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25-MAY-2018 Datenschutzerklärung
Liebe Freunde!
Hier findet Ihr mein ChemoTagebuch - Intensivtherapie
vom 1.2. bis 19.8.08 - der Papa ist so freundlich und tippt den von mir
diktierten Text ein - auch die Bilder darf er aussuchen! Wenn etwas nicht
funktioniert - nicht raunzen, sondern an Papa
schreiben! Übrigens, nach Ende des 5. Blocks wird die Seite nun unter dem Link Dauertherapie weiter geführt!
Liebe Grüße
Euer Andi
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St. Anna |
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Vorphase |
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Chemotherapie |
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Tagesklinik |
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23 |
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ab nun |
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Heimaturlaub |
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Erhaltungs- |
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EOP |
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Therapie |
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Geburtstage |
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· Ich bin ja Teil einer Studie und dafür gibt's auch eine Studienhomepage zur AML-BFM 2004 und auch bei der Kinderkrebsinfo.de eine genaue Erklärung der Studie · Therapieplan: Ihr könnt jetzt die einzelnen Blöcke anklicken (einfach übers Bild fahren) und dann kommt ihr zu einem Detail des Protokolls (Papa hat sie bereits eingescannt). · Laborwerte seit 1.2.08 |
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· Die bereits erfolgten Behandlungen sind rot hinterlegt. · (R1) Bei der ersten Randomisierung für die Induktion 1 wurde ich der Gruppe mit dem neuen Wirkstoff "liposomales Daunorubicin" zugelost. · Auf Grund meiner Organvergrößerungen und der anderen Beeinträchtigungen wurde ich dann der Hochrisikogruppe (HR) zugeteilt. Diese Behandlung startete am 13.3. und dauerte bis 17.3. · (R2) Am 23.3. haben wir uns entschieden für die Konsolidierung an der Studie bezüglich 2-CDA teilzunehmen. Es erfolgte die Randomisierung 2 und ich wurde dem Arm mit AI/2CDA zugeteilt. · (R3) Bei der letzten Randomisierung für die Schädelbestrahlung wurden wir in die Gruppe mit 12 Gy gelost (unsere Wunschbehandlun). |
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· R: Randomisierung · S: Stratifizierung · SR: Standardrisikogruppe · HR: Hochrisikogruppe · MRD: minimal residual disease · KMP: Knochenmarkpunktion" · Doku: obligatorische Dokumentation des Therapieelements |
· A: ARA-C; Cytarabin · Dx: liposomales Daunorubicin; L-DNR · I: Idarubicin · E: Etoposid-Phosphat · 2-CDA: 2-Chloro-2-desoxyadenosin · HA: hochdosiertes Cytarabin · M: Mitoxantron · ha: mittelhochdosiertes Cytarabin |
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Di 19.08.2008
...von nun an gehts unter Dauertherapie
weiter...
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· Eigentlich war für den heutigen Tag ein ganz unverfänglicher Kontrolltermin in der Tagesklinik angesagt. Aber schon beim Betreten der Box hat die "blaue Frau" so kryptische Andeutungen gemacht, von wegen, ob wir den noch eine Isolationsbox brauchen und ob wir nicht mit der Dauertherapie heute schon beginnen würden. · Na ja, wir waren leider nur Nr. 4 in der Anmeldelist und mussten uns gedulden. Blut hatten sie mir zwischendurch wenigstens abgenommen. Um 10 Uhr war es dann so weit, ich wurde untersucht und dabei wurde es dann Gewissheit. Ich war so fit, dass ich mit der Dauertherapie beginnen konnte. Dazu mussten aber noch die Injektionen bestellt werden. In Summe sind es immer 4 Injektionen Cytarabin pro Monat, an aufeinander folgenden Tagen. · Daher gab's das Mittagessen in der Tagesklinik und noch ein bisserl Spielzeit im Garten - da war ich ja noch gar nie, außer bei der Übergabe meiner Geburtstagsgeschenke. · Daheim haben wir dann och einen Spaziergang gemacht und Mama und Michi im Stadionbad besucht. Wie ihr sehen könnt, darf ich aber immer noch nicht rein - also kamen die beiden zu uns zum Zaun. Da bin ich aber schon sehr neidisch. Nächstes Jahr will ich da auch auf die andere Seite vom Zaun ;) · Abends ging es dann mit der ersten Hälfte meiner Thioguanin-Tablette los. Von denen muss ich nun jeden Tag eine halbe Tablette schlucken. Immer Abends - eine Stunde vorher und nachher nix essen und am Sonntag gibt's eine ganze Tablette. |
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Mo
18.08.2008 Schwammerln verkocht und Familienausflug in
den Prater
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· Schönes Wetter und ein motivierter Bruder - da stand einem Familienausflug nix mehr im Weg. Also ich ins Wagerl, Papa in die Skates und der Michi auf seinem neuen Rad. Schlafen wollt ich diesmal aber nicht, so kam ich zu meinem ersten Spielplatzbesuch seit 6 Monaten. Keine Kinder und ich fast auf Normalwerten, da kann man das schon mal kurz machen. Aber wirklich nur kurz :( · Übrigens - Papa spricht nun mit Bob - wer Wert auf die Nummer legt, der möge sich einfach melden! |
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So
17.08.2008 Malerarbeiten und Schwammerln zu vergeben
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Sa
16.08.2008 Großeltern aus Kärnten und viele
Eierschwammerln
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· Auf dem Weg in den Urlaub kamen heute Oma und Opa zu Besuch. Im Gepäck hatten sie einige Eierschwammerln. Das Wetter in Kärnten scheint gerade optimal dafür zu sein. · Michi will nun vielleicht Schauspieler werden - auf dem Raumschiff Enterprise würde er einen guten Geordi La Forge abgeben :) · Am Nachmittag waren wir kurz spazieren - aber das Wetter war zu wechselhaft. So fuhren wir bald wieder heim und haben dort mit Michis Inline-Skates geübt. |
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Fr
15.08.2008 Feiertag mit Spaziergang
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· Ursprünglich wollten wir den Feiertag nutzen um einen Familienspaziergang zu machen. Wir sind nur leider nicht sehr weit gekommen. An der Stadionbrücke war für den Michi und damit auch für die Mama Schluss. Er ist nun doch schon mehr als 2 Wochen nicht mehr mit seinem Rad gefahren und war ein wenig unsicher. Ich bin dann mit dem Papa alleine weiter gegangen - da sind dann noch 2 Stunden Nickerchen rausgekommen. |
Do
14.08.2008 EOP Birgit zu Besuch
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· Zum ersten mal seit langer Zeit war heute der Michi daheim, als die Schwester Birgit vom EOP kam. Da hab ich mich nicht so recht konzentrieren können und hab einige male zu den sterilen Sachen gegriffen. Aber es ging alles gut und ich hab nun einen schönen neuen Verband mit einem tollen Delphin drauf. · Wie ihr sehen könnt, bin ich sehr gut drauf und meine Werte bestätigen das auch. Da haben der Michi und ich gut lachen :) |
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Mi
13.08.2008 nix Neues ;)
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· Über den heutigen Tag gibt's eigentlich nix zu berichten. Außer, dass ich wieder einmal eine Einladung nicht annehmen konnte. Ich muss ja immer von allem fern bleiben was lustig wäre ;) So ist die Mama mit dem Michi zur Susi gefahren und ich hatte wieder einen ruhigen Abend mit dem Papa. · Positiv zu vermerken wäre vielleicht, dass sich mein Husten und die krächzende Stimme ein wenig bessert. Außerdem hab ich tagsüber nicht geschlafen und bin dafür früh ins Bett, damit der Papa hier wieder mal für Input sorgen kann. |
Di
12.08.2008 Michi im Bad - ich schwitze daheim
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· Badewetter in Wien und ich muss daheim bleiben. Ins Stadionbad darf ich nicht und zum Spazierengehen war es auch zu heiß :( · Weil ich mein Nachmittagsschläfchen ausgelassen habe, bin ich während dem Abendessen eingeschlafen. Meine Abendmedikation konnte mir grad noch so eingeflößt werden :) |
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Mo
11.08.2008 Spaziergang, Rückkehr der Urlauber und
Bastelstunde
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· Morgenstund hat Gold im Mund. So könnte man meinen frühmorgendlichen Tatendrang recht gut beschreiben. Mit dem Biorhythmus vom Papa harmoniert das zwar nicht besonders, aber ich kann mich nicht um alles kümmern ;) · Gegen Mittag war er jedenfalls fit genug um mit mir in den Prater zu gehen. Nach dem Essen auf Rädern bin ich aber schnell eingeschlafen und hab 2 1/2 Stunden durchgeschlafen. Schließlich wurden ja die Urlauber zurück erwartet und da musste ich fit sein. · Mama hat aus Salzburg einen neuen Tisch vom IKEA mitgebracht. Jetzt hat jeder von uns einen eigenen Tisch und wir müssen uns beim Malen nicht mehr um den Platz streiten :) So kann ich nun meine Kreativität voll entfalten. Das Aufbauen war ein bisserl anstrengend, weil ich mit dem Inbusschlüssel noch nicht so klar komme. Aber das wird schon noch werden. · Wer von euch weiß eigentlich was der Name Inbus bedeutet? Hier die Lösung! · Fürs erste haben wir ihn aber als Esstisch zweckentfremdet. Da das aber für meine Eltern mit dem Zureichen der Nahrung zu stressig war, war das wohl ein einmaliges Erlebnis. Schade! Denn es war ein Heidenspaß, dem Michi das Essen unter der Nase wegzuziehen :) |
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So
10.08.2008 Papa macht Kontrolle auf 2A
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· Ich bin heute noch um einiges kratziger und huste auch mehr. Daher sind wir doch schon heute ins St. Anna auf die 'Station gefahren. Um 11 Uhr waren wir dort - Untersuchung ging flott (inklusive Blutabnahme). Angeblich ist die Lunge OK und es wäre was virales und da können wir nix machen, nur Wasser trinken und Nasentropfen nehmen. · Blutbild ist voll in Ordnung (3,41 Leukos, 11,4 Hb, 278 Thrombos und ein CRP von 0,2). Ihr kennt euch mittlerweile ja schon aus mit den Werten - da muss ich jetzt ja nix mehr erklären ;) Die Übersicht gibt's wie gehabt unter Laborwerte. · Die Rückreise war aber langwierig, weil wir 1 1/2 Stunden auf den Samariter warten mussten. · Kaum daheim waren wir auch schon draußen. Ich bin nämlich im Wagen schon eingeschlafen und so bekam ich nur eine neue Windel und warme Sachen angezogen und dann ging's in den Prater. 1 Stunde hab ich ihn mir angesehen und dann doch noch 1 1/2 Stunden geschlafen. |
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Sa
09.08.2008 Erkältung im Anmarsch :(
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· Am Vormittag war Olympia angesagt - ich werd mal Judoka · Nachmittags dann der übliche Spaziergang. · Zwischendurch im St. Anna angerufen, weil ich krächze ein wenig und Husten kommt auch schön langsam. Wäre blöd für die Bestrahlung, wegen der Sedierung! Wir sollen aber noch abwarten und am Montag auf alle Fälle in die Tagesklinik kommen. |
Fr
08.08.2008 erste Nacht als Strohwitwer und EOP
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· Obwohl uns heute keiner aufgeweckt hat, habe ich um 7 Uhr die Tagwache ausgerufen. Papa war nicht wirklich begeistert, aber was sollte er machen, war ja sonst keiner da ;) · Um 10 hat uns wieder einmal Schwester Christiana besucht. Die wollte mir diesmal richtig viel Blut abnehmen, schon für spezielle Untersuchungen, die mit der Sedierung für die Bestrahlung zu tun haben. Anfänglich wollte mein erster Zugang aber kein Blut hergeben - nur gut, dass ich zwei davon habe. So kamen wir dann doch noch zu den benötigten Blutproben. Der Verband wurde bei dieser Gelegenheit auch gleich gewechselt. · Spaziergang fällt heute vermutlich ins Wasser, es soll Regen geben - werd also daheim mein Schläfchen machen. · Nachdem der Regen ausblieb, waren wir halt am Nachmittag im Prater. Schwül war es und die Gelsen haben sich auch schon auf mich gefreut. Nachdem mich da 2 angegangen sind, hat der Papa auf der Ferse umgedreht und hat mich in Sicherheit gebracht. · Den Abend müssen wir wohl mit Olympia verbringen - wird wohl nix mehr anderes gezeigt werden - die nächsten 16 Tage lang. |
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Do
07.08.2008 Michi fährt auf Urlaub - Papa und ich sind
Strohwitwer
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· Heute ist Michis großer Tag - er fährt auf Urlaub. Es geht für eine noch nicht fixierte Zeit zur Salzburger Oma - sozusagen ein Gegenbesuch :) Da musste ich noch ordentlich mit ihm spielen - aber immer mit seinen Sachen :) Zuerst sein Piratenoutfit von Ians Geburtstagsfeier und dann noch das Puzzle für Vierjährige. Ich hoffe ich bin nach der Bestrahlung auch noch so ein schlaues Kerlchen - war nur ein Scherz. Es wird sicher alles gut - da macht euch mal keine Sorgen!!!! · Mama musste vorher noch zum Zahnarzt - kaum zurück waren sie auch schon fort! · Wir sind natürlich zur Verabschiedung noch mitgekommen und anschließend wieder zum üblichen Spaziergang in den Prater aufgebrochen- mit Mittagessen beim Konstantineck - ich hab aber nix bekommen, weil ich wieder mal geschlafen habe ;) · Der Nachmittag war sehr kurzweilig und lustig. So war ich dann auch schon recht früh müde und bin bald mal eingeschlafen. |
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Mi
06.08.2008 Mamatag - Michi im Stadionbad
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· Zur Abwechslung war ich heute mal mit Mama alleine daheim. Papa und Michi waren im Stadionbad - war aber gar nicht so heiß wie befürchtet. · Daheim war's aber auch fein - war ja der letzte Tag vor Mamas Urlaub. Da war es schon schön, sie noch mal für mich alleine zu haben ;) |
Di
05.08.2008 Kontrolle Tagesklinik und Erstvorstellung
Strahlentherapie
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· Anreise in die Tagesklinik war wunderbar - Samariter waren pünktlich und schnell im Spital. · Auch die Kontrolle ging rasch und so konnten wir unseren Termin im AKH einhalten. Mama und Michi warteten schon auf der Station 3B - Nuklearmedizin. · Nur auf uns hat niemand gewartet - wieder einmal ein Terminchaos - wir hätten es eigentlich schon wissen sollen. Fr. Univ.Prof. Dr. Karin Dieckmann wusste angeblich nix von einem Termin um 9 Uhr. So ließen sie mich fast eine halbe Stunde im Wartesaal herumlaufen. Kinderspielplatz, Kindergarten und geschlossene Räume sind tabu, aber hier unter Kranken lassen sie mich warten - sehr logisch. · Dafür war dann das Aufklärungsgespräch sehr gut und die Frau Doktor recht nett. Ich hab auch schon mal so eine Maske probiert. Um meine eigene anfertigen zu lassen, habe ich einen Termin am 29.8. - dabei wird das aber unter Narkose/Sedierung erfolgen - damit ich nicht traumatisiert bin. Ob bei den Bestrahlungen auch Narkosen erforderlich werden, wird sich dann im September zeigen.. · Zurück gingen wir dann zu Fuss - das ist ja nicht weit zum St. Anna und dann muss man nicht auf den Walter mit seinem Krankentransporter warten. In der Tagesklinik bekam ich dann noch ein Mittagessen, das wollt ich aber nicht und der Michi auch nicht. Nur das Joghurt hat der Michi verzwickt. · Mutti und Michi mussten ja wieder gesondert heimfahren. Papa und ich hätten ursprünglich 1 1/2 Stunden auf den Samariter warten sollen. Der kam aber viel früher und so waren wir vor den beiden daheim ;) |
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Mo
04.08.2008 Mama und Michi im Bad
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· Zwei Tage bei schönem Wetter in der Wohnung zu verbringen, wäre wohl zu viel verlangt. Daher sind wir alle gemeinsam in den Prater gegangen. Nur leider musste ich beim Papa im Prater bleiben und der Michi durfte die Mama ins Stadionbad begleiten. Da kann man schon neidisch werden. · Ich hab wie üblich gleich ein Nickerchen gemacht und mich vom Papa schieben lassen - damit es schön schaukelt. · Nachdem es aber am Nachmittag bald mal Regen gab, waren wir schnell wieder vollzählig und jeder erhielt noch schnell einen Sommerhaarschnitt. Jeder? Ich bekam keinen - angeblich wär das nicht Not :( · Morgen wird's mit der Bestrahlung ernst! Zumindest gibt's mal ein erstes Kennen lernen und eine Gewöhnung ans Gerät. Dazu müssen wir aber getrennt anreisen, weil der Samariterbund nimmt nur mich und eine Begleitperson mit - weitere Fahrgäste sind versicherungstechnisch nicht gedeckt. |
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So
03.08.2008 frühmorgendlicher Pflasterwechsel
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· Nach dem Aufstehen hat die Mama bemerkt, dass sich mein Pflaster am ZVK zur Hälfte gelöst hat. Also schnell ins Auto und ins St. Anna. Dort hat mir dann die Kathi einen neuen Verband gemacht und uns auch gleich Reservepflaster für daheim mitgegeben. In Summe haben wir dafür nicht mehr als eine Stunde gebraucht. · Den restlichen Tag haben wir dann in der Wohnung verbracht, weil bei der Hitze und Schwüle hätte sich der Verband vielleicht gleich wieder gelöst. So hab ich halt daheim mit meinem Bruder die Wohnung unsicher gemacht und auch so ziemlich geschwitzt ;) Man muss das halt ausnutzen, wen man sich endlich frei bewegen darf! |
Sa
02.08.2008 erste Nacht - früh erwacht
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· Bereits um 06:26 wurde heute der Tag begonnen - Michi musste mal und sah das es hell war - daher mussten alle aufstehen :) · Geschlafen habe ich natürlich sehr gut. Endlich wieder im großen Bett, ohne Schlauch, niemand der in der Nacht im Ohr rumstochert und kein Gerät, dass plötzlich lospiepst als gäb's ein Feueralarm :( · Einziger Kritikpunkt ist, dass ich nun meine Spielsachen mit dem Michi wieder teilen muss und nicht einfach alles für mich beanspruchen kann. Zur Not beiß ich ihm einfach irgendwo rein - aber das kommt auch nicht gut an, weder bei meinem Bruder, noch bei meinen Eltern. Mir scheint, die mögen das ganz und gar nicht. Na da muss ich wohl noch dran arbeiten. · Übrigens haben wir gestern mein Türschild aus dem St. Anna mitgenommen. |
Fr
01.08.2008 einmal voll bitte und dann raus hier
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· Es ist nun fix, wir können heim gehen. Leukos sind auf 0,75 angestiegen und damit sogar über der Wunschmarke vom Dr. Attarbashi. Einzig meine roten Blutkörperchen werden noch nicht so recht produziert, also krieg ich da noch eine Tankfüllung. Damit das nicht so lange dauert, wird mir die Konserve ziemlich reingepresst - mit 100 ml/h statt mit 70! Das spart eine Stunde :) · Gegen 14:00 Uhr sollten die stationären Aufenthalte im St. Anna Kinderspital also Geschichte sein - exakt 6 Monate: 01.02.2008 bis 01.08.2008! Papa und Michi holen uns mit dem Auto ab - dann können wir uns noch von allen hier verabschieden und uns ein "Nimmer Wiedersehen" wünschen ;) Aber ich komme auch ohne Grund wieder mal vorbei - schließlich haben mir hier alle sehr gut geholfen und ich mag sie alle sehr gerne! · Am Dienstag hab ich um 8 Uhr einen Termin in der Tagesklinik und dann meinen ersten Termin zum "Probeliegen" für die Bestrahlung im AKH. Da wird die ganze Familie antanzen ;) Bis auf den Dr. Bashi und die Kathi glaubt niemand, dass ich da ohne Narkose liegen bleibe. Die beiden haben ein ziemliches Vertrauen zu mir ;) · Die Salzburger Oma sitzt mittlerweile schon im Zug nach Salzburg. Also muss ich mich auf diesem Wege dafür bedanken, dass sie uns so toll unterstützt hat und meinen Eltern eine sehr große Hilfe war. DANKE! · Irgendwann wird dann der Papa auch die Zeit finden, um bei den letzten Tagen die fehlenden Fotos einzufügen - dafür war nun leider gar nie Zeit! · Um 14:30 Uhr waren wir aus dem St. Anna draußen. Leider hat uns die Andrea erinnert, dass wir doch noch mal für 1-2 Tage kommen werden - dann, wenn nämlich der ZVK entfernt wird. Aber da komme ich gerne, wenn ich dann diesen Schlauch los bin und mit dem Michi baden kann :) · Daheim war es natürlich super - ich bin gleich wie ein "grazt's Riebisl" durch die Wohnung gerannt. Essen im Kreise der Familie ist auch zehnmal besser als im Krankenhaus ;) |
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Do
31.07.2008 der letzte Schichtwechsel und die letzte
Nacht
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· Mama kam heute gerade recht zur Visite - da wurde die mögliche Entlassung morgen schon ziemlich konkret. Meine Leukos sind nämlich schon auf 0,48 gestiegen. Da hält mich morgen nix mehr ;) Wir gehen nun alle davon aus, dass das heute meine letzte Nacht im St. Anna wird. Nach der Entlassung aus der Station 2A kann ich ja alles ambulant machen, außer ich krieg einen Infekt, aber das werden wir vermeiden :) · Von meiner Lieblingsschwester hab ich heute noch Zeit mich zu verabschieden. So ein Glück, dass die Kathi heute Tagdienst hat, so bleibt uns noch ein bisserl Zeit. Wer weiß wann wir uns wieder sehen werden. · Papa hat sich dann noch im Simmeringer Freibad mit Michi und Oma getroffen. Nach 2 Stunden mussten sie aber wegen Regens gehen - der Papa hat bezüglich Baden ein ganz schlechtes Karma. Immer wenn er dabei ist, dann regnet es :( |
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Mi
30.07.2008 ich zeig den Leukos die Rote Nase
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· Nach meiner langen Nacht gestern, habe ich heute natürlich lange schlafen müssen - sehr lange. Frühstück war auch wieder lustig - ich trinke meinen Kakao und schaue dem Papa zu wie er kunstvoll mein Kipferl mit Nutella beschmiert. Dann schau ich ihn kurz an und sage ihm, dass ich es nicht mag. Echt der Brüller - ich spiel das immer wieder gerne. · Viel lustiger war aber die Fr. Doktor von den Roten Nasen. Die hat mir Seifenblasen ins Zimmer geblasen - die sind sicher urgefährlich aber eben auch sehr lustig. Irgendwie war ich aber ein bisserl schüchtern, denn ich hab mich recht im Papa vergraben :) · Am Abend durfte ich dann sogar für eine halbe Stunde raus - mit Mundschutz natürlich. Dabei hab ich alle Fahrzeuge ausprobiert und etliche Runden gedreht. Bis es dem Papa dann zu fad wurde und er beschloss, das es Zeit fürs Abendessen wäre. Da gab es endlich wieder Serviettenknödel - die könnte es von mir aus täglich geben, nur der Papa bestellt dauernd was anderes. |
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Di
29.07.2008 Leukos steigen und kurz abgehängt
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· Schön langsam scheinen sich meine Zellen nun richtig gut zu vermehren. Zumindest die Leukos sind auf 0,23 gestiegen, bei dem Thrombos war der Anstieg auf 21 ja nicht so rasant! Sonst ist mein Allgemeinzustand sehr gut. Meine mongolische Ärztin hat heute keine entzündete Stellen gefunden und von der Aktivität her muss ich hier ja sowieso schon lange raus ;) · Da heute wieder mein System gewechselt wurde (neue Schläuche und neues NaCl), konnte ich am Vormittag auch ein feines Wannenbad machen. Ich hoffe damit wird auch mein Popsch ein bisserl besser. Jedenfalls ist das voll lustig, da kommen auch alle meine Tierfiguren mit ins Bad. Eigentlich sind die für die Knetmasse und sind zum Ausstechen gedacht, aber sonst ist ja nix geeignetes da. · Dr. Bashi hat mir auch während dem Bad seine Aufwartung gemacht. Meine Zellen sehen schon besser aus, ich werd also ohne Blutkonserven auskommen, aber bis Montag rechnet er schon noch mit uns. Wir befinden uns heute 3 Wochen nach dem Start der letzten Chemotherapie und da ist erfahrungsgemäß der Tiefpunkt bei den Leukos und Thrombos zu erwarten. Sollte ich aber schneller regenerieren, dann gibt es auch die Möglichkeit, dass uns der diensthabende Arzt am Wochenende entlässt. · Mittagsschlaf wird heute ausfallen - grad bin ich nicht müde und am Nachmittag wird mich der Papa ganz sicher nicht mehr schlafen lassen - ich war gestern noch bis 23:04 Uhr munter :)). |
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Mo
28.07.2008 ist das schon ein Anstieg?
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· Wegen langen Nacht gestern, habe ich heute gleich bis 8:30 Uhr meine Zeit voll ausgekostet. Ich bin sozusagen erst zum Spielen mit der Andrea aufgestanden - Frühstück gab's daher erst verspätet. · Bei der Visite wurde uns von steigenden Werten berichtete, den Befund bekamen wir erst später, weil das Gerät kaputt war. Also Thrombos von 18 auf 19 gestiegen -> kein Thrombokonzentrat. Leukos auch von 0,11 auf 0,15 gestiegen. In dem Zusammenhang wurde auch von Dr. Attarbashi, oder "Dokta Bashi", wie ich ihn nenne :), von einer früheren Entlassung gesprochen. Dann nämlich, wenn sich ein steiler Trend in Richtung 0,5 bis 0,7 bei den Leukos zeigt. Ich muss also nicht hier bleiben bis ich einen Wert von 2 erreiche. · Da sollte ich mich also anstrengen, das würde nämlich die Mama freuen, wenn sie hier nicht mehr rein muss! · Als dann die Laborwerte da waren, haben wir uns gefragt warum das Sporanox nicht abgesetzt wurde - ich hab nämlich einen Leberwert von 309. Dauerte aber nicht lange, dann kam die Schwester Silvia und teilte uns das mit. Dieses Medikament ist nämlich leberschädigend :( · Mein unbelehrbarer Vater hat heute wieder versucht, mich am Vormittag zu einem Schläfchen zu bewegen - Fehlanzeige. Ich schlafe jetzt nur mehr zwischen 14 und 17 Uhr. |
So
27.07.2008 Schichtwechsel und Badewetter
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· Schön langsam wird's hier ärgerlich. Während ich hier versauer, kann der Michi mit der Oma und der Mama ins Stadionbad gehen. Die Mama muss allerdings noch darauf warten, dass sie der Papa ablöst! · Ich kann mich nur darüber freuen, dass es nun in meinem Zimmer nicht mehr so bärenkalt ist - das geht nun aber vermutlich gleich in extreme Hitze über. Da ist dann unser Klimaanlagenimitat auch keine große Hilfe :( · Den Nachmittag hab ich ziemlich verschlafen, die Zeit mit der Mama war doch anstrengend ;) Dafür hab ich dem Papa dann bis 22 Uhr Gesellschaft geleistet! · Ansonsten gibts keine wesentlichen Neuerungen. Meine Thrombos sind auf 18 - ich krieg aber nur welche, wenn ich Fieber oder eine Blutungsneigung habe - ich habe aber keines von beiden. |
Sa
26.07.2008 Oma zu Besuch
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· Meine Blutwerte sind stabil bis sinkend. Von den Thrombozyten (25) werd ich wohl noch ein Sackerl nehmen. Bei den Leukozyten (0,12) sieht es ein bisserl besser aus - die stagnieren auf niederem Niveau. Zumindest ist das Fieber weg (CRP 0,07) und es musste bisher nur ein Antibiotikum eingesetzt werden. · Oma war heute zu Besuch - eine feine Ablenkung. Mama hat mir ca. 100 Papierflieger basteln müssen - und trotzdem war der vom Michi daheim besser als mein futuristisches F-16 Imitat :( · Essenstechnisch hab ich mich jetzt auf Semmelrolle eingeschossen - ich hoffe, der Papa berücksichtigt das bei seinen Bestellungen! · Papa war heute mit dem Michi im Zoo - da freue ich mich schon, wenn ich da wieder hin darf. Schließlich hat sich dort im letzten halben Jahr ja einiges getan . |
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Fr
25.07.2008 Nase blutet nicht mehr
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· Nasenbluten hat aufgehört. · Leukozyten steigen ein wenig (0,13) und Thrombozyten sinken nur moderat - daher bekomme ich aktuell kein Thrombozyten-Konzentrat. · Im Zimmer wird's mir ein bisserl fad und eng, aber raus darf ich noch lange nicht. Wenigstens werd ich zwischendurch abgehängt, das hilft zumindest ein bisserl. · Durch diese Isolation wird meine Kreativität gefördert - oder glaubt irgendwer, dass dieser Hai nicht von mir ist? |
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Do
24.07.2008 Schichtwechsel - Infektion im Griff
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· Wie immer zum Wochenende kam die Mama zu mir. Die musste sich erst an das Digitalfernsehen gewöhnen, und daran, dass ich zehnmal pro Tag den Trailer zu Kung Fu Panda sehen will. · Mir geht es soweit sehr gut! Am Abend bekam ich aber Nasenbluten, das liegt vermutlich an der niederen Thrombozytenzahl. |
Mi
23.07.2008 noch nix Aufregendes
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· Heute hat der Papa mal seinen Computer aktiviert - damit die lieben Leser sich nicht Sorgen machen müssen, warum da 3 Tage nix berichtet wird :) · Am Montag waren wir computerlos und am Dienstag waren wir zu beschäftigt, da hatten wir es den ganzen Tag lustig. Nun aber hab ich ihn dazu gedrängt doch ein paar Sachen zu schreiben. · Mein Mittagessen hab ich gerade mit großer Lust verzwickt - 2 große Scheiben Serviettenknödel mit Kalbsfleisch (ein wenig davon). · Ansonsten werd ich heute die Tour de France verfolgen - nicht ganz aus eigenem Interesse ;) Der ORF überträgt zwar in HD - aber unser Minifernseher ist nicht wirklich HD-ready. |
Di
22.07.2008 Mama zu Besuch am Vormittag - endlich Blut
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· Mama hat uns am Vormittag die restlichen Sachen gebracht und uns lange Gesellschaft geleistet - sie musste erst zu Mittag im Büro sein. · In der Zeit kam dann endlich auch mein Blutkonserverl - nach nur 24 Stunden. Wir nennen so etwas "ProntoExpress"! · Vor dem Mittagessen war ich noch beim Lungenröntgen - war nicht so meins - viel Gebrüll. Dafür kam dann gleich die Musiktherapeutin - das war lustig. Vor lauter Lachen hab ich mir gleich in die Hose gemacht - und zwar ordentlich. Aber sie hatte Glück. In dem Moment war der Papa wieder da und durfte die Sauerei wegmachen ;) Nach dem Wickeln durfte er sich auch umziehen - es hat ein bisserl gespritzt. Mehr wollen wir dazu nicht sagen ;) · Von der Oma hab ich ein Superdinosaurierbuch bekommen - das ist nun mein absolutes Lieblingsding. · Am Nachmittag hab ich 3 Stunden geschlafen und dafür dem Papa bis 10 am Abend Gesellschaft geleistet - der war aber gar nicht so froh darüber :)
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Mo
21.07.2008 kleine Ursache - große Auswirkung
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· Eigentlich war für heute ja alles klar - Tagesklinik wie gehabt - vermutlich mit einer stationären Aufnahme, wegen dem Fieber. Also Samariter um 7:30 damit wir schnell im S. Anna sind und gleich als Erster drankommen. · Leider meinte es das Schicksal anders! Unser Fahrer hatte heute seinen ersten Tag und wir waren einer seiner ersten Termine. So kam er schon mal 15 Minuten zu spät und hatte dann noch sein Auto weit weg geparkt. Mit den Formalitäten hat er auch noch am Anfang rumgewurschtelt und die Strecke war ihm auch nicht bekannt :( So waren wir erst um 8:30 in der Tagesklinik und nur an Position 5 gereiht. Klingt ja nicht so blöd, Top 5! Dadurch haben wir aber geschlagene 45 Minuten warten müssen bis überhaupt mal wer zu uns kam! Bis dahin keine Info wie lange es noch dauert. Na ja, man könnt das auch freundlicher machen. Auf die Nachfrage, ob man uns vergessen hat, gab's nur eine unfreundliche Antwort! Zum Glück muss man da ja nicht mehr lange hinkommen :) · Blutwerte waren dann wie zu erwarten war: Leukos auf 0,06 (neuer Rekord), Thrombozyten auf 15 und Hb auf 7. Somit war klar, dass ich aufgetankt werden musste - stationäre Aufnahme war ja sowieso klar. · Zur Abwechslung kam ich auf Zimmer 2 - da war ich noch nie. Das ist, wie wir erfahren haben, ein Testzimmer für das St. Anna-TV. In Zusammenarbeit mit AON-TV haben wir hier Digitalfernsehn - dem Papa blieb der Mund offen bei der Bildqualität - kein Rauschen und keine Schlieren wie bisher! Außerdem einige Filme gratis zum jederzeitigen Abruf - also "on demand", wie der Wiener sagt ;) · Thrombozyten kamen sehr schnell und waren vor dem Mittagessen getankt - Erys dauerten noch. Also Blut wäre schon da, aber die Kreuzprobe fehlt noch - wird aber bald erledigt sein. 14 Uhr: Blut kommt bald,.... so ging das im 2 Stunden Takt bis 20 Uhr --> da war's dann eh zu spät. Mir ging's aber recht gut - so war's noch nicht ganz Not - aber überrascht hat uns diese Blutgeschichte ehrlich gesagt nicht - wir rechnen hier ja schon mit allem! |
So
20.07.2008 Ruhe, Wasserwechsel und Fieberpanik
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· Das Wichtigste zuerst: Papa hat die Fotos bis 10.7. endlich eingebunden - da hatte er am Wochenende gut zu tun - das soll er mir nicht noch mal so lange schleifen lassen ;) · Was mich angeht, war der Tag bis zum Mittagessen sehr ruhig - aber dann wollte ich die Lesachtaler Schlupfkrapfen nicht mal probieren - ist ja auch ohne Fleisch, das geht ja gar nicht! Also schnell ein paar Chicken Nuggets geordert und dann ab ins Bett. Vorher wurde aber ein routinemäßiger Temperaturcheck durchgeführt - 37,5°C ... klingt jetzt nicht so super. Papa hat in der Zwischenzeit schon mal die Samariter für morgen 7:30 Uhr geordert - wie immer. · So richtig rund ging es aber erst nachdem ich wieder munter war, da gab's die nächste Fieberkontrolle und die fiel leider schlacht aus: rektal 38,5°C. Das löste eine Kaskade von schwerwiegenden Entscheidungen aus - Samariterbund für morgen abbestellen, Oma aktivieren, St. Anna verständigen .... doch genau hier kam das geölte Werkl zum Stehen. Rektal? Na rektal tua ma nix messen! ?????? 6 Monate bin ich schon in Behandlung dort, aber diesen verwunderten Gesichtsausdruck vom Papa hab ich noch nicht gesehen. Plötzlich würden wir nicht mehr rektal Fieber messen dürfen. Nach 6 Monaten wär's plötzlich anders?? Weiterverbunden zur diensthabenden Ärztin - rektal messen, kein Problem - wieso? Wer hat was anderes behauptet? · Langer Rede kurzer Sinn - da ich nur 260 Leukozyten und einen ZVK habe, soll ich gleich kommen. Dann dürfte mich die Fr. Doktor aber im Hintergrund gehört haben und ich klang ihr wohl sehr gesund. Also Kommando zurück und in einer Stunde noch mal messen - unter der Achsel! Bei einem 2-jährigen wie mir, das wird lustig für Elterns. Wenn ich dann über 38,5 hab, dann sollen wir kommen. · Bis jetzt ist aber jede Messung unter 37,5 geblieben - also Samariter wieder bestellen (waren trotzdem sehr freundlich), Oma wieder abgesagt und die Tasche mal wieder ins Eck gestellt. Für morgen nehmen wir nur kleines Gepäck mit - vielleicht dürfen wir ja wieder heim. · Ich war dann am Abend recht lebendig und vergnügt - hat sich also ausgezahlt daheim zu bleiben. Mama wird vermutlich kein Auge zutun, aber ich schlaf daheim einfach besser - und der Papa auch. Außerdem hatte ich nur mehr 36,7 und 37,1 °C - jedes Ohr hat seine eigene Temperatur.
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Sa
19.07.2008 Papa nimmt sich frei
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· Ruhe war das vorherrschende Element am heutigen Vormittag - Papa hat eingekauft (weil ich so ein grosser Esser bin) und Mama hat gewaschen und gebügelt. Da blieb dem Michi und mir nix über als fernzusehen :) So ein Opfer aber auch ;) · Am Abend hat sie Papa frei genommen - einfach so, ein Witz eigentlich. Aber er muss die Grünen unterstützen, da darf der das von mir aus machen - Mama ist da nicht so ganz meiner Meinung ;) |
Fr
18.07.2008 einer der letzten EOP-Besuche
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· Wie immer nach den Chemo-Blöcken, muss mein Blut gründlich untersucht werden. Dazu kam heute Schwester Heike mit einer Praktikantin zu Besuch. Wie um es zu beweisen, floss mein Blut in Strömen. Zum Glück nur von meinen Zugängen in die jeweiligen Röhrchen ;) Ich durfte diesmal sogar kräftig mithelfen. · Ansonsten war der Vormittag eher ruhig - wir waren hauptsächlich im Kinderzimmer - auf der Wickelkommode - ich glaub eine ganze Sitzgruppe hab ich da innerhalb einer Stunde zusammengebracht ;) · Blutwerte kamen dann gegen Mittag: Leukozyten auf 0,26 (damit war zu rechnen), Hämoglobin auf 9,6, Thrombozyten immerhin noch auf 128 (G/l), CRP unter der Nachweisgrenze und GPT auf 87 - aber das ist ja nix, wie wir wissen ;). In Summe kann man zufrieden sein. Montag muss ich in die Tagesklinik, mal sehen ob ich dann sogar ein Sackerl Ery's brauch. · Jetzt ist es 14 Uhr ich hab meine Medis intus und bin müde, also alles auf und raus ins Grüne. Mama zu Fuß, ich im Wagerl, der Michi mit dem Radl und der Papa mit den Inline-Skates - sehr sportlich diese Familie :) |
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Do
17.07.2008 es ist geschafft - Gökhan ist in Papas Händen
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· Na das war wieder eine unruhige Nacht! Irgendwas zwickt und zwackt mich im Bauch, aber übergeben hab ich mich bisher noch nicht müssen. · Es folgte ein unruhiger Vormittag - mir ist irgendwie ein bisserl übel, daher hab ich auch gleich von 08:30 Uhr ein Schläfchen unter Beobachtung angehängt. Diese Chemo ist eben doch ein Hund! Eineinhalb Stunden haben aber gereicht um mich wieder halbwegs fit zu machen. · Essen schmeckt mir trotzdem noch immer - vor allem Cornflakes und Schokobällchen - aber angeblich wirken sich die negativ auf meine Stuhlkonsistenz aus - sagen meine Eltern :( · Den Nachmittag hab ich mit meinem Bruder verbracht - ein bisserl Hauen, ein wenig Beißen - das übliche halt. Zwischendurch haben wir dem Papa beim Filterputzen geholfen - alleine kann er die schweren Sachen ja gar nicht tragen. Ein Glück, dass er zwei so starke Burschen daheim hat :) · Höhepunkt des Tages war aber, als die Mama die fehlende Nr. 132 dem Papa übergab. Der war aber so unvorsichtig, dass ich den fast in mein Album einkleben hätte können - wenn mir der Papa nicht grad eben die Fingernägel geschnitten hätte ;) |
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Mi
16.07.2008 erster voller Tag daheim
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· Noch keine Übelkeit - vermutlich hilft das Zofran · Wetter zu warm für Spaziergänge - außer Kindergarten und retour · Nachmittag den Papa intensiv beschäftigt - dabei hat mir der Michi geholfen · Größenvergleich mit meinem Bruder - aktuell liegt er gerade noch vorne ;) · Vermehrter Stuhlgang aber noch kein Durchfall · Abends ein kleines vorbeugendes Sitzbad und Michi ab in die Dusche - dabei habe ich ihm mit dem Duschgel "geholfen" · Übrigens, für die Schädelbestrahlung haben meine Eltern auch eingewilligt, inklusive der Randomisierung - damit ich ganz in der Studie bin! Ergebnis: ich bin in der Gruppe mit 12 Gy (Gray) - das macht 8 Bestrahlungen a 1,5 Gy im AKH. |
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Di
15.07.2008 Ich habe fertig - Flasche leer ;)
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· Seit 18 Minuten ist meine Intensivtherapie vorbei, zumindest was die Verabreichung der Zytostatika während stationärer Aufenthalte betrifft. In der Tagesklinik bekomme ich ja im Laufe des nächsten oder übernächsten Monates noch 4 Lumbalpunktionen mit ARAC. · Wie gestern schon kurz beschrieben, hat das VP16 auf mich eine recht eindrucksvolle Auswirkung. Papa hat heute auf die Uhr gesehen - um 11:03 Uhr wurde die Therapie angehängt und um 11:06 Uhr hab ich mich hingelegt und war sehr müde. Es ist übrigens Benzylalkohol und kein Ethanol - sollte eigentlich nicht so stark nervenwirksam sein - aber es wirkt! Ansonsten geht es mir dabei aber gut, man braucht sich also keine Sorgen zu machen. Meine Blutwerte sind auch sensationell: Leukozyten auf 2.25, Hb 9.7, Thrombozyten auf 204, Neutrophile auf 2.19 - nur das GPT ist auf 79. · Inzwischen wurde uns auch offiziell mitgeteilt, dass wir nach der Spülung mit NaCl (die gerade eben piepst) heimgehen dürfen. Ein wenig werden wir noch warten, ob es mir auch wirklich gut geht, dann werden wir die Samariter verständigen. · Von einem Entlassungsgespräch wird anscheinend abgesehen - ist ja auch nicht wirklich notwendig - ist ja nur der letzte Tag! Aber das überrascht uns mittlerweile auch nicht mehr, überraschend wäre nur, wenn es doch noch zu so etwas wie einem Abschlussgespräch kommen würde. So habe ich wenigstens Zeit dem Papa den Text für die Homepage zu diktieren :) · Um es kurz zu fassen, ich bin gesund - so scheint es meinen Eltern jedenfalls und die scheinen hier ja die Experten zu sein! Ansonsten würde man sich ja um mich kümmern - und nicht kümmern ist gut - klingt komisch ist aber so :( · Na es gibt doch noch Überraschungen - wie die eben erfolgte Visite durch OA Dr. Mann, Dr. Attarbashi, Schwester Hildegard und der Psychologin (auf deren Einfluss hin das wohl zustande kam). Es wurden die Fragen zur Schädelbestrahlung von Dr. Mann, zwar in seinem unnachahmlichen Schnellvorlauf , erklärt, aber mein Papa ist ja zum Glück schnell von Begriff ;) Somit wurden hier, kurz vor knapp, auch noch ein paar Soll- in Haben-Punkte verwandelt. Ich denke mal wir stehen bei 90 bis 95 von 100 möglichen Punkten ;) |
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Mo
14.07.2008 Etoposid haut einem die Beine
weg :)
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· Nach einer relativ ruhigen Nacht und guter Betreuung durch Schwester Mario, gab es heute am Vormittag das vorletzte Etoposid. Zum Glück hat die Mama den Papa schon vorgewarnt - im Bezug auf den Alkoholgehalt und die damit verbundenen Nebenwirkungen. Als ich nämlich die Infusion bekam bin ich innerhalb von 5 Minuten umgekippt und eingeschlafen. Schwester Christa wusste gar nix vom Alkohol - die wurde vom Papa informiert und hat sich das dann vom OA Mann noch bestätigen lassen. · Eben war OA Mann zur "Visite" hier - die einzige verwertbare Aussage war, dass morgen das letzte VP16 (Etoposid) verabreicht wird und ich damit fertig bin. Dann ist tatsächlich die Intensivtherapie Geschichte :) Wir dürfen dann auch gleich heim gehen :) · Mittags wurde ich von der Musiktherapeutin betreut und am Nachmittag kam dann noch die Psychologin vorbei. Die haben wir damit in einem Monat so oft gesehen, wie ihre Vorgängerin in 5 Monaten. Das lassen wir nun mal so stehen. · Papa hat ihr kurz zusammengefasst was seit dem letzten Besuch passiert ist, da hat er ja einiges zu Protokoll gegeben und sie wollte es weiterleiten. Nix! Sag ich ja, kurz zusammengefasst. · Ich glaube das hat sie dann doch ein wenig überrascht. Sie hat sich also wieder ein paar Sachen notiert - Infos zu Schädelbestrahlung, die fehlende Info bezüglich Medikation während der Therapie, gibt's noch Infos vorm Heimgehen oder gehen wir morgen einfach so raus? Das wird sie morgen bei einer Besprechung ansprechen - mal sehen wie es wirkt. · Es ist ja nicht so, dass es hier schlecht wäre, ganz im Gegenteil - ich will ja auch wirklich nirgendwo anders sein, aber die letzten Prozenterln zur vollkommenen Zufriedenheit fehlen halt. Nicht zu meiner eigenen Zufriedenheit, ich bin ja erstens wirklich pflegeleicht und zweitens hier auch super versorgt. Meinen Eltern hätte ein wenig mehr proaktive (und das ist der wesentliche Punkt) Information sehr gut getan. Irgendwann waren sie es einfach Leid sich die ganzen Infos selber zusammenzusuchen um dann damit die Ärzte zu löchern - die dann eh nicht wirklich Zeit hatten und deren Antworten auch nicht wirklich befriedigten! · Wenn man aber einen Soll/Haben-Vergleich macht, dann hat das St. Anna natürlich immens viele Punkte auf der Habenseite zu verbuchen! Nur bleiben die paar suboptimalen Sachen halt stärker hängen. |
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So
13.07.2008 Schichtwechsel
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· Angeblich stimmen die Berichte nicht ganz mit der Wirklichkeit überein, Mama muss da heute einiges klarstellen. Das können die beiden ja heute beim Schichtwechsel besprechen - der wird aber ein bisserl später als normal erfolgen, weil der Papa mit dem Michi ins Kino geht (Kung Fu Panda) und dann erst ins St. Anna kommt. · Ich hatte heute auch wieder Fieber und musste Cortison bekommen - jetzt geht es wieder. Laut Mama's Berechnung kann ich ja am Dienstag wieder heim - bis die Infektion kommt, dann muss ich wieder rein. Das sollte dann aber der letzte stationäre Aufenthalt sein :) · Papa hat zur Ablöse auch den Michi mitgebracht, die beiden sind direkt vom Kino zu mir gefahren, dass war vielleicht eine schöne Überraschung. Ich wurde dann sogar abgehängt und durfte draußen frei herumsausen. Zwar war ich eh schon den ganzen Tag mit der Mama im Spielzimmer, aber mit Michi, Mama, Oma und Papa ist es halt noch mal so schön. · Als Nebenwirkung bin ich dann um 19:30 beim Abendessen eingeschlafen :) |
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Sa 12.07.2008 erster Tag geschafft - Salzburger Oma kommt
wieder
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· Der erste von 5 Tagen ist geschafft. Es geht mir eigentlich recht gut, Mama findet mich ein bisserl aufgeschwemmt, aber das ist eben eine Folge der Infusionen. · Da wir nicht eingeschleust sind, kann ich mich auch frei bewegen und ins Spielzimmer gehen. Auf Dauer offenbart sich dabei aber schon eine gewisse Routine und Langeweile, vor allem für die Mama :) Es ist einfach nicht mit daheim zu vergleichen. Wie erwähnt kann es sich aber nur mehr um wenige Tage handeln und wir haben diesen Lebensabschnitt hinter uns. · Wenn ich jedoch höre, wie schön es gestern im Bundesbad Alte Donau war, dann werd ich doch neidisch. Ist nur 500 Meter von der U1-Station Alte Donau entfernt - Fahrtdauer für uns nur 23 Minuten. Eigentlich wäre das Stadionbad näher, aber das wussten wir leider nicht, dass die gestern um 4 Tage früher als angekündigt wieder geöffnet hatten! Also werden die beiden heute wohl dorthin gehen! · Mich und Papa haben bis zum Badeschluss ausgehalten - was dadurch bedingt war, dass der Michi um 5 eingeschlafen ist und erst um 7 wieder munter wurde. Leider hatte er da leichtes Fieber und war ein wenig grantig - aber das ist verständlich. Daheim wurde er dann mit feucht-warmen Wickeln vom Papa versorgt und war gleich im Bett. · Die Nacht war dann entspannter als bei uns und Michi hat in der Früh auch keine Fieber mehr! Also werden die beiden Wilden wieder das Bad aufsuchen. Dort wird sie dann die Oma so gegen 4 herum hoffentlich finden - sie muss nämlich ablösen weil der Papa vom Joachim die Karte fürs Rapid vs Dosen Match abgestaubt hat. Bleibt nur zu hoffen, dass sie den Grünen nicht auch ein Sixpack einschenken :( |
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Fr
11.07.2008 Start Block 5
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· Nach 6 Monaten Behandlung gab es heute Mamas Premiere in der Tagesklinik, bisher war ich da immer nur mit dem Papa. Es bleibt halt abzuwarten wie meine Blutwerte aussehen, nicht das sie uns wieder heim schicken, dass wäre wirklich nervig. · Meine neutrophile Granulozyten sind nun endlich hoch genug (0.91), um mit dem 5. Block beginnen zu können! · Es dauert aber noch ein bisserl, bis ich mit der Mama auf die Station komme - bis dahin müssen wir die Zeit in unserer Box totschlagen. · Papa wird mit dem Michi wohl eines der Wiener Freibäder aufsuchen - sonst ist diese Hitze ja nicht auszuhalten - nur Mutti und ich müssen indoor bleiben :( Aber bald hat das ein Ende und ich darf auch in die Sonne und vielleicht sogar mal wo ins Wasser ;) · Wir sind nun auf Zimmer 8 einquartiert - das war unser erstes Zimmer und ist nun auch wieder unser letztes Zimmer - weil das sollte es mit stationären Aufenthalten gewesen sein! |
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Do
10.07.2008 Ausflug mit Michis neuem Fahrrad
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· Michi hat ein neues Fahrrad · langer Ausflug im Prater - ich hab nicht geschlafen - meinem Bruder zuzusehen war viel interessanter :) · wie immer auch wildes Kraxeln am Balancierbaum · dann doch noch geschlafen - Rast im Schutzhaus Wasserwiese · Papa Abends am IFFF-Sommerfest - Treffen mit alten Freunden · Vielleicht darf ich nächstes Jahr mit |
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Mi
09.07.2008 "Sommer"-Spaziergang
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· Also das Wetter ist ja schon ein bisserl komisch. Eben hatte es noch 36 grad und nun muss ich mich anziehen wie im Herbst - sogar ein Deckerl über die Füße habe ich gebraucht :) Aber trotzdem ist es draußen viel angenehmer als drinnen! Deswegen hab ich auch gleich ein feines Nickerchen gemacht und bin erst beim Kindergarten wieder aufgewacht. · Dieser Kindergarten muss ja sehr anstrengend sein, weil mein Bruderharz hat es nach dem Mittagessen aber so niedergeprackt, dass er in einer sehr entspannten Position eingeschlafen ist. · Mama hat ihn aufwecken müssen und ist gleich mit dem Michi Fahrrad begutachten gegangen. Mal sehen ob sie eines gefunden haben. · Eben sind sie heim gekommen - der Michi nennte nun ein nigelnagelneues Pucky Z2 (aber ohne diese Stützräder - die braucht er als Laufradexperte nun sicher nicht) sein Eigen :) Dadurch geht das Pucky Laufrad natürlich per sofort in mein Eigentum über :)) Endlich! · Damit ist für morgen der Tagesplan auch geklärt - Fahrrad- und Laufrad-Test im Prater! |
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Di
08.07.2008 ???
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Mo
07.07.2008 Tagesklinik - wieder nix mit Block 5
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· 07:30 sollten die Samariter klingeln und uns ins St. Annabringen. Dann wären wir so gegen 08:15 drinnen und wären vermutlich die ersten auf der Patientenliste - schnell das Blut abgenommen und so gegen 09:30 sollten wir den Blutbefund in Händen halten. Dann wissen wir ob wir einchecken können oder ob's noch ein paar Extratage daheim braucht ;) · Punkt 10 waren wir wieder daheim. Meine neutrophile Granulozyten wollen nicht so recht in Fahrt kommen. Auch gut, dann mache wir uns eben noch ein paar schöne Tage daheim und starten eben am Freitag. Das soll diesmal fix sein - na mal sehen. In Summe war der heutige Besuch sehr schnell erledigt. Auch der Rücktransport ging sehr rasch. Bis auf die neutrophile Granulozyten ist sonst ja alles pipfein in Ordnung. |
So
06.07.2008 gemütlicher Ausklang vor dem letzten Block
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· Ruhig läuft der heutige Tag bisher ab. Keine großen Aktivitäten, alles sehr angenehm. Dazu trägt auch das Wetter bei, es hat nämlich schön abgekühlt! · Mittags gab es dann eine Fischstäbchenregatta! Dafür muss ich Mama und Papa loben, beim Essen geben sie sich immer Mühe, damit das auch was fürs Auge ist :) Und mich wollen's vor allem wieder mästen - weil der letzte Block wird vermutlich wieder Kilos kosten. · Morgen Früh geht's ja wieder in die Tagesklinik -mal sehen wie ich bluttechnisch so beieinander bin. Aber wir gehen alle mal davon aus, dass ich "fit" bin um mit dem letzten Block zu starten. Dafür hüpf ich noch mal in meine "Badewanne" und versenke meine Titanic. |
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Sa
05.07.2008 Spaziergang zu viert im Prater
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· Endlich konnten wir uns wieder gemeinsam in den Prater begeben. Ich im Kinderwagen und der Michi am Laufrad. Dieses scheint ihm aber nun schon zu klein zu werden :) Das ist meine große Chance ihm das abzuknöpfen - dann kann ich endlich selber fahren. · Na ja, lange wollt der Michi eh nicht laufen - Hunger, Durst, Lulu, Gaga - simma bald da :( Echt lästig so ein großer Bruder, wenn er nicht mehr mag :) Also schnurstracks zum nächsten Würstlstand und was zum Essen gekauft. Ich sag's euch, dass war gerade noch rechtzeitig. · Jedenfalls sind wir dann getrennte Wege gegangen! Der Michi mit der Mama heim, um anschließend in der Stadt ein Fahrrad zu besorgen und der Papa und ich weiter durch den Prater - damit ich ein Heiti mache. · Im nachhinein betrachtet war diese Trennung sehr erfolgreich - für mich, weil ich hab geschlafen. Die beiden anderen waren da weniger erfolgreich - kein passendes Rad zu finden. |
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Fr
04.07.2008 endlich Wochenende
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· Nicht das das für mich einen Unterschied machen würde, aber am Wochenende sind doch alle daheim! Das ist für mich schon sehr wichtig. Dann muss ich meinen Bruder nicht mit diesen Kindergartenkindern teilen, sondern dann gehört er ganz mir! · Papa hat sein altes Nintendo Spielgerät reaktiviert "Green House" mit Multidisplay. Das mag 1985 ja der volle Bringer gewesen sein, heute kannst damit maximal Vierjährige begeistern - wie man sieht :) |
Do
03.07.2008 Mama bleibt bei mir und Papa geht ins Bad
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· Es ist leider schon in der Früh viel zu heiß, daher muss ein Spaziergang leider ausfallen. Als Entschädigung hab ich meine Mama am Vormittag für mich alleine, weil der Michi ist ja im Kindergarten :) · Auch am Nachmittag hab ich sie wieder alleine für mich. Papa wird mit dem Michi nämlich ins Simmeringer Freibad gehen - mal schauen ob es in den Ferien unter der Woche auch so voll ist :) · Nach nur 2 Stunden waren die beiden wieder daheim - drohende Regenwolken haben den Papa verscheucht. Gekommen ist dann natürlich nix ;) Zumindest gab es dadurch Kakao und Kuchen ;) · Wie ihr sehen könnt, habe ich am Abend vor meinem Bad wieder mal mein Topferl ausprobiert. Kam aber kein Tropferl - vielleicht wird's ja doch noch was - irgendwann! |
Mi
02.07.2008 EOP und wieder ein Spaziergang im Prater
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· Gleich in der Früh war Schwester Melanie hier und hat mir Blut abgenommen und den Verband gewechselt. Die Werte sind zwar gut aber noch nicht ausreichend (Leukos 1.2, Hömoglobin 9.5, Thrombos auf 280 und die Neutrophilen auf 0.46). Es kommt also alles, aber eben auch nur schön langsam. Daher werden wir am Montag wieder in der Tagesklinik einreiten - bereit für eine stationäre Aufnahme. · Um der Hitze in der Wohnung zumindest kurz zu entfliehen, sind wir danach gleich in den Prater gelaufen :) Am Riesenrad sind vom Petr Cech auch nur mehr die Handschuhe über, durch die ihm der entscheidende Ball gegen die Türken gerutscht ist. · Papa hofft ja immer, dass ich da mein Nickerchen mache, weil ich mir daheim immer schön die Augen reibe und gähne ;), aber ich plaudere und turne viel lieber! Zweieinhalb Stunden später haben wir den Michi vom Kindergarten abgeholt, ohne das ich auch nur einmal die Augen zugemacht hätte :)) · Irgendwann einmal bin ich dann ja doch auch müde, meint zumindest der Papa. Da bekomme ich dann meinen Spiderman-Pyjama, den ich vom Michi geerbt habe, und seh mir noch eine DVD mit den neuesten Abenteuern aus Lazy Town an. |
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Di
01.07.2008 Spaziergang
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· Michi ist im Kindergarten und die Temperatur draußen scheint dem Papa erträglich genug zu sein - daher werden wir uns gleich in den Prater begeben - war ich eh schon lange nicht mehr dort ;) Wie es sich gehört, hat mich der Papa auch ordentlich fesch gemacht - das zieht bei den spazieren gehenden Müttern und Omas voll! Dazu noch meinen coolen blauen Hut - da kann keine Frau widerstehen. · Dem Wetterbericht kann man nur bedingt trauen - 26°C waren angegeben, aber angefühlt hat es sich wie 30 oder mehr. Wir waren aber eh nur im Schatten unterwegs und da war es erträglich. Schlafen wollte ich aber nicht, dazu war alles viel zu interessant - wie zum Beispiel die Demontage vom Petr Cech am Riesenrad! Aus diesem Grund schlaf ich jetzt halt daheim :) · Mama arbeitet heute länger und hat am Abend Geschäftsessen Intercell! Also gibts wieder mal einen Männerabend, das wird wieder lustig :) |
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Mo
30.06.2008 Tagesklinik und stationärer Aufenthalt - 2
Überraschungen
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· Tagesklinik Kontrolle - ev. Beginn Block 5 · Blutwerte zu niedrig · Punktionen durchgeführt - 3 Stunden nach der Narkose noch geschlafen · wieder heim - Oma nach Salzburg fahren lassen · EOP kommt am Mittwoch ·
Überraschung
durch Andrea und Birgit (stellvertretend für die ganze Station 2A) - die
mögen mich alle anscheinend sehr :) · Ich hab mich über meine Elefanten sehr gefreut - dem kann ich auch die Beine langziehen ;) |
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So
29.06.2008 alle außer mir sind im Bad - Tante Birgit zu
Besuch - EM-Finale
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· Da es so heiß wird, sind Michi, Mama und Oma gleich ins Simmeringer Freibad gefahren - aber da waren sie nicht alleine :) Ich lobe mir da unsere "kühle" Wohnung :) · Am Nachmittag kam dann Tante Birgit zu Besuch - mit Geburtstagsgeschenken. Einem Gerät zur Erzeugung übergroßer Seifenblasen. Damit werden wir sicherlich der Hingucker im Prater werden. Dafür haben wir als Dank auch gleich unser volles Showprogramm abgezogen. · Heute am Abend ist ja EM-Finale - Papa setzt seine Hoffnungen ganz und gar auf Spanien - damit es nur ja nicht die Deutschen werden ;) · Michi freut sich, dass das nun vorbei ist, er freut sich nämlich schon auf die Schisaison. Ein bisserl früh, meiner Meinung nach ;) |
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Sa
28.06.2008 Fußballfans und wilde Spiele
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· Michi und ich haben gleich den Schminkstift im Fanrucksack getestet - sieht doch gut aus :) · Den Rest des Tages haben wir wieder mal wild gespielt - am Montag muss ich ja wieder in die Klinik und dort darf ich ja nicht so wild herumturnen. Daheim ist es einfach viel besser als im Krankenhaus. |
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Fr
27.06.2008 kurzer Praterspaziergang
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· Michi wurde von der Mama zu seinem Freund Ian gefahren - weil der Kindergarten ist geschlossen pädagogische Konferenz). Die Oma hat sich gleich in der Früh ins Simmeringer Bad gelegt und ich bleib über :) · Beim Ian war's sichtlich lustig. Viel gespielt, Kostüme übergezogen, gesund ernährt und dann auch noch kurz die Zehen (oder auch ein wenig mehr) in das Superduperdachschwimmbecken getaucht. Also den Freund muss er sich solange warm halten, bis ich gesund bin und auch mitkommen darf!! · Also hat mich der Papa in den Kinderwagen geschnallt und wir sind zur Überraschung in den Prater gefahren. Dort waren wir aber nicht allzu lange - weil es war trotz der Regenfälle der vergangen Tage noch immer sehr heiß und natürlich auch extrem schwül. Daher waren wir nach 1 1/2 Stunden schon wieder daheim - dort hab ich dann im kühlen und dunklen Schlafzimmer noch 2 1/2 Stunden Schlaf angehängt :) |
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Do 26.06.2008 Happy
Birthday to me!
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· Geschafft! Ich bin nun 2 Jahre alt - eigentlich ja erst um 14 Uhr, aber da wollen wir mal nicht so genau sein :) · Meine Mama hat mich mit einem Geburtstagskuchen überrascht - mit Kerzerln zum Ausblasen! Geschenke gab's auch reichlich - viel Papier(geld) und auch 2 DVD's vom Sportacus. Da kann ich dann mit dem Michi wieder turnen :) Da mich meine Eltern immer zum Teilen erziehen, wollt ich doch glatt meine Geburtstagsgeschenke mit dem Michi teilen - hoffentlich merkt er sich das bis zu seinem Geburtstag ;) · Das größte Geschenk ist natürlich, dass ich meinen Geburtstag daheim mit meiner Familie verbringen kann. Vor allem mein Bruder ist ein Hauptgewinn, mit dem hab ich den ganzen Tag über nur Schabernack im Sinn. Wie ihr sehen könnt hat er die Zeit genutzt und das fast täglich das Simmeringer Freibad besucht - ich schau dagegen aus wie der Tauerntunnelurlauber. |
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Mi
25.06.2008 beste aller Nachrichten - ich geh heim :)
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· Jeden Tag eine kleine Überraschung. Diesmal hat uns Schwester Birgit mit den Worten geweckt, dass wir um 08:00 Uhr einen Termin beim EEG haben. Da war es 07:45 Uhr :( Zum Glück wusste es die Station 2A schon seit gestern, aber uns muss man sowas ja nicht sagen :) · Na der Besuch bei Fr. Exel war wieder sehr nett. Die hat viele Spielsachen zur Beruhigung und macht diese Untersuchung immer zu einem tollen Ausflug. · Zurück auf der Station, bin ich gleich zur Andrea ins Spielzimmer gegangen. Jetzt wo ich raus darf, hält mich nix mehr im Zimmer - mein Zoo-Lotto wird auf Dauer auch fad. · Aber dann kam der Höhepunkt - ich darf bereits heute am Nachmittag heim. Wir werden aber Mama und Oma nix sagen und die beiden damit überraschen :) Also, wer immer das heute liest, bitte nix verraten. · Am Nachmittag gibt es das letzte Vanco - eigentlich wäre die letzte Gabe morgen, die trauen sie sich aber wegzulassen - weil ich so fit bin. · Der Heimaturlaub wird eh nur ein kurzer, weil am Montag muss ich nüchtern in die Tagesklinik einrücken. Wenn ich da zellulär tiptop beieinander bin, dann geht's gleich weiter - intrathekale ARAC-Gabe und ev. gleich stationäre Aufnahme für Block 5 · Für den muss ich perfekt erholt sein, weil nun die Behandlungen sozusagen ins Blinde erfolgen (es ist ja keine Leukämie mehr nachweisbar). Um aber einen maximalen Behandlungserfolg zu erzielen, wird dieser Block natürlich durchgezogen. Papa war erfreut zu hören, dass auch Dr. Mann das alles so sehr bewusst ist. Je länger jemand in Remission ist, umso fitter muss er dann für die Blöcke sein, damit es nicht mehr schadet als nützt. Ich sag's ja immer - fachlich bin ich hier super aufgehoben !!!!! · Als Abschiedsgeschenk haben wir noch einen Fanrucksack vom ÖFB bekommen - ein bisserl spät aber für die Zukunft vielleicht nochnützlich. Mal sehen wer die Unsrigen in die WM-Quali führt. Aber ich werd eh erst so ab 2014 einsteigen ;) · Die Samariter ließen natürlich wieder ein bisserl auf sich warten - also nix wie ab ins Spielzimmer. Aber um 14:35 waren sie dann da und wir auch in 0,nix daheim :) · Das war vielleicht eine Überraschung. Zuerst die Mama :) und dann erst die Oma, die war ganz hin und weg, dass die kleine Andimaus ihr schon entgegen läuft. War eine super Idee von mir ;) Übrigens, auch wenn's auf dem Bild nicht so aussieht, ich freue mich, dass ich wieder mit meinem Bruder spielen kann :) · Übrigens fehlt uns immer noch die Nummer 132 - Gökhan Zan! |
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Di
24.06.2008 noch bessere Nachrichten - Isolation
aufgehoben
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· Gestern waren ja schon gute Nachrichten zu verkünden, aber die von heute sind noch besser. Ich bin mit meinen Leukos über der magischen Grenze von 1,0 - daher wurde die Mantel- und Maskenpflicht aufgehoben und ich darf auch aus dem Zimmer raus :) · Morgen wird dann weiter besprochen wie der genaue Zeitplan sein wird. Ich muss noch das Vankomyzin fertig nehmen - in Summe müssen es 10 Tage sein - dann darf ich heim. Na zumindest noch ein "freies Wochenende". Nächste Woche wollen wir nämlich bereits mit dem 5. und letzten Block beginnen. Damit wäre dann zumindest mal die Intensivtherapie beendet, danach folgt allerdings noch die Dauertherapie mit den 4 ARAC-Injektionen ins Rückenmark und der Schädelbestrahlung. · Um für den Michi fit zu sein, habe ich auch wieder begonnen anständig zu essen, sonst bin ich dem ja hoffnungslos unterlegen. Die vielen Bilder von seinen Badeausflügen haben mich zudem ein bisserl eifersüchtig gemacht. Spaß beiseite, ich freue mich natürlich schon sehr meinen Bruder wieder zu sehen. · Am Nachmittag habe ich 3 Stunden geschlafen :) weiß eigentlich gar nicht wovon ich so müde bin. Danach hat mich die Birgit abgehängt und mich mitgenommen - während der Papa essen war. Der musste sich für meinen ersten Ausflug ins Spielzimmer stärken. · Nachtschicht hatte heute die Kathi. Da ich nun ja wieder Freigang habe, hat sie mich gleich mitgenommen. Zuerst im Behandlungszimmer Spritzen abreisen, dann ins Schwesternzimmer und auch noch auf eine Stationsrunde mit dem Dreirad. Am Abend durfte ich dann meine Infusionsflasche sogar selber bemalen - so als Extrageburtstagsservice. · Wenn sich nämlich alles glücklich fühlt, dann geht es sich vielleicht aus, dass ich am 26.6. daheim bin. Und wie jeder weiß - zumindest nachdem er das gelesen hat - hat die kleine Andimaus da Geburtstag! |
wie ihr sehen könnt gehen mir nun die Haare wieder aus - schade :(
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Mo
23.06.2008 gute Nachrichten - Reduktion der Medikation
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· Musiktherapie zum Frühstück, so kann von mir aus jeder Tag beginnen ;) · Blutwerte bessern sich deutlich - Bluttransfusion war also erfolgreich :) - Allgemeinzustand sehr gut - Fieber ist verschwunden · Dr. Mann war da - vermutlich kann ich Ende der Woche heim · Antibiotika kann man recht schnell absetzen - bekomme dann Ospen als Prophylaxe gegen Streptokokken · Die neue Stationspsychologin hat sich heute vorgestellt. Mal sehen ob die öfter kommt als die vorherige! Jedenfalls haben wir die in Sachen Bestrahlung schon aktiviert. Die wird sich mit dem Dr. Mann darüber unterhalten und versuchen uns Informationen zukommen zu lassen, v.a. schriftlicher Natur. |
So
22.06.2008 Info bezüglich Schädelbestrahlung
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· Fieber ist fort · Habe heute das Ery-Konzentrat bekommen, welches eigentlich für gestern angekündigt war · Papa hat zu Mittag wieder den Dienst angetreten · Dr. Attarbashi war am Nachmittag da - wegen der Randomisierung für die Schädelbestrahlung · Bevor Elterns da einwilligen wollen sie aber noch das Behandlungsprotokoll sehen und etwas schriftliches über die Nebenwirkungen in Händen halten. Ich bin da auch sehr dafür, dass sie sich ausführlichst informieren, bevor sie mir mein Hirn weichkochen lassen :( |
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Sa
21.06.2008 Familienausflug zum Neusiedlersee - leider
ohne mich :(
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· Ich sitz hier mit der Mama im Zimmer eingesperrt und der Rest der Familie macht einen pipifeinen Ausflug zum Neusiedlersee. Bis ich so etwas wieder machen darf, dauert es mindestens noch ein Jahr :( · Wenigstens waren Opa und Oma vorher noch mal zu Besuch. · Angeblich soll ich heute ein Ery-Konzentrat bekommen, mal sehen wann das kommt. Bis dahin darf ich ein bisserl rumlaufen und mit der Kamera experimentieren :) Das ist jetzt mein großes Hobby! |
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Fr
20.06.2008 Großeltern aus Kärnten zu Besuch
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· Nachdem der Papa die Bilder eingespielt hat, ist es auch wieder klar was da heute los war. Oma und Opa kamen zu Besuch. Daher gibt's auch wieder mal ein Bild von der Mama und mir gemeinsam. · Anschließend hab ich mir die Kamera gegriffen und ein wenig probiert. Das ist übrigens die Schwester Eva - ganz eine liebe ;) · Die Mama ist aber mein Lieblingsobjekt - ist ja auch die Beste von allen ;) |
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Do
19.06.2008 Fieber immer noch da - nun kommt das
Pilzmittel zum Einsatz
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· Was soll ich sagen! Die Nacht war wieder von Fieber geprägt. Diesmal musste ich sogar eine kreislaufstützende Infusion bekommen, womit aber die Temperatur auch gleich um ein Grad gesenkt werden konnte. · Mein Venflon macht auch nur halb so viel Freude wie erhofft. Rein gehen die Sachen einwandfrei, aber raus kommt so gut wie nix, außer man hat sehr viel Zeit. · Die Ärzte sind aber noch guter Dinge - vor allem weil es mir "sehr gut" geht. Wäre es nämlich ein "böser" Keim, dann würde es mir nach 3 Tagen schon bedeutend schlechter gehen. So wirklich helfen tut mir das aber auch nicht ;) Wir hoffen jedenfalls, dass die Plombierung des Katheters, nun gemeinsam mit dem Pilzmittel (Amphotericin B), das Fieber bändigt. Die 2 Stunden, die das Pilzmittel nun rennt, soll ich nix essen und nicht fiebern und keinen Schüttelfrost bekommen - da schlaf ich doch einfach am besten. · Übrigens wird mein Thrombozytenspeicher auch wieder aufgefüllt. Bei Fieber verbrauchen sich die ziemlich schnell! Dafür sind meine Leukozyten aber schon wieder auf 0,4 gestiegen!! Mittlerweile hat auch mein CRP schwindelerregende Höhen von 5,6 erreicht (siehe Laborwerte). Da kann man schön sehen, wie sich doch alles wiederholt. Jedes Thrombo- und Ery-Konzentrat und jeden Infekt - der letzte Infekt von Ende April war ja nix, gegen den aktuellen :( · Auf Papas Frage, was man dann noch tun könnte, meinte Dr. Pichler, dass es da schon noch einiges gäbe! Bisher wurde noch nicht mit voller Wucht zugeschlagen und noch ein paar Mittel in der Hinterhand behalten. · Zu Mittag kommt ja wieder die Mama für die Wochenendschicht - da freu ich mich schon sehr drauf - und am Wochenende werden Oma und Opa aus Kärnten vorbeischauen. · Mit Mama und Papa war ich dann gleich gemeinsam beim Lungenröntgen und beim Herzecho - da konnte der Papa das gleich dokumentieren. |
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Mi
18.06.2008 Fieberbekämpfung erreicht ein neues Niveau
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· Als erstes stelle ich euch heute meine mongolische Gastärztin vor - das ist die, die jeden 2. Tag etwas Entzündliches in meinen Ohren findet, trotz der drei Antibiotika. Aber die lasse ich sogar in meinen Mund schauen. · Das Fieber bleibt weiterhin mein ständiger Begleiter. Zu Mittag bekam ich sogar Schüttelfrost und eine ganz fleckige Haut. Da hat sich der Papa ziemlich erschreckt, als er vom Mittagessen zurück kam. Außerdem war's mit der Musiktherapeutin so lustig, dass ich mich gleich angegackt hab - und das Bett - und die Decken :). · Besuch durch Dr. Mann: o bei nächster Fieberzacke wird wieder eine Blutkultur abgenommen o mein Fieber ist nicht besonders hoch und es geht mir "gut", das spricht für Hautkeime und gegen Darmkeime - da würde es mir schlechter gehen und mein CRP wäre viel höher - aktuell über 5, aber das regt niemanden auf o obwohl es untypisch wäre, dass sich Hautkeime am Katheter anlegen, würde mir anschließend der Katheter mit Heparin und einem Antibiotikum blockiert werden - für 3 Tage - in der Zeit krieg ich einen Venflon o sollte sich dabei das Fieber aber nicht legen, dann wird die Blockade beendet, weil die stört ja extrem - wegen dem Venflon o ich würde dann ein Pilzmittel bekommen - statt dem prophylaktischen Sporanox ein anderes Mittel intravenös (Amphotericin B) · Um 14:15 Uhr war es dann soweit, Dr. Pichler hat mir mit einem Stich einen Venflon in die rechte Hand gesetzt. Ich war darüber nicht wirklich begeistert, es war aber auch nicht annähernd so schlimm wie Papa und ich es vom Februar in Erinnerung hatten. Ich hab sogar einen kleinen Hasen für meine Tapferkeit bekommen! Bereits 15 Minuten später waren die beiden Schenkel plombiert (von meinem Zugang :) und ich wieder in meinem Zimmer. Eingeschlafen bin ich nach der Anstrengung innerhalb von 3 Sekunden und das Fieber ging schnell wieder unter 38°C! · Jetzt hoffen wir alle, dass es auch wirklich der Zugang die Keimquelle war! · Geschlafen hab ich dann in Summe 3 Stunden! Wieder munter, hab ich mich erst an das Ding in meiner rechten Hand gewöhnen müssen, aber mittlerweile geht es. Außerdem hat wieder die Kathi Dienst und das macht alles gleich viel leichter :) · Abendessen hat mir trotzdem nicht geschmeckt, zum Glück gibt's Chips, Soletti und Fruchtzwerge :) Der Mama und dem Michi hab ich auch noch kurz berichtet, wie es um mich steht und seit 21:40 Uhr schlaf ich wieder. Mal sehen ob das Fieber wieder kommt - aktuell stehen wir bei 37,3°C. · Papa hat nun auch den Bericht vom 16.6. aktualisiert und auf seiner Homepage ein paar Bilder vom Spieltag AUT vs GER eingestellt - falls das wen interessiert! |
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Di
17.06.2008 Kathi Dienst
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· Papa hat mich heute am Vormittag wieder übernommen. Mama ging wieder brav zur Arbeit. Fit war er schon der Papa, nur ein bisserl müde :) Daher musste ich mich selber anziehen und meinen heutigen Bericht, wie ihr sehen könnt, auch selber tippen. Voll arg eigentlich :) · In der Nacht hatte ich ein paar Fieberschübe - was die Mama nicht wirklich beruhigt - aber tagsüber zumindest unter 39°C. · Wirklich Aufregendes ist nicht passiert, außer vielleicht, dass ich Kathi am Abend sogar vor dem Papa geküsst habe :) Und ihren Namen kann ich auch schon sagen! |
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Mo
16.06.2008 Tag der Entscheidung - nicht für mich ;),
aber für die Unsrigen
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· Für mich entscheidet sich heute ja nix, aber für den Papa und die Unsrigen ist es eine "wichtiger" Tag. Mal sehen, was da dann heute los ist, sollten die Unsrigen aufsteigen. Die Türken haben sich gestern dann doch bald wieder ruhig verhalten. Jetzt spielen die gegen die Kroaten - das wird auf alle Fälle laut werden, aber ich hoffe, dass ich da schon wieder daheim bin. · Das Fieber war gestern am Abend noch mal auf 39,2 und heute in der Früh leider auch wieder auf 38,4°C. Hoffentlich bessert sich das im Laufe des Tages. Jedenfalls sind alle sehr froh, dass wir da gestern sehr frühzeitig hier waren, um das gleich im Anfangsstadium abzufangen. · In der Nacht war ich sehr ruhig und pflegeleicht. Mein Frühstück habe ich auch verzwickt und mein Gewicht liegt bei beruhigenden 13,9 kg :) Das sind doch beruhigende Nachrichten - findet ihr nicht? · Geröntgt wurde ich auch schon. Das liegt mir nicht besonders, aber angeblich muss das sein. Nach einem Besuch von Dr. Pichler weiß ich auch warum ich geröntgt wurde. Mein C-reaktives Protein (Entzündungsprotein) lag bei 2,5 - das ist absoluter Rekord (für mich). · Dr. Mann war auch zur Visite hier. Er hat dem Papa erklärt, dass die Blutkulturen angesprochen haben und ich daher eine bakterielle Infektion habe. Das erklärt auch den hohen CRP-Wert. Dieser wird morgen vermutlich sogar noch weiter ansteigen - auf über 5! Sollte sich der Keim genauer bestimmen lassen, dann wird die Therapie darauf gezielt abgestimmt. So oder so werde ich ab dem Nachmittag noch ein 3. Antibiotikum gegen Hautkeime bekommen. · Zu Mittag hat sich schon die Musiktherapeutin wieder angekündigt. Die hat mich ja schon sehr lange nicht mehr gesehen. Der werd ich dann zeigen, was ich alles kann. Daheim hab ich mit dem Michi ja viel gesungen und getanzt, das muss sich ja ausgewirkt haben ;) · 15:33 - der Countdown hat begonnen. Mama macht sich vom Büro aus, über den von deutschen Fußballfans belagerten Stephansplatz, auf den Weg zu uns. Sie klang aber so, als ob sie diese Atmosphäre stören würde :) Sobald sie da ist, wird sich der Papa genau in die entgegengesetzte Richtung bewegen, um sich eben diese Atmosphäre zu geben. · 18:00 ist dann Treffpunkt beim Praterstern, zur offiziellen Ticketübergabe! Ja, es ist geschafft, Joachim hat die Karten nicht verkauft. Der Mario und der Wolfgang hätten sogar schon fixe Preisvorstellungen für 4 Karten gehabt ;) · 20:45 ist Spielbeginn - ich denke da werd ich mit der Mama dann auch schauen - vielleicht sehen wir ja die Jungs im Fernsehen. Hoffentlich machen uns die Unsrigen (also die Jungs und die Unsrigen) ka Schond ;) · Spätestens morgen um 9:00 Uhr muss der Papa aber wieder hier sein und mich übernehmen - mal sehen wie er beieinander ist. Ich hoffe die Schwestern müssen sich nicht mehr um ihn als um mich kümmern ;) Aber der Papa ist ein braver und wird voll fit hier antreten :)
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So
15.06.2008 geplanter Stationsbesuch - Fieber -
stationäre Aufnahme
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· Ein guter Tag beginnt mit einer guten Temperatur (= unter 37°C) - aber das ist heute kein guter Tag! Im Ohr 37,4°C und rektal 37,7°C --> daher haben Elterns gleich wieder die Tasche gepackt und die Salzburger Oma aktiviert. Noch dazu ist morgen das Finale (AUT-GER) und der Papa hat Karten. Das wäre eine Tragödie, wenn das nicht klappen würde. · Um 10 herum waren wir im St. Anna - die ganze Familie! Gleich rein in den Behandlungsraum, Blutproben abgenommen und Verband gewechselt, damit wir dann Spazieren gehen können bis die Thrombos dann endlich da sind. · Daraus wurde aber leider nix mehr, weil die Schwester Christiana noch schnell die Temperatur gemessen hat und das waren dann schon 38,4°C - nix raus, sondern rein - ins Zimmer Nr. (M)Eins! · Meine Blutwerte sind auch unter aller Sau - bis auf den Hb-Wert (weil ich ja vorgestern Erys bekommen habe). Leukozyten unter der Nachweisgrenze, Thrombos auf 8000 - da war es nur eine Frage der Zeit, bis ich hier wieder eingeschleust werde. · Ich war dann schon ein bisserl müde und grantig, also sind Michi und Mama bald gegangen und ich hab wieder geschlafen. Weil was soll ich mir da anschauen, wie die 2 Antibiotika und die Thrombos hineinrinnen - nicht sehr spannend. Ich wart da lieber bis es was zu essen gibt. · So hier ist es nun 23 Uhr und den depperten Türken ist es natürlich wurscht, ob hier ein Krankenhaus ist oder nicht. Die hupen wie die Blöden und ziehen ihre Kreise :( - "Lächerlich, diese Erdlinge" |
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Sa
14.06.2008 Erholung ist angesagt
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· Papa muss dem gestrigen Temperatursturz Tribut zollen. So ein Käse aber auch. Ich hab keine Abwehrzellen und der Papa rotzt und niest, dass es eine Freude ist. Na ich werd um eine Infektion so oder so nicht herumkommen. So weiß ich zumindest von wem ich's hab :( · Vormittags war der Papa noch einkaufen - weil der glaubt anscheinend, dass ich gar nimmer rein muss - mir soll es recht sein! · Nach dem feinen Mittagessen haben wir uns dann aufs Ohr gelegt - der Papa und ich, wobei der Papa das nötiger hatte als ich. Anschließend wäre es ganz ruhig gewesen, wenn ich nicht dauernd solchen Ärger mit dem Michi hätte. Irgendwie lässt er seine Sachen immer aus und wenn ich sie dann nehme, ist es trotzdem nicht in Ordnung. Und wenn er dann logischerweise gebissen wird, dann schreit er - ich weiß auch nicht was er hat. · Vor dem Schlafengehen wurde noch mal Fieber gemessen - 36,9°C - das klingt nicht besonders super. Vielleicht muss ich dann morgen im St. Anna bleiben. |
Fr
13.06.2008 neuer Rekord - leider ein negativer
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· Nein, ich meine nicht den Rekord im Torchancen verjuxen, den die Unsrigen gestern aufgestellt haben. Auch nicht den Rekord vom "Opa" Ivo als ältestem EM-Torschützen der Geschichte - der Papa wird da immer ganz grantig wenn jemand mit 38 schon als alt bezeichnet wird! · Ich meine meinen neuen Tiefstwert bei den Leukozyten - 0,1 statt 5-15 G/l. · Hämoglobin ist auch im Keller, aber da hab ich ja heute ein Konserverl konsumiert. Das hat 3 Stunden gedauert und ich hab genau 3 Stunden davon geschlafen :) · Leider sind aber auch meine Thrombozyten so nieder, dass ich vermutlich von denen auch welche brauchen werde. Dafür muss ich am Sonntag auf die Station und dort wird dann entschieden ob ich welche bekomme oder nicht. · Papa hatte heute schon wieder einen Fußballabend. Diesmal traf er sich mit dem Gisi - als geladene Gäste bei der Wr. Landwirtschaftskammer - eigentlich Gisi seine Chefin ;) · Speis und Trank kostenlos und sehr fein - der Bildschirm riesig und in HD (Kostenpunkt 80.000€) - die Stimmung in Ordnung und sogar mit Politprominenz (Minister Pröll). Die Spiele waren auch in Ordnung - nur, dass dem Papa wieder in der letzten Minute sein Wuchtelwetten-Tipp ruiniert wurde, dass war gar nicht lieb ;) |
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Do
12.06.2008 EOP mit guten
Nachrichten zum weitern Therapieverlauf
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· In der Früh haben's der Michi und ich immer lustig - da haben wir auch gar keine Lust auf den Papa zu hören. Der will uns immer vom Sofa runterjagen - angeblich wäre das gefährlich und mit meinen wenigen Thrombozyten wären blaue Flecken ganz ungut. Michi und ich sind aber der Meinung, dass das alles halb so schlimm ist. · Mir geht es übrigens sehr gut! Meine Haare wachsen kräftig nach, die Wimpern sind fast schon normal lang und die Augenbrauen kann man ja schon als buschig einstufen :) Durchfall hält sich noch in Grenzen und die Übelkeit blieb mir bisher sogar erspart. Aber die Nebenwirkungen stellen sich ja erst zwischen dem 5. und 10. Tag nach der Chemo besonders stark ein, das wäre ab heute :( · Papa hat die nette Schwester Melanie auch schon mal bezüglich der Endphase der Therapie gelöchert. Wir wissen ja nicht genau wie lange ich meinen ZVK drinnen haben muss. Mama und Papa haben da ursprünglich noch mit mindestens einem Jahr gerechnet! · Der Ablauf wird aber folgender sein: o Bis zum Ende der Intensivtherapie bleibt alles wie gehabt. o Mit Beginn der Dauertherapie bekomme ich dann 4x das ARAC intrathekal in der Tagesklinik verabreicht - im Wochenabstand. o Anschließend werde ich dann an die Station 1A übergeben - dort erfolgen aber nur ambulante Behandlungen, also muss ich dann nimmer dort übernachten, außer ich krieg Fieber - dann komme ich aber wieder auf die 2A o Da ich dann keine großen Therapien/Infusionen mehr bekomme und die Blutwerte mittels Fingerstich ermittelt werden können, kann mir auch der ZVK entfernt werden. Dazu muss ich dann für einen Tag rein und werde kurz operiert - geht angeblich ganz flink! o Wenn der dann draußen ist, kann ich endlich wieder mit dem Michi in der Badewanne baden und sogar ins Bad gehen - angeblich. Ich glaube es ja erst wenn es soweit ist ;) o Mein Zytostatikum während der Dauertherapie, das Tioguanin, kann ich schlucken, und das ARAC bekomme ich subcutan gespritzt. · Bis dahin ist es aber noch ein langer Weg, so zirka 2 Monate muss ich da schon noch einplanen. · Zu Mittag kamen dann die Werte - leider nicht besonders gut, aber das war zu erwarten. Ich bin in Aplasie (also unter 1000 Leukozyten) und mein Hämoglobin ist aus 7,9, das ist zu wenig! Daher werd ich morgen wieder in die Tagesklinik fahren und mich mit Erythrozyten und ev. auch Thrombozyten (sind auch auf 66.000 gefallen) auffüllen lassen. |
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Mi
11.06.2008 Spaziergang ohne Michi
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· Da der Michi heute in der Früh schon seine Abneigung gegen einen Ausflug in den Prater kundgetan hat, hab ich mich gleich am Vormittag mit dem Papa aufgemacht. Das ist natürlich nur halb so lustig wie zu dritt, aber immer noch besser als daheim in der Wohnung. · Diesmal haben wir den Michi als nach unserem Ausflug abgeholt und sind dann gleich heim gegangen. Wir werden also den Nachmittag im Kinderzimmer verbringen und den Papa ärgern :) Das funktioniert eigentlich immer ganz gut! · Übrigens werd ich nun zur Plaudertasche - jeden Tag ein neues Wort. Das macht ziemlich viel Spaß, wobei der Michi mein Lehrmeister ist. Nur mit dem von ihm geforderten "Stephansplatz" tu ich mir noch ein bisserl hart :) |
Di
10.06.2008 alleine daheim ;)
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· Michi ist heute wieder im Kindergarten und die Mama im Büro, daher haben der Papa und ich den Vormittag für uns. Also ab ins Spielzimmer - ähm Kinderzimmer - und alle Spielsachen durchgespielt :) · Zu Mittag werden wir den Michi abholen und vermutlich gleich wieder in den Prater abdüsen. Mal schauen was sich dort seit EM-Beginn getan hat :) · Also EM-technisch tut sich in dem Prater ja gar nix - wenn nicht grad die Österreicher dort spielen. Es tut sich sogar so wenig, dass das Konstantineck seinen obligaten Ruhetag beibehält! Aber diesmal ist der Papa noch besser gerüstet gewesen und wir hatten sogar genug Jause für eine zweite Rast. Von der hat aber nur der Michi profitiert, weil ich .... richtig .... geschlafen habe ;) · Somit konnte ich mir auch Michis große Fahrrad-Show am BMX-Platz ansehen. Der traut sich vielleicht was - aber der Papa hat ein Video davon, also nix versäumt :) · Vor dem Schlafengehen hat der Papa uns auch noch grundgereinigt und mit einer Sportacus-DVD versorgt. Da die Mama noch auf "Nachbesprechung" mit ihren Kolleginen war, hätte der Michi bei mir schlafen dürfen, aber, oh Wunder, er wollte nicht. Er ist echt alleine in sein Zimmer gegangen und hat dort auf die Mama "gewartet" ;) |
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Mo
09.06.2008 Ernüchterung, Tagesklinik und Punktion
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· Na das Spiel der Österreicher gestern war ja wieder mal nix! Also wie zu erwarten :( Der öffentliche Anschaubereich (aka "Public Viewing Area") im WUK war in Ordnung - nur die Notdurfteinrichtungen haben volumenmäßig den Ansturm nicht auffangen können - pfui! · Dafür lief es bei mir recht gut - am Anfang! Der Samariter kam pünktlich und wir waren auch zügig im Spital. Blutabnahme und Untersuchung wurden auch gleich gemacht und waren natürlich im grünen Bereich - obwohl meine Leukozyten schon auf 1,1 gesunken sind! Doch dann wurden wir einfach für 2 Stunden ignoriert. Wenn der Papa da nicht nachgefragt hätte, dann wären wir jetzt noch dort :) · Schließlich kam es doch noch zur Punktion. Da ging wieder einmal alles glatt und ich bin wieder munter ;) Da machen sich meine Eltern schon auch immer Sorgen. · Bis 14 Uhr mussten wir aber noch dort bleiben, weil ich jetzt wieder mit dem Sporanox anfangen musste und die Apotheke das nicht lagernd hatte. · Dafür kam der Samariter für den Heimtransport pünktlich um 14 Uhr und wir waren ganz geschwind daheim! Eigentlich haben's während der EM urlange Wartezeiten - Kinder aus dem St. Anna werden aber bevorzugt! · Die Oma war schon fort als wir ankamen - also müssen wir uns auf diesem Weg für ihre Hilfe bedanken. Danke, Oma! |
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So
08.06.2008 Langschläfer und Eröffnungsspiel der
Österreicher
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· Von wegen kurze Nacht :)))) Michi, Papa und ich haben heute bis 9:55 geschlafen! Da hat sich die Oma schon Sorgen gemacht :) Dadurch gab es auch ein sehr spätes Frühstück und den restlichen "kurzen" Vormittag haben wir gespielt. · Papa sieht sich mit Freunden das erste Spiel der Österreicher an, im WUK. · Bei seiner Rückkehr hatten sich unsere Dinos vermehrt! Ein Styracosaurus hatte den Weg von Polen in unsere Wohnung gefunden. Ebenso wie zwei ziemlich große Holzschwerter. Ob das wirklich eine gute Idee war? · Ernüchterung bei den Pickerln - der Papa braucht doch noch 3 Stück (18, 28 und 132). Da hat ihn seine Excel-Tabelle ziemlich getäuscht :) Manchmal ist es doch besser im Album nachzusehen als nur die Nummern am Computer zu verwalten :) · Morgen geht's zur Punktion in die Tagesklinik - also müssen wir ein bisserl früher aufstehen ;) |
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Sa
07.06.2008 nix wie weg ;) und vor den Flüssigkristall!
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· Liebe Leute, der vorletzte Block ist geschlagen. Meine Übelkeit ist bisher nicht aufgetaucht - vielen Dank an Zofran von GlaxoSmithKline. Der Durchfall lässt auch noch auf sich warten bzw. wurde es schon wieder besser. · Das liegt entweder daran, dass ich mich um meine Spritzen nun selber kümmere oder an den Lachgummis von der Christa. Auf diesem Weg mal eine herzliches Danke für die kontinuierliche Versorgung ;) · Um 8:00 wurde mir Blut abgenommen und mein System (meine Infusionen mitsamt den Geräten) abgebaut und ich bin somit wieder voll frei beweglich - was für ein Zugewinn an Lebensqualität. Wir warten jetzt nur noch auf die Fr. Dr. Ladensteiner, damit mich die noch mal untersucht. Wenn es da nix zu bemängeln gibt, werden wir die Samariter bestellen und heim zu Michi und Oma düsen. · Da haben wir dann ausreichend Zeit um uns für die EM-Eröffnung vorzubereiten ;) · Am Nachmittag hat sich der Papa dann doch noch dazu entschlossen einen Ausflug zu machen - es sah nach trockenem Wetter aus - obwohl es schon zweimal geregnet hatte. Papa hat noch einen letzten Kontrollbesuch beim Stadion gemacht - die sprichwörtliche Ruhe vor dem Sturm. · Ich war sehr müde und bin gleich eingeschlafen! Das haben die beiden gleich ausgenutzt und haben es sich beim Konstantineck gemütlich gemacht. Die sind dort auch schon ganz auf die EM eingestellt - Michi hat gleich die Welle geübt. Ist ja auch klar, da der Insider über die Hauptallee spaziert und hier einen Zwischenstopp macht. Nur die Ausstattung mit Televisionsgeräten ist nicht mehr auf der Höhe der Zeit, aber dafür passts zum Gesamtbild des Konstantinecks. · Leider hat der Papa die falsche Brieftasche eingesteckt - nämlich die aus Zwiebelleder :( Wir sind aber Stammgäste und bekamen das Würstl auf Kredit. Also mussten wir einen Bankomaten aufsuchen kamen dadurch voll ins Gewitter. Glücklicherweise konnten wir uns bei der Bowlinghalle unterstellen - hat man mir erzählt - weil ich hab das alles verschlafen ;) Der Regen ließ bald nach und bei leichtem Regen hat der Michi sein erstes Regenrennen sehr brav hinter sich gebracht. · In der Nacht hat sich mein Bruder leider eingebildet bei uns im Wohnzimmer schlafen zu schlafen - und nicht bei der Oma im Gästezimmer. Papa und ich hatten da schon die wildesten Befürchtungen - von wegen einer sehr kurzen Nacht mit geringem Erholungswert. Es war aber viel besser als befürchtet :))) |
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Fr 06.06.2008 Frohe Kunde, Lehrbuchpatient und Nr. 28 und 132
bitte melden!
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· Was für ein aktiver Vormittag .... für den Papa. Zuerst hat er sich die Bestätigung meiner stationären Aufenthalte organisiert und dann noch ewig mit der Sozialarbeiterin gesprochen. Ihm scheint das sehr gut getan zu haben, aber mir wurde da dann schon recht langweilig - aber sie haben mich voll ignoriert als ich ihre Aufmerksamkeit erregen wollte, da war schon kein Papier mehr zum Zerknüllen und die beiden haben immer noch geredet :) · Als Ausgleich gehe ich mit dem heutigen Tag hier endgültig als Lehrbuch-Patient in die Geschichte ein. Der Dr. Pichler hat mich nämlich ausgewählt um einer Praktikantin zu erklären, wie man kleine Kinder untersuchen muss - weil ich immer so brav bin! Dafür war die Untersuchung extrem gründlich und der Hr. Doktor hat auch ganz genau erklärt was gerade untersucht wird und dass alles voll in Ordnung ist. Besser könnte es nicht sein! · Das wurde dann aber vom OA Dr. Mann noch gesteigert, als er zu uns kam und uns informierte, dass wir morgen heimgehen können. Die Lumbalpunktion wäre laut Protokoll für Sonntag geplant - da ist es aber immer schwierig mit den Anästhesisten und daher ungünstig - man könnte es mit Bauchweh auch auf morgen vorziehen, aber lieber wäre es ihm, wenn wir es am Montag machen könnten. Da haben wir uns doch gleich für den Montag entschieden! Kurz mit den Samaritern hergefahren, eine intrathekale Infusion, einmal Blutwerte checken und wenn alles stimmt, dann dürfen wir auch wieder heim - und die Oma dann auch :) · Bis dahin wird sie uns aber noch unterstützen - dann kann der Papa nämlich auch mit seinen Freunden sich irgendwo gemeinsam das erste Spiel der Unsrigen gegen die Kroaten ansehen. So gut geht es mir schon, dass die EM hier gleich interessant ist wie ich. · Übrigens wurde der Herr 287 (Fabio Cannavaro) gleich hier ums Eck operiert - aber leider ist er nicht vorbei gekommen :( · Dem Papa fehlen übrigens noch die Nummern 28 und 132 (Stadt Klagenfurt links und Gökhan Zan) - dann wäre das Album komplett. |
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Do
05.06.2008 Kathi hat Dienst
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· Heute hatte wieder meine Lieblingsschwester Dienst - die Kathi. Die hat mich schon am Dienstag für ihren heutigen Dienst bei ihren Kolleginnen reserviert! Und wir haben auch jede freie Minute miteinander verbracht, aber davon später. · Der Vormittag war schon lustig, hab fast die ganze Zeit im Spielzimmer verbracht. Da war ein Bub in Michis Alter, der hat mit mir viel gesprochen, aber ich hab kein Wort von ihm verstanden und umgekehrt :) Nur eines war klar - er wollte meine Spielsachen und ich wollte ihm die nicht geben - also genau so wie mit dem Michi halt! · Während der Papa beim Mittagessen war, hab ich mit der Andrea gespielt. Die hat mich auch wieder mit Spielsachen versorgt - ich kann jetzt übrigens schon Elefant und Löwe sagen ;) Jetzt geht's aufwärts mit dem Reden - meine Eltern werden sich noch wundern, was ich alles zu erzählen habe! · Der Nachmittag gehörte dann ganz der Kathi - ich hab gleich 2x 45 Minuten mit ihr verbracht. Und als wir alleine waren hab ich sie auch geküsst - sie hat mich sogar darum gebeten - wenn's nur später mal auch so gut läuft mit den Frauen ;) · Dr. Mann war auch zur Visite hier - Papa hat dabei die ganzen 2 Minuten voll ausgereizt! Demnach krieg ich morgen um 13 Uhr mein letztes Zytostatikum und muss dann aber noch 24 Stunden warten, bis sie mir das Mittel noch mal in den Rückenmarkskanal spritzen können. Vielleicht darf ich dann am Samstag oder Sonntag schon wieder heim. · Essenstechnisch bin ich aktuell sehr eindimensional! Frühstück - Butterkipferl, Mittagessen - Butterkipferl, Abendessen - falsch ;) .................. 2 Butterbrote :) · Auf Grund des anstrengenden Tages ging ich früh schlafen und habe somit den tollen Sieg der Unsrigen über Urs und Beat verschlafen. Mit dieser Euphorie wirds jedenfalls doch noch eine tolle EM werden! |
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Mi
04.06.2008 alles läuft - nur ein bisserl Fieber
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· Meine Chemo läuft ganz zufrieden stellend! Nur am Nachmittag hatte ich einen kleinen Fieberschub - aber es ist mittlerweile alles im Griff. Einmal fiebersenkendes Nureflx und der Käse war gegessen! · Am Vormittag war die Oma da - da wars lustig im Spielzimmer. Aber der Nachmittag mit dem Papa war auch in Ordnung. Wie gesagt, der kurze Fieberschub nach meinem Schläfchen hat gestört, sonst nix. .top |
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Di
03.06.2008 wieder in meinem Stammzimmer
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· In der Früh hieß es Abschied nehmen von meinem geliebten Bruder. Der meinte gestern ja nur: "Endlich hab ich wieder meine Ruhe". Na der soll nur warten, wie fad des ohne mich wird! · Die Anreise in die Klinik funktioniert wunderbar. In einer halben Stunde waren wir vor der Tür der Tagesklinik - ich musste ja nicht mehr in die Isolierbox - wieder mein übliches Kammerl in der Tagesklinik. Ich wurde diesmal auch im dortigen Behandlungsraum punktiert. Vorher hams ma noch so a Salbe und 2 lästige Pickerln drauf gegeben :( Das ist die lokale Betäubung um die Einstichstellen! · Nach dem Aufwachen war ich ein wenig unentspannt, aber das hat sich nach einer halben Stunde gelegt und ich hab mich für eineinhalb Stunden ausgeschlafen. · Erst danach ging's rauf auf die Station - Zimmer 1 - damit ihr mich leichter findet ;) Diesmal haben sie uns aber das High-Tech Bett entführt - auch wurscht - i bleib diesmal nicht lang! Während der Papa beim Mittagessen war, hab ich gleich wieder das Schwesternzimmer inspiziert und im Spielzimmer bei der Andrea war ich auch schon! · Es ist auch alles wieder soweit eingerichtet, dass man sich "heimisch" fühlt ;) · Seit 15:45 läuft nun der erste Beutel Zytostatikum (hochdosiertes Cytarabin) in mich hinein - eine Ladung hab ich schon am Vormittag in meinen Rückenmarkskanal bekommen - da musste dann ein Abstand von 4 Stunden eingehalten werden bei mir waren es eh fast 6 Stunden. Nun warten wir auf die Nebenwirkungen - falls den welche kommen wollen (Ausschlag, Übelkeit und Durchfälle). · Appetitlosigkeit ist auch eine der Nebenwirkungen - aber wie ihr seht, so schnell wirkt des Zeug nicht ;) Mein Mittagessen hab ich ganz verzwickt, der Papa musste sogar nachfassen gehen. · Zur Feier des Tages hatte der Papa heute sein Motto-Leiber an - weil mit Block 4 nähern wir uns schön langsam dem Ende - wenn auch nur sehr langsam. Aber der Papa ist einer der Optimisten die immer positiv denken ;) · Bei den Paninis ist auch ein Ende in Sicht! Unter der Annahme, dass die Internettauschbörsenkollegen alles schicken, fehlen noch: 28, 80, 111, 184, 414, 453, 456, 457, 487 und 490! |
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Mo
02.06.2008 EOP und Rückruf in die
Klinik
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· Ich freu mich heute schon auf die EOP. Die sind immer sehr nett und es ist auch lustig. Vor allem ist es sehr positiv, dass es nicht weh tut und der Verband den ersten Hitzetest gut bestanden hat. Irgendwie hatte ich da Sorgen, dass er sich durchs Schwitzen lösen könnte! · Um 10 Uhr waren wir mit der Blutabnahme fertig und um 12 hat uns dann das St. Anna angerufen - alles im grünen Bereich. Papa sollte um 14:30 den Dr. Attarbashi anrufen, von wegen Therapieplan! · Also angerufen und erfahren, was die Mama sich schon gedacht hat - wir können morgen schon weiter machen. Da ich auch wieder punktiert werde, muss ich nüchtern bleiben. Na hoffentlich komm ich da bald dran - jetzt wo ich wieder so gerne essen würde ;) · Mama und Papa haben schon alle Sachen gepackt - die Tasche war ja immer griffbereit - aber jetzt braucht man weniger Pullover und mehr kurze Leiberln ;) Hoffentlich hams die Kühlung schon im Griff, aber es soll ja angeblich ein bisserl abkühlen! · In diesem Sinne darf ich auch schon zu zahlreichem Besuch einladen, der Papa ist diesmal nämlich die ganze Woche drinnen, weil die Mama übers Wochenende nach Polen auf Lepschi fährt :)) Also gleich beim Papa einen Termin ausmachen und brav die Doppelten und Dreifachen mitnehmen - oder zumindest die Listen derer die solche haben ;) Papas Liste steht rechts :)) |
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So
01.06.2008 heiße Action im Spielzimmer
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· Mama hat uns eine unglaublich tolle Eisenbahnstrecke gebaut - aber wer damit spielen darf ist nicht wirklich klar. Ich will immer dann, wenn der Michi auch grad will - da gibt's immer Streit. · Übrigens hat der Michi ein paar neue Leiberln und Hosen bekommen - damit ich seine "alten" Sachen übernehmen kann. Wenn er weiterhin so pausiert beim Wachsen, dann wird er bald meine Sachen auftragen können ;) · Ansonsten ist nicht viel passiert - sehr warm ist es hier in Wien. Aber im St. Anna ist es sicherlich noch heißer. Da will ich ja gar nicht dran denken, wie das dort werden wird. Hoffentlich können wir da bald wieder raus. |
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Sa
31.05.2008 Flying Marktls
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· Noch 7 Tage - dann beginnt......? Richtig, die Fußball-EM in Wien :) Papa ist schon in die entscheidende Phase mit seinem Panini-Album eingetreten - es fehlen noch 70 Bilder von 538! Mal sehen ob sich das noch ausgeht! · Solange der Prater noch nutzbar ist, werden wir das jedenfalls ausnutzen! Zum Beispiel um neue Hebefiguren und Menschenpyramiden für die "Flying Marktls" einzustudieren. Das klappt alles schon sehr gut. Nur die Mama konnten wir bisher noch nicht dafür begeistern! |
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Fr
30.05.2008 Jubiläum - 4 Wochen am Stück
daheim
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· Mit dem heutigen Tag bin ich genau 4 Wochen daheim. Damit hat nun wirklich niemand gerechnet. Zum Teil ist daran ja Michi mit seinen Windpocken schuld. Aber das war auch eine feine Zeit. 2 Wochen am Stück mit meinem Bruder gemeinsam daheim! Da haben wir vieles nachgeholt, das in den letzten 3 Monaten zu kurz gekommen ist. · Nun bin ich bereit für den nächsten Behandlungsschritt - gestern hab ich ja bei den Leukozyten sogar den Normalwert erreicht! Ich glaub im St Anna vermissen sie mich sogar schon ein bisserl ;) · Wenn der Papa dann mal Zeit hat - und das ist nicht oft, wenn wir alle daheim sind - dann wird er auch wieder Unmengen an Fotos einstellen. Aber jetzt muss er in die Küche gehen und die Jause vorbereiten, weil wir werden gleich in den Prater gehen! · Glücklicherweise hatte das Konstantineck geöffnet, da hat der Michi ein Eis bekommen, das musste ich wirklich fotografieren (ich hab das Bild selber gemacht)! |
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Do
29.05.2008 Kontrolle im St. Anna und erster gemeinsamer
Praterausflug seit Wochen
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· Nach 2 Besuchen durch den EOP war es heute wieder mal Zeit für einen Besuch in der Tagesklinik. Diesmal wussten wir ja wie das abzulaufen hat und wo wir genau hin müssen! · Der Samariter hat uns auch pünktlich abgeholt und auf Papas bevorzugter Route hin gebracht. Dadurch waren wir zügig im St. Anna, nur um festzustellen, dass sie dort überlastet und unterbesetzt waren. Also hat's ein wenig gedauert bis der Dr. Attarbaschi kam. Der war aber sehr zufrieden mit mir und hat uns den Zeitplan für den weiteren Ablauf erklärt. · Wir bleiben daheim bis 2.6. -> solange muss ich auch noch das Zovirax schlucken! Da kommt eine Schwester vom EOP zu uns. Dann warten wir noch eine Woche ob die Windpocken kommen oder nicht und am 9.5. startet Chemoblock Nr. 4! · Bitte beachtet auch meine nachwachsenden Haare - voll superblond! · Der heutige Tag war etwas Besonderes! Wir haben mit dem Spaziergang auf die Mama gewartet. Das war das erste mal seit Wochen, dass wir zu viert unterwegs waren! · Dabei haben wir ihr den Balancierbaum mit meinen neu erworbenen Fertigkeiten gezeigt. Ich glaub ich hab da Stolz in ihren Augen gesehen, aber auch Angst ;) · Da es extrem schwül war, war es daheim eigentlich schöner! Klingt komisch, war aber so ;)
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Mi
28.05.2008 Spidermen
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· Heute haben wir die Leiberln von der Oma getestet - aber das mit dem Spinnennetz scheint beim Michi nicht zu funktionieren! · Und ein erstes Kunstwerk haben wir von ihm bekommen - einen Tyrannosaurus rex mit cooler story! |
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Di
27.05.2008 Michi erstmals wieder im Kindergarten
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· Schade! Der Michi darf wieder in den Kindergarten! Ich freu mich ja auch für ihn, aber für mich ist es schon eine lustigere Sache, wenn der Michi daheim bei mir ist. Zu Mittag geh ich ihn eh abholen - wieder mit Mundschtz :) · Bis dahin spiele ich halt mit dem Papa - jetzt hab ich den wieder einmal ganz für mich alleine. Da werden wir ein bisserl an meiner Fußballtechnik feilen ;) · Den Nachmittag haben wir im Prater verbracht - ein Bubenausflug ;). Da das Konstantineck Ruhetag hatte, mussten wir uns selbst verpflegen - aber Papa hatte vorgesorgt. Auf der Kaiserwiese laufen auch schon die Vorbereitungen fürs Fußball schauen - oder wie es nun heißt "public viewing"! · Anschließend habe ich meine ersten Balancierübungen gemacht - an diesen beiden Bäumen kommen wir mit dem Michi nie vorbei! Ein bisserl gefährlich, aber ich mach das meinem Bruder natürlich nach :) · Am Abend haben wir dann unsere Geschenke von der Salzburger Oma begutachtet - ein tolles Buch für mich und ein Stegosaurus-Puzzle für den Michi! Das war schon ein wenig kompliziert zu lösen. |
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Mo 26.05.2008 EOP mit guten Nachrichten
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· Wie ihr sehen könnt, kriege ich bereits neue Haare, Augenbrauen und Wimpern. Das sieht doch gleich besser aus :) · Bereits um 09:00 Uhr war die Schwester Ines vom EOP da - alles in bester Ordnung mit meinen Zugängen, dass Blut fließt fein heraus. Die Blutwerte waren auch hervorragend - nur der Leberwert ist noch dreistellig (110) - sonst alles fast normal! · Sie wollte auch wissen wann der Erstkontakt mit Michis Windpocken war (10.5.) - daher könnte es ev. schon am 2.6. mit der Therapie weitergehen - das wird sie mir dann zu Mittag ausrichten lassen. · Bis dahin werden wir vom Papa schon mal auf die wichtigen Sachen im Leben vorbereitet - wie zum Beispiel das Picken von Panini-Pickerln :) Dieser Sache konnte sich am Abend sogar die Mama nicht mehr entziehen - die ganze Familie im Sammelfieber. Der Michi hat ja sogar ein eigenes Album, aber mit ganz wenig Pickerln, weil die Doppelten vom Papa kriegt er erst wenn dem sein Album voll ist. · Am 29.5. muss ich dann wieder in die Tagesklinik - Dr. Attarbashi hat Sehnsucht nach mir :) Aber Mama und Papa wollen eh auch wieder mal eine ärztliche Bestätigung haben, dass es mir wirklich so gut geht wie ich aussehe! · Der Michi wurde übrigens von unserer Kinderärzin Dr. Birgit Hofmann-Ehrhart für gesund erklärt. Er musste dafür nicht mal persönlich erscheinen, was ihn besonders gefreut hat. Da alle Blaserln vertrocknet sind kann er morgen in den Kindergarten gehen. |
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So
25.05.2008 Spaziergang
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· Also in den letzten Tagen kam ich nicht so dazu dem Papa was zu diktieren. Auch jetzt werd ich mich nur kurz fassen. Vielleicht tragen wir die fehlenden beiden Tage morgen nach - oder auch nicht ;) · Mir geht es hervorragend - außer ich falle von der Spielbettleiter ;) - und ich warte eigentlich nur, dass der Michi gesund wird. Das ist von uns mit dem heutigen Tag festgelegt worden. Seine Blaserln sind alle schon eingetrocknet und es kamen schon lange keine neuen Blaserln dazu. Viele sind auch schon abgefallen --> gesund. · Das werden wir auch der EOP-Schwester morgen so sagen und die soll von mir aus den Michi auch ansehen. Damit fangen dann die 2 Wochen Inkubationszeit an und danach krieg ich endlich diesen 4. Block. · Mama und Papa sind schon ganz fuchtig deswegen. Zuerst war alles ganz eilig und nun redet keiner mehr mit ihnen wie es weitergeht und ob eh alles im Lot ist. Aber es wird schon passen - solang keiner was sagt, ist immer alles super. Ist zwar unbefriedigend, aber was soll man machen. · Papa und ich waren heute im Prater spazieren - aber ohne Konstantineck, das ist ohne Mama und Michi eher fad :) Und weil so ein Spaziergang müde macht, bin ich heute auch ein wenig früher eingeschlafen. Im Prater war heute ein 100km-Lauf !!! Wir haben aber niemanden von den Läufern gekannt ;) |
Do 22.05.2008
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· Trotz des unbeständigen Wetters, haben der Papa und ich heute wieder einen Spaziergang unternommen. Damit ich hier ein Schläfchen mache und am Nachmittag nicht so grantig bin ;) · Den Nachmittag werden wir wohl wieder mit spielen im Kinderzimmer verbringen. · Für den Abend steht auf alle Fälle wieder ein Betaisodona-Popschbad auf dem Programm! Wirklich eine blöde Sache, dass sich der Popsch mit dem Durchfall so leicht entzündet. |
Mi
21.05.2008 EOP zur Kontrolle und
ich bleibe noch lange daheim ;)!!!
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· Trari-trara die Schwester vom EOP ist da! Damit wurden wir heute um 07:30 geweckt, sozusagen Blut zum Frühstück. · Dabei haben wir Schwester Christiana gefragt, wie das nun bei mir und dem Michi genau aussieht - wegen der Windpocken. Die Antwort war ernüchternd! Ich muss nun warten bis beim Michi das letzte Blaserl geplatzt ist, und das kann noch lange dauern, und dann muss ich anschließend noch 14 Tage warten. Weil ich könnte mich ja bis dahin immer noch bei ihm infiziert haben! · So kann ich mich also auf mindestens 3 weitere Wochen Heimaturlaub einstellen :) Das wäre ja auch wirklich super, wenn der Michi auch raus dürfte! So muss der Michi immer daheim bleiben und eben auch die Mama oder der Papa und ich kann mit dem anderen Elter spazieren gehen :(
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Di
20.05.2008 Papatag
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· Die Mama muss heute wieder den ganzen Tag arbeiten - also kümmert sich der Papa wieder alleine um uns Weschges. Michi ist ja auch schon wieder topfit - seine Punkterln stören ihn eigentlich kaum mehr. |
Mo
19.05.2008 Verband löst sich - EOP konnte aber sofort
kommen
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· Bis 08:44 geschlafen und damit einen neuen Langschläferrekord aufgestellt. · Dann aber Entsetzen - mein Verband war zur Hälfte fort :(. Anruf auf Station - was sollen wir tun - reinfahren oder kann doch eine Schwester zu uns kommen. So war es dann auch, um 09:50 stand die Schwester bereits bei uns und hat mir auch gleich Blut abgenommen, das wäre morgen sowieso fällig gewesen. · Meine Blutwerte sind ja vom Feinsten - Leukozyten auf 3,5, Thrombozyten gar auf 355 und mein Hämoglobin auf 10,1 - das sind ja wahre Spitzenwerte. Na so ein langer Heimurlaub tut einfach gut. Jetzt dauert es hoffentlich auch nicht mehr lange bis der Michi gesund ist und ich den 4. Block in Angriff nehmen kann. Obwohl, es wird schon sehr komisch nun wieder ins Spital zu gehen. Ich hab mich schon wieder sehr an mein normales Leben gewöhnt! · Mama hatte heute ihren freien Abend mit Freunden - die verreisen nun alle in ferne Länder, nur die Mama muss daheim bleiben. Aber wie ich immer sage: "Wo ondas is a nit ondas!" |
So
18.05.2008 ich muss meinen Heimaturlaub ausnutzen -
leider kein Spaziergang
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· Lange geschlafen - über 8 Uhr hinaus. · Viel mit dem Michi gespielt und gestritten - ich beiße ihn immer, wenn ich mich ärger (v.a. wenn er was hat, was ich haben will) - der Michi ist aber derart brav, dass er sich immer nur beim Papa drüber aufregt, aber er haut mich nie, wirklich nicht ein einziges Mal. · Mit Mama und Papa war heute nicht viel anzufangen, die haben beide am Vortrag von der Mama gearbeitet und wegen dem regnerischen Wetter war auch nix mit Spaziergang :( · Wenigstens gab es am Abend ein feines Bad :) Der Michi wurde auch mal geduscht und dann wieder neu bemalt - wie ihr seht mag er das gar nimmer ;) |
Sa
17.05.2008 Spaziergang ohne Konstantineck - sondern
Ameiswiese
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· Im Vorfeld des Frauenlaufes gab es im Prater heute eine Aufwärmveranstaltung - mit viel zu lauter Musik. Also auf der Ferse kehrt gemacht und gen Lusthaus gefahren. · Zu Mittag gab es eine Rast auf der Ameiswiese und am Nachmittag dann Vorbereitung auf die EM. · Papa hatte Abends wieder mal frei und konnte sich meinen Freunden treffen. Da hat er gesehen, dass er mit seinem Panini-Album aber ziemlich alt aussieht - der Mario und der Wolfgang sind schon fast fertig :(. · Michi und ich haben die Mama bis 21:30 beschäftigt :) |
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Fr
16.05.2008 EOP - Ausflug in den Prater - Michi
Punkterlvergleich
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· Mein heutiger Tag begann mit einem Besuch durch den EOP - diesmal kam Schwester Birgit. Das war das erste mal, dass die Mama dabei daheim war - der Papa war einkaufen. Leider hatte die Birgit keinen Rezeptblock mit und wir brauchen dringend Humatin für mich - wenn man da nicht jedes Mal an alles selber denkt und vorher anruft :) · Wie man sehen kann, bin ich ordentlich bei Kräften, worunter mein kranker Bruder ein wenig leiden musste. Aber der ist eh auch voll aktiv - von Fieber oder Müdigkeit ist hier nix zu merken. Da das aber auch müde macht hat mich der Papa gleich zum Ausflug "verdonnert"- daheim mag ich ja nicht wirklich rasten! · Michi ist ja noch immer zum Daheimbleiben gezwungen, daher durfte er mich und Papa auch nicht in den Prater begleiten. Da ich diesmal früh eingeschlafen bin, konnte der Papa eine kleine Rast machen. Dreimal dürfts raten wo! Richtig, beim Konstantineck! In Summe waren wir wieder 2 1/2 Stunden unterwegs, davon hab ich 1 1/2 geschlafen. · So ausgeschlafen hat man natürlich wieder alle möglichen Flausen im Kopf und wer ein echter Weschge ist, der geht schon mal rauf während der Papa den Kinderwagen verstaut. Leider hat mich die Mama dabei erwischt. "Watu, watu du Weschge!" sagt da der Papa immer :) · Unser Mittagessen war heute auch fein - der Michi hat der Mama alles weggegessen und ich dem Papa - das war lustig, fand ich zumindest ;) · Mit vollem Bauch haben wir uns also in unser Indoor-Tipi zurückgezogen - Häuptling "Große Pocke" und sein Bruder "Besiegter Krebs". Man beachte bitte unsere Stammeskluft, original niederländische Importware - so wie sich das für einen Indianer gehört ;) Hat uns die Tante Birgit aus Amsterdam mitgebracht. · Vom Michi macht der Papa jeden Tag ein Punkterlvergleichsfoto - damit wir beurteilen können, ob es schon weniger werden. · ------- · an dieser Stelle muss ich unterbrechen, weil ich geh nun spazieren=schlafen - also müsst ihr euch für die großen Fotos ein bisserl gedulden :) |
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Do
15.05.2008 ich muss meinen Heimaturlaub ausnutzen -
leider kein Spaziergang
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· Michi hatte eine sehr unruhige Nacht - meine war dagegen recht ruhig. · Die Mama ist heute wieder in der Arbeit - daher muss der Papa 2 kranke Buben versorgen :) Wobei, von krank merkt man weder bei mir, noch beim Michi etwas. Wir sind recht aktiv und beschäftigen den Papa ordentlich! · Übrigens haben wir heute die Karten für Bob den Baumeister stornieren können. Das ist zwar sehr schade für den Michi, aber mit den Windpocken darf er ja nicht mal vor die Tür gehen! |
Mi
14.05.2008 Kontrolle im St. Anna - mit leichten
Verwirrungen
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· Und täglich klingelt der Samariter - zu früh - diesmal um 07:00 statt um 07:45 :) Da hat der liebe Mann aber warten müssen - irgendwie haben die keine wirkliche Planung. · Um 08:25 waren wir dann endlich in der Klinik - voll der Verkehr und unser Fahrer hat sich brav eingereiht und ist nicht wie mancher seiner Kollegen zügig auf den Schienen vorbeigebraust >:( · Leider hat es mit der Kommunikation zwischen Dr. Attarbashi und meinen Eltern auch nicht ganz geklappt. Daher ist der Papa mit mir in die Isolierbox der Ambulanz gegangen- aber das ist eigentlich die totale Tabuzone für mich. Zumindest war dem Papa das eh unheimlich und er hat mir die Maske aufgelassen! Also schnell in die Isolierbox der Onkologie. Dort wurde ich untersucht und Blut abgenommen. Ich bin "pumperlgsund" und muss daher das Tioguanin nicht nehmen - das Zovirax krieg ich aber für die nächsten 2 Wochen weiter. So lange werde ich auch daheim bleiben und nicht mit dem 4. Chemoblock beginnen können! · Mama hat daheim gearbeitet und der Michi ist ja krank und darf nicht raus. So blieb mir nur der Papa für meinen Spaziergang am Nachmittag. Von 14 bis 15 Uhr waren wir wieder im Prater unterwegs. Da ich nicht gleich schlafen wollte, konnte der Papa einen Besuch bei seinem Lieblingsbaum unterbringen :) Jetzt gibt's es von mir auch so eine Baumfoto. · Kaum daheim, habe ich gleich mit dem Michi knuddeln müssen. Aktuell bin ich sowieso die halbe Zeit auf meinem Bruder drauf! Da helfen auch die ganzen Aufforderungen meiner Eltern, von ihm fern zu bleiben, gar nix :) · Bei meinem Bruder bricht die Windpocke nun deutlich stärker durch. Mittlerweile sieht er aus wie ein Aborigines - sogar auf den Fußsohlen hat er Blaserln. |
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Di
13.05.2008 Abklärung Therapiestart - keine Therapie
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· Eigentlich wäre heute mein Termin in der Tagesklinik - aber wo der Michi Windpocken hat, geht das natürlich nicht. Also anrufen in der Tagesklinik, was wir nun machen. Soll ich kommen, wohin soll ich kommen, fangen wir mit der Therapie an oder nicht, bleib ich dann daheim oder muss ich trotzdem rein...? Fragen über Fragen. · Gleich um 8 Uhr in der Klinik angerufen! Zu aller Überraschung kann es Dr. Attarbashi auch nicht entscheiden, der braucht den OA Dr. Mann dazu - also um 10:30 wieder anrufen. Zumindest darf ich nun was zu mir nehmen - die Punktionen werden aus morgen verlegt. · Der Michi hat sich nun dazu entschlossen anständig viele Punkterln zu produzieren - sieht lustig aus :) Wir hoffen nun, dass es nicht extrem viel mehr Punkterln werden. Aktuell scheint es auch noch nicht so wild zu jucken. Die einzigen die sich dauernd kratzen müssen, sind Mama und Papa ;) · Nach dem Anruf in der Klinik ist es fix - die Therapie wird unterbrochen, ich kann morgen nicht mit Block 4 beginnen, ich muss nur zur Kontrolle ins Spital (in die Isolationsbox) und darf danach wieder heim. Vermutlich muss ich bis zum Block 4 nun Tioguanin schlucken, darüber werden wir morgen noch genau aufgeklärt werden. In diesem Zusammenhang war's ja noch ein Glück, dass wir die Kärntner-Oma gestern gleich wieder heim geschickt haben! |
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Mo 12.05.2008 Windpocken sind fix - Andi weiterhin daheim
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· Nächster Anlauf um Michis Blaserln untersuchen zu lassen- jetzt sind es wieder ein paar mehr. Diesmal hat Hr. Dr. Seidl Dienst. Der will den Michi in der Isolationsbox sehen und ich soll in der Zwischenzeit mit dem Papa spazieren gehen. · Die Frau von der Aufnahme hat gleich erkannt, dass das Windpocken sind - Dr. Seidl hat es dann bestätigt. Also muss ich Zovirax schlucken. Ob ich morgen mit der Therapie beginnen kann, kann Dr. Seidl nicht entscheiden, da müssen wir morgen den Dr. Attarbaschi in der Tagesklinik anrufen. · Also wieder heim gefahren - wo Opa und Oma schon warteten. Oma ist nicht geimpft und hatte die Windpocken auch noch nicht - daher haben wir sie wieder heim geschickt - die Mama macht "home office" und bleibt beim Michi. · Den Michi haben wir gleich mit Punkterln übersäht - sieht lustig aus. Ich muss halt noch ein weiteres Medikament schlucken, aber das fällt auch nicht mehr weiter auf ;) |
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So
11.05.2008 Muttertag, Blaserlalarm und Besuch von Opa
und Oma
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· Oje, schon wieder Blaserlalarm!! Diesmal scheint es aber wirklich ernst zu sei.! · im St. Anna angerufen - Schwester Marion kennt sich nicht aus - kein Onkologe vorhanden - diensthabende Ärztin Fr. Dr. Peters meint wir sollen daheim bleiben - hat's der Michi, dann ist es für mich eh schon zu spät und eine Kontrolle reicht morgen auch noch - weil ich dann sowieso Zovirax nehmen muss - hat er's nicht, war die Aufregung umsonst · Daher steht als nächstes ein Spaziergang mit Opa und Oma auf dem Programm. Die übliche Runde mit der üblichen Rast beim Konstantineck. Meine Großeltern sollen ja einen möglichst genauen Einblick in meinen Tageablauf bekommen ;) · Insgesamt waren wir 6 Stunden unterwegs - ich hab wie immer ein bisserl geschlafen und danach meine Fertigkeiten mit dem Laufrad verfeinert. · Daheim angekommen, waren die Blaserln vom Michi immer noch da - es dürften also Windpocken sein. |
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Sa
10.05.2008 Mama Geburtstag und Geburtstagsfeier vom
Kindergartenkollegen
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· Gut ausgeschlafen bin ich bereit um meiner Mama einen schönen Geburtstag zu bereiten. Ich werde zwar lästig sein, wie immer, aber eben auch ganz lieb :) Geburtstagsfeier für die Mama gibt's zwar keine, dafür darf sie mich zu einer Geburtstagsfeier bringen. · Mein Bruder hat ja heute am Nachmittag seine erste Geburtstagsfeier. Sein Freund Ian feiert heute im Piraten-Schiff an der Liesing im 23. Bezirk. Ich darf da ja nicht hin - werde wohl mit der Mama und dem Papa ein bisserl spazieren gehen. · Der Michi war ganz brav, haben zumindest Mama und Papa vom Ian gesagt. Ich denke, dass das stimmt. Meine Eltern sind mit mir spazieren gegangen - ich habe dabei ca. 2 1/2 Stunden geschlafen - da bin ich wieder fit für die Nacht :) Von diesen "Andi schläft"-Bildern gibt's nun ja schon einen ganze Menge - aber alle freuen sich, wenn ich mich an der frischen Luft so gut rekreiere. · Am Abend haben wir noch fein gebadet. Zuerst der Michi mit dem Papa und dann ich alleine. Dabei ist leider mein Verband ein wenig nass geworden und löst sich ein bisserl. Daher muss der Papa morgen auf der Station anrufen und fragen ob wir zum Boxenstopp kommen sollen. Dann fahren wir halt hin und lassen das wechseln - sollte in einer Stunde erledigt sein, weil um 11:00 müssen wir wieder daheim sein, dann kommen Opa und Oma! · Mit denen werden wir unsere Klassiktour durch den Prater machen - Stadionallee - Prater Hauptallee - Konstantineck - dort ca. 3 Stunden rasten und dann via Balancierbaum retour ;) So wie wir es immer machen! · Ich werd nun noch ein wenig fernsehen und dann leg ich mich hin - vielleicht ;) · Die Mama hat dann bei Ian's Geburtstagsfeier doch noch ein Stück Geburtstagstorte bekommen. Das größte Geschenk war aber, dass wir ihren Geburtstag alle zusammen verbringen konnten! |
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Fr
09.05.2008 Mama daheim und Praterspaziergang
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· Ruhiger Vormittag! Mama hat eingekauft, weil ich ja bis Dienstag viel zu essen brauche :) · Nachdem der Michi vom Kindergarten zurück ist und umgezogen wurde, werden wir gleich in den Prater starten :) · Im Prater war es ja ein bisserl wechselhaft. Mal warm, dann kalt und windig. Aber wir haben uns nicht abschrecken lassen. Auch nicht von der Frau, die sich auf unser Bankerl gesetzt hat. Höflich gefragt, ob man sich dazu setzen darf und den Michi plaudern lassen, schon hat man das Bankerl wieder für sich alleine ;) · In Summe waren wir 5 1/2 Stunden unterwegs, wovon ich allerdings 2 Stunden verschlafen habe :) Danach wollt ich aber unbedingt mit dem Laufrad fahren - mit vollem Schutz natürlich ;) Mama hatte die Idee, den Sattel mal ganz runter zu geben - leider noch um 2 cm zu hoch für mich. Aber ich werd ganz schnell wachsen und dann übernehme ich das Laufrad ;) · Papa war am Abend so fertig, dass er sich gleich mit mir um 21:00 hingelegt hat, so wie gestern übrigens auch ;) |
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Do
08.05.2008 EOP und Praterspaziergang
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· Ruhig war meine heutige Nacht - im Gegensatz zu der vom Michi. Der ist im Moment ein bisserl unruhig! Aber gestern hat er mal versucht alleine im oberen Stockwerk von unserem Spielbett zu schlafen. Das ging aber nur bis Mitternacht gut! · Um 9 Uhr war dann Schwester Andrea vom EOP bei uns. Fix flott hat sie mir Blut abgenommen und war nach 10 Minuten schon wieder draußen bei der Tür. Wie ihr sehen könnt, war ich dabei sehr ruhig und brav - also wie immer ;) · Nun müssen wir bis Mittag auf den Befund warten. Sollte der positiv sein - Thrombozyten hoch und die neutrophilen Granulozyten auch über 0,5, dann darf ich morgen mit Block 4 beginnen. · Das Wetter hier in Wien ist ja wieder wunderbar, daher werden wir am Nachmittag wieder einen Familienausflug in den Prater machen. Sollte ich morgen ins St. Anna dürfen, dann ist das ja die letzte Gelegenheit für längere Zeit. Weil dort bin ich ja wieder angehängt und die Chemo macht ja all meine guten Zellen tot :( Das ist leider der Lauf der Dinge bei so einer Behandlung - kaum geht's einem gut, machen's alles wieder kaputt. · Punkt 12 kam der Anruf von der Andrea! Die Zellen sind sehr schön - alles gut angestiegen (Leukozyten auf 1,99, Thrombozyten auf 97 und der GPT auf 181 gefallen). Alles bis auf die neutrophilen Granulozyten - die stehen leider weiter bei 0,4 statt über 0,5! Leider wären grad die wichtig gewesen. Die sind dem OA Dr. Mann zu wenig für den Therapiestart. So kann ich über Pfingsten daheim bleiben und muss erst am Dienstag den 13.5. in der Tagesklinik auftauchen. · Jetzt hoffen wir natürlich auf schönes Wetter. Vielleicht bekomme ich am Wochenende ja auch Besuch aus Kärnten - Oma und Opa haben sich angesagt. Wobei die Oma vielleicht gleich da bleibt, falls wir am Dienstag dann doch endlich mal einchecken können - schön langsam werden meine Eltern hier ein bisserl kribbelig, die wollen unbedingt loslegen! · Da ich beim Spaziergang eingeschlafen bin, hat der Michi sogar einen Kinderspielplatz besuchen dürfen. Ich darf das ja leider nicht machen. Am Heimweg sind wir am großen hohlen Baum vorbeigekommen - nur wollte der Michi diesmal kein tolles Foto machen. Trotzdem gab's dann im Schutzhaus Wasserwiese noch etwas zu essen - unser erster Gasthausbesuch, aber nur weil wenig Leute da waren und wir ganz am Rand ein Platzerl hatten :) |
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Mi
07.05.2008 erste Kindergartenabholung mit Leukämie
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· Das Wichtigste zuerst: Weder ich noch der Michi haben Fieber - also können wir bleiben :) Also schön gefrühstückt und mit dem Michi gerauft - weil bald muss der ja wieder in den Kindergarten - zum Glück heute nur halbtags. · Sodale, Mama und Michi sind aus dem Haus - jetzt haben's der Papa und ich wieder fein. So wie es aussieht bereitet sich der Papa für einen Spaziergang vor - bei erwarteten 19°C bereits am Vormittag eine sehr gute Idee. · Um 11:45 müssen wir aber beim Kindergarten sein und den Michi abholen. Das ist jetzt aber viel komplizierter als noch im Jänner. Da gingen wir einfach rein und haben den Michi selber umgezogen - und ich wurde von den Mädels abgeschnuddelt :) So kann das aber (leider) nicht weitergehen. Diese Knutscherei wäre viel zu gefährlich - was, wenn sich da ein Mäderl falsche Hoffnungen macht ;) Nein, im Ernst, die Keimkonzentration dort wäre für mich viel zu hoch - daher muss der Papa vorher anrufen, dann ziehen die Tanten den Michi um und wir holen ihn nur noch ab. · Spaziergang war sehr fein - eine Stunde davon hab ich verschlafen. Daher hab ich auch die Polizeiübung beim Praterstadion nicht gesehen. Ich denke, da war die ganze Polizei Wiens im Einsatz! Über die Rast beim Konstantineck muss ich eh nix mehr erzählen, die ist ja mittlerweile Pflicht. · Die Abholung vom Michi ging natürlich in die Hose - weil es war besetzt, als der Papa anrufen wollte. So musste ich kurz warten, während der Papa rauf lief, um meinen Bruder zu holen. Der war zum Glück eh schon fertig, weil die waren vorher grad im Garten. · Zu Mittag gab es eine große Portion Nudeln - da steht einem aktiven Nachmittag nix im Wege ;) - außer vielleicht der Oberaufseher Papa. Aber es ist schon gut, dass er da ist, weil wer würd mich sonst am Ende der Rutsche auffangen! |
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Di
06.05.2008 Kontrolle St. Anna - Zellen steigen, aber
nicht genug --> wieder heim!
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· Hunger! So ein Pech, dass ich heute für die Kontrolle nüchtern sein muss. Jetzt würd ich endlich essen wie ein Großer und schon muss ich hungern :( · Um 07:45 waren die Samariter da - schon mal um 15 Minuten zu spät. Wie gesagt, wenn man Hunger hat, dann zählt jede Minute. Dann fuhren die heute auch noch einen viel zu komplizierten Weg - wieder Zeitverlust ;) In der Tagesklinik mussten wir dann auch noch warten, dafür war die Untersuchung und der Verbandswechsel total easy. Schwester Sabine und Fr. Dr. Panzer-Grümayer waren total perplex. So einen braven und kooperativen Patienten wie mich hätten sie noch nie gesehen - zumindest in meiner Altersklasse bin ich die Nr. 1. · Die Blutuntersuchung ging auch sehr flott, leider war das Ergebnis nicht in unserem Sinne! Die Zellen sind zwar alle angestiegen, aber nicht genug um mit der Therapie zu starten: Leukozyten auf 1,57, Thrombozyten auf 67 (benötigt 100) und die basophilen Granulozyten auf 0,3 (benötigt 0,5 bis 0,7). Also die Sachen wieder zusammenpacken, Samariterbund anrufen und wieder heim. · Normalerweise ist das ja ein freudiges Ereignis, nur diesmal wollten wir ja eigentlich im Spital bleiben und die Sache ein bisserl vorantreiben. So hab ich zumindest die Bestätigung, dass ich so fit bin wie ich aussehe :) · Am Donnerstag kommt eine Schwester vom EOP (externer onkologischer Pflegedienst) und nimmt mir daheim Blut ab. Sollten die Werte dann in Ordnung sein, dann kann ich am Freitag gleich auf die Station kommen und wir beginnen gleich mit dem Programm vom Block 4. · Der Michi war ja erstmalig den ganzen Tag im Kindergarten. Laut Tante war er sehr brav und geduldig, es hat ihm sichtlich Spaß gemacht. Mir war es ein bisserl zu lange, wenn ich daheim bin, dann mag ich mit meinem Bruder spielen. Darum bin ich ihm gleich um den Hals gefallen als er am Abend mit der Mama vor der Tür stand. · So ein ganzer Kindergartentag muss aber auch sehr anstrengend sein, weil der Michi ist total früh eingeschlafen - er sah auch sehr erledigt aus. Aus Solidarität hab ich mich auch nach einem Sitzbad ins Bett begeben. |
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Mo
05.05.2008 Michi fieberfrei = weiterer Tag daheim
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· Entwarnung, der Michi hat kein Fieber -> daher ist er im Kindergarten. Hoffentlich steckt er sich dort nicht mit den Windpocken an. Obwohl, die Mama wäre ja jetzt schon dafür, dass er diese Krankheit nun endlich bekommt, dann hätten wir das hinter uns und dieses ewige Zittern hätte ein Ende. · Nun gilt es diesen letzten Tag vor der Chemo Nr. 4 gut zu nützen. Leider spielt das Wetter nicht mit - Regen :( Muss ich halt das Kinderzimmer bespielen! · Aua - mein Popsch ist wieder einmal stark gerötet, das macht jeden Windelwechsel zu einer schmerzhaften Sache. Also sofort ins Bad und mein Schafferl mit Wasser und Gutzi-Betaisodona gefüllt. Danach noch mit Papas Supercremekombination (Bepanthengrundierung mit Inotyolversiegelung) eingeschmiert und den restlichen Luxuskörper mit der 1A-Lotion gepflegt. Ich denke mit dieser frühzeitigen Behandlung sollten wir das wieder in den Griff bekommen! |
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So
04.05.2008 blasenfreie Zone
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· Zuerst gleich mal die Entwarnung - alle sind gesund und der Michi zeigt wieder seine Blaserln, aber eben nur seine komischen Irgendwasblasern und keine Windpocken! Also konnten wir ein feines, gemeinsames Frühstück machen. · Jetzt noch schnell geschaut wie das Wetter ist - eh klar, im Internet. Wer schaut heutzutage noch aus dem Fenster ;) und dann den Spaziergang von gestern nachgeholt. Nachdem es am Nachmittag regnen soll, haben wir einen echten Frühstart hingelegt! Michi hat wieder sein Laufrad aktiviert und ich hab 1 1/2 Stunden geschlafen, das ist im Freien viel angenehmer als daheim oder im Spital :) · Irgendwie sind alle nicht wirklich fit. Mama schnupft und hat eine Augenentzündung. Der Michi schnupft auch und neben seinen Blaserln hat er am Abend auch noch erhöhte Temperatur bekommen. Da haben wir uns schnell hingelegt und noch mal fein daheim geschlafen, wer weiß was morgen passiert! |
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Sa
03.05.2008 erste Nacht ist überstanden - Windpockenalarm
- Besuch Grabenwegers
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· Die erste Nacht daheim war sehr fein. Keine piepsenden und leuchtenden Geräte, keine Schwester, die in der Nacht dreimal nachschaut - nur der Papa, der brav die wilden Tiere verscheucht :) · Einzig und allein mein großer Bruder nervt ein bisserl. Dauernd hat er die Spielsachen, die ich grad dringend brauche, und er braucht natürlich immer die Spielsachen, die ich grade hab. Aber wenn ich ganz laut schreie und ganz grantig dreinschau, dann krieg ich was ich will - naja, nicht immer, aber hin und wieder ;) · Nachdem das Wetter wieder super ist, werden wir uns gleich zusammenpacken und in der Prater düsen - ich muss hier jede Minute nutzen und außerdem auch ein bisserl Farbe tanken :) · Blöderweise hat die Mama beim Umziehen vom Michi wieder ein paar verdächtige Bläschen entdeckt --> Windpockenalarm. Nach einer Schrecksekunde haben wir alle Sachen zusammengepackt und gleich im St. Anna angerufen. Von dort kam der Vorschlag mit dem Andi auf die Station zu kommen und mit dem Michi in die Ambulanz zu gehen. Falls es keine Windpocken wären, dann könnten wir wieder heim. Wenn doch, dann müsste ich im Spital bleiben, würde Zovirax bekommen und dürfte den Michi wieder 3 Wochen nicht sehen. · Der Michi hat diese ganze Sache eigentlich verschlafen - war eh besser so. Er wurde sogar von 2 Ärzten untersucht und für gesund erklärt. Diese Bläschen kommen anscheinend nur, wenn er sich aufregt oder sich sehr anstrengt und stark schwitzt. Also hat mich die Mama wieder eingepackt und wir waren in Nullkommanix wieder daheim. · Zu meiner großen Freude bekamen wir am Nachmittag auch noch Besuch von Marion und Gisi. Die mussten zwar mit Mundschutz im Wohnzimmer sitzen, aber das hat ihnen gar nix ausgemacht. Michi und ich haben den beiden gezeigt was wir alles können und wie fit ich bin! · Am Abend konnte ich ein feines Schaumbad machen und die Wasserdichtheit meines Verbandes testen ;). Irgendwie hat diese ganze Aufregung die kleinen Marktls aber so geschwächt, dass wir sehr früh freiwillig schlafen gingen. So hatten Mama und Papa endlich mal einen ruhigen Abend ohne Kinder. Da konnten sie nun endlich mal das tun, wozu sie sonst nicht kommen ;) Richtig - Spongebob-Uno spielen :)! |
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Fr
02.05.2008 Leukos gesunken - aber ich darf trotzdem heim
;)
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· Hurra! Es ist geschafft. Zwar hab ich keine zusätzlichen Leukozyten produziert, aber der Dr. Mann meinte, dass ich besser daheim auf meine Zellen warte, sonst fang ich mir noch hier im Spital einen Keim ein. Also schnell alles eingepackt, raus bei der Tür und schon bin ich daheim :)! · Am Dienstag muss ich dann gleich in der Früh wieder hinein, vorher muss ich nicht mal zur Kontrolle. Falls sich meine Zellen bis dahin genug erholt haben, können wir sofort mit dem 4. Block beginnen - deshalb muss ich auch nüchtern sein -> Knochenmarkspunktion und Rückenmarkspunktion. · Gleich die Sachen ausgepackt, die Dinos vom Michi in Beschlag genommen und die Wohnung erkundet. Könnt ja sein das sich in den letzten 1 1/2 Wochen etwas verändert hat. Zu meiner Überraschung durfte ich dort nicht nur die Krankenhaustasche auspacken, nein es wartete auch ein Geschenk von Onki und Tante auf mich. Zwar ein bisserl schwierig, aber doch sehr lustig und lehrreich. Außerdem muss ich einen Vollzähligkeitsappell bei meinen Spielsachen durchführen und die Anzahl der Fische im Aquarium überprüfen. Voll der Stress! · Mama holt den Michi vom Kindergarten ab, der wird überrascht sein :) Und nach einer feinen Jause gehts ab in den Prater, bei 19°C im Schatten hält uns nix in der Wohnung! Wer weiß, wie lange ich die Gelegenheit für Ausflüge habe! · Der Ausflug war wieder ein voller Erfolg. Wie üblich haben wir unser Bankerl beim Konstantineck bekommen und dort gejausnet und experimentiert. Diese Löwenzahnstengelringelexperimente sind mir die liebsten. Nach 3 Stunden hab ich aber aufgegeben und bin doch eingeschlafen. Dafür war ich daheim dann lange auf ;). Sehr zur Freude vom Papa. |
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Do
01.05.2008 gespanntes Abwarten endet mit Enttäuschung
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· Das Blut ist bereits abgenommen und wir warten nun nur auf den Befund und einen Arzt, der dann sagt, ob wir gehen dürfen oder nicht. · Heute ist ja Feiertag, also ist auch die Andrea nicht da, da konnte der Papa nicht frühstücken gehen, hama halt hier im Zimmer gemeinsam gespeist ;) · Wie gesagt, wir sitzen rum und warten - der Befund braucht am Feiertag auch länger. Entweder er kommt gleich oder es dauert. · Na heute ging es schnell. Es kam sogar gleich der Arzt - hurra, wir dürfen noch einen Tag bleiben. Morgen wird dann wieder neu entschieden. Meine Leukos sind zwar auf 0,7, aber die Neutrophilen sind nur auf 0,1 - die sollten aber über 0,3 sein (besser noch über 0,5). Deshalb kommt heute am Nachmittag die Mama und der Papa geht heim bzw. besucht die Daniela im Schutzhaus am Ameisbach. · Der Ausflug zum Schutzhaus war sehr schön, vor allem der Michi hat sich mit dem Michael (dem Bruder von der Daniela) ausgesprochen gut unterhalten. So wie ich die Erzählungen mitbekommen habe, werden wir dort öfter mal hingehen. Außerdem werden wir auch die Daniela besuchen, wenn ich wieder darf, weil einerseits hat die Wohnanlage einen sehr schönen Kinderspielplatz und andererseits hat die Daniela ein sehr schönes Wohnzimmer und einen noch schöneren Balkon. · Ich war von dem Tag auch recht müde und da ich tagsüber nicht gerastet habe, bin ich zur Freude meiner Mama früh eingeschlafen :) - ich muss ja Zellen produzieren! |
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Mi
30.04.2008 Papa ist alt geworden
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· Nur ein Jahr älter und gleich ganz verwirrt. Weil er dachte, es sei bereits 08:26 ist der Papa aufgestanden und wollte schon nach der Andrea schauen, wo die den bleibt! Aber als er mir meine Medikamente gab, sah er die ganze Tragödie - es war erst 06:45! Also 2 schöne Schlafstunden verschenkt - das kann ja noch ein schöner Tag werden. · Der Michi hat vielleicht auch noch eine Konjunktivitis - und schon ist der Tag nicht mehr so super :( · Na vielleicht können wir heim, dass würde die Stimmung wieder heben :) · Uijegerle, jetzt hat die Anita auch noch meine ganzen Blutröhrchen ausgestreut - zum Glück bevor mein Blut drinnen war ;) Es scheint als wäre das ein ganz komischer Tag. · Dr. Mann war heute auch noch da - es wird mein Antibiotikum abgesetzt und morgen schauen wir dann wie meine Blutwerte drauf reagieren. Sollte der Entzündungswert nicht ansteigen, dann steht einer Heimkehr nix im Wege. Das hat mich so gefreut, dass ich mir gleich ins Hoserl gemacht habe, und dem Papa auch auf sein Hoserl, sein Hemd und Leiberl. Hat er gleich alles überziehen dürfen und mich waschen und sich duschen :) · Ich glaub, ich werd mich heute mal früh aufs Ohr hauen - schließlich fehlen mir ja zwei Stunden. Dann kann sich der Papa das Spiel in Ruhe ansehen. |
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Di 29.04.2008 tolle Leberwertüberraschung und Spielzimmer
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· Also schön langsam zweifeln wir hier an der Kompetenz der Verantwortlichen. Gestern hieß es einfach lapidar, dass wir ein Medikament nicht mehr nehmen müssen - ohne Angabe von Gründen. Wir haben das auch nicht hinterfragt. Heute schaut der Papa auf die Blutbefunde und da steht: Leberwert gestern 867 und heute immer noch 703. Zur Erinnerung, normal ist maximal 39! Jo mei, hat man leider verabsäumt uns mitzuteilen - wir finden es schön langsam bedenklich, wenn man hier als Laie die Blutbefunde kontrollieren muss. · Zumindest besteht Hoffnung, dass wir morgen oder übermorgen raus dürfen. Dafür wäre der Leberwert nicht so wichtig - und die Leber wird auch keinen Schaden nehmen! Bei so kleinen Kindern regenerieren die Organe so gut, dass man sich keine Soirgen machen muss. Aus diesem Grund vertragen wir auch höhere Dosierungen der Zytostatika und haben daher größere Überlebenschancen als Erwachsene! Die Leber muss nun eh arbeiten und Gallensaft produzieren, weil ich bin wieder ein großer Esser. Mit dem 4. Chemoblock wird dann vermutlich Ende nächster Woche zu rechnen sein. · Am Nachmittag wurde ich abgehängt und durfte ins Spielzimmer! Da konnte ich mit dem Papa gleich für die EM trainieren. |
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Mo 28.04.2008 Zungenkontrolle
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· gut geschlafen - Blutwerte hat der Papa vergessen zu fragen :( · Die ärztliche Kontrolle ergab keine Auffälligkeiten - Lunge OK - Ohren, Mund und Popsch auch. · Zunge wurde vom Papa fotografiert - damit ihr euch vorstellen könnt wie sie aussieht · Zum Frühstück hab ich sogar etwas gegessen (ein bisserl Semmel + 2 Fruchtzwerge). · Onkel Gerhard und Tante Birgit haben sich zum Besuch angemeldet - mit dem Michi - als Geschenk gab es einen Velociraptor, voll super. Mein Bruder wurde auch gleich in das rosa Gewand gesteckt - sehr süß :) und los ging es. Gemeinsames Spielen mit dem Michi fehlt mir schon sehr, das ist einfach etwas anderes als mit dem Papa rumknuddeln ;) Es war voll super - wir haben gleich voll wild rumgetobt - da hat der Papa ein paar mal bremsend eingreifen müssen. · Am Abend habe ich dann sogar brav gegessen und auch einen Becher Wasser auf ex genommen. · Das abendliche Pflegeritual zeigte einen komischen Ausschlag auf den Außenseiten meiner Beine - vielleicht eine Arzneimittelreaktion. Es juckt mich nicht und schein ansonsten vermutlich ungefährlich zu sein. Der Papa hat es mit Fenistil eingeschmiert - jetzt wird's dann gut werden und morgen bin ich hübsch wie immer. |
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So 27.04.2008 VCM, Geburtstagsgeschenke, Altes AKH,
Super-Kathi und böser Schnellhefter
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· Auch wenn es schon fad ist - keine Besserung auf der Zellenfront (Leukos 0,58, Thrombos 60, CRP 1,7). Immer noch alles soweit unten, daher auch keine Aussicht auf vorzeitige Entlassung! · Die beiden Läufer hatten heute früh Tagwache (6:30 ), damit sie die Ringstrassengalerien um 8 Uhr erreichten. Start war um 8:30 - da hieß es vorher noch ordentlich aufwärmen. 1800 Kinder waren hier am Start - die vom Junior-Marathon nicht mitgerechnet, dazu natürlich noch die Begleitpersonen. Da ist es dann im Ziel gar nicht so einfach die Oma zu finden! Fazit: Lustiges Laufen mit schlechter Organisation - es war zumindest mal ein Reinschnuppern :) · Nach dem Lauf wurde noch ein bisserl der Heldenplatz erkundet, während die Oma nach Oberlaa baden ging. Lang sind sie aber nicht geblieben, weil Onkel Gerhard und Tante Birgit haben sich angekündigt - da muss man rechtzeitig daheim sein. Die beiden haben nämlich Geschenke für den Michi mit. Jetzt ist der Michi schon ein richtiger Dinosaurierexperte - ich will auch :) · Nach dem Geschenk auspacken, ging es ins Alte AKH - das ist schön langsam unsere Stammübergabestelle beim Schichtwechsel. Der Michi war dort schon so müde, dass er beim Papa eingeschlafen ist und bei der Oma weitergeschlafen hat :) · Beim Schichtwechsel am Abend hat mich die Kathi 45 Minuten betreut und Mama und Papa ein bisserl gemeinsame Zeit ermöglicht - die sie mit dem Michi, Onki, Tante und Oma im Alten AKH verbrachten :). Leider hat sie mir Bilder ausgeduckt und die in einen Schnellhefter gegeben - und mit dem hab ich mir den halben Kopf aufgekratzt. · Mein reguläres Abendessen habe ich verweigert - dafür aber ein Sackerl Chips gegessen -> das gibt auch Kraft :) (35g = 185,5 kcal). |
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Sa 26.04.2008 Startnummernabholung, Kaiserschmarrnparty und
Tierpark
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· Immer noch wenige Leukos, Thrombos sind dafür höher. Ich mag aber immer noch nicht essen -> vielleicht eine Folge meine Zunge, da bin ich leicht offen. Trotzdem hab ich mein Kampfgewicht wieder erreicht -> 13,1 kg. · Um auf alle Eventualitäten vorbereitet zu sein waren Papa und Michi heute einkaufen, damit der Kühlschrank für eine eventuelle Heimkehr gefüllt ist. · Anschließend ging es zur Messe Wien - Startnummer vom kaum zu findenden Krone Stand abholen - Infos zur Kaiserschmarr-Party waren aber keine zu bekommen, niemand kannte sich aus - das fing ja schon gut an! · Durch den Prater, über den neuen kitschigen Eingang und Vorplatz zum Rathaus (U-Bahn) -> die Kaiserschmarrnparty war ein ziemlicher Flop - die hohe Erwartungshaltung konnte nicht erfüllt werden - wenig Kinderbetreuung, kaum Spiele und der Kaiserschmarrn war Tiefkühlkost - das ist nun wirklich kein Renommee für Wien! · Also ging's recht rasch in den Tierpark - Panda - Tiger - Eis - Mähnenrobben - Waldrapp (da war dem Michi die Nähe, ohne Scheibe oder Gitter, nicht geheuer). · Zum Schluss wurden noch Vorbereitungen für den Bambinilauf gemacht und die Feinabstimmung mit Oma besprochen (Zieleinlauf, Wechselgewand,...). |
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Fr 25.04.2008 Gewichtszunahme und Schlechtwetterprogramm
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· Ein Hoch auf die parenterale Ernährung - ich habe wieder meine 12,9 kg. Nur selber essen mag ich nicht. · Am Vormittag ab ich mein Blutdoping erhalten - geht gleich besser. Meine Thrombos sind aber auf den Spitzenwert von 9 runtergerauscht, daher bekam ich da auch noch ein Sackerl angehängt. Meine Leukos kommen auch nicht wirklich voran, zumindest sinken sie icht ;) · Am Nachmittag kam dann noch die Oma zu Besuch. Das ist auch immer eine angenehme Abwechslung. · Michi und Papa wollten heute einen ersten Versuch für die Startnummerabholung unternehmen. Sie wurden aber vom Regen abgehalten, also gab es wieder Gelegenheit um Kiki Ricky zu spielen. · Am Abend war der Michi dann schon früh im Bett. So ein Marathonläufer muss eben ausgeruht sein :) |
Do 24.04.2008 Recall im Juri Gagarin Wettbewerb und Schichtwechsel
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· Irgendwie bin ich in den Nächten nun ein bisserl unruhig! Das liegt vielleicht auch daran, dass durch die Vollbelegung hier auch in der Nacht die Post abgeht. Zwei Zimmer piepsen eigentlich immer nach der Schwester, da ist es einfach schwer ruhig zu schlafen. · Die parenterale Ernährung und das etwas aufdringliche Nahrungsangebot vom Papa haben Wirkung gezeigt, ich bin wieder auf 12,7 kg. Trotzdem bleibt das weiße Leckerli mal weiter hängen. · Fieber wurde auch keines mehr festgestellt und meine Blutwerte kündigen auch eine zelluläre Erholung an. Leukos rauf auf 0,67 G/l, Thrombos leider runter auf 19 G/l, CRP stabil auf 1,1 und Hämoglobin weiter runter auf 7,9. Daher werd ich morgen wieder ein Blutdoping erhalten, obs auch eine Portion Thrombos als Zuspeis gibt wird sich noch zeigen. Dr. Mann hat mich heute als tollen "Regenerator" bezeichnet, sie setzen also darauf, dass sich meine Thrombos von allein erholen. · Sollte sich das alles so entwickeln wie sich das hier alle erwarten, dann... Hm, dann darf ich mit der Mama hier drauf warten wann sie uns rauswerfen, ähm, heimgehen lassen, meinte ich natürlich ;) Papa hat diesbezüglich auch nachgefragt und nur die Bestätigung erhalten, dass die Entscheidung sehr spontan und kurzfristig fallen wird. · Zu Mittag wurde ich für die zweite Runde des Juri Gagarin look-alike Wettbewerbs gerufen (aka EEG) - sozusagen ein recall ;). Das war heute viel entspannter und richtig lustig. Es ist einfach ein Unterschied ob man Untersuchungen schon kennt oder sie zum ersten Mal macht. Außerdem hat die Fr. Exel voll die ursuper Spielsachen - diese dienen übrigens nur der Beruhigung und haben keinen Einfluss auf die neurologische Auswertung - hat der Papa nämlich gleich superwichtig nachgefragt :) · Durch die immense Belastung dieser Untersuchung oder vielleicht doch durch meine Blutarmut, bin ich auch ein bisserl müde, daher werde jetzt eine Mütze voll Schlaf nehmen. Dann bin ich fit für die Mama, die mag das eh besonders gerne wenn sie mit mir bis 22 Uhr spielen "darf" :) |
Mi 23.04.2008 Verbandswechsel und parenterale
Ernährung
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· Entweder war es die Erschöpfung oder doch der Mond. Jedenfalls haben wir heute extrem tief geschlafen, Papa hat sogar so einen Pieps-Alarm überhört. · Beim Frühstück bin ich nun auch wieder auf Normal. 2 Tassen Kakao und ein halbes Kipferl. Trotzdem bekomme ich heute eine parenterale Ernährung angehängt. Gestern hatte ich nämlich nur 12,7 und heute gar nur mehr 12,3 kg. Obwohl ich wieder mit dem Essen begonnen habe, wollte man mir ein paar Zusatzkalorien spendieren. · Die Station ist übrigens voll. So voll, dass heute bereits mit Doppelbelegungen begonnen werden muss. Das bedeutet, dass bei den größeren Kindern die Betreuungspersonen raus müssen und ein zweiter Patient reinkommt. Mir bleibt sowas zum Glück erspart, weil ich so ein kleines Zwutschgerl bin. Ich kann nur anbieten, dass sie mich ganz schnell gesund machen und dann wieder heim schicken ;) · Am Vormittag gab es dann eine Schrecksekunde! Als der Papa mir das Oberteil wechseln wollte, sah er, dass der Katheter frei aus mir raus kam - das Pickerl hat sich zur Hälfte gelöst. Hätte ich da mal angezogen, mich auf den Schlauch gesetzt.... ich red gar nicht weiter, sonst erschreckt ihr auch noch :) Es ist nix passiert - Kathi hat den Verband gewechselt. Das war natürlich wieder mit Aufregung verbunden und daher schlafe ich nun ein bisserl. · Aktuelle Blutwerte könnte ich noch anbieten: Leukos verdoppelt auf 0,48 G/l, Thrombos runter auf 30 G/l, CRP erhöht auf 1,2 von 0,9 und Hämoglobin runter auf 8,1 --> daher die noble Blässe ;) |
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Di 22.04.2008 ich mag wieder essen und trinken
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· Vollmond! Das war zumindest die Erklärung von der Kathi für meine unruhige Nacht. Ich war oft munter und habe viel geweint - ist ja auch unlustig hier. Mal sehen wie die heutige Nacht wird - ich glaub ja nicht an dieses Vollmonddingsbums! · das Fieber sinkt, außer das Thermometer spinnt wieder mal und zeigt 38,6 an und dann gleich wieder 37,7 :) · meine Leukozyten stagnieren leider - ansonsten ist das Blutbild auch OK · ich mag wieder was trinken - zumindest 400 ml waren es heute · Appetit habe ich auch wieder --> Faschiertes geht fast immer ;) · Mittags war wieder Musiktherapie angesagt · Ich red mir hier den Mund fusslig und der Papa ist aktuell ein bisserl schreibfaul :( |
Mo 21.04.2008 endlich voll eingerichtet
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· Nachdem ich am Samstag aufgenommen wurde, hat das mit dem Essen und dem sterilen Geschirr überhaupt nicht funktioniert. Erst heute habe ich das alles bekommen. Das hängt sicher auch mit dem "improvisierten" Schleusenzimmer zusammen. · Mein Fieber ist bisher noch nicht wieder zurück gekommen, aber erhöhte Temperatur begleitet mich durch den Vormittag. · Trinken mag ich nicht wirklich was, aber ein Kipferl zum Frühstück hab ich mir gegönnt. · meine Leukos haben sich verdoppelt - von 0,13 auf 0,26! Normalwert ist aber leider 5-17,5 ;( |
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So 20.04.2008 Salzburger Oma wieder da und Schichtwechsel
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· Papa und Michael sind ja heute erst aus der Steiermark angereist, außerdem fast zeitgleich die Oma aus Salzburg. Kaum waren sie alle in der Wohnung, sind sie auch schon aufgebrochen zum Schichtwechsel. · Während ich mich mit dem Papa begnügen musste, konnte sich der Michi mit Oma und Mama bei strahlendem Sonnenschein im Alten AKH am Kinderspielplatz vergnügen - ungerechte Welt. · Außerdem macht mich das Fieber müde - hab ich gleich 3 Sunden geschlafen. Wie lange ich dann am Abend munter war, könnt ihr euch vorstellen ;) |
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Sa 19.04.2008 Kontrolle und Aufnahme
im St. Anna - ein Tag für die Würscht
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· Noch mal gut gefrühstückt und dann ab zum Kontrolltermin im St. Anna. Ich hab da ja leider kein gutes Gefühl. Seit gestern ansteigende Temperatur und keine Leukos und keine Thrombos, da werd ich wohl wieder im Spital einziehen. Meine Eltern rechnen wohl auch damit, so wie die beiden ausgerüstet sind! · Was hilft's, mit dem Fieber ist leider nicht zu spielen. Also Blutabnahmen, Lungenröntgen, Bakterienkulturen angesetzt und was sonst noch so zum Rundumpaket gehört. · Ich krieg jetzt fiebersenkende Mittel und Antibiotika, damit haben sie hier die Sache gut im Griff. Es liegt nun halt am Fieber ob ich noch ein zweites und drittes Antibiotikum dazu kriegen muss. Das hat dann alles wiederum Einfluss auf die Dauer meines Aufenthaltes hier. · Der Papa hat uns ja in der Früh noch her gebracht und die Sachen rauf getragen. Nach einer kurzen Pause im Spielzimmer hat er sich dann aber mit dem Mich in die Steiermark vertschüßt! Mein Bruder hat nämlich seit einer Woche kein anderes Thema mehr gehabt, als einen Besuch bei Jakob und Vallentin. · Bei der Anreise wurde so gar eine Rast eingeschoben - für Kakao und Kuchen :). Weil für den großen Erlebnisbauernhof von Familie Jeitler muss man gestärkt sein. Damit auch während dem Spielen die Kraft nicht nachlässt, hat die Oma vom Jakob fein aufgekocht und am Nachmittag hat sogar der Jakob eine Jause in seinem Zimmer angerichtet! · Nachdem daheim auch keiner auf sie gewartet hat, sind die beiden gleich über Nacht in Unterrohr geblieben. Der Michi hat den ganzen Tag draußen sich ausgepowert und für den Papa war der Tag eigentlich für die Würscht ;) |
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18.04.2008 ansteigende Temperatur
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· Das war wieder ein feiner Tag daheim! Wir haben gespielt, das Wasser in den Aquarien gewechselt und allerlei Schabernack gemacht. · Leider wurde dann am Nachmittag ein erster Temperaturanstieg bemerkt. Bei 37,5°C haben wir dann mal auf der Station angerufen um das weitere Vorgehen abzustimmen. Wir mussten aber nicht kommen, sondern nur in engeren Abständen messen. · Zum Glück blieb die Temperatur dann unter 38°C und ich konnte diese Nacht daheim in meinem Bett verbringen. Das ist alles viel schöner hier als im St. Anna |
17.04.2008 Tagesklinik - einmal voll
bitte - Besuch Ilka
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· 06:45 Tagwache - weil um 07:45 kommt der Samariter - denkste. Um 7:15 macht's Klingeling und der Transport ist da :( Also nix mit gemütlichem Frühstück. Aber 15 Minuten hat er trotzdem warten müssen der junge Mann ;) · Dafür um 8:15 in der Tagesklinik. Dort sind zwar die Bauarbeiter, aber kein Arzt :( Geht ja schon super los. Na zumindest Schwester Jenny ist da und nimmt mal Blut ab. Nachdem dann Fr. Dr. Ludwig kam, konnte mein Ery-Konzentrat zu laufen beginnen. Eine Stunde später krieg ich meinen Befund - Thrombos auf 11.000 -> krieg ich auch noch welche. Na das wird spannend wann die kommen, weil das kann oft sehr lange dauern. Das Ery läuft sowieso 3 Stunden, das sollte sich dann doch ausgehen. · Meine restlichen Blutwerte sind zwar auch nicht berauschend, aber zumindest so gut, dass ich erst am Samstag wieder kommen muss. Dann machen wir uns heute hier einen langen Tag, dafür haben wir morgen "frei". · Wie wir befürchtet haben, hat sich das mit dem Thrombo-Konzentrat ziemlich gezogen. Das kam erst um 12:50 Uhr - dann braucht es 10 Minuten bis es drinnen ist und dann muss man noch den Stundenwert abwarten. Somit war es dann also 14:00 Uhr bis wir heimfahren konnten - mit dem Taxi Mama - das war super. · Am Nachmittag bekamen wir dann och Besuch von der Ilka. Die hat uns ein neues Dinosaurierbuch geschenkt - im Sinne der Förderung des Paläontologennachwuchses. Auch sie musste die Maske tragen, nur für den Kaffee durfte sie sie für Sekundenbruchteile lupfen. · Von der Mama hab ich auch was bekommen - eine neue Sitzbadewanne. Weil dauernd in dem Waschbecken hocken, mit dem Wasserhahn in den Rippen find ich auch unsexy. So sieht das doch gleich viel besser aus :) |
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16.04.2008 EOP - Tagesklinik -
erster Besuch mit verschärften Auflagen
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· Wieder einmal habe ich heute etwas zum ersten Mal erlebt, und zwar einen Heimbesuch des EOP (externer onkologischer Pflegedienst). Das bedeutet, dass ich nicht in die Klinik muss, sondern die Klinik kommt zu mir. · Um 09:30 stand also Schwester Christiana vor der Tür. Leicht erschöpft (weil 3. Stock ohne Lift) und mit einer großen Tasche voller medizinischer Geräte. Schließlich stand Blutabnahme, Konzentration der beiden Katheterschenkel und ein Verbandswechsel am Programm. · Da der Papa zur Beruhigung und Fixierung gebrauch wurde, stammt das mittlere Foto von meinem Bruder - sozusagen Kamerakind Michael ;) · Es ging alles glatt, auch der Verbandswechsel war sehr kurz und schmerzlos - kaum Geschrei. Alles desinfiziert und ein neues Pflaster drüber. So, nun bin ich also bereit für eine weitere Woche daheim (schnell 3x auf Holz geklopft). · Um 12 Uhr wurden dann die Werte durchgegeben (leider nicht allzu gut). Hämoglobin auf 7,5 -> ich muss morgen in die Tagesklinik und bekomme ein Erythrozyten-Konzentrat. Außerdem sind die Thrombozyten auf 22.000 gesunken. Ob ich da auch ein Thrombo-Konzentrat bekomme entscheidet Dr. Attarbashi aber erst morgen, weil das Ery läuft eh über 3 Stunden und in der Zwischenzeit "sollte" der Befund da sein und die Thrombos auch. Meine Leukos sind auch schon fort - nur mehr 0,18 pro irgendwas (G/l Anmerkung Mama). Dafür ist mein Leberwert wieder auf 259 angestiegen, weil ich zu wenig trinke! Zumindest ist das CRP unter der Nachweisgrenze. · Bevor ich da morgen vielleicht im Spital bleiben muss, nutze ich doch heute den Nachmittag noch mal für all die schönen Sachen daheim und für intensive Spielzimmernutzung. Zum Glück hat der Papa da seinen bequemen Schaukelstuhl ins Kinderzimmer verfrachtet. So kann er unser Treiben ein bisserl entspannter ansehen. · Abends bekam ich noch Besuch. Hanno und Doris haben es noch einmal probiert, diesmal haben sie aber zur Sicherheit kurz vorher angerufen ;) Obwohl sie beide Mundschutz tragen mussten, konnte ich sehen wie sie sich über meinen Zustand freuten. Ich sehe nun ja wirklich topfit aus und nicht sterbenskrank :) · Kurz vor dem Schlafen gehen hab ich mich leider noch mal zwanglos von meinem Abendessen befreit. Da zu dem Zeitpunkt auch meine Medikamente schon geschluckt waren, durfte ich die dann noch einmal nehmen. Darauf könnte ich echt verzichten. |
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15.04.2008 ruhiger Spiel-Tag und
wilde Dinosaurier
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· Michi hat heute lang geschlafen - bis 9:30 Uhr. Da musste mich halt der Papa beschäftigen. · Ich habe mein Schläfchen von 12-14 Uhr gemacht, da lasse ich mich auch von den Handwerkern über und nicht stören. Diese Müdigkeit ist auch eine Nebenwirkung der Chemo! · Den Nachmittag haben wir im Kinderzimmer verbracht. So lange ich daheim sein kann, muss ich es ausnutzen und mit allem spielen was ich so habe :) Wer weiß was da morgen bei der Kontrolle durch die EOP rauskommt. Mein Bruder kennt sich voll gut mit Dinosauriern aus - da hat er mir heute alles in seinem Buch erklärt. Den T. rex kann ich voll realistisch nachmachen - echt! · Warum der Michi mit seinem Lego ausgerechnet ein Gefängnis baut weiß ich auch nicht. Was mag ihn dazu bewegt haben, und für wen? Ich hab da echt keine Ahnung! · Zum Abschluss noch den obligaten Elchtest. Aufsteigen ist ja leicht, nur mit dem Absteigen habe ich so meine Probleme1 |
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14.04.2008 Ratatouille,
Wasserschaden und König des Spielzimmers
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· Eigentlich hätten wir heute verlängertes Wochenende gehabt, weil es im Büro von der Mama einen Wasserschaden gab. Aber Mutti musste hin um sich ein paar Unterlagen auszudrucken. Im Büro angekommen, war alles halb so schlimm und sie konnte doch "arbeiten". Besprechung im Kaffeehaus find ich schon sehr bequem und gar nicht so arbeitsmäßig ;) · So mussten Michi und ich mit dem Papa auskommen und uns ohne Mama vergnügen. Also Chips raus und DVD rein! Vorher hab ich aber noch für Aufregung gesorgt, indem ich wieder mal voll auf die Schnauze gefallen bin und mir dabei die Oberlippe aufgebissen habe. Ist aber nicht schlimm und hat nur ein bisserl geblutet! · Zur Auswahl stand Ratatouille, Ratatouille oder Ratatouille. Papa entschied sich in unserem Namen für Ratatouille :) Ich hab aber gegen Ende aufgegeben und bin eingeschlafen, mir ist den ganzen Tag schon nicht so recht wohl gewesen. · Papa hat ein paar Tagebucheinträge nachgeholt und Michi arbeitete in der Zwischenzeit an seiner autodidaktischen Ausbildung zum Fotografen. Die Bilder gestern waren ja schon super - über die heutigen Fotos kann man aber diskutieren! Na ja, Künstler eben! · Heute hatte ich nach dem Schläfchen richtig Hunger - zuerst hab ich meine Chicken-Nuggets aufgegessen und dann auch noch den Rest vom Michi vertilgt. · Den Nachmittag haben wir im Kinderzimmer verbracht. Alles durchgespielt und das Spielbett ausgereizt. Den Papa haben wir auch ausgetrickst und seinen Schaukelstuhl in Beschlag genommen. Der hat vielleicht dumm aus der Wäsche geschaut, als wir es uns bequem gemacht haben :) · Gegessen habe ich auch brav - Jause und Abendessen! Leider konnte ich es nicht bei mir behalten - blöde Speiberei! Alles fein säuberlich in eine Nierenschale - da hat die Mama schon Übung darin :) Nun geht's mir aber besser und nach einem Sitzbad bin ich schnell eingeschlafen. |
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13.04.2008 wieder ein
Praterspaziergang - der Frühling zieht ein
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· Es ist wieder einmal Sonntag und die Sonne lacht. Also rasch ein ausgiebiges Frühstück und dann nix wie raus. Das ist bei 2 Kindern aber schneller ausgesprochen als getan. Bis da alles vorbereitet und eingepackt ist, wird es schon mal Mittag. · Michi wollte diesmal nicht mit seinem Laufrad fahren. Vermutlich fand er sich einfach zu schick dafür. Er ist aber auch brav gelaufen, kann man nicht meckern! Wir konnten sogar die Liliputbahn ziehen lassen - noch können wir damit eh nicht fahren, zu gefährlich für mich. · Das Wetter war herrlich, nicht zu heiß und nicht zu kalt. Ich hab mich da gleich mal in mein Schaffell verzogen und ein ausgiebiges Schläfchen gemacht. Die 3 Lustigen haben sich wieder bis zum Konstantineck durchgeschlagen und es sich dort gemütlich gemacht - sehr gemütlich! Wir haben sogar einen super Extratisch auf der andern Seite der Hauptallee gehabt. Das macht zwar Nachschub und Pinklen umständlicher, aber ich bin noch sicherer! Michi ist nun überhaupt sehr zufrieden, weil die Eissaison von Mama und Papa offiziell freigegeben wurde! · Mama konnte ihr Wissen aus ihrer Kindheit an den Michi weitergeben, dass ist ja das A und O in der Kindererziehung ;) Ich bin dann doch noch aufgewacht und hab brav mein Jausenbrot verzwickt. Im Freien ist es einfach am besten. Auslauf hab ich dann auch noch bekommen, endlich grünes Gras statt sterilem Spitalsboden. So einfache Sachen sind mittlerweile der reinste Luxus. · Mein Bruderherz hat nun die Lust am Fotografieren entdeckt. Er wollte sogar ein Foto von Papa und Mama gemeinsam machen - das hat er echt toll gemacht! Meine Mama konnte da nicht mehr nachstehen und wollte auch ein spezielles Foto machen - mit Selbstauslöser. Ich hab da noch geschlafen, aber die 3 sehen auch ohne mich sehr gut aus ;) · Am Abend haben dann Elterns gemeinsam gekocht - Pasta mit Sugo - das ist für die beiden aktuell richtiger Luxus. Weil, viel gemeinsame Zeit hatte sie zuletzt auch nicht. Für (fast) jeden eine eigene Pasta, da sind wir wählerisch. · Bei soviel Aktivität ist es dann auch nicht verwunderlich, wenn Michi und ich brav ins Bett gehen. |
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12.04.2008 Oma kehrt nach Salzburg
zurück
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· Nachdem wir nun alle wieder vollzählig daheim sind, darf die Oma wieder nach Salzburg fahre. Es war wieder sehr schön und sie hat uns mit dem kurzfristigen Einspringen sehr geholfen. Nachdem sie aber nicht zur selben Keimfamilie gehört :) ist es für mich sicherer wenn sie auszieht wenn ich einziehe. · Mal sehen wie lange ich diesmal bleiben kann. Ich muss ja inhalieren und huste noch ein bisserl. Laut Fr. Dr. Ludwig ist das aber bereits der gute Husten! · Schön langsam wird der Durchfall mehr, aber zum Speiben ist es zum Glück nicht mehr gewesen :) · Ach ja, bevor ich es vergesse: Danke Mattersburg ;) |
11.04.2008 Herbergsuche und Heimkehr
am Abend
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· Meine Nacht war ein bisserl unruhig, aber dafür auch ohne Speiberei. Um halb 7 war Tagwache. Dumm war nur, dass ich nix frühstücken durfte, weil ich heute wieder eine Lumbalpunktion bekomme. So waren wir schon vor der Andrea im Spielzimmer :o)) Die Punktion hab ich dann im Vorbeigehen gemacht - ein kleines Pieckserl, ein Nickerchen von 1 Stunde und um halb 12 bin ich schon wieder munter im Spielzimmer rumgesprungen. Die Schwester Michaela hat sich nur so gewundert. · Papa ist ja jetzt wieder daheim. Da hat er sich mit dem Michi und der Salzburger-Oma einen schönen Tag im Schweizergarten und mit Wohungsbesichtigungen gemacht. Bei strahlendem Sonnenschein offenbarten die Wohnungen ihre Schwächen und so waren sie bald wieder dahin. Der Papa Richtung Heimat um sich das richtige Gwand für den Abend auszusuchen, der Michi und die Oma noch zum nächsten Spielplatz. · Mir haben sie dann am Vormittag plötzlich mitgeteilt, dass ich schon heute heimgehen kann - so um 19 Uhr herum. Das Wochenende naht und da ist ein Patient weniger gerne gesehen ;) Nebenwirkungen kommen eh erst in 5-10 Tagen, und auf die kann ich auch daheim warten. Papa besteht aber darauf zum Match zu gehen und daher müssen mich die Samariter abholen. · Besuch hab ich auch bekommen, von der Christa. Die hat sozusagen Glück gehabt, dass wir noch hier waren. Weil zum Schluss haben sie mir die Durchflussrate meiner Chemo noch hochgedreht, damit ich noch vor dem Schichtwechsel bei den Samaritern abgeholt werden kann. Ansonsten kann sich das um 2 Stunden verzögern! So waren wir um 18 Uhr eine Staubwolke. · Ich hab mich sehr auf den Michi gefreut und das war dann auch ein freudiges Wiedersehen. Mein großer Bruder hat sich auch sehr gefreut. ·
Nebenbei
noch was wichtiges: Rapid: 2! Austria Kärnten: 1! Danke! BITTE! |
10.04.2008 erste Nebenwirkung,
ärztliche Verwirrungen und Schichtwechsel
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· Überraschung, Überraschung. Statt dem Papa eine erholsame Nacht zu gönnen, hab ich ihn um 05:06 wecken müssen. Ich hab mich leider übergeben müssen, und das nicht zu knapp. Also neu anziehen, oberflächlich reinigen, Bett überziehen und den Polster entsorgen. Alles zusammen hat bis fast 6 Uhr gedauert und da ist es nun ja schon recht hell. Da hab ich dann mit dem Einschlafen auch so meine Probleme, vor allem wenn die Schwester Kathi dann auch noch dreimal mit Sachen kommt. Das muss ich mir dann immer alles genau ansehen ;) · Frühstück hab ich heute auch ein bisserl variiert - fast eine ganze Banane und nur ein bisserl Kipferl dazu. Kakao geht aber immer noch. Mal sehen was die Waage spricht - wird mich wohl ein paar Gramm gekostet haben. · Lustig war heute am Vormittag auch die Fr. Doktor. Kommt bei der Tür rein und fragt den Papa ob sie Mantel und Maske anziehen muss. Da hat sie der Papa kurz erinnern müssen wer hier der Arzt und wer die Begleitperson ist :) Sachen erlebt man hier, das glaubt man ja nicht! Auch die Schwestern orientieren sich anscheinend nur nach dem Türschild. Also wenn der Papa mal lustig ist, dann dreht er das Schild um und alle laufen's mit Mantel und Maske rum - und keiner wird es hinterfragen, vermutlich nicht mal der Dr. Mann! · Heute kommt ja wieder die Mama, dann kommt hier wieder ein bisserl Abwechslung ins Spiel. Bis dahin vertreiben wir uns die Zeit mit lustigen Selbstauslöserfotos :) · Grad eben war der OA Dr. Mann da und überbrachte frohe Kunde. Morgen krieg ich meine 2. Lumbalpunktion, das wird wieder ein bisserl unangenehm, dafür darf ich aber am Samstag wieder heim. Es geht mir nämlich so gut, dass man nur auf das Ende der Zytostatika-Infusionen warten muss - dann wird noch a bisserl nachgespült - und ich darf wieder heim. Die Nebenwirkungen treten dann ja eben erst später auf. Und wie der Dr. Mann so schön gesagt hat: Je früher ich heim gehe, umso länger kann ich dort bleiben. Meinen Husten bin ich zwar immer noch nicht los, aber das scheint niemanden aufzuregen. · So bleiben mir hier also noch 2 schöne Tage mit der Mama, in denen ich mich erholen muss. Weil daheim wartet ja mein ausgeruhter Bruder auf mich. · Außerdem hab ich am Abend noch überraschend Besuch von der Dunja bekommen. Das nenn ich doch mal schöne Abwechslung. |
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09.04.2008 Tag 3 - neue Zytostatika
und erster Besuch
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· Mein Gewicht ist erfreulicherweise wieder angestiegen - auf 13,1 kg. Das dauernde Futtern hat also Wirkung gezeigt. Obwohl, heute hat's mich nicht wirklich gefreut (1/2 Butterkipferl, 1 Apfelstrudel, 1 Butterbrot - aber dafür 0,5l Kakao). · Heute hab ich zusätzlich zum Cytarabin - das Idarubicin und das 2-CDA bekommen. Mit 11 Uhr waren ja die ersten 48 Stunden schon vorbei. Noch ist mir nicht übel, auch kein Durchfall und was sonst noch so kommen könnte. Vielleicht kommt das noch später, leider. · Dann war da noch so ein unlustiger Verbandswechsel, da wurden wieder 2 Schwestern und ein Papa gebraucht um mir ein Pflasterl zu wechseln und die Eintrittsstelle zu desinfizieren - meine zwei Schenkel des Zugangs funktionieren übrigens einwandfrei. Auf Grund der Anstrengung bin ich dann gleich ins Nachmittagsschläfchen gefallen, wie übrigens der Papa auch. Der muss schon vorschlafen, weil am Freitag ist wieder Matchtag ;) · Die Besuche kommen nun auch wieder ins Laufen. Heute hat mal der Gernot den Anfang gemacht. Das war sehr nett und hat uns sehr gefreut. Leider hat es der Papa verabsäumt ein Foto zu machen, daher ist der heutige Bericht vollkommen bildlos. · Und für die wirklichen Insider eine ganz heiße Info: Unser Freund Bene ist ab 1.5.08 neuer Bürgermeister in Lauf. Das liegt in Deutschland, in der Nähe von Nürnberg (sehr schön). Da werden wir in Zukunft hoffentlich bevorzugt behandelt. |
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· Im heutigen Tagesablauf ist eigentlich nichts wirklich Wichtiges vorgefallen. Alles läuft nach Plan. Therapie läuft und Nebenwirkungen kommen eh erst später. So blieb dem Papa nix über, als sich um Details zu kümmern. Also hat er euch mal meine Nägel fotografiert - die lösen sich ja, aber nur die an den Fingern, die Zehennägel sind in Ordnung. · Ein kleines Nachmittagsschlaferl von 14:30 bis 17:00 war dabei vielleicht erwähnenswert. · Nach dem Mützchen Schlaf hab ich dann mein Mittagessen aufgegessen - zuerst den Apfelstrudel und als Nachspeise das Faschierte ;) - dem Papa is wurscht - Hauptsache Kalorien. · Wie gesagt, wenig aufregendes- und das ist gut so! |
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07.04.2008 Start Block 3
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· Nachdem heute meine Blutwerte in Ordnung waren und meine Lunge auch nicht mehr so pfeift, konnten wir um 11 Uhr mit der Therapie beginnen. · Über Mittag hatte ich Besuch von der Musiktherapeutin. Danach war ich recht müde und hab mich von 15 Uhr weg bis 18 Uhr ausgerastet. Kaum aufgewacht, hat mich der Papa schon mit dem Abendessen erwartet. Aber heute wollt ich nur ein paar Nuderln. Also musste sich Papa selber in die Küche stellen und mir mein Wunschessen zaubern ;) Hat er aber sehr gut gemacht! Zweimal Butterbrot nach Art des Hauses = dick Butter ohne Rinde ;) Dazu köstliches Tafelwasser aus der Schnabeltasse - Herz was willst du mehr! · Durch mein Schlaferl konnte ich dem Papa dann bis 21:30 Gesellschaft leisten - irgendwie war er dadurch ein bisserl gestresst, aber das hab ich mit innigen Küssen klären können. Bin nämlich schon ein Küsserkönig - mit spitzen Lippen und dem richtigen Sound ;) · Nur eines noch, dann mach ich Schluss. Es fehlt noch der medizinische Fachausdruck zum Tage. Heute: Konjunktivitis. Die gibt's manchmal als Beigabe zum Cytarabin dazu. Aber nachdem ich die Hochdosis gut vertragen habe, sollte sie mir auch diesmal nicht aufs Aug gedrückt werden. |
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06.04.2008 Schichtwechsel und
Ausflug ins Alte AKH
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· Oma ging mit Michi in den Tierpark. Vielleicht hat sich ja heute mal der Fu Long gezeigt. · Papa kam um 11:00 zum Schichtwechsel. Da es mir so gut geht, dass ich fast die Untergrenze des Lymphozyten-Normalwertes erreicht habe, durften wir raus gehen. Also schnell ins Alte AKH und nach 2 1/2 Runden habe ich fest geschlafen. Das gab meinen Eltern eine der seltenen Gelegenheiten sich in Ruhe zu unterhalten und ihre Gedanken auszutauschen. Leicht haben's die beiden ja nicht gerade. · Um 15:30 war ich dann wieder zurück. Die Schwester Christa hat sich kurz um mich gekümmert, damit sich der Papa einrichten und Duschen konnte. Anschließend gab es eine spannende Zitterpartie mit einem würdigen Sieger. · Und ELFER ist wen der Schiri pfeift ;) |
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05.04.2008 Salzburger-Oma zu Besuch
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· Papa war mit dem Michi am Vormittag einkaufen- da haben sie es immer lustig, weil der Papa dann die Kurvengeschwindigkeiten testen kann :) · Besonders dringend waren neue Druckerpatronen für das Kathifoto- als kleines Dankeschön dafür, dass sie mich oft übernimmt und meinen Eltern gemeinsame Zeit ermöglicht. · Zu Mittag kam dann die Oma zu Besuch. Sie konnte aber nur bis 17:30 bleiben, weil der Papa am Abend einen Termin mit einem Admiral hatte, oder so ähnlich. · Vorher war er aber noch mit meinem großen Bruder im Prater. Mit dem Laufrad - mit Rast beim Konstantineck. |
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04.04.2008 Punktionen, Papa zu
Besuch
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· Die Punktionen konnten durchgeführt werden. Nach der Narkose bin ich immer voll fertig und die Nachwirkungen sind auch nicht ohne! Problematisch war's nur ein bisserl wegen der Bronchitis. · Mama inspiziert auch brav täglich meine Finger- und Zehennägel. Da hab ich als Nebenwirkung der Chemo so blöde Nagelablösungen. Normalerweis mach ich da so Fingerbäder in Betaisodona ("Se baden gerade ihre Hände darin"). Aber ich versuch's mal mit einem Fingerbad im Weißbrot ;) · Papa war auch zu Besuch da, wegen dem Computerupgrade - mehr Power! · Dadurch konnten die beiden auch gemeinsam Essen gehen, weil mich die Andrea eine Stunde beaufsichtigt hat. · Außerdem hat uns wider die Kathi betreut - neue Medikamente gabs auch - und die Musiktherapeutin war auch da. Das ist immer lustig und sehr laut :) |
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03.04.2008 Rückkehr nach Plan aber
keine Punktionen
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· Für heute war meine Rückkehr ins St. Anna geplant. Aber bis Mittag lief wenig nach Plan. · Zuerst kam der Samariterbund um 20 Minuten zu früh, dann bekam ich auch noch ein anderes Zimmer - das Zimmer Nr. 3 wurde über das Wochenende "frei" :( - und dann ist auch noch Papas Matratze eine Zumutung. Das wurde aber schon in Ordnung gebracht - es wird also keinen Prinzen auf der Erbse geben. · Apropos Prinz! Die Kathi hat sich gleich wieder sehr lieb um mich gekümmert. Die nennt mich auch ihren Prinzen! Das macht mich schon ein bisserl verlegen ;) · Mein Husten wurde angeblich besser, aber nicht gut genug um mich sedieren zu können. So wurde die Knochenmarkspunktion und Lumbalpunktion auf morgen verschoben. Um das zu beschleunigen, habe ich auch noch ein cortisonhaltiges Inhalationsmittel bekommen (Flixotide) und die Physiotherapeutin war auch da. Die hat mich 15 Minuten abgeklopft - voll super. Den Schleim spuken so kleine Zwutschgerln wie ich übrigens nicht aus, nein, wir schlucken den. Und wenn es zu viel ist, dann speiben wir das einfach raus. Einfach so, ohne Vorwarnung :) · Michi ging heute übrigens nicht in den KIGA - dort haben's nun neben neuen Windpocken nun auch noch Scharlach - auch nicht super für mich. · Dr. Mann war zu Visite hier. Abgehört hat er mich - Diagnose: noch stark obstruiert - Zusatz: von uns hat er das nicht - und weg war er. |
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02.04.2008 bin noch da(heim) - aber
bald wieder weg
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· Also ich bin noch daheim - kein Fieber - Husten wird besser, ich musste ja auch um 04:00 inhalieren (mach ich aber im Schlaf). · Lustig ist es mit dem Michi daheim - der ist heute auch nicht in den KIGA gegangen - viel zu gefährlich für mich. Daheim haben wir es ja auch lustig, obwohl mich der Michi nie in seinem Polsterhaus haben will, angeblich mach ich immer alles kaputt. · Oma kümmert sich auch sehr gut um mich. Die spielt viel mit mir, liest mir aus den Büchern vor und alle Wünsche von den Augen ab. · Abendessen zu viert ist auch angenehmer als nur mit Mama oder Papa alleine im Spital. Außerdem ist das zuprosten mit der Oma lustig - aber sie besteht immer darauf, dass ich dann einen Schluck trinke (wieder so ein Trick dabei). · Meine Tischmanieren habe ich mir natürlich auch im St. Anna behalten, das mit der Sauberkeit hat sich sogar noch verstärkt. |
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01.04.2008
Bin schon wieder weg! KEIN APRILSCHERZ!!!!
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· Gut und lang geschlafen - Andrea (Kindergärtnerin) hat uns wieder mit Spielzeug versorgt - danach ein feines Frühstück · 12:00 SENSATIONSMELDUNG - ICH DARF WIEDER HEIM - weil inhalieren kann ich daheim auch. Also alles ausgeräumt und tschüss - nix mehr mit Mantel- und Maskenpflicht. · Die Salzburger-Oma darf sogar bleiben - nur zu nahe darf sie mir nicht kommen :) · In Summe ist das alles sehr überraschend und auch sehr stressig, meine Eltern sehen schon ein bisserl mitgenommen aus. Irgendwie verständlich - bin weg - bin wieder da - oder doch schon wieder weg (dem Papa kommt das irgendwie bekannt vor :) · Meine Eltern haben die Oma gleich gar nicht vorgewarnt. Die war mit dem Michi im Prater (unter anderm sind sie mit der Liliputbahn gefahren), dass wollten sie den beiden nicht vermiesen. · Ihr hättet die Oma sehen sollen als sie bei der Tür rein kam und der Papa vor ihr stand. Michi sagte nur: "Aber die Oma ist doch da". Der weiß schon ganz genau Bescheid, wer wann wo sein darf! · Bis Donnerstag darf ich auf alle Fälle daheim bleiben - alle 4 Stunden inhalieren (ja, auch um 04:00) und nicht zu wild herumtoben. Auch wenn es anstrengend ist, für mich ist es daheim einfach super, allein schon wegen dem Michi. Den hab ich besonders gerne, der baut so schöne Häuser aus den Sofapolstern - und ich schupf die dann um ;) · Übrigens, wenn uns wer besuchen will, dann ist es günstig vorher nochmal kurz anzurufen - es könnte ja sein, dass wir gar nimmer da sind :) (auch wenn der Papa noch am Vormittag noch zu Besuchen einlädt). |
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31.03.2008 Bin wieder da!.....Husten
stärker - Tagesklinik - Bronchitis -> wieder
stationär im St. Anna
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· Der Husten wurde über Nacht noch stärker und hat meinen Schlaf sehr gestört. Daher erfolgte nach dem Frühstück ein Anruf im St. Anna, was wir den tun sollen. Ich hab zur Sicherheit gleich mal kräftig gehustet, daraufhin war der Schwester Sabine klar, dass das abgeklärt werden muss. · Also ein Anruf bei den Samaritern und 1 1/2 Stunden später war der Wagen da. Michi hat sich auch herzzerreißend von uns verabschiedet, und dem Papa aufgetragen gut auf mich aufzupassen. Der Verkehr in Wien war wirklich enorm, mit einigen Unfällen. Unser Sani meinte, dass es auch einen Notarztwagen umgeworfen haben soll. Aber eh nur in NÖ - ob mich das beruhigen hätte sollen? Zumindest hab ich ja nun meine eigene Sitzerhöhung, damit fühle ich mich doch gleich sicherer. · Dr. Attarbashi hat mich schon erwartet - einmal abgehört und schon war klar -> Bronchitis -> wir bleiben stationär. Zur Sicherheit noch ein Röntgen nachgeschossen und jeweils links und rechts eine Bronchitis gefunden. · Wir haben wieder unser Stammzimmer - wie es sich gehört hab ich wieder die 1! Papa hat wieder alles in die von uns gewünschte Ordnung gebracht und schon hatten wir es fein. Nur Schuhe fehlten - weil die Schwester Anita meine Filzpatscherln (vulgo Keimsammler) nicht mag. Da ist der Papa gleich welche kaufen gegangen - sind die nicht schick [das darf man wirklich so schreiben ;)]. Die auf dem Foto sind zu groß gewesen - die wurden bereits umgetauscht (damit nicht alle dem Papa zuspamen mit "Die sind ja viel zu groß")! · Patscherln brauch ich deswegen ganz dringend, weil ich über 1640 Leukos habe und außerdem 378.000 Thrombos - also freie Bewegung auf der Station, aber kein Spazierengehen. Ich bin auch nicht eingeschleust, also nix Mantel, nix Maske. Ach ja, Besuche können somit auch wieder empfangen werden -> Koordination mit dem Papa. · Sofern alles glatt geht und meine Bronchitis sich bessert, beginnen wir am Donnerstag mit der Knochenmarkspunktion und im Zuge dessen bekomme ich das Zytostatikums intrathekal verabreicht. Der eigentliche 3. Chemoblock beginnt dann vermutlich erst nächste Woche - Info Doc. Abahatschi ;) · Übrigens - mein Salzburger Oma ist auch wieder da - die kam wie der Blitz angesaust und kümmert sich nun wieder dankenswerterweise um meinen großen Bruder. Das funktioniert alles sehr super - Danke! |
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30.03.2008 glückliche Familie beim
Praterspaziergang
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· Was für ein herrlicher Tag! Ich bin daheim bei meiner lieben Familie und draußen scheint die Sonne und die Temperatur ist schön gestiegen. Also nix wie rein ins Wagerl und auf in den Prater. Am Vormittag war's eh noch relativ ruhig. Da konnte man noch gut gehen, und musste nicht dauernd Läufern, Walkern, Radfahrern, Skatern, und Spaziergängern mit und ohne Hund ausweichen. Bei manchen Hundsviechern macht man sich da als Kind schon a bisserl Sorgen. · Wir haben dann auch gleich eine Rast beim Konstantineck machen müssen - zur Stärkung. Sehr angenehm, leider ist dem grad das keimfreie Essen ausgegangen, da hab ich halt a normales Brezerl verzwickt ;) · Während der Michi noch beim Essen war, hab ich mir seine Ausrüstung ausgeborgt und hab mich dann mal an mein zukünftiges Laufrad gewöhnt. Solange halt, bis der Mama der Rücken weh tat. · Am Heimweg sind wir noch beim Kinderspielplatz auf der Jesuitenwiese stehen geblieben - also Papa und Michi, weil ich darf ja nicht. Die durften eine Stunde Spielen und ich hab eh geschlafen, da hat mich die Mama zwischen all diesen einmetergroßen Keimschleudern durchmanövriert! · Daheim war ich dann fit und musste noch meine überschüssige Energie loswerden. Also die Skates vom Michi angezogen und einmal durch die Wohnung schieben lassen - das dauert auch noch bis ich das alleine kann. · Mein Husten wurde stärker und es wird vermutlich morgen ein Kontrollbesuch im St. Anna anstehen. Der Papa ist gleich mal vorsorglich mit dem Gisi auf ein Bier gegangen, weil wenn wir im St. Anna bleiben müssen, dann ist Schluss mit lustig ;) |
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29.03.2008 Bin weg!...Andreas darf wieder heim - Rückkehr erst am 3.4. geplant
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· Ein neuer Tag, ein neuer Scherz :) Heute hat's die Mama getroffen. Nachdem sie eh schlecht geschlafen hat, ist sie nach St.Anna-Uhr um 7 aufgestanden. Computer aufgedreht und Überraschung - es war erst 6. Das St. Anna hat die Uhr schon um einen Tag früher umgestellt :) · Dafür kam dann eine wirklich gute Nachricht! Ich darf heim, und diesmal richtig lange, ohne Kontrolle in der Tagesklinik. Weil meine Leukozyten steigen wild an, die Thrombos sind auch auf 119.000 und das CRP ist fast weg. Wenn also nix passiert, dann muss ich erst am Donnerstag wieder rein und dann können wir vielleicht gleich mit dem 3. Block anfangen. Das wäre dann eine Woche früher als im Plan und ich würde etwas von meiner Verzögerung vor Block 2 (zu hohe Leberwerte) aufholen. · Oma und Opa sind auch noch flott von Sooss aus aufgebrochen um mich im Spital zu besuchen. Daheim darf man mich nicht besuchen. Da wollen Mama und Papa kein Risiko eingehen, nicht mal die Großeltern kriegen da eine Ausnahmegenehmigung. Meine Gesundheit geht vor! · Um 11:12 Uhr waren wir dahin - endlich wieder in einem Auto mit Kindersitz. Für die armen Samariter haben wir uns eine Sitzerhöhung beim Hofer besorgt. Da kann man mich dann auch beim Krankentransport regelkonform anschnallen. · Daheim hieß es dann wieder alles auspacken - Medikamente und Pflegeutensilien verstauen und Essensvorräte in den Kühlschrank - wir wurden in den 4 Tagen ja wieder vollständig versorgt. Gleichzeitig muss aber eine Notfalltasche gepackt bereitstehen - ganz schön schwierig ;) · Mein Hauptaugenmerk galt aber meinem Kinderzimmer. Gleich mal eine Runde mit dem Rody geritten und dann noch für den chinesischen Nationalzirkus geübt. · "Eingeschlafen" bin ich so gegen 19:30 Uhr. Der Frieden hat aber nur 2 Stunden angehalten. Ab halb 10 hab ich die Mama damit beschäftigt mich wieder einzuschläfern. Nach einer Stunde hat sie aufgegeben und den Papa geholt. Der ist mir zum schlafen viel lieber :o). |
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28.03.2008 EEG und Sieger beim Juri Gagarin
look-alike Wettbewerb
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· Also mein Ratschlag von gestern wurde von den Schwestern befolgt: Ich wurde zwischen den Mahlzeiten zum EEG geholt. Was ich dabei nicht ahnen konnte, war, dass es sich dabei um Abendessen und Frühstück handeln würde :) Schwester Anita weckte uns um 08:06 mit dem Hinweis, dass wir um 08:15 einen Termin beim EEG haben :( · Die Untersuchung war aber sehr ruhig und die Fr. Exel (kein Scherz) hat mich mit einem Haufen Spielsachen unterhalten. Vermutlich war das Teil des Testprogramms. Sie war auch so freundlich ein paar Bilder von mir zu machen! Damit bin ich der unbestrittene Sieger bei jedem Juri Gagarin look-alike Wettbewerb! · Wieder zurück auf der Station hat uns auch schon die Mama erwartet - eine tolle Überraschung! Da kriege ich wenigstens meine Medikamente in der richtigen Dosierung ;) · Die nächste Überraschung brachte dann der Dr. Mann. Wenn alles gut geht, darf ich morgen schon wieder heim. Dann könnte der Opa die Oma auch gleich wieder mit nach Kärnten nehmen. · Die beiden waren heute zu Besuch bei mir und konnten sich davon überzeugen, dass es mir wirklich so gut geht, wie Mama und Papa immer erzählen. Am Abend waren sie mit dem Michi im Stadion Center - Geburtstagsgeschenke kaufen und fein speisen. · Ich war mit der Mama wieder im Spielzimmer und werde vermutlich früh schlafen, weil untertags bin ich nicht dazu gekommen. · Korrektur (O-Ton Mama): eintrag im tagebuch is falsch. herr marktl hat von halb 4 bis halb 6 geschlafen und war dann um 10 immer noch quietschvergnuegt :o) |
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27.03.2008 gute Neuigkeiten - Untersuchungen für 3.
Block - I bin normokontraktil - Spielzimmer
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· Na das war vielleicht wieder eine unruhige Nacht - da hab ich den Papa gleich um 6 aufwecken müssen, damit das ein Ende hat. Aber irgendwie war es dann vielleicht doch zu früh - beim Frühstück war ich grantig und um 10:20 hab ich ein Vormittagsschlaferl einschieben müssen. · Kaum davon aufgewacht, hat mich der Papa schon mit dem Mittagessen (besser gesagt noch mal mit dem Frühstück) erwartet. Aber dabei sind wir unterbrochen worden, weil wir plötzlich einen Termin beim EKG und beim Herz-Echo hatten. Das sind bereits die ersten Untersuchungen für den 3. Chemo-Block. Mein EKG ist eher ein Belastungs-EKG - weil ich hab mich da ein bisserl aufregen müssen - wirklich, einfach so vom Essen wegholen, das geht ja echt nicht. Übrigens war das EKG ohne Auffälligkeiten und laut Herz-Echo bin ich "normokontraktil". Der Papa hat das ja immer schon vermutet! · Morgen machen's noch ein EEG. Ich hoffe für sie, dass sie es zwischen den Mahlzeiten machen. Weil sonsten können's an meinen Hirnströmen ablesen was ich von ihnen halte ;) · Dr. Mann war heute nach der Visite (die ja Ärzte und Schwestern im Kurvenzimmer machen) auch gleich bei uns zur Visite. Mein Blutbefund ist eigentlich OK, das CRP niedrig (Schwester Birgit brachte dem Papa leider auch nach zweimaliger Erinnerung den Befund nicht) und das Fieber ist fort. Es ist also nix bakterielles, vermutlich irgendein Virus und wir haben die Fieberspitze erwischt. Wuascht - Hauptsach furt! Daher wurde laut gedacht, ob man(n) :) nicht aufs 2. Antibiotikum verzichten könnte und ich ev. am Sonntag heim darf. Mal sehen! · Die Psychologin war davon auch total begeistert und hat gleich eine Ladung DVD's mitgebracht. Voll super - jetzt kann ich mir Tarzan wahlweise auf englisch, französisch oder griechisch ansehen. Bildung kommt also auch hier nicht zu kurz ;) · Für den Anfang hab ich mich aber für den kleinen Maulwurf entschieden - der ist gleich ganz ohne Sprache (nur so Gemurmel). · Schwester Birgit hat dann aber doch noch die Kurve gekriegt - nein, der Befund ist noch nicht da - aber Freigang hat sie uns ausverhandelt. Ich wurde abgehängt, durfte wieder zu den Schwestern (Papa war Abendessen) und dann noch eine Stunde mit Mundschutz im Spielzimmer. Da hab ich gleich mal gecheckt, ob ich zu den gleichen Werten komme wie die Dr. Breuer und wie sich normokontraktil eigentlich anhört. Und dann fanden wir noch ein Buch mit einem Bild von mir! Wie kommen die zu den Bildrechten? · Tarzan kam dann am Abend noch auf einen Schwung vorbei, für den Anfang mal auf englisch. Mal sehen wann wir auf griechisch wechseln, so wie ich den Papa kenne eher früher als später :) |
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26.03.2008 wenig Neues ;), Michi Geburtstag und
Klarstellung zum Thema Windpocken
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· Das Wichtigste zuerst: weder ich noch der Michi haben Windpocken (Feuchtblattern)! Im Kindergarten gab's 2 Fälle und der Michi war ev. einen Tag mit einem der beiden Kinder gemeinsam dort. Das hat der Papa gestern ev. missverständlich formuliert, das wäre bei ihm ja nix neues ;) · Also heute hat sich relativ wenig getan! Vor allem deswegen, weil ich nicht daheim sein konnte um den Geburtstag vom Michi zu feiern. Das wäre ein Spaß geworden! Auf diesem Wege wünsche ich dem Michi alles Gute zum Geburtstag! · Mein Blutbefund sagt, das ich irgendwo eine Entzündung habe, weil das CRP über den Grenzwert gestiegen ist - aber keiner weiß was es war. Meine Thrombos gehen auch zurück - da krieg ich morgen vielleicht ein Sackerl! · Den Vormittag hab ich verschlafen - da war sogar der Dr. Mann zur Visite da. Ich glaub der arbeitet nun ein bisserl an der Kommunikationsverbesserung ;) Und die Fr. Dr. Breuer hat dem Papa auch noch mal bestätigt, das es richtig war mich wieder zu bringen. · Ansonsten sind wir mit der Wiederherstellung des normalen Stationsbetriebes beschäftigt: Medikamente und Spritzen organisieren, Nierenschalen und Wattestäbchen und alle möglichen Beataisodona-Lösungen (Mund-Antiseptikum, Flüssigseife und Sitzbad), Salben für Popsch und Haut, Vlieskompressen und Eichenrinden-Ringerlösung, steriles Geschirr und natürlich Spielzeug, Malsachen und Kinderbücher. · Jetzt scheinen wir aber alles zu haben. Der Osterhase hat auch noch an mich gedacht und mir noch ein weiteres Nesterl gebracht - mit einem Knuddelhasen und Schokolade. Aktuell habe ich großes Verlangen nach Schokolade - dies als kleiner Wink mit dem Zaunpfahl (so Milka Naps mag ich besonders gerne). · Das Haserl hab ich gleich als Einschlafhilfe genommen, das ist bei 1 1/2 Stunden Einschlafdauer auch bitter nötig ;). Danach war der Papa so fertig, das er auf die HP gepfiffen hat. Stattdessen hat er sich einen Fußballabend gegönnt - war ja leider eine Enttäuschung. Aber bis zur Euro wird's scho werden! Die schau ich mir dann übrigens daheim an - alle Spiele, alle Analysen, alle Vorberichte und das auf allen Kanälen! Ich glaub auf das freut sich die Mama schon besonders :) |
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25.03.2008 Tagesklinik - Windpocken im Kindergarten - Fieber --> wieder im St.
Anna :(
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· Heute war ich das erste Mal in der Tagesklinik. Dort will ich jetzt öfters hin, weil das bedeuten würde, dass ich daheim wäre ;) Abfahrt war um 7:30 mit dem Arbeiter Samariterbund - ohne Kindersitz, aber vom Papa mit dem Sicherheitsgurt angeschnallt (Mundschutz ist Pflicht). · In der Tagesklinik war mir alles noch sehr fremd. Da bin ich lieber bei meinem Papa geblieben. Wenn sich wer an mich herangewagt hat, dann hab ich den gleich mit lautem Schreien verjagt. Aber irgendwann sind dann doch noch vertraute Gesichter aufgetaucht. Dr. Attarbaschi und Schwester Monika. Die haben mir Blut abgenommen und mich gründlich untersucht. · Die Zeit bis zur Auswertung meiner Blutproben hab ich mit dem Papa in meiner eigenen Box verbracht. Ich darf ja wegen meiner AML und meiner geringen Leukozytenzahl mit niemandem Kontakt haben. ·
Weil
die Blutwerte so gut sind, darf ich wieder heim - darauf trink ich einen :) · Daheim war's dann lustig. Erstens war die Freude groß, dass wir wieder 2 Tage daheim haben und zweitens hat der Michi im Kindergarten seinen Geburtstag vorgefeiert - der ist ja morgen! Da hat er eine schöne Kette und eine tolle Krone bekommen - König für einen Tag. · Leider hat der Kindergarten wieder einmal geschlampt. Es gab in der Vorwoche wieder 2 Windpocken-Fälle und niemand war schlau genug um uns zu informieren. So ist der Michi wieder hingegangen obwohl ich daheim war. Wozu sagen meine Eltern das diesen lustigen Tanten - die Bezeichnung Pädagoginnen streich ich ihnen dafür auf ewig. · Na meine Eltern haben gleich in der Klinik angerufen ob ich reinkommen muss oder wie wir uns zu verhalten haben, aber Dr. Attarbashi meinte, dass ich daheim bleiben kann. · Um uns ein wenig abzulenken, haben wir ein weiteres Experiment aus Michis Osterbuch getestet - "Ist Luft wirklich da". Dabei hat uns eine Abordnung Gummi-Delphine geholfen. Wie ihr sehen könnt haben die nach dem Test ein grausiges Schicksal erfahren. Ich durfte übrigens keinen "Helfer" entsorgen :( · Kurz vor dem Abendessen kam dann die Krise ins Rollen. Zuerst wurde an meinem Hodensack eine starke Rötung festgestellt. Das ist nicht nur blöd wegen der Infektionsgefahr sondern tut auch noch echt weh :( Na da waren alle schon ziemlich besorgt, v.a. wegen der Geburtstagsfeier vom Michi morgen, da wäre ich schon gerne dabei gewesen. Aber dann stieg meine Temperatur auf 37,8°C (im Ohr) und nach dem Sitzbad auf 39,3°C rektal. · Da blieb uns nix anders über als unsere 7 Sachen zu packen, den Samariterbund ein drittes Mal zu holen und die Station zu informieren. Die waren e flott da - diesmal mit einem großen Auto - mit Blaulicht - damit geht die Strecke in 10 Minuten :) · So war ich um 20 Uhr wieder auf Station 2A und habe mein frisch geputztes Zimmer Nr. 1 bezogen. Mit wenigen Handgriffen hat der Papa das wieder in unseren Zustand zurückversetzt und mich von der Zivil- in die Stations-Maus verwandelt :) Eine weitere Blutabnahme, ein weiterer Check up durch einen Arzt und eine rektale Temperaturmessung (39°C) ergaben, dass irgendwas im Busch ist und ich löblicherweise sehr früh von meinen Eltern wieder eingeliefert wurde. · Vermutlich muss ich nun die nächsten 5-7 Tage ein Antibiotikum nehmen und darf nicht heim. Vielleicht gehen sich vor der Therapie noch ein paar Tage Heimaturlaub aus. · Wie ihr euch vorstellen könnt, war das ein bisserl viel für mich, daher hab ich um 20:50 bereits meinen Matratzenhorchposten bezogen. Morgen geht's dann eh wieder rund. Infusion hängt schon und auch das Antibiotikum läuft in mich rein. |
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24.03.2008 erster gemeinsamer Praterspaziergang und
med. Versorgung daheim
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· Morgen muss ich ja wieder zur Kontrolle, und diesmal wollen wir mit einem Krankentransport hinfahren. Aber da erlebt man sein blaues Wunder. Die einen (Samariterbund) haben keinen Kindersitz, weil man das als Krankentransport nicht braucht, aber fahren dafür mit PKW. Die anderen (Johanniter) haben Kindersitze aber gelten aber nicht als Vertragsfahrtendienst im Sinne der WGKK. Daher müssen wir morgen mit einem PKW ohne Kindersitz fahren :( Soviel zum Thema Kindersicherheit. · Jedenfalls düsen wir morgen um 7:30 ins Spital und lassen uns von meinem Blutbefund überraschen. Sollte ich keine Thrombos brauchen, kann ich vermutlich innerhalb einer <stunde wieder raus. Falls ich aber doch zu wenige Blutplättchen habe, dann kann es dauern. Eine Familie auf unserer Station hat mal von 11:00 bis 19:30 gewartet, bis da endlich so ein Konzentrat kam. Wenn ich beim C-reaktiven Protein zu hoch bin, dann muss ich sogar drinnen bleiben. · Zum ersten mal seit 2 Monaten konnten wir heute wieder zu viert in den Prater gehen. Wir mussten zwar vorher noch den Kinderwagen wieder aufbauen, weil meine Sachen wurden alle tip top gereinigt. Sogar alle Räder wurden aufgepumpt - damit wir mit dem Laufrad mithalten können. · So ausgerüstet lässt sich unser Wagerl auch viel leichter schieben als der Buggy vom Spital. Ich kann auch viel besser liegen und das Schaffell ist sowieso ein Hit, kein Vergleich zu den dünnen Decken, mit denen ich bislang auskommen musste. · Da dem Michi während so einem Spaziergang immer ein bisserl fad wird, müssen wir immer zu einem Spielplatz oder zum Balancierbaum. Spielplätze sind ja jetzt für uns Sperrgebiet, daher gab's heute nur den Baum. · Abends war dann wieder mal eine Grundreinigung angesagt, der Durchfall greift meine zarte Popohaut an --> also war Sitzbad angesagt. Dazu muss man sagen, dass die medizinische Versorgung daheim hervorragend ist, nur halt ein bisserl anders als im St. Anna. So komme ich nun doch auch noch zu einem Bad im Waschbecken, dass gibt es vom Michi nicht :) Und Zähne putzen darf ich auch noch immer nicht - das ist viel zu gefährlich. Daher wird mir immer noch der Mund mit Wattestäbchen und Betaisodona ausgepinselt. |
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23.03.2008 erster Kontrolltag und wissenschaftliche
Experimente
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· Gleich nach dem Aufstehen gab's ein schnelles Frühstück und nur wenig Zeit um unser Kinderzimmer zu nutzen, denn es ging recht bald zum ersten Kontrolltermin ins St. Anna. Alle schienen mir sehr aufgeregt zu sein, weil es war ja auch nicht klar, ob ich wieder mit heim darf. · Zum Glück haben die im Kinderspital auch ein wirklich tolles Spielzimmer - das haben wir heute 4 Stunden lange fast ganz alleine für uns gehabt, von 10-14 Uhr. · Ich wurde von Schwester Ines und Christiana betreut. Katheterkontrolle und Blutabnahme - mal sehen, ob ich genug Thrombos habe und mein C-reaktives Protein (= Entzündungswert) nieder genug ist, damit ich wieder heim darf. Das bedeutet mal ein bisserl warten. Aber da hamma halt gleich mal den Michi exakt vermessen (96,5 cm) - der ist echt noch genau auf der 3%-Perzentile. Auf Deutsch, mein Bruder ist ein Zwergerl und 97% aller 4-jährigen sind größer als er. Aber nur körperlich - er steckt all sein Wachstum in sein Köpfchen, weil geistig kann ihm keiner das Wasser reichen ;) · Der Dr. Attarbaschi hat mich auch noch untersucht, Arzt musst sein. Außerdem hamma uns noch über die 2. Randomisierung zum 2-CDA informieren müssen. Ich habe dann zugestimmt und meine Eltern die Einverständniserklärung unterschreiben lassen. · Wie zu erwarten war, habe ich zu wenige Thrombos gehabt (nur 15.000). Man fragt sich wo die anderen 500.000 alle hin sind? Also Thrombo-Konzentrat bestellen und warten - dauert ca. 2 Stunden. Was macht man da in der Zwischenzeit? Eh klar, spielen und essen! · Um ca. 12:45 waren die Thrombos da, um 13:00 war alles drinnen und um 14 Uhr konnte das Blut für den Stundenwert abgenommen werden - sozusagen die Qualitätsprüfung ob das Konzentrat in Ordnung war. Dabei hat sich die Christiana wieder sehr beeilt, damit wir nicht zu lange warten müssen. Anstieg der Thrombos auf 112.000 --> also nix wie raus hier. · Zuerst war uns das mit dem Heimgehen nicht ganz geheuer, aber seit wir am Freitag raus sind, wollen wir gar nicht mehr wirklich hier bleiben. Zumindest so lange es mir gut geht. · Daheim haben wir dann ein Experiment aus dem Buch vom Michi ausprobiert. Das Rückstossprinzip an Hand einer Luftballonrakete - quer durch die ganze Wohnung. Wir müssen uns noch eine Anglerschnur besorgen, weil der Spagat ist zu rau, da hilft nicht mal die Lechner-Spucke! |
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22.03.2008 Osterhasenjagd und blaue Flecken
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· Gleich nach dem Aufstehen - für manche noch im Tiefschlaf - war schon der erste Höhepunkt angesagt - die Jagd nach dem Osterhasen. Wie man sieht, waren wir sehr erfolgreich - viel Schokolade und einige Überraschungen. Der Michi hat sogar ein Buch bekommen - über Experimente (aber alles hauptsächlich mit Wasser und ohne Feuer!). · Mama war am Vormittag mit dem Michi einkaufen - für mich war sie auf der Suche nach so Kleinpackungen, weil ich darf nur extrem keimarm ernährt werden. Daher sollten die Lebensmittel nach dem Öffnen schnell verzehrt werden. Sollte also jemand von euch Zugang zu einer Metro-Karte haben, dann wäre mir damit sehr geholfen. · Zur Feier des Tages hat die Mama ein feines Mittagessen gezaubert, leider war ich aber ein bisserl appetitlos und so mussten meine Eltern alleine zulangen. Ich habe mich hauptsächlich von Schokolade (Achtung: Schokoschirmchen werden zu Ostern zu Schokokarotten) und Butterbroten ernährt - aber es zählt eh nur die Kalorie - was es war ist im Moment egal ;) · Der Nachmittag wurde zum Wasserwechsel in den Aquarien genutzt und ansonsten vor allem im Kinderzimmer verbracht - dort habe ich mir auch meine ganzen blauen Flecken geholt. Die kriege ich jetzt besonders leicht, schließlich sind meine Thrombos ja auch schon wieder eher unten. Ich bin aber froh, dass mich Mama und Papa trotzdem ganz normal spielen ließen, weil wer weiß wann ich das nächste mal dazu Gelegenheit habe. Es kann ja leicht sein, dass ich morgen nach dem Kontrolltermin schon wieder im St. Anna bleiben muss. Daher muss ich meine Zeit daheim voll ausnutzen - blaue Flecken inbegriffen. · So spielen macht aber müde und obwohl wir uns nach Kräften gewehrt haben, hat's uns dann so gegen 16 Uhr erwischt. Das hat sich dann auf das eigentliche zu Bett gehen ausgewirkt - das war erst um 22:15 erledigt. Erst dann konnte der Papa den Tag für mein Tagebuch zusammenfassen. |
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21.03.2008 Andreas darf
heim - und die
Salzburger Oma auch :)
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· Michi und Papa haben sich zum Besuch angekündigt. · In der Zwischenzeit lies sich Mama von OA Dr. Mann überzeugen, dass es für mich daheim sicherer wäre als im Spital. Wo ich auf meinen Infekt warte (der aber nicht unbedingt kommen muss), wäre eben egal, und daheim wäre es für alle besser. Also hat sich die Mama gleich einen langen Fragenkatalog für die Entlassung zusammengestellt. · Die Psychologin war dann auch gleich da um die Mama in dieser Situation zu unterstützen - diese Gelegenheit haben wir dann auch gleich genutzt um uns ein bisserl den Frust von der Seele zu reden. Na zumindest über die Dinge die verbesserungsfähig wären - hier gehts vor allem um Informationsfluss und die fehlende menschliche Seite der Ärzte. Dr. Mann tut alles für den Andi - das kann man ihm gar nicht hoch genug anrechnen, nur könnt er halt Mama und Papa auch mal ein wenig heben, indem er ihnen sagt, wie super mein Behandlungsverlauf ist. Weil es ist äußerst selten, dass ein AML-Patient heim darf, und schon gar nicht so früh! · Na diese Sachen sind nun mal ausgesprochen und auch schon an Dr. Mann herangetragen worden. Er war dann auch zur Entlassungsvisite da - mal sehen ob sich während des nächsten stationären Aufenthalts was ändert ;) · Jedenfalls waren Papa und Michi von 10 bis 1 da (Michi wurde auch gleich vom Dr. Eickhoff untersucht), der anschließende Besuch des NHM fiel aus. Stattdessen gingen die beiden noch Essen, um für den Heimtransport fit zu sein. Schnell bei der Apotheke meine Medikamente besorgt und dann heim, Taschen gepackt und eine Überraschung gebastelt - soviel Zeit muss sein - aber anscheinend hat der Michi wenig geholfen ;) · Um 15:30 waren sie wieder da und wir konnten mit der Schwester Eva das Entlassungsgespräch machen - was ich alles darf und vor allem, was ich alles nicht darf. Na ja, ein bisserl was darf ich ja doch :) · Eine halbe Stunde später waren wir aber schon alle im Auto und am Heimweg. Der Lift im Spital war das einzige, das uns daheim abgegangen ist. Das war schön als ich wieder meine eigenen 4 Wände betreten durfte - mit einem lieben Willkommensgruß. · Ich weiß gar nicht was am besten ist: ein Spielzimmer für mich alleine, viele Zimmer zum erkunden und herumlaufen, mein eigener Kinderstuhl (und Lachgummi ohne Ende), das Sofa zum Haus bauen (obwohl mich der Michi da nicht rauf lassen wollte), der große Fernseher oder doch das Spielbett mit der Rutsche. Kaum zu Glauben, dass ich vor ein paar Wochen fast nicht mehr gehen konnte! · Bis 21 Uhr haben wir herumtoben dürfen, dann waren meine Eltern dafür, dass ich auch das Bett testen muss ;) Übrigens darf der Michi nicht mehr bei mir schlafen - Keimreduktion. Ein wenig ungewohnt war es schon, auch für den Michael - aber der war ganz tapfer und hat im Kinderzimmer durchgeschlafen! Und für die Mama war es total anstrengend - weil die musste immer zwischen Michi und mir hin und her pendeln. |
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20.03.2008 kein Spaziergang, Schichtwechsel und
niedere Leukos
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· Dr. Attarbashi brachte uns heute die Patienteninformation zur 2. Randomisierung für den 3. Chemo-Block. Wir dürfen uns diesmal sogar aussuchen welches Mittel wir wollen oder ob wir an der Studie teilnehmen und dann zufällig zugelost werden (randomisiert). Mama und Papa sind aber noch am überlegen · Übrigens brauche ich auch wieder ein Erythrozytenkonzentrat bestellt - bin schon wieder ein bisserl bläslich. Das kommt aber erst morgen an, so muss ich mich heute im Schongang (ohne Blutdoping) bewegen. Die Mama wird's den Ärzten danken, weil ich bin so auch noch ziemlich agil. · An Spaziergang war sowieso nicht zu denken, das Wetter spielt ja verrückt. Heute wären wir vermutlich eingeschneit worden. Zum Glück konnte sich die Mama durchtanken und den Schichtwechsel durchführen - ich habe beim Papa schon leichte Verschleißerscheinungen bemerkt. Vielleicht kann er ja am Wochenende mit dem Michi zu Besuch kommen, dem geht's angeblich schon besser. Das liegt sicher an der intensiven Schonung durch die Oma. · Höhepunkt des Tages war dann aber die genaue Überprüfung des Blutbefundes durch die Mama - die sollte hier auch die Qualitätssicherung übernehmen. Ich habe nämlich nur mehr 810 Leukos/irgendwas, und unter 1000 dürfte ich eigentlich nicht mehr aus meinem Zimmer raus. Auf Nachfrage stellte sich heraus, dass die Ärzte dachten ich hätte eh noch 1023. O-Ton: "Wer war das dann mit den 1023?". · Zumindest sollte damit das fast schon aufdringliche Anbieten von Heimaturlaub ein Ende finden - ich dachte schon die wollen mich los werden. Vermutlich wollen sie über Ostern die Station leerfegen. · Die Salzburger-Oma hat heute Ausgang -> im Orpheum: Wir müssen reden! mit Weinzettl & Rudle. |
19.03.2008 HNO, Schneesturm und Wiederaufnahme der
Audienzen
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· Schwester Birgit stand heute der Sinn nach frühem Wecken (7:30) - war mir eh recht, weil ich den Papa schon seit 7:15 munter kriegen wollte. · Dann wurde auch noch das Frühstück für den HNO unterbrochen. Vollkommen für die Wiascht - nur mit seinem Handgucki, und nicht mit Mikroskop ins Oawaschl gschaut - das hat die Fr. Dr. Breuer auch schon gemacht! · Als ob das nicht genug wäre für einen Vormittag, kam dann mein Verbandswechsel - das mag ich gar nicht! Hab ich halt gleich die ganze Station zusammengebrüllt - das war ein Lärm wie im Schönbrunner Affenhaus - dafür sind nun endlich die Nähte heraußen. · Über Mittag gab es dann den üblichen Spaziergang, war ja anfänglich auch alles in Butter. Eine Stunde lang hab ich mir angesehen wohin der Papa mich diesmal fährt (einmal rund um den Ring), dann hab ich für eine halbe Stunde meine Augen geschlossen. Nur solange, bis mir der Mega-Schneesturm dieselbigen geöffnet und die Nasenspitze vereist hat. Also Ausgangsschein bis 16:00 verworfen und flux wieder "heim". · Für einen Zwischenstopp am Parlament war aber noch Zeit - wegen der Aussprache zwischen Fredi und Willi. Da war gleich ein großes Polizeiaufgebot von Nöten ;) · Um meinen Schönheitsschlaf nachzuholen, habe ich halt ein Nachmittagsheiti mit Hr. Vivaldi eingeschoben - weil draußen waren heute eh alle 4 Jahreszeiten auf einmal. · Endlich wieder Besuche - immer die gleichen Gesichter ist auch schon öd, da kann ich schon lang nimmer so gschamig tun, die haben mich schon alle durchschaut ;) Die Gabi musste mich noch ein bisserl grantig erleben, trotzdem hab ich mich über ihren Besuch sehr gefreut. Sandra und Manfred haben da schon meine Schokoladenseite erlebt. Hin und wieder habe ich es da schon fast übertrieben, da musste der Papa wieder streng eingreifen. |
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18.03.2008 ruhiger Tag mit Spaziergang
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· Heute war wieder einmal ein relativ ruhiger Tag. Das Frühstück habe ich heute aber fast nicht angerührt - damit gibt's aktuell noch ein Dickmachersemmerl zu vergeben :) Den restlichen Vormittag hab ich ziemlich verschlafen. · Morgen wird's dafür um einiges interessanter: zuerst haben wir einen HNO-Termin, dann besucht uns am Nachmittag die Gabi und am Abend noch der Manfred. · Zu Mittag habe ich mir aber meine Kalorien geholt - fast meine ganzen Nudeln aufgegessen, die Pute habe ich dem Papa überlassen - damit er fit ist für den Spaziergang. ·
Anfänglich
sah es eh so aus als ob der ausfallen würde (Regen, Wind, Schnee!), aber wir
haben es trotz riskiert. Schwester Barbara hat gleich ein Foto von uns
gemacht - damit ist nun auch endlich bewiesen, dass der Papa wirklich hier im
Spital ist. Auf den meisten Bildern sind ja nur die Mama, die Oma oder ich zu
sehen. · Kaum "daheim" wird auch schon der Durchfall stärker - sicher auch durch die viele Bewegung beding ;) Anscheinend beginnen sich nun die Nebenwirkungen zu verstärken. · Nach einem leichten Abendessen (Semmelrolle pur) und obligater Körperpflege (ohne Sitzbad) war ich so müd, dass ich mir das heutige Derby leider entgehen lassen muss. Papa wir sich's wohl geben, mit Soletti uns Apfelsaft ;) Danach wird wohl auch der Papa aufgeben, wie gesagt, Stations-Wagerl = Sport! |
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17.03.2008 Große Aufregung: Homepage 2 Tage down
-> neue Adresse / ich darf
vielleicht heim!
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· So, 2 Tage war nun die freenet-homepage down, dass reichte dem Papa - also hat er sich eine eigenen domain geleistet - ab sofort bin ich unter andreas.marktl.co.at erreichbar (ohne www!!) - die alte Seite hat eh einen Umleitungsvermerk! · Dort hat dann in Zukunft auch jedes Familienmitglied seine eigene Unteradresse mit eigener E-Mail-Adresse - das ist alles allerdings noch im Aufbau begriffen, weil hauptsächlich kümmert sich der Papa um mich. Die Homepage wird nur betreut, wenn ich schlafe! · Am Vormittag war der Wirbel groß. Plötzlich hätte ich wieder heim dürfen - das kommt hier immer ein bisserl überfallsartig. Aber leider hat der Michi einen grippalen Infekt und ich muss hier bleiben. Er hat mit der Oma leider wieder zu Dr. Strauss gehen müssen, weil die andere Kinderärztin in dem Quartal niemanden mehr aufnimmt. War diesmal anscheinend auch wieder unbefriedigend! · Irgendwie kommt immer was dazwischen. Wenn der Michi gesund ist, dann darf ich heim - falls ich gesund bin :( - aber zumindest darf er mich besuchen kommen :) · Dafür wurde ich wieder von meinem Tropf abgehängt. Erster Weg? Eh klar, ins Spielzimmer! Aber dort waren wir nicht lange, weil plötzlich war der Regen aus und wir durften raus - wer heim dürfte, der darf auch Spazieren gehen. · Also 1 1/2 Stunden - immer so irgendwie ums St. Anna herum, falls es doch regnet. Zumindest bis zum Rathaus hamma uns getraut - Eistraum ist für heuer ausgeträumt und das nächste Highlight beginnt in 81 Tagen (wieder für Insider). · Nachdem wir wieder "daheim" waren, hat mich der Papa für fast eine 3/4 Stunde zu den Schwestern gegeben (Abendessen, Betten überziehen und anschließend Körperpflege - das Stationswagerl schieben ist nämlich Sport!), das ist immer voll super. Die lesen mir jeden Wusch von den Augen ab ;) |
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16.03.2008 Schichtwechsel und Providerwechsel
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· Laut Papa geht's dem Michi bereits besser! Aber er wird mit der Oma am Montag zu einer neuen Kinderärztin gehen. · Ich bin mit der Medikamentengabe in Block 2 fertig. Die Nebenwirkungen kommen nun aber leider erst mit Verzögerung. In 5 bis 7 Tagen ist mit Fieber, Ausschlägen und Durchfall zu rechnen. Muss aber auch nicht so sein - ich wäre dafür ;) · Mein Mittagessen hab ich wieder verdrückt - ein Schnitzerl war's - auf die Beilage verzichte ich zur Zeit dankend. Beim Abendessen war das nicht möglich, weil Wurstsemmerl - da hab ich auch fast eine ganze Salzgurke vertilgt. · Wie schon in der Überschrift ersichtlich, ist ab heute wider der Papa da. Die Kathi hat den beiden sogar ermöglicht sich mal zu zweit für 1 Stunde in ein Lokal zu setzten. Ich war auch ganz brav und sehr lieb zu ihr. · Papa hat auch meine abendliche Intensivpflege wieder aufgenommen - Mama ist da ein bisserl lax! Als Dank dafür unterhalte ich ihn heute bis mindestens23 Uhr - hab nämlich am Nachmittag 2 Stunden geschlafen. · Ansonsten geht es mir gut und es gibt soweit keine Gründe sich Sorgen zu machen. · Übrigens, wegen dem Ausfall von Freenet.de hat der Papa entschieden, dass wir eine eigene Webseite brauchen - Marktl.at und Marktl.de waren schon weg, aber Andreas.Marktl.co.at war im Angebot - und die gehört nun uns :) |
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15.03.2008 Halbzeit Block 2 und Therapieplan
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· Wie ihr sehen könnt, hat es der Papa nach 6 Wochen geschafft einen Therapieplan einzubauen und die Homepage zu meiner Studie zu finden. Aber besser spät als nie. Wenn er mal Zeit hat wird er die Abkürzungen eintragen. Im Moment ist es die Induktionsphase 2 HAM = Hochdosiertes Cytarabin und Mitoxantron. · Eigentlich wollte ich meine heutige Nacht ja gar nicht beschreiben, weil das wird ja fad, wenn ich immer schreibe, dass ich gut geschlafen habe. Aber Schwester Marion hat für "Unterhaltung" gesorgt. Indem sie zwar die Mama fragt, wer die Windeln wechselt, es dann aber nicht macht und mich 3 Stunden das Ding anfüllen lässt. Dann wär's die zu kleine Windel gewesen. Na diese Schwester mög ma schon besonders. · Zum Glück hama heute dafür die Kathi - das entschädigt ein bisserl! · Dr. Atarbashi war auch da und hat uns mitgeteilt, dass die Blutwerte gut sind und ich die Therapie gut vertrage. Wenn es weiter so gut läuft, dann darf ich nächste Woche für ein paar Tage heim. Am Montag läuft ja auch die Inkubationszeit für Feuchtblattern beim Michi aus. · Dafür hat er seit gestern Fieber! Hoffentlich ist das dann vorbei wenn ich raus könnte, sonst wird das wieder nix. Ich glaub die beiden werden in die Rudolfstiftung gehen und den Ärzten diesmal genau sagen, was zu tun ist! · Heute bekomme ich wieder Besuch von meiner Oma, das ist immer eine angenehme Abwechslung zum Spitalsalltag. Vor allem am Wochenende ist's hier immer extrem ruhig (fad). |
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14.03.2008 Tag 2 vom Block 2
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· Nach der Speiberei von gestern war es die Nacht über in Ordnung. Auch das Frühstück ist drinnen geblieben - war zwar nur mehr ein halbes Semmerl, aber immerhin. Mein Gewicht hab ich auch gehalten - liegt aber vermutlich auch an der Infusion. · Die aktuellen Blutwerte kennen wir noch nicht, sie dürften aber in Ordnung sein, weil ich darf noch mit dem Dreirad durch die Station düsen. Das mit meiner Visite hat sich anscheinend herumgesprochen, heute ist nämlich kein Arzt zu finden, der mir was genaueres sagen könnte ;) Nur die Schwester Anita war auskunftswillig und meinte, dass die Leukos nicht so schnell runterrauschen bei der Chemo. Aber früher oder später lande ich sicher wieder in der Isolation. · Leberwert auf 130 · Verbandswechsel wurde gemacht - aber die Nähte sind noch drinnen - es geht ein bisserl drunter und drüber, weil es einer Patientin sehr sehr schlecht geht! · Beim EKG und Echo war ich auch - alles so wie es sein soll. Den Dr. Phillip hama auch erwischt - aber der hat natürlich meine Werte nicht im Kopf gehabt - wie immer! · Angeblich macht sich der Papa heute einen Lenz und rauscht nach Mattersburg (was für Insider). · Mein Abendessen, Kalbsschnitzerl mit Reis, hab ich mit Genuss verzwickt, und auch nicht mehr hergegeben :) |
13.03.2008 Therapiestart, erhöhtes Startgewicht,
Palmbuschen gebunden und Schichtwechsel
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· Papa hat sich heute mal von der Diätassistentin ausrechnen lassen, wie viele Kalorien mein Frühstückssemmerl so hat: 20g Nutella= 102 kcal, 25g Butter= 182,5 kcal, 1 Semmel= 90 kcal, macht in Summe 374,5 kcal. Die Bezeichnung Dickmachersemmerl ist also gar nicht so verkehrt :). Zusammen mit der Infusion, die seit gestern hängt, wurde ich damit auf ein Startgewicht von 13,5 kg gebracht. · Ostern steht ja vor der Tür und das kann man auch hier im St. Anna sehen - siehe Fotos vom 11.3. Heute gab es aus diesem Anlass den großen Aufruf zum Palmbuschen binden. Papa wäre dem gerne nachgekommen - der steht ja a bisserl auf des Ostern -aber mir war nicht nach gruppendynamischem Basteln. Also haben wir unser Ei im Spielzimmer gelegt ;) · Nachdem heute in der Früh wieder mal Blut abgenommen wurde, und der Leberwert auf 178 "gesunken" ist, konnten wir mit der Therapie starten. Punkt 12 Uhr wurde mir dann das erste Sackerl Alexan (Cytarabin) angehängt. Dieses Mittel bekomme ich nun die nächsten 3 Tage alle 12 Stunden angehängt, das dauert dann 3 Stunden bis alles drinnen ist. Am Tag 3 und 4 (also Sa und So) bekomme ich dann jeweils einmal Mitoxantron dazu. Das wäre dann der ganze Teil der Induktionsphase 2, wie das laut Protokoll heißt. · Leider haben die Nebenwirkungen auch gleich durchgeschlagen, und so sind nun mein Mittag- und Abendessen wieder heraußen, so ein Käse aber auch. Nun kommt der üble Teil der Therapie den die Mama gar nicht mag und für den mich der Papa aufgepäppelt hat. Also bitte Daumen drücken, dass das hier nicht allzu übel wird. · Vor lauter Umstellung (wieder angehängt, Therapiestart, Palmbuschen und Schichtwechsel) hab ich mein Mittagsschlaferl ausgelassen und bin dafür am Abend früh weggekippt! |
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12.03.2008 Therapiestart morgen und gute Vorbereitung
für vorerst letzten Ausflug
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· Das Frühstück wird immer mehr. Ich glaube der Papa will soviel wie möglich in mich reinstopfen, bevor die Therapie startet und ich vielleicht den Appetit verliere. · Den Vormittag verbringe ich nun schon fast durchgehend im Spielzimmer. Zumindest bis zur Visite, meiner Visite :) (wenn schon die Leute nicht zu mir kommen, dann mach eben ich meine Stationsrunde und hole mir die Infos die ich brauch - Leberwert= 215 (GPT), Nasentropfen sind ab sofort gestrichen, Tropf wird wieder angehängt und morgen geht's mit der Therapie los, wenn ich unter 200 GPT bin) · Heute hab ich auch wieder meinen Mittagsschlaf im Zimmer gemacht - mieses Wetter outside. Das hat der Dr. Mann gleich ausgenutzt. Statt "rückwärts" hereinzukommen und im wieder Gehen 2 Werte zu nennen und einen Satz zum weiteren Vorgehen zu verlieren, hat er diesmal nur durch die Scheibe einen sinkenden Leberwert angedeutet und mit den Lippen das Wort "Morgen" geformt. Aber das wusste ich eh schon ;) · Nach dem Mittagessen wurde ich heute vermessen - 86,2cm hoch sagt die Messlatte (vollelektronisch natürlich - ist ja hier High-tech Medizin). Über die Breite wird geschwiegen ;) · Dann ging's auf zum vermutlich letzten Spaziergang für lange Zeit - dafür muss sich Superman schon ordentlich aufwärmen und dehnen. Aber diesmal war's nur kurz, von 13:00 - 16:30. Mir war's zu windig und auch ansonsten war es, bis auf das spektakuläre Drillingssportwagerl, etwas unlustig. Vermutlich war's eine typische Hunger, Durst, Lulu, Gaga, simma bald da Sache. · Der Nachmittag war dafür super - Spielzimmer satt, Pommes bis zum Abwinken, einen Hasen von der Schwester Barbara abgestaubt und das Beste: 1 Stunde Raufen mit dem Papa, inklusive neuer Hebefiguren für die "Flying Marktls"! Leider hatte er dabei keine Hand frei für ein Foto :) · Waschen und Eincremen musste nach dieser Trainingseinheit natürlich besonders gründlich erfolgen. Da musste sogar die Schwester Cristiana mit dem Anhängen an den Tropf warten - da ist der Papa schon sehr genau. Na wie gesagt, nun rinnen mir wieder 60ml/h NaCl durch die Venen - ist so eine Art "warm up" für die Chemo. Und um Schlag 20 Uhr hab ich gemützt - ich glaub fast das hat der Papa so geplant! |
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11.03.2008 Frühaufsteher und kein Spaziergang
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· 06:26 war's als ich beschlossen habe, dass für heute genug geschlafen wurde. Das war zumindest meine Meinung. Papa war da nicht ganz einverstanden - für den ist ja 8 Uhr auch zu früh. · Leider hat es schon in der Früh zu regnen begonnen - also kein Spaziergang. Sonst ist auch nix los. Ich könnte noch ein bisserl über meinen nun wieder funktionierenden Stuhl berichten (und ich mein nicht den zum Sitzen). Aber darüber freuen sich nur Insider :) · Daher werd ich den Papa auf einen Stationsrundgang schicken, damit er hier die Deko fotografiert! · Heute hab ich mein Mittagsschläfchen wieder in meinem Zimmer gemacht - auch wieder 2 1/2 Stunden - daher war ich dann beim Abendspaziergang fit für meinen ersten Auslauf. Ein bisserl ungewohnt ist der Untergrund schon noch, ich kenne ja nur blitzblanke Spitalsgänge. Und da ich nun selber laufen darf, kann ich auch mein Wagerl gleich selber schieben. · Übrigens wird das morgen mit der Chemo auch nix - Leberwerte immer noch zu hoch, aber schon auf 2xx herunten. |
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10.03.2008 nächster Ausflug - Chemo wieder verschoben
- Rätsel
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· So kann der Tag beginnen: der lange konzentrierte Zugang (so nennen sie das, wenn einer von meinen Schläuchen länger nicht gebraucht wird und daher, mit einem Chemikal versiegelt, verschlossen wird) hat wieder funktioniert. Eine Sorge weniger! · Zum Frühstück gab's? Eh klar - ein Dickmacher-Semmerl vom Papa. Während er dann beim Frühstück war, habe ich der Andrea beim Basteln mein Können mit der Schere demonstriert ;) · Dann kam eine Nachricht, die sowohl gut als auch schlecht ist. Ich kann noch nicht mit dem zweiten Chemoblock starten - frühestens Mittwoch. Grund dafür ist der Leberwert - dabei bin ich eh schon auf 339 (normal = 39). Schlecht ist: Ich muss noch länger hier bleiben. Gut ist: Ich kann mit dem Papa bei schönem Wetter raus aus dem Spital! · Die Fr. Dr. Schrot hat mich auch ultrageschallt um alles abzuklären - aber da war nix zu finden. Dafür hab ich ihr gezeigt, was ich für eine schöne Stimme habe. · Kaum haben wir diesen Termin hinter uns gelassen haben wir uns auch schon umgezogen und sind blitzartig fort gewesen. Dauer des Spaziergangs war von 13:00 bis 16:15 - Geschlafen hab ich davon von 13:15 bis 16:15 :) · Zum Glück fotografiert der Papa ja echt fast alles. So hat er mir am Foto gezeigt, dass ich fast in dem Haus mit der großen Dachterrasse gewohnt hätte (aber er wollte damals nicht - die Mama schon). · Wer so lange unterwegs war wie ich der braucht eine Stärkung nach der Wanderung - dabei habe ich dem Papa wieder mal klar gemacht, das Pommes besser sind als Kaiserschmarrn (ich glaub den hat der Papa dann in der Nacht verdrückt). · Skypen war heute auch wieder angesagt, das ist aktuell leider die einzige Möglichkeit den Michi zu sehen. Voll schade, alles nur wegen der blöden Feuchtblattern, · Nach weitern 30 Runden durch die Station, dem obligatorischen Sitzbad - diesmal hab ich den Papa ausgetricks und nicht in die Schüssel gepinkelt, nein ich hab gleich nachdem die Windel weg war das Handtuch unter Wasser gesetzt - und einer rundum Pflegebehandlung mit Baby-Lotion (extra reichhaltig und natürlich super sensitive), war ich nicht mehr in der Lage den Papa weiter zu unterhalten ;) · Wenn jemanden diese Haltung an etwas piefkinesisches erinnert, habe ich hier die Lösung. |
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09.03.2008 Schichtwechsel - raus aus dem Spital, rein ins "Alte AKH"
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· Wie mittlerweile jeden Tag, musste Mama auch heute wieder viel Zeit mit mir im Spielzimmer verbringen. · Aber nach dem Mittagessen brachte Papa ganz normales Gewand und ich durfte mit dem Stationskinderwagen hinaus in die weite Welt. Einfach so, ohne Mundschutz und überhaupt ganz normal, so als wär ich gar nicht krank! · Unser Spaziergang führte uns von einem Krankenhaus ins nächste, zumindest in ein ehemaliges, ins Alte AKH. Dort wollten wir ein paar Runden drehen und frische Luft tanken. Aber bereits in Runde eins haben wir Mathias, Barbara und Michael getroffen. Das war eine tolle Überraschung - für meine Eltern. Der Mathias und ich hatten uns nix zu sagen und so hab ich bald ein Nickerchen gemacht - einfach herrlich so im Freien! · Unsere Eltern ließen es sich gut gehen und genossen die unverhoffte Möglichkeit gemeinsam zu tratschen. Aber auch jeder schöne Ausflug hat mal ein Ende - also die Boliden startklar gemacht und nix wie "heim". Die Mama ging ja wirklich heim und hat mir wieder den Papa da gelassen.
· Und als wäre das noch nicht Aufregung genug gewesen, kam auch noch Sandra mit dem Hanspeter zu Besuch. Der hat ja noch weniger Haare am Kopf als ich! Egal! Hauptsache sie haben Geschenke mitgebracht :) - eine Rassel, ein Holzpuzzel und einen komischen Ball. Da muss man Luftballons reinstecken und aufblasen bis sie platzen. Was daran nun der Sinn ist, hat sich mir noch nicht erschlossen ;) · Jedenfalls macht soviel Aufregung hungrig und ich habe mein ganzes Abendessen verzwickt - ein Rindsschnitzerl mit Reis (soviel zur Nasensonde) - und um 20:40 bin ich dann eingeschlafen! |
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08.03.2008 Oma übernehmen sie - Mama und die Jungs machen die Biene
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· Der heutige Tag brachte viele Überraschungen - zuerst war die Mama da, dann kam plötzlich die Oma. Denk ich, super, Besuch hab ich immer gerne. Aber was macht die Mama? Zieht sich an und geht! Na da hab ich geschaut. · Geschaut hat die Mama auch - und zwar Bee Movie. Das war der erste Kinofilm vom Michi, sogar Popcorn haben's ihm gekauft. Na ich hab hier auch meinen Spaß gehabt mit der Oma. Aber am Abend war die Mama dann doch wieder da, die hat nur einen kurzen Ausflug gemacht. |
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07.03.2008
Mama und die Knete ;)
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· Also nachdem Mama meine letzten Kunstwerke bestaunt hat, wollte sie das auch mal live erleben. Also das Playdoo raus und los gehts. |
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06.03.2008 Jugendzimmer, Spielzimmer und
Schichtwechsel
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· Tagwache um 08:00 - gleich mal ein 1a Frühstück mit Kakao und Nutella (im Moment wär die Sonde eh überflüssig) - dann mit der Kindergärtnerin gespielt und noch schnell den Popsch gebadet. · Im Jugendzimmer hatten die Kindergärtnerinnen heute Bastelstunde - Dekovorbereitung für Ostern - und da haben sie wohl mein spezielles Talent benötigt. Da lasse ich mich nicht zwei mal bitten und helfe gerne :) Was sagt's zu meinem Bild? Es wurde auch gleich ausgestellt - das ganz unten am Boden ist es! Jetzt bin ich ganz stolz und auch ein bisserl angepatzt :) · Am Vormittag wurde ich dann auch noch von meiner Infusion abgehängt und durfte wieder raus. Zum Glück hatten wir heute das Spielzimmer für uns alleine - also konnte ich mich austoben und mal alles bauen was ich so kann und der Papa durfte auch ;) Abschließend bin ich noch alleine 4 Runden durch die Station gelaufen und hab in alle Zimmer geschaut. · Um 16:00 war dann wieder Schichtwechsel - das wird wieder lustig mit Mama, obwohl Sie sich den Buben nun anscheinend mit den Schwestern teilen muss - war schon wieder auf einen Sprung (und 2 Fruchtzwerge) im Schwesternzimmer. Schwester Kathi nimmt mich heute in Beschlag - ich glaub die steht a bisserl auf mi ;) |
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05.03.2008 Appetit ist wieder vorhanden und
Knochenmark ist super
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· Wir haben heute wieder eine hervorragende Nacht verbracht - so ohne Schlauch ist's aber auch fein schlafen ;) In der Früh hat uns dann die Christa beim Frühstück gestört - aber ich will ja auch gerne wissen wie es um meine Blutwerte bestellt ist. · So und nun aber wieder frisch ans Werk - Kakao und Nutella-Semmerl - himmlisch! Papa hat auch dick geschmiert und mit Butter grundiert - ich glaub der will mich dick und rund machen :) · OA Dr. Mann war nun da und hatte Fr. Doz. Dr. Matuschek von der Station 2A im Schlepptau. So gut sind meine Befunde nämlich, dass ich schon hergezeigt werde. Das Knochenmark ist schon sehr dicht, Leukämiezellen sind nicht vorhanden und die Blutbildung läuft schon wieder sehr gut. Einzig meine Leberwerte sind erhöht (1600 statt 39!) - daher kann ich nicht schon heute mit dem 2. Chemo-Block beginnen, sondern frühestens am Wochenende! Aber das ist nichts besorgniserregendes, sondern das kommt immer wieder vor. · Mein Popsch ist schon wieder ein bisserl rot, daher muss mir der Papa da nun Inotyol-Salbe draufschmieren - keine Angst, davon gibt's keine Fotos ;) Außerdem muss ich wieder Sitzbäder machen. · Da es mir so gut geht, konnte ich auch wieder ins Spielzimmer - aber nur kurz, weil da kamen dann 2 hustende Kinder und ich musste wieder in mein Zimmer. Aber dort haben wir dann am Boden noch stundenlang gespielt - ich glaube, der Papa wird heute früh schlafen gehen. Übrigens hat meine Musik- und Kunsttherapie schon voll eingeschlagen! · Beim Abendessen hab ich dann auch meine Kreativität beim Essen ausgespielt. Fischstäbchen gab's mal zur Abwechslung. Zuerst tat ich so als wollte ich nur den Fisch ohne Panier essen. Nachdem der dann verzwickt war musste mir der Papa auch noch die Panier füttern --> das war ein Spaß :) |
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04.03.2008 Bin wieder erwacht und habe meine OP's gut
überstanden!
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· Hallo liebe Leute! Ich bin wieder aus der Narkose erwacht - das ist doch immer wieder Stress für alle zusammen. Kann meine Hände und Beine bewegen und soll sie, zumindest die Hände, doch wieder nicht bewegen --> weil ich mir gerne diesen Schlauch rausziehen würde - der nervt! · Das ganze Nasen zusammenzwicken hat nix geholfen. Um 10:30 haben's mich einfach betäubt und an mir herumgeschnippelt. Der Schlauch ist noch drinnen und so gibt es diesmal auch Fotos - sogar in Nahaufnahme. Das schwarze Kapperl ist der Andockstutzen - da kommt ab sofort das ganze Gutzi rein :) · Ich kümmer mich nun gar nicht groß um all die Verbesserungen an mir - das war mir doch ein wenig viel und so schlafe ich einfach noch eine Runde - darf eh nix essen und trinken - also was soll's. · Mein Ohr hab ich dem Papa noch gar nicht gezeigt, ich hab mich nämlich gleich auf links gedreht und so sieht er es nicht :) Aber so wie ich mich mal gedreht habe, hat er mich schon am Ohrwaschl erwischt :) --> angeblich hab ich auch gar kein Röhrchen drinnen, sondern nur einen Trommelfellschnitt mit Absaugung bekommen. Den dafür aber beidseitig! · 14:14 und die Sonde ist schon wieder Geschichte - Papa hat mir einen Schluck Wasser gegeben und mich hat es gleich wieder gereckt. Schwupps, schon war der Schlauch wieder beim Mund heraußen und musste entfernt werden :( |
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03.03.2008 Schichtwechsel, Besucheransturm und Ende
der Masken- und Mantelpflicht
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· Mama ist heute wieder heim gegangen - da gab's erstmalig großes Heulen. Weil ich sie doch so lieb hab und es jetzt auch so lustig war. Aber ich hab mich dann recht bald damit abgefunden das nun eben der Papa da ist. Wenn ich recht überlege, dann ist der eh auch lustig - da kann ich immer mein Kräfte messen! · Papa hatte dann auch gleich einen regelrechten Besucheransturm zu meistern. Vermutlich weil man mich jetzt ohne Mundschutz und Plastikmanterl besuchen darf - so gesund bin ich mittlerweile. Ich hab mich da vorsichtshalber schlafend gestellt - so für 2 Stunden ;) Die Seelsorgerin und Leiter der Psychosozialen Gruppe Dr. Topf waren hier und haben mit dem Papa über die Situation krebskranker Kinder und die Auswirkungen auf die Familie und deren Umfeld gesprochen. Der Dr. Topf war gleich hellhörig als er von meiner Internetseite erfahren hat. Er überlegt nun so etwas generell den betroffenen Patienten anzubieten. · OA Dr. Mann und Dr. Breuer waren auch zur Visite da- alles in Ordnung mit mir. Diese Normoblasten, die gestern aufgetaucht sind, bedeuten etwas Gutes. Das zeigt nämlich, dass meine Blutbildung wieder auf Touren gekommen ist und die vielen Thrombozyten sind auch in Ordnung. · Die Fr. Dr. Breuer wurde übrigens von der Mama als St. Gilgnerin erkannt - jetzt san's per Du - ich hoffe das hilft mir auch bei der Behandlung;) · Am Nachmittag hätte ich ins Kino gehen können (im Jugendraum nebenan) - aber leider hat die Schwester Birgit das mit einer falschen Einschätzung ihres Zeitplanes zunichte gemacht - Bee Movie hätte es gespielt - schade :( · Dafür war ich am Nachmittag mit dem Papa im Spielzimmer und hab auch den gesamten Fuhrpark getestet :) · Der Höhepunkt war aber als der Papa zum Abendessen gegangen ist - da haben mich die Schwestern in ihren Sozialraum mitgenommen, das war super. Leider ist der Papa recht bald wieder gekommen. Alle Schwestern bei mir, das nenne ich Betreuungsqualität :) · Aber so ein Tag wie heute ist auch sehr anstrengend - daher schlafe ich schon seit 19:00. |
02.03.2008 Oma zu Besuch, Ausbruch aus der Isolation
und zu viele Thrombozyten
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· Oma hat es heute doch noch nach Wien geschafft und war dann am Abend auch gleich bei mir zu Besuch. · Da konnte sie auch gleich meine neuesten Blutwerte bestaunen - Thrombozyten mit 490.000/µl oberhalb des Normbereichs. Dafür hab ich aber auch was neues produziert --> Normoblasten - aber das scheint nix besorgniserregendes zu sein :) · Ansonsten hätte ich wohl nicht mein Isolationszimmer verlassen dürfen - und zwar ohne Mundschutz. Da haben mich gleich alle Schwestern, vor allem die Kathi (siehe Bild), und Raumpflegerinnen abgeknuddelt ;) · 2 1/2 Stunden volles Aktivitätsprogramm: Dreiradfahren auf dem Stationsrundkurs - Spielzimmer mit der Oma und ohne Mundschutz - Wandertag durch die Gänge etc. · Anstrengend war es, aber auch voll super - endlich wieder spielen mit Bodenberührung. Hoffentlich darf ich das morgen auch noch mal machen. |
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01.03.2008 Sturmtief "Emma" und Wirbelwind
Andi
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· Also heute war ein Wirbel hier - angeblich hätten Mama und ich heimgehen können - aber da hätten wir das Zimmer räumen müssen und am Montag wieder rein - nein danke. Außerdem hat sich hier jemand nicht notiert, dass bei meinem Bruder im Kindergarten die Feuchtblattern unterwegs sind. Also wirklich! Der Michi dürft mich nicht besuchen und ich dürft aber zu ihm heim. · Von der Genesungsseite kann ich dafür aber nur Gutes berichten. Meine neutrophilen Granulozyten steigen an - und das ist sehr wichtig - und auch meine Thrombozyten mach ich mittlerweile selber. Bis vor kurzem hab ich mir ja noch 2-3 Sackerln am Tag gegönnt - zuletzt waren's immerhin noch 1 in 2 Tagen um mich so auf 50.000/µl zu halten. Nun hab ich aber 236.000/µl (Normalbereich 150.000-350.000) - und die ganz alleine gemacht! · Der Sturm hat auch uns betroffen. Die Oma konnte nicht aus Salzburg weg, daher versucht sie es morgen noch mal. Übrigens Anrufe beim Call-Center von den ÖBB unter 05 1717 könnt's vergessen, die wissen nichts. Ich empfehle euch das Gespräch mitzuschneiden - sonst glaubt einem das keiner was man da erlebt :) |
29.02.2008 Gleichenfeier und Highlights des Tages in
Kürze
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· Mit heutigem Datum sind es 4 Wochen am Stück, die ich hier im St. Anna bin. Den ganzen Februar hier verbracht - da hab ich echt was anderes vor gehabt. Zumindest hat es sich ausgezahlt. Mir geht es wieder besser und ich seh wieder so gut aus wie vorher ;) Leider gibt's mich halt jetzt eine Zeit lang nur in der glatzerten Version! · Heute war der OA Dr. Mann zur Visite da. Am Di. den 4.3. bekomme ich die Rundum-OP (Knochenmarkpunktion, Paukenröhrchen und Nasensonde) und dann startet die 2. Chemo - entweder Dienstag oder Mittwoch. · Wenn es mir danach gut geht darf ich heim. Weiß schon gar nicht mehr wie das ist - nicht angehängt am Infusomaten, keine Schwestern und keine Ärzte und Mama und Papa nicht 24h in Griffweite. Aber ich denke, dass wird mir nicht abgehen - ich freu mich da schon eher auf meinen Bruder und dann auf meinen Bruder und natürlich auf meinen Bruder ;) · Außerdem sagt mein Blutbild, dass ich mittlerweile wieder selber in die Thrombozyten-Produktion eingestiegen bin. Nachdem ich sonst so ein Sackerl in 2 Tagen verbraucht habe, habe ich heute die Thrombos von 60.000 auf über 236.000 gesteigert, dass war noch nie da. |
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28.02.2008 Mama kommt, Papa darf heim und es gibt
Feuchtblattern im Kindergarten
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Mama
kam heute um den Papa abzulösen. Im Gepäck hatte sie schlechte Nachrichten -
es gibt einen Feuchtblatternfall im Kindergarten (ist synonym mit
Schafblattern und Windpocken = Varizellen).
Diese Erreger haben eine lange Inkubationszeit (9-21
Tage), man ist also schon angesteckt und weiß es nicht - zum Glück aber auch
noch nicht ansteckend - und sind besonders gefährlich für mich! · Die besonders schlechte Nachricht daran ist, dass mich der Michi nicht mehr besuchen darf. Nur mehr skypen wird ein bisserl unlustig, gerade haben wir uns das Zimmer zum Spielen erobert :( Ob er dann später auch aus dem Kindergarten muss wird sich noch weisen. Na ja, mit dieser Nachricht war natürlich wieder einiger Wirbel verursacht - mal sehn wie das weitergeht. ·
Michi
und Papa wollten zum Eistraum
und einen zweiten Versuch unternehmen den Michi auf Kufen zu stellen. Aber
dort kann man eher Eistauchen als Eislaufen! --> Ersatzprogramm war dann
der Donauturm - angeblich war der
Michi sehr mutig - sogar im Freien auf der Plattform auf der Brüstung
stehend. Dafür gab es dann ein Kindereis vom Papa - obwohl es noch gar nicht
Sommer ist. · Und dann kamen noch 2 lustige Damen von der Mundhygiene - wollten's der Mama erzählen sie kämen wöchentlich - ich hab die aber in 4 Wochen nicht gesehen - die haben sich vermutlich im Krankenhaus geirrt. Na ich darf eh nicht putzen - voll gefährlich diese Zahnbürsten. Außerdem was soll schon von so Fischstäbchen hängen bleiben - das macht die Mama mit den Betaisodona-Wattestäbchen eh alles super sauber :) |
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27.02.2008 nicht viel zu tun
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Also
heute war nicht viel los. Nur die üblichen Routinetätigkeiten - Wäsche
wechseln, Sitzbad, Medikamente, Essen · Die Musiktherapeutin war auch wieder da! · Genau, der OA Dr. Mann war auch da. Vermutlich beginnen wir mit dem 2. Block ab Montag - und irgendwann um den Dreh wollen sie wieder ein Upgrade an mir vornehmen = Knochenmarkspunktion, Paukenröhrchen und Nasensonde (mal sehen wie lange die bleibt - Papa wird die Kamera diesmal auf Standby halten). |
26.02.2008 noch habe ich Haare, Physio- und
Musiktherapie
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· Wieder eine Nacht verbracht und die Krebszellen ausgelacht, und das wunderbare - ich hab immer noch Haare :) · Gestern Abend wollte mich doch glatt so blödes Fieber quälen und auch in der Nacht war's mir noch schön heiß. Aber dank fiebersenkender Mittel und der verstärkten Anwendung von Antibiotika (nun krieg ich schon 3 Mittel) haben wir nun alles im Griff. · Außerdem hat die Kathi mir meinen großen Zugang wieder öffnen können. Der hat sich am Wochenende verstopft. Angeblich macht mein Hunger nach Thrombozyten in Verbindung mit dem fetten Essen (das was da in dem weißen Sackerl war!) öfter mal Probleme. · Einen Auswärtstermin hatte ich auch wieder - war im 1. Stock beim HNO. Der hat mir in die Ohren geschaut und gemeint das ich nun doch noch irgendwann so ein Paukenröhrchen bekomme - wegen dem Paukenerguss. Weil der Schleim hinterm Trommelfell ist ein potenzieller Infektionsherd und der muss weg. · Und irgendwie wollten mir heute alle gleichzeitig helfen. Zuerst wollte die Physiotherapeutin dafür sorgen, dass ich nicht nur groß sondern auch stark bleibe! Kaum war die bei der Tür draußen kam auch schon die nette Musiktherapeutin - der Papa ist da gleich zum Essen abgezogen - sollte mir das zu denken geben? · Apropos Essen! Heute war ich relativ brav - zu den üblichen 3 Fruchtzwergen hab ich am Abend meine Spätzle verzwickt. Papa hat mir noch zweimal nachgelegt, obwohl er gemeint hat ich müsste nur die ursprüngliche Portion essen. Ich hab so getan als hätte ich's nicht bemerkt. Dafür hab ich dann bis 22:15 herumgezappelt - Rache kann noch süßer sein als meine Nachspeis aus dem Sackerl :) |
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25.02.2008 Haarausfall und Röntgen
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· Nun setzt der Haarausfall voll ein. Bin gespannt wie lange es dauert, bis alle Haare weg sind. Lästig sind sie halt, die juckenden Haare in meinem Bett. Zum Glück wird das täglich frisch bezogen - manchmal auch mehrmals - je nach Montezumas Rachelust! · Beim Lungenröntgen waren wir auch - diesmal auswärts im Keller - das taugt mir überhaupt nicht - zum Glück war der Papa da. Gefunden haben sie eh nix - und dafür der Stress - kein Wunder, dass mir die Haare ausgehen ;) |
24.02.2008 Besuch von Michi und Papa
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· Wir haben ja insgeheim schon mit Besuch gerechnet, aber angekündigt haben sich Michi und Papa nicht. So war es dann am Sonntag doch eine schöne Überraschung als die beiden in der Schleuse standen. · Michi erkundete gleich mal was es an neuen Spielsachen gibt. Das Fallrohr hat es auch ihm angetan - na mein Bruder eben. · Spielen macht aber auch hungrig und zu zweit schmeckt's einfach besser - und ich soll eh zulegen! Irgendwie kommt mir das mit dem Michi und seiner Esserei in Krankenhäusern bekannt vor! Genau - damals am 26.6.2006 in Döbling kam er auch nur zum Essen in Mamas Bett und hat mich anfänglich gar nicht angeschaut. · Aber nicht nur am Boden ist es lustig, nein auch in/mit meinem Bett kann man lauter Schabernack machen. He, was machst du da mit dem Bett? Hände weg von der Steuereinheit! · Schnell noch einen Fruchtzwerg im Bett verspeist und dann werden die zwei Lustigen sich auf den Weg in den Zoo machen - gemeinsam mit tausenden Wienern und Touristen - da hab ich es hier doch ruhig und kuschelig warm :( · Abends kam dann noch der Dr. Dworzak - der OA von der anderen Hämato-Onkologischen Station - der hat sich Zeit genommen und der Mama einiges ausführlich erklärt. |
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23.02.2008 Spielwiese
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22.02.2008 wieder so ein Tag ohne Foto :)
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· Papa hat keine Ahnung was heute passiert sein soll - wie auch, er war ja nicht im Dienst - mal die Mama fragen. · Ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube es war heute als mein großer Zugang am ZVK seinen Dienst versagt hat. Es gibt ein paar Möglichkeiten das wieder zu reparieren - weil wenn nicht, dann wär's ganz schön blöd! |
21.02.2008 Sitzbadtrick
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· Sodale, die Mama übernimmt wieder und wird gleich in die Technik des Sitzbades eingeführt. Nach so einem Bad bin ich Untenrum total steril - aber nur bis zum nächsten Montezuma ;) · Für alle die es interessiert hab ich einen tollen Trick auf Lager. Wenn man in diese dunkelbraune Betaisodona-Sitzbadmischung reinludlt, dann entfärbt sich das recht rasch :) |
20.02.2008 Omas Abschiedsbesuch,
ZVK, enterale
und parenterale
Ernährung
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· Nun sind bald 3 Wochen vorbei und nach der Salzburger Oma hat auch die Kärntner Oma ihren ersten "Einsatz" hinter sich gebracht. Daher hat sie mir heute einen Abschiedsbesuch abgestattet. · Dabei wurde sie Zeugin der schlechten Nachricht - ich brauche eine Nasensonde für enterale Ernährung - denn seit ich hier aufgenommen wurde habe ich 11% an Körpergewicht verloren. Damit die Therapie aber optimal wirken kann, und ich mich auch erhole, brauche ich Kalorien und die kommen mit normalem Essen aktuell nicht ausreichend zusammen. ·
Papa
sah nicht begeistert aus, aber da es für mich optimal ist hat er
eingewilligt. Angeblich haben alle AML-Patienten
eine Sonde - auch die Großen! · Kaum zurück von der Knochenmarkspunktion, während der auch die Sonde gelegt wurde, hat mein Körper allen einen Strich durch die Rechnung gemacht - einmal kräftigt gewürgt und schon kam mir die Sonde zum Mund raus - also mussten die Schwestern mir das Ding gleich wieder entfernen :( Ich hoffe nur, dass das kein Fehler war und mein Körper nun dafür bereit ist kräftig zu futtern und ordentlich Gewicht zuzulegen - sonst gibt's bald den nächsten Versuch. · Ich sag's Euch, das ging so schnell, der Papa konnte nicht einmal ein Foto von mir mit Sonde machen - und das heißt einiges ;) · Nachdem nun nix über die Sonde geht, bekomme ich eben so genannte parenterale Ernährung - der weiße Saft aus dem Sackerl rinnt direkt in meine Vene. 900 kcal so a Sackerl - Vorspeis, Hauptspeis und Nachspeis in einem! |
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19.02.2008 Muskeltraining
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· Heute haben wir das Training meiner Beine intensiviert. 20 Minuten habe ich stehend (am Bett angelehnt) meinen Elefanten mit Bällen gefüttert. Dabei musste ich auch ein paar Schritte machen und mich auch richtig strecken. · Leider plagt mich nach wie vor meine Verdauung und nun hab ich einen offenen Popsch - daher muss ich nun täglich 2x 10min Sitzbäder machen. Grad und grad pass ich noch in die Schüssel rein. |
18.02.2008 Übelkeit und Haarausfall --> Salon
Berti
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· Gestern Abend hatte ich noch eine Wuschelkopf - aber heute in der Früh mussten wir feststellen, dass sich meine Haare nun langsam lichten. Papa hat mit den Schwestern schon das Thema Kurzhaarschnitt diskutiert. · Jedenfalls haben wir die Nacht sehr gut verbracht und bis 09:00 Uhr geschlafen, das ist einer der wenigen Vorteile hier - man muss nicht um 06:00 Uhr aus den Federn. · Leider werde ich meine Übelkeit nicht los - nur jede 2. Mahlzeit mag auch unten bleiben. Aus diesem Grund hat der OA Dr. Mann heute auch was von einer Magensonde erwähnt. Ich probiere es vorher vielleicht doch mit Pommes oder energiereicher Trinknahrung und intravenöser Ernährung - die Sonde ist echt Plan Z! · Wir hatten heute wieder Besuch - den hat der Papa aber ganz verschwitz gehabt. So musste der Gernot auf ein Mittagessen verzichten und sich auf leeren Bauch die Krankheitsgeschichte von mir anhören. Aber beim nächsten Besuch werd ich den Papa vorher erinnern. · Übrigens hab ich vom Gernot und der Eva ein voll lässiges Stofftier bekommen - aber Papa sagt, das darf auch mit Mundschutz nicht ins Zimmer. Der ist echt voll übergenau wenn's um potentielle Keimträger geht :( Das gilt auch für die Doktoren mit der roten Nase - die müssen auch draußen bleiben und dürfen nicht rein mit ihren gefährlichen Seifenblasen! · Am Abend kam dann die Schwester Sabine mit dem chirurgischen Haarschneideset ;) Damit kennt sich der Papa ja aus - Mama ist ja schon lange zufriedene Kundschaft im Salon Berti. Also hurtig so ein Manterl zweckentfremdet, am Laptop den Tom und sein Erdbeermarmeladebrot mit Honig aktiviert und los geht's. Na da hinten müssen wir aber noch ein bisserl nachbessern - jetzt bin ich zufrieden. Bin ich nicht ein fescher Kerl? Frisch geschnitten, gewaschen und eingecremt und ein neuer Verband wurde auch gemacht. |
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17.02.2008 Papa ist wieder dran
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16.02.2008 Besucheransturm
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15.02.2008 Schichtwechsel
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14.02.2008 Schädel-CT am Schwedenplatz
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13.02.2008 Kreativität ist Trumpf
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12.02.2008 Lumbalpunktion, neuer Verband und Besuch
von Christa
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11.02.2008 gute Laune ist nicht umzubringen
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· Schaut's her! So sieht mein ZVK aus - nun hab ich nur mehr ein kleines Pflaster drüber. Es sieht aber schlimmer aus als es ist - ich bin zumindest immer noch quietschvergnügt. |
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10.02.2008 noch nutzen wir die Nierenschale
zweckfremd
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09.02.2008 mein großer Bruder Michael bringt mir
Besuch aus Kärnten
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08.02.2008 war da was?
- Na irgendetwas
wird schon gewesen sein, aber Bilder gibts keine davon :)
07.02.2008 ist der Dickmann
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06.02.2008 mobiles Röntgen
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05.02.2008 der erste schwere Eingriff ist
überstanden - ZVK
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· Papa und ich haben ein neues Zimmer - mit Schleuse und erhöhten Sicherheitsvorkehrungen - Mantel- und Maskenpflicht. · Heute wurde es zum ersten Mal richtig anstrengend und auch gefährlich. Mir wurde ein Zentraler Venenkatheter (Hickman-Katheter) eingesetzt. Dadurch erspart man mir das dauernde Venflon stechen und ich muss das nur einmal durchmachen, danach läuft die ganze Chemotherapie über diesen Zugang. · Der Verband sieht schon wild aus - das wird hoffentlich alles kleiner und verheilt richtig gut. |
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04.02.2008 auch hier gibt es lustige Seiten des
Lebens
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03.02.2008 Eingewöhnung und Abfindung mit der
Situation
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02.02.2008 erste Nacht im St. Anna
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· Eigentlich wollten wir diese Nacht ja in der Rudolfstiftung verbringen - nur zur Beobachtung. Nun mussten wir hier die erste Nacht mit dieser Hammerdiagnose überstehen. · Es geht uns allen nicht wirklich gut, aber das Leben geht weiter und wir nehmen den Kampf auf - und zwar um ihn zu gewinnen! |
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01.02.2008 Der Tag an dem sich unser Leben dramatisch
verändert hat!
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