort :) · Jedenfalls gibt es sehr viel Sand, wenn auch nicht so hoch aufgeschüttet wie beim Herrmann, aber dafür jede Menge Sandspielzeug und sogar einen Rennwagen! · Der Wind war ein wenig störend, aber wenn man sich richtig positioniert, so wie wir, dann treibt es den aufgewirbelten Sand, ja wer macht den sowas ;), zu den Nachbarn :)) |
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Fr 12.06.2009 wechselhaftes Wetter während
wildromantischer Wienerwald-Wanderung
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· Anstrengend ist so ein Fenstertag schon. Zuerst mussten wir uns um eine neue Ration meines Antibiotikums kümmern und für das Wochenende bunkern. · Sodann mussten wir nach Heiligenstadt aufbrechen um uns mit Lydia und Bene für unsere Wienerwaldwanderung zu treffen. Mit dem Bus zum Kahlenberg. Leider gemeinsam mit einer großen Gruppe total nerviger, mittelalter (aber junggebliebener) Touristen = Lautstärke wie in einem Reisebus beim Wandertag :( Also uns war das schon mal viel zu laut. · Am Kahlenberg angekommen, machten die natürlich auch mal die Terrasse dicht und wir mussten auf den alten Aussichtsbereich ausweichen - dort war es dann aber schön ruhig und wir konnten mit Papa's Fernglas raten was was war :) · Anschließend gab es eine ausgedehnte Wanderung durch den Wienerwald - vom Kahlenberg zum Lebensbaumkreis beim Cobenzl. Das muss man aber erst mal finden, weil die "Beschilderung" der Stadt Wien lässt sehr zu wünschen übrig! · Mittagessen gab es dann im "Häusl am Himmel" - sehr deftig, aber auch sehr gut. Dabei wurde mit unseren Freunden aus Franken auch an einer deutsch-deutschen Übersetzung der einzelnen Speisen gearbeitet :) · Nachdem wir dann beim Lebensbaumkreis unseren jeweiligen Lebensbaum gefunden und die Charakterisierung überprüft hatten, machten wir uns auf den Weg einen gemütlichen Heurigen zu finden. Was soll ich sagen, statt einen kleinen ruhigen Heurigen zu finden, sind meine Eltern mit ihren Freunden in Grinzing in einen Supertouriheurigen gestolpert. Dort war es zwar nett zu sitzen und der Wein war gut, aber die Preise waren eben auch dementsprechend. So haben wir unseren Freunden eben die touristische Seite Wiens gezeigt und beim nächsten mal werden wir es besser machen :) |
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Do 11.06.2009 Vorbesprechung mit Lydia und
Bene - Besuch bei Susi und Michael
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· Diese Feiertage sind schon immer anstrengend. Keine Rede von Faulenzen und Erholung. · Zuerst kommen Lydia und Bene zu uns um die Aktivitäten fürs Wochenende zu planen. Sie sind nämlich übers verlängerte Wochenende aus Lauf an der Pegnitz, das liegt bei Nürnberg, angereist. Da werden wir sicherlich irgendetwas Eisenbahnbezogenes machen - vielleicht unser Geburtstagsgeschenk zu Bene's 40er mit der Mariazellerbahn einlösen. · Am Nachmittag haben wir dann auch schon den nächsten Termin - Grillerei bei Susi und Michael! Das wird lustig - da sind dann nämlich 3 Michaels und so oft wie wir unseren rufen müssen, da werden sich die anderen Michis auch immer angesprochen fühlen :) |
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Mi 10.06.2009 blödes Regenwetter
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· Heute wird es nix mit Prater - auch kein Konstantineck - weil es ist regnerisch und kühler :( |
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Di 09.06.2009 Ausflug in den Prater
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· Fast 30°C hatte es heute in Wien. Da war der Papa doch gleich motiviert! Also den Fellsack vom Kinderwagen entfernt und schon waren wir nach dem Kindergarten im Prater. · Alles schon sehr grün und wenige Leute unter der Woche. Im Stadionbad waren auch noch recht wenige Leute - wir waren dort heuer noch gar nicht, obwohl wir eine Saisonkarte hätten :( Naja, mit meinen Mittelohrentzündungen dürft ich eh nicht ins Wasser - also ist es vielleicht sogar besser so. · Auf meinem Lieblingsspielplatz war auch nix los. Daher haben wir den Prater mit seinen vielen kleinen Nebenwegen erkundet. Mir war das ja nicht so recht, ich wollt lieber zu einem Spielplatz mit vielen Kindern ;) |
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Mo 08.06.2009 vorgezogene Kontrolle wegen
Mittelohrentzündung
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· Ab 2 Uhr ging es halbwegs, da hat das Parkemedzapferl dann gewirkt. Aber das mit der Otitis media ist fix. Das ist schon die fünfte MO im Jahr 2009 und schon die dritte MO nach meinem beidseitigen Trommelfellpiercing. Zugegeben, die letzten 3 Entzündungen betrafen nur das rechte Ohr, das scheint eine engere Eustachische-Röhre zu haben. · Ich bin nämlich voll angeschlagen und wollte nix zum Frühstück außer Wasser - das kommt sonst nie vor. · Also rein ins Auto und auf ins St. Anna. Der Fingerstich war schnell erledigt, auf die Untersuchung musste ich aber über eine Stunde warten. Dabei bin ich die ganze Zeit beim Papa geblieben und hab auch ein wenig geschlafen, das mach ich sonst nie. · Die Diagnose war dann wenig überraschend. MO am rechten Ohr. Wieder Ospamox für 10 Tage und dann abwarten. · Das Paukenröhrchen am rechten Ohr wird sich vermutlich auch bald lösen. Durch die 3 MOs in seit der OP hat sich das schon nach außen verschoben. Wenn ich dann in einem Monat wieder eine MO haben werde, was ziemlich sicher ist, dann werden wir gleich einen neuen OP-Termin für ein neues Röhrchen am rechten Ohrwascherl ausmachen. Diesmal wird's dann Teflon statt Titan werden. Vielleicht hilft der Materialwechsel was :( · Die Blutwerte waren zumindest sehr schön und mein Leberwert ist fast normal - zumindest ein paar positive Sachen gab es ja auch zu berichten. · Nächste Woche Dienstag ist dann wieder Kontrolle und wenn alles glatt geht, dann können wir auch mit der drittletzten Therapie beginnen! |
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So 07.06.2009 Wahlsonntag und Schmerzen am
Abend - Otitis media??
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· Wie bei jeder Wahl sind wir heute gemeinsam wählen gegangen, dieses Recht lassen sich meine Eltern nicht entgehen, auch wenn es diesmal besonders schwierig war, weil sich alle Parteien besonders dumm angestellt haben. Meine Eltern haben dann aber doch noch was wählbares gefunden, was Mama fast verraten hätte. · Ich hatte am Hinweg meinen feinen Buggy, den musste ich aber am Heimweg dem Michi abtreten - schwerer Fall von Oxygenitis ;) · Der restliche Tag war recht ereignislos, bis ich dann am Abend starke Ohrschmerzen hatte. Damit war eine erholsame Nacht für alle Beteiligten dahin und morgen ziehen wir den Kontrollbesuch im St. Anna vor. Eigentlich wäre es erst am Dienstag soweit, aber ich hab sicherlich eine Mittelohrentzündung und da wird nicht gewartet! |
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Sa 06.06.2009 nochmal Grillen - und erste
rote Tomate
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· Endlich färben sich in Omas "Garten" die Tomaten. Vielleicht koste ich dann auch mal so ein rotes Ding. Normalerweise hab ich es ja nicht so mit Tomaten, dafür ist der Michi zuständig :) · Wir konnten zwar auch grillen, aber essen mussten wir drinnen - viel zu starker Wind in Simmering :) |
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Fr 05.06.2009
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· Jössas, was war nur heute los. Ich kann mich nicht recht erinnern, mal die Mama fragen :) |
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Do 04.06.2009 Michi Verbandentfernng
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· Heute bin ich alleine in den Kindergarten gegangen, weil dem Michi wurden die Streiferln entfernt. · Er war dabei angeblich sehr tapfer und hat sich das ganz brav runterzupfen lassen. Hat aber viel stärker geklebt als sich das alle gedacht haben. Die Wunde sieht jedenfalls gut verheilt aus und wir hoffen, dass seine Narbe schöner wird als meine. |
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Mi 03.06.2009 Grillen trotz Sturm
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· Der Montag war doch nicht der einzig schöne Tag, also nix wie auf zur Oma und schnell noch Grillgut eingekauft. · Diesmal wurde eine wilde Mischung aus Würschtln und Schrimps gegrillt - eine Idee die wir aus der Steiermark mitgenommen haben. · Wir haben uns aber um die Würschtln gekümmert, mit Frutti di Mare hamas nicht so ;) |
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Di 02.06.2009 zu lange her :((
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· Wieder einmal zeigt sich, dass man sich nach einer Woche nicht mehr so gut erinnern kann :( |
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Mo 01.06.2009 schöner Tag auf Omas
Terrasse
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· Da heute angeblich der schönste Tag der Woche angekündigt war, sind wir nach dem Kindergarten gleich zur Oma gefahren. Schön war es ja auch, aber auch schön windig. Daher war ich mehr drinnen und hab mich um den Computer gekümmert. · Am Abend hab ich dann noch gemeinsam mit dem Papa einen Tisch zum Mistplatz gebracht und den Michi vom Kindergarten abgeholt und dabei gleich die Mama mitgenommen. · Auf Omas Terrasse steht nun ganz schön viel Grünzeug, leider, weil von den vielen Tomaten würden wir ganz gerne auch mal welche essen ;) |
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