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25-MAY-2018 Datenschutzerklärung
Liebe Freunde!
Nachdem die Intensivtherapie vorbei ist, wird es Zeit meine Seite zu teilen und
nun die Dauertherapie zu dokumentieren. Der Rest bleibt wie gehabt! Wenn etwas
nicht funktioniert - nicht raunzen, sondern an Papa schreiben!
Liebe Grüße
Euer Andi
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St. Anna |
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Schädelbestrahlung |
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Chemotherapie |
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Tagesklinik/Nachsorgeambulanz |
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Heimaturlaub |
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EOP |
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Geburtstage |
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· Ich bin ja Teil einer Studie und dafür gibt's auch eine Studienhomepage zur AML-BFM 2004 und auch bei der Kinderkrebsinfo.de eine genaue Erklärung der Studie · Laborwerte seit 1.2.08
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· Cytarabin (ARA-C) |
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2009 geht's hier weiter
Mi 31.12.2008 endlich - dieses Jahr ist Geschichte - nun wird alles gut :)
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· Ich muss schon sagen ich bin froh, dass dieses Jahr vorübergeht. Eigentlich sind es meine Eltern die darüber froh sind und mir diese Worte in den Mund legen ;) - weil ich habe keine Vorstellung von Raum und Zeit - mir ist des sowas von wurscht ;) · Damit wir aber doch noch ein bisserl einen Schrecken kriegen, rief uns Schwester Gerlinde in der Früh an. Das hat noch nie wer gemacht, seit wir nicht mehr vom EOP betreut werden. Da fuhr meinen Eltern der Schreck in die Glieder :( Aber es war NUR die Benachrichtigung, dass ich früher zur Kontrolle muss (am 7.1. und nicht am 14.1.) weil mein GPT (=Leberwert) auf 760 ist. Das Thio pausiert sowieso. Na das war vielleicht eine Aufregung. Mal sehen was meine kleine Leber da für Schäden davontragen wird. Ich kann nur hoffen, dass das bald mal in Normalbereiche sinkt :( · Am Nachmittag bekamen wir noch letztmals Beuch im alten Jahr. Michael und Susi wollten eigentlich mit uns einen Spaziergang machen, wegen meiner Ohren bliebs aber bei einem Plauscherl bei frisch gepresstem Fruchtsaft. · Jedenfalls hat sich das mit den Ohren nun soweit eingependelt, dass man nun kaum mehr was merkt. Daher haben wir auch gerne die Einladungen unsere Nachbarinnen Michaela und Renate angenommen um mit ihnen gemeinsam Sylvester zu feinern. Das hätte ja auch ganz lustig werden können, aber leider hat's meinen Bruder schon recht früh die Augen zugedrückt und so haben wir den Jahreswechsel daheim verbracht. Nur der Papa hat mit den Nachbarinnen noch weiter gefeiert - um die Geister fürs neue Jahr gnädig zu stimmen ;) |
Di 30.12.2008
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· Eigentlich war ja wieder nur eine Kontrolle geplant - mit fingerstich und dann gleich wieder heim. Aber weil der Papa da schon so seinen Verdacht hatte, fuhren wir mit dem Auto hin. Mit so einer Parkkarte dürfen wir uns dann auf die reservierten Parkplätze stellen. · Fingerstich hat schon mal ein Zeiterl gedauert, das war aber noch nicht schlimm. Dann mussten wir auch noch eine Stunde auf unsere Ärztin warten, weil die in einer Besprechung war und dann wars erst recht nix mit gleich wieder heim, weil meine Ohren immer noch nicht gut waren. · In beiden Ohren ist noch Flüssigkeit - daher wurden wir auch noch zum HNO geschickt. Weil ich ja so ein Spezialpatient bin, der nicht mit dem gemeinen Patientenvolk in einem vollen Warteraum sitzen darf ;), wurde ich gleich direkt auf die Station 3B zur persönlichen Begutachtung durch den Primarius Dr. Stark geleitet. Der kam dann auch gleich flott aus dem OP gerauscht und hat meine Lauscher untersucht. · Er kam zum Schluss, das wir diesmal wohl nicht um die Paukenröhrchen herum kommen werden. Damit sollte dann die Mittelohrentzündung verhindert werden können oder zumindest, sollte sie doch auftreten, weitgehen schmerzfrei verlaufen. Die Röhrchen an sich sollten dann nach ca. einem Jahr rausfallen - nach außen ;) · Der OP-Termin dafür wird so gegen Ende Jänner sein. |
Mo 29.12.2008 Kontrolle in der 1A
So 28.12.2008 noch ein Ausflug vom Michi und Papa - NHM
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· Jetzt hat den Papa die Hyperaktivität erwischt - schnell noch vorm Jahreswechsel ein paar Glanzlichter setzen. An einem Sonntagnachmittag ins NHM, das kann nur einem Biologen einfallen. Dem Michi war's wurscht, weil dort gibt's Dinos und damit ist alles klar. · Eigentlich war's dann gar nicht so arg und die beiden konnten sich recht frei bewegen. Zuerst die Fische im Erdgeschoss und dann gleich zu den Dinos, Mammuts und Wollnashörnern. Anschließend konnte der Papa den Michi noch zur Begutachtung einiger steinzeitlicher Objekte und Höhlenmalereien überreden. |
Sa 27.12.2008 Papa war mit Michi im Kino - Madagascar 2
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· Damit mein Bruderherz hier keinen Lagerkoller bekommt, durfte er heute mit meinem Papa fortgehen. Ich muss mit meinen entzündeten Ohren leider hier bleiben - weil bei der eisigen Kälte und dem blöden Wind will keiner ein Risiko eingehen. · So sind die beiden zuerst zum McDonalds gegangen um sich mit dem notwendigen Requisiten zu versorgen und anschließend im Gasometer in den größten Kinosaal um sich Madagascar 2 anzusehen - in Digital-Technik und Dolby Digital. Das ist zwar für den Papa super, weil der ja schon sehr gut schlecht sieht, dafür aber schlecht gut hört ;) Beim Michi ist das noch alles in Ordnung und so musste er sich des Öfteren seine Ohren zuhalten. Der Film hat aber beiden sehr gut gefallen und so wird es vermutlich nicht lange dauern bis wir die DVD unser Eigen nennen werden können. · Blöderweise hat der Papa kein Happy Meal gegessen und so muss ich mich mit dem Michi um den einzigen mitgebrachten monochromen Freund streiten ;) |
Fr 26.12.2008 noch ein Tag bis die Läden wieder öffnen
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· Entweder ist es die gewohnte Umgebung (die hilft zumindest der Mama) oder doch das Antibiotikum, jedenfalls geht es mir schon besser :) · Damit wir aber wieder voll versorgt sind muss der Papa morgen unbedingt einkaufen gehen. Wir haben hier ja alles auf eine längere Abwesenheit hin optimiert ;) Nun hama quasi unseren Zivilschutzvorrat aufhabern müssen und brauchen dringend Nachschub ;) · Die Weihnachtsfotos befinden sich in Ausarbeitung und werden bald mal eingefügt werden ...hoffen wir es mal ;) |
Do 25.12.2008 rechtzeitig losgefahren und trotzdem noch eine
schöne Bescherung erlebt
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· Mittlerweile tat mir auch schon das linke Ohr weh und somit war die bereits getroffene Entscheidung nochmal bestätigt. Wir fuhren heim und dann gleich ins St. Anna um mich auf eine Otitis media checken zu lassen. Damit es da während der Fahrt nix haben konnte, bekam ich noch ein Zapferl. Blöderweise mag ich die nun gar nicht mehr so wie früher. Jetzt ist das schon fast so ein Krampf wie beim Michi :( Wenn es dann aber drinnen ist dann ist es eigentlich schon immer ein Segen :) · Auf der Heimfahrt von Kärnten haben wir echt alles erlebt, von strahlendem Sonnenschein bis zu echt wildem Schneetreiben mit Schneefahrbahn. Nach den Semmering war's aber vorbei und je näher Wien kam umso besser wurde das Wetter. Der Papa kann nun meine neue Marvi Hämmer CD übrigens fast auswendig - die musste er sich nämlich im Auto gleich zweimal anhören :) · Daheim gab's dann eine schöne Bescherung ;), im wahrsten Sinne des Wortes :) Irgendwie hat es das Christkind nämlich geschafft in unsere Wohnung zu gelangen und uns auch dort noch Geschenke unter unseren "Christbaum" zu legen. Voll super :) · Lange konnte ich mich daran nicht erfreuen, weil nach einem kurzen Mittagessen ging es gleich zur Kontrolle ins Spital. · Zuerst ein kurzer Fingerstich und dann leider eine lange Wartezeit im Spielzimmer. Umgekehrt wäre es mir lieber gewesen. Wie zu erwarten war, hatte ich links bereits eine gut entwickelte Mittelohrentzündung und darf nun die nächsten 10 Tage ein Antibiotikum schlucken. Diese Medikamente bei der Nachtapotheke zu besorgen dauerte aber voll lange, weil anscheinend alle über Weihnachten krank werden. · Am 30.12. muss ich wieder ins St. Anna, aber da hab ich sowieso bereits einen Kontrolltermin und da wird das ja hoffentlich schon wieder weg sein ;) Es wäre echt nicht notwendig gewesen, das Jahr so zu beenden wie es begonnen hat, nämlich mit einer permanenten Abfolge aus Infekten und Antibiotikagaben :( |
Mi 24.12.2008 (H)eilig Abend oder die Unmöglichkeit auf 2
Kirchtagen zu tanzen ;(
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· nach der Nacht stand eigentlich schon fest, dass wir am Christtag unsere Zelte abbrechen werden · vorher noch ein kurzer Anruf im St. Anna - wegen der Behandlung meiner Erkältung · So kam es, dass der Papa doch noch am 24. etwas einkaufen musste. Diesmal waren es aber leine Geschenke sondern "nur" Medikamente für mich (Nasentropfen, Nasenspray und Vitamin C) · Den Nachmittag hab ich dann noch genutzt um Schlaf nachzuholen und um für das Christkind gerüstet zu sein. · Kurz nach 17 Uhr ging dann alles ganz schnell. Zuerst kam die Marktl-Urli zu uns und gleich darauf auch Onkel Gerhard und Tante Birgit mit der Treibacher-Urli. Ganz schön viele Leute für so eine kleine Küche. Aber in der Küche waren wir eh nicht lange, weil kurz darauf das Christkind geläutet hat. Also nix wie raus und rein ins Wohnzimmer. Was soll ich sagen - ein großer Christbaum mit voll vielen Geschenken und die meisten davon für mich und meinen Bruder ;) · Zum Essen gab's dann Raclette - wobei ich mich da mehr an das Weißbrot gehalten habe ;) · Um 9 herum war der ganze Zauber dann aber fast schon wieder vorbei - weil Onki und Tante noch eine zweite Bescherung eingeplant hatten und uns eben früh verlassen "mussten". · Für die Nacht gab's dann noch ein Zapferl und so war diese dann auch viel entspannter als die vorige. |
Di 23.12.2008 Anreise nach Kärnten - unruhige Nacht
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· Bis Mittag waren wir noch in Wien und der Michi sogar noch im Kindergarten. Von dort haben wir ihn dann um 13 Uhr abgeholt und sind dann gleich nach Kärnten gefahren. Die Anreise war sehr gut - obwohl ich da schon ein bisserl heiser war - eine Erkältung hat mich vermutlich erwischt, hoffentlich wird es nicht schlimmer. · Denn Nachmittag über ging es so halbwegs, natürlich mit laufender Nase, aber es war sehr lustig mit Oma und Opa - so waren wir dann auch bis halbzehn munter · der Onki war leider verhindert - wichtige Auslosung für irgendwas.... · am Abend war ich aber schon ein wenig unruhig und hatte bereits mit erhöhte Temperatur - die Nacht war dann auch dementsprechend unruhig |
Mo 22.12.2008 neue Therme ist da
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· Für meinen großen Bruder ist es heute der vorletzte Kindergartentag in diesem Jahr und auch der vorletzte Tag an dem er in dem Kindergarten ohne seinen Bruder gehen darf ;) Ab 2009 bin ich da live dabei! Ich hab ihn am Abend wieder abgeholt - nach meinem Spaziergang mit dem Papa im Prater - bei vollem Sturm (hat er mir jedenfalls erzählt :) - ich hab geschlafen). · Um 8 Uhr standen dann die beiden Handwerker vor der Tür, mit unserer neuen Therme im Gepäck. Das war dann doch ein Projekt von 3 Stunden bis das Ding fix fertig in unserm Badezimmer hin. Nun sollte es schön warm sein und auch immer genügend Warmwasser geben. Das haben der Michi und ich dann am Abend gleich ausprobiert. Im Moment stinkt unsere Baxi noch ein bisserl, aber das sollte sich bald mal legen ;) · Nach dem Baden gab's dann noch Ice Age 2 - weil gestern hab ich mir ja den ersten Teil im Fernsehen gegeben. Bin schon auf den dritten Teil gespannt. Übrigens ist für mich das Eichhörnchen synonym mit Ice Age - immer wann das auftaucht, schreie ich "Ice Age" - daran arbeiten meine Eltern noch - aber ohne Erfolg ;) · Michi ist dann am Abend wieder einmal eingeschlafen während er auf Zähne putzen und umziehen gewartet hat. Die besondere Stellung, in der er das getan hat, ist ja schon legendär und erinnert den Papa auch an irgendetwas :) ("how entomologists pass away" von Gary Larson). · Morgen geht es dann so gegen Mittag nach Kärnten - aber da sind wir nun auch online und so kann ich vielleicht von dort was berichten. · Ansonsten wünsche ich allen die hier mitlesen und sich für mein Schicksal interessieren ein Frohes Fest und besinnliche Feiertage! |
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So 21.12.2008 vierter Advent
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· Ruhig war es heute. Weil der Michi durfte fernsehen - zuerst halt nur Schirennen, weil die Mama ist da sehr eigen :) Anschließend aber doch noch was er wollte. · Ich durfte mit meiner geliebten Knetmasse spielen und meine Eltern haben im Büro aufgeräumt = alles weggeschmissen was sie in den letzten beiden Jahren benutzt haben! Das war ganz schön viel - ich hätte da sicher noch einiges gut gebrauchen können, aber mich fragt ja keiner :( · Am Abend gab es dann unsere letzte Adventfeier. Diesmal mit all den Weihnachtsgeschichten vom Vorjahr. Die sind nämlich beim Aufräumen gefunden worden, gut abgelegt in einem superduper Weihnachtsordner. Leider wurde eben innerhalb der letzten 12 Monate dessen Lagerort vergessen ;) · Höhepunkt des Abends war dann noch die Ausstrahlung von Ice Age - einem meiner Lieblingsfilme! |
Sa 20.12.2008 letzte Spritze für heuer - Salzburger-Oma fährt
wieder heim
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· Oma hat genug - sie setzt sich in den Zug und fährt nach Salzburg. · Vorher bekam sie noch ein Buch von uns - damit sie sich am Anfang gleich die wirklich schönen und wichtigen Sachen in Wien ansieht. Das beste am Geschenk war aber das selbstbemalte Geschenkpapier - von mir und vom Michi kunstvoll verziert :) · Die Familie Marktl setzt sich in die U-Bahn und lässt sich auf Oma's Kosten einmal running sushi munden. |
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Fr 19.12.2008 3. Spritze und nun hat's die Oma erwischt
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· Wieder begann der tag recht früh. Wobei diesmal alle verschlafen haben - sofern man um 8 Uhr von verschlafen sprechen kann ;) · Mama war ja gestern schon sehr früh von ihrer Weihnachtsfeier zurück - da haben die Kollegen das Thema wohl eher als Dinner & Heim verstanden ;) Da war's beim Papa anders! Er macht da nämlich schon seit Jahren immer mit Sigrid, Gernot und Thomas Schlussdienst ;) · Um der Mama aber keine zusätzlichen Nerven zu kosten sprangen wir kurz entschlossen in s Auto und fuhren zur Fr. Doktor ihrer Vertretung :) Wie es sich gehört gab es für mich einen Parkplatz vor der Tür und als Extra eine sofortige Weiterleitung mit Direktbehandlung. Für soviel tolle Aufmerksamkeit hätte ich mich mit einer stillen Duldung der Spritze revanchieren können - ich dachte aber gar nicht daran ;) Ich mag das mittlerweile gar nicht mehr wenn mir da wer was in meine Oberschenkel spritzen will. Kaum ist es vorbei bin ich auch schon wieder friedlich ;) · Anschließend ging es heim, die Mama abgeholt, zur WGKK gefahren damit der Papa seine Freigabe für eine zweite Meinung erhält und schnell weiter zur Oma in ihre neue Wohnung. · Da Papa aber keine Freigabe erhielt konnte er uns zuerst in Oma's Wohnung besuchen und dann noch zum IKEA begleiten. Dort gab es nicht nur viele Möbel sondern auch noch Lachs satt - zumindest für die Oma. · Wir werden es wohl nie genau wissen, aber wir schieben es mal auf den Fisch. Nun ging es nämlich der Oma ein bisserl so wie uns Anfang der Woche und es sah nicht gut aus. Nähere Einzelheiten werden unterdrückt und der Bericht endet somit hier ;) |
Do 18.12.2008 alle wieder gesund - 2. Spritze
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· Alle sind wieder gesund - und natürlich gleich wieder im Stress. · Michi musste früh raus, weil er um 9 Weihnachtsfeier hatte. · Ich musste mit dem Papa kurz darauf auch aus dem Haus zu meiner zweiten Injektion - diesmal bei der Fr. Dr. Hofmann-Erhart. Dabei haben sich der Papa und ich ein bisserl vertrödelt und so wurde es mit dem nächsten Termin ein bisserl enger. · Um 10 Uhr waren meine Eltern nämlich in der GTVS Aspernallee angemeldet um meinen Bruder für das Schuljahr 2010/11 !!!!!!! anzumelden - oder zumindest die Vorbesprechung zur Anmeldung für die Einschreibung oder so ähnlich durchzuführen. Das meiste davon hatten sie bereits gehört, nur mussten sie diesmal kurz beschreiben was mein Bruder so macht und was ihn besonders Interessiert und einen Zettel durften sie auch noch ausfüllen. Aber damit ist immer noch nichts fix, dafür müssen sie dann im Jänner nach Schulbeginn nach 12:30 Uhr anrufen und wegen einem weiteren Termin anfragen . Sollten sie keinen bekommen, dann muss der Michi in eine andere Schule gehen. · Ich hoffe natürlich, dass er dort genommen wird. Weil wenn er mal dort den Fuß drinnen hat, dann komme ich ganz sicher rein. Geschwisterkinder stehen nämlich ganz obern in der Liste :) · Kaum waren meine Eltern daheim waren sie auch schon wieder weg. Diem Mama am Weg in die Arbeit und gleich anschließend zu ihrer Weihnachtsfeier (Dinner & Crime im demel) und der Papa zuerst an den PC um diese Zeilen zu tippen und dann aufs IFFF zur dortigen Weihnachtsfeier. |
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Mi 17.12.2008 Kontrolle und Start - Oma hat ihren Schlüssel
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· Nun konnte es endlich losgehen. Meine Blutwerte sind in Ordnung und ich bin soweit fit. · Während wir auf den Befund gewartet haben, haben wir unsere Station 2A besucht. Dort war ich ja schon lange nicht mehr. Zu meiner großen Freude, die ich aber sehr gut verborgen habe, hatte die Kathi Dienst. Bis sie mich aber wie früher herzen durfte verging einige Zeit. Da hab ich mich zuerst ziemlich gut hinter dem Papa versteckt. · Aber mit einer Einladung ins Spielzimmer, unterbrochen von einer schmerzfreien Behandlung im Behandlungsraum (zum Windelwechseln), konnte sie voll punkten. Dafür gab's dann zum Abschied auch wieder ein Bussi und als Weihnachtsgeschenk auch noch die Adresse für meine Homepage. Da war's dann schon wieder fast wie früher. · Auf der Station ist es aktuell auch "ruhig" wobei gleich 4 Fälle von AML (also meinem Typ von Leukämie) aufgenommen sind. Die armen Kinder und Familien müssen nun Weihnachten und Sylvester im St. Anna verbringen, aber das wird im Moment die geringste Sorge sein. · Die Injektion an sich mag ich ja nun gar nicht mehr. EMLA-Pflaster aufpicken geht noch - aber wenn es ans Abziehen geht, dann weiß ich schon, dass es nun die Spritze gibt und da wehr ich mich dagegen. Kaum ist das Jauckerl drinnen bin ich aber auch schon wieder friedlich ;) · Papa hat dann die Spritzen für die nächsten beiden Tage eingepackt und dann waren wir auch schon wieder dahin. Schnell noch ein paar Medikamente besorgt und dann flink heimgelaufen. · Zu Mittag waren wir schon wieder daheim und so konnte ich die Rauchfangkehrer beobachten wie sie unseren Kamin gescheckt haben. Wir bekommen nämlich am 22.12. eine neue Therme - das ist für meine Eltern das mit Abstand beste Weihnachtsgeschenk, außer meiner Genesung natürlich. · Am Nachmittag wurde noch unser frisch lakiertes Auto abgeholt, die Oma kam mit ihrem Schlüssel wieder und die Mama lag sowieso den ganzen Tag schwach am Sofa :. Somit war die ganze Familie wieder vollzählig vereint. |
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Di 16.12.2008 Papa hat's erwischt
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· Wie gestern vermutet, hat es in der Nacht den Papa erwischt. Dabei wollt der gar nicht so genau wissen, wie übel es ist wenn man sich erbrechen muss :) · In der Früh war er jedenfalls soweit wieder hergestellt, dass er sich um die nun danieder liegende Mama kümmern konnte. Sie hat sich dann aber doch noch in die Firma geschleppt - ohne manche geht's einfach nicht ;) - kam dann aber doch recht bald wieder heim. · Ich habe meinen Infekt aber überwunden und bin guter Dinge für morgen. · Außerdem ist nun auch die Salzburger Oma wieder da. Die übernimmt nämlich morgen die Schlüssel zu meiner, ähm ihrer, neuen Wohnung in Simmering. Ich glaub da werd ich sie oft besuchen :) |
Mo 15.12.2008 Start der Therapie verschoben
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· Erstmals hat mich heute die Mama in die Nachsorgeambulanz begleitet - der Papa hat in der Zwischenzeit unser Auto zur Reparatur gebracht und sich dann auch noch selber zum Arzt begeben. · Meine Blutwerte waren leider nicht ganz in Ordnung - CRP von 4,9 - eben bedingt durch den komischen Infekt mit Fieber und Erbrechen. Wir werden also noch nicht beginnen und am Mittwoch wieder zur Kontrolle erscheinen. Damit ist Papa's tolle Planung für die Weihnachtsfeier am IFFF ins Wasser gefallen und er muss am Freitag in der Früh aufstehen um mit mir zur Kinderärztin zu fahren :) · Blöderweise sind wir den Virus aber immer noch nicht los, weil nun jammert der Papa. Dann kommt vielleicht noch die Mama, dann sollt aber wieder mal Ruhe sein. |
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So 14.12.2008 muss doch (noch) nicht ins St. Anna
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endlich ein Update :) - Bilder folgen noch, daher hauptsächlich mal Text · Nacht doch noch gut verbracht. · Fieber weg - mal sehen ob es wieder kommt. · St. Anna Besuch für heute mal verschoben. · Morgen Kontrolle und vermutlich kein Start der Injektionen - mal rauskriegen was das gestern war :( · Ich hab mich dann aber doch noch einmal übergeben müssen - aber nur einmal. Mal sehen wie sich das auf meine Werte auswirken wird und ob wir wirklich starten können. · Ansonsten hat der Papa unsere Spielsachenwunschliste für Weihnachten aktualisiert ;) (Dinos sind hoch im Kurs - Tipp am Rande) |
Sa 13.12.2008 nun hab ich Fieber aber noch keine Speiberei
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· Der Tag über war irgendwie schon komisch. Zu Mittag wollt ich nix essen und hab dann schon Fieber gehabt. · Na mehr brauchst für meine Mama nicht mehr. Es ist alles ein bisserl so wie voriges Jahr - mit dem bekannten Ende :( Aber der Papa ist eisern davon überzeugt, dass das alles nur normale Infektionen sind. Außerdem waren wir ja am Dienstag zur Kontrolle und da passten alle Blutwerte. Aber die Angst vor einem Rückfall ist halt bei sowas immer gleich mit dabei. · Gegen Abend wurde das Fieber dann auch noch höher und wir hielten Rücksprache mit dem St. Anna. OA Dr. Mann hatte Dienst und meinte, dass es nicht so schlimm wäre, ein Virus vermutlich. Also Zapferl und beobachten. Bei Verschlechterung dann halt rein, ansonsten ist ja eh am Montag der Kontrolltermin angesagt. · Für die Nacht gab's noch ein Parkemed-Zapferl und damit war's dann erledigt - zumindest für die Männer. · Nebenstehend seht ihr die Ausbeute der ersten 12 Tage aus unserem Lego-Adventkalender. Der Michi glaubt ja nach wie vor, dass das seiner ist. Aber wenn er im Kindergarten ist gehören die alle mir :)) |
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Fr 12.12.2008 Michi daheim - keine weitere Speiberei
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· Nachdem der Michi auch in der Nacht noch mal sein Küberl gebraucht hat, blieb er heute natürlich daheim. Brav Tee trinken und trockenen Toast essen - dazu noch ein bisserl fernsehen, das sollte die Heilung bringen ;) · Ich bin noch fit und zeige keine Anzeichen von Übelkeit oder Fieber. · Den Besuch bei Fam. Jeitler haben wir jedenfalls wieder absagen müssen - schade drum. Wir probieren es nächste Woche noch einmal. |
Do 11.12.2008 Michi Virus - Erbrechen
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· Eigentlich ein ganz normaler Tag. Michi in den Kindergarten - daheim spielen und schlafen - dann Michi abholen und auf die Mama warten. · Für Abwechslung sorgte dann mein großer Bruder, der sich ordentlich übergeben hat. Damit war dann an Einschlafen nicht mehr zu denken und mit den ganzen Aufräumarbeiten war ich bis 1/2 11 munter - und schon dem entsprechend grantig :( · Leider hat sich der Michi mehrmals übergegeben - dadurch war die Nacht schon ziemlich "im Eimer" ;) |
Mi 10.12.2008 Michi Haarschnitt - bei mir dauert es noch :)
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· Am Abend wurde unser Bad in einen Friseursalon umgewandelt. Meinem Bruder wachsen die Haare nämlich auch so schnell wie mir, nur hab ich wieder bei null begonnen und der Michi ist eben ein zotteliger Wuschelkopf :) · Also beide Stühle ins Bad getragen, den PC mit Videos geladen und los ging es. Ich musste immer wieder ermahnt werden, auf meinem Stuhl zu bleiben, dabei wollt ich doch nur sagen, wo der Papa noch schneiden muss ;) In Summe ist der Haarschnitt doch noch gelungen und ich freue mich schon drauf, wenn es bei mir auch endlich so weit ist :) |
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Di 09.12.2008 Kontrolle im St. Anna
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Da es mir sehr gut geht - und wir daher wenig Zeit am PC verbringen - kommt fürs Erste nur ein Bericht des heutigen Tages. Der Rest wieder viel später :) · Eigentlich hätte heute der nächste Block mit den subcutanen Injektionen starten sollen. Dachten wir jedenfalls. Aber Dr. Trebo wollte nur meine Blutwerte checken um zu sehen, ob wir mit dem Thioguanin wieder starten können. · Vielleicht hätten wir das auch machen können, wenn, ja wenn der Papa angerufen hätte. Aber er hat's vergessen, so wird sicherheitshalber pausiert und morgen nachgefragt ;) · Weil mir bei den Besprechungen der beiden immer recht fad ist, krieg ich immer was zum Spielen. Diesmal war's das Otoskop. Aber ich denke, ich werd das so schnell nicht mehr in die Finger kriegen. Nach 10 Sekunden hatte ich es nämlich in alle Einzelteile zerlegt. Waren ja auch nur 4 Teile ;). Das hat angeblich vor mir noch niemand geschafft :) · Ansonsten geht es mir sehr gut und rein optisch habe ich die Frau Doktor sehr zufrieden gestellt :) · Der restliche Tag war eigentlich wie gehabt und damit voll in Ordnung. Wir sind nun bis Donnerstag ja wieder ein reiner Männerhaushalt - weil die Mama in Polen ist. Das ist aber das letzte Mal für heuer und das ist auch gut so ;) Über Weihnachten gehört die Mama ganz uns :) Darauf freu ich mich schon sehr darauf. · Heute war ich am Abend sehr lieb zu meinem Bruder, ich bin sogar noch zu ihm ins Bett gekrabbelt um ihm ein Gute Nacht Bussi zu geben und "Schlaf gut" zu sagen. Darüber hat sich der Papa sehr gefreut ;) |
Mo 08.12.2008 zweiten Advent nachgeholt
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· Bis auf die schöne Adventfeier am Abend gibt's eigentlich nicht viel zu berichten. |
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So 07.12.2008 Schönnbrunn fällt ins Wasser und Großeltern
fahren wieder heim
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· Bevor meine Großeltern nach Kärnten heim fahren, wollten wir noch was unternehmen. Da bot sich ein Besuch in Schönbrunn an. Leider wurde das Wetter gegen Westen hin immer schlechter und in Schönbrunn war es dann überhaupt sehr bescheiden. · Daher wurde der Zoobesuch abgeblasen und in einen Besuch am Christkindlmarkt umgewandelt. Bei stärker werdendem Regen war uns das dann aber auch zu blöd und wir warfen das Handtuch. · Es gab dann noch ein feines Chili und den unumgänglichen Kunf Fu Panda, danach durften Oma und Opa die Heimreise antreten. Der untere Teil Kärntens ist in diesen Tagen ja noch ohne Schlittenhunde erreichbar. · Den Nachmittag haben wir uns mit Selbststudium vertrieben und am Abend wurde das zweite Kerzerl am Adventkranz angezündet - die Feier gab's am nächsten Tag. · Papa traf sich noch mit seinen Freunden zum Fußball schauen und die Mama bekam Besuch von der Adelheid. |
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Sa 06.12.2008 Einkaufstag
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· Papa mit den Großeltern auf Einkaufstour in der Mariahilferstrasse. · Nachdem das der Oma aber nicht genug frische Luft und Bewegung war, musste der Michi noch mit Opa und Oma eine Runde im Prater gehen. Ausgerechnet der Michi mit seiner Sauerstoffallergie ;) · Aber bei Oma und Opa geht das mit dem Spazieren gehen anscheinend viel besser als bei unseren Eltern :) |
Fr 05.12.2008 Mama vom Flughafen abgeholt und Oma und Opa aus
Kärnten zu Besuch
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· Heute war es ein bisserl stressig. · Zuerst Mich in den Kindergarten zur Nikolofeier. · Dann Einkaufen fürs Wochenende. · Anschließend Mama vom Flughafen abholen - die kam aber mit Verfrühung und dadurch fiel die Flughafenbesichtigung aus - sehr schade. · Mama war aber gleich wieder weg, dafür kamen die Kärntner Großeltern. · Michi vom Kindergarten abgeholt. Dabei erfuhren wir, dass man uns den ganzen Tag zu erreichen versucht hat, weil mein Bruderherz Durchfall hatte und auch sonst schwach war. Am Wochenende also Schonung angesagt :) |
Do 04.12.2008 alles klar - Therme kaputt - morgen kommen Mama
und die Großeltern
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· Heute war nix aufregendes. Wir haben nur die ganz Wohnung gesäubert, damit sich die Mama daheim wohl fühlt. Aber viel war da nicht zu putzen ;), vielleicht das Kinderzimmer, aber das sieht nah einer Stunde sowieso wieder so aus wie vorher. Da plagt sich der Papa eigentlich umsonst - aber bitte nicht verraten ;) · Mein großer Bruder muss heute einen schweren Tag gehabt haben. Der ist vom Abendessen aufgestanden und in der gleichen Minute am Sofa eingeschlafen - das war um 18 Uhr! Außerdem spricht er im Schlaf und das klingt ein bisserl so, als hätte er sich mit einem seiner Kollegen gestritten. · So musste ich mir für mein Bad einen neuen Mitschwimmer suchen. Da außer dem Papa niemand verfügbar war, musste der ins kalte Wasser springen. Im wahrsten Sinne des Wortes. Bei uns verweigert nämlich die Kombitherme die Zubereitung von Warmwasser - zum Glück erst vollständig nachdem unsere Badewanne voll war :( · Ich war dann bald im Bett und schlafe mich schön für meine Mutti. Da freu ich mich schon sehr drauf. Mindestens einmal in der Nacht und jeden Tag in der Früh frag ich nach ihr ;) |
Mi 03.12.2008 ruhige Nacht - quietschfidel
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· In der Nacht und auch tagsüber hatte ich kein Fieber mehr - vielleicht haben wir die Entzündung noch im Keim erstickt. · Morgens und abends laufe ich jetzt wieder selber zum Kindergarten - dabei gebe ich aber nur dem Michi die Hand. Wenn mich der Papa an der Hand nehmen will, dann werd ich ganz schön bockig ;) Der Michi gibt mir auch immer ein Schlucki Wasser aus seinem Becherl mit der Birne - dafür bekommt er auch ein feines Abschiedsbussi :) · Für den Spaziergang Prater hat mich der Papa mit der ultimativen Sturmhaube geschützt. Damit bestand absolut keine Gefahr für mein entzündetes Ohr. · Wir haben uns wieder eine feine Jause beim Zielpunkt organisiert, da darf ich immer die Semmerln raussuchen. · Heute gab's leider keine DVD sondern Gute-Nacht-Geschichten vom Papa. Irgendwie war das aber nicht das Wahre, weil sowohl der Michi als auch ich bald mal weinend munter geworden sind. Dabei waren das voll liebe Geschichten von Füchsen und Hasen :( · Papa muss daher abbrechen und sich zu mir ins Bett legen - Bilder sind somit wieder einmal verschoben (auch die Verlinkung der bereits eingestellte Bilder). |
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Di 02.12.2008 deutliche Besserung
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· Tagsüber fieberfrei und wurde gleich zur Hausarbeit eingeteilt. Zuerst beim Aquarium die Schläuche reinigen und erneuern und dann den Geschirrspüler ausräumen. So ist das in einem Männerhaushalt eben, da werden die Aufgaben verteilt und auch der Kleinste muss ran ;) · Nachdem wir den Michi vom KiGa abgeholt haben, ging's zum Einkauf fürs Abendessen. Das wird nun schön langsam Standard :) · Michi ist immer noch sehr friedlich und hilfsbereit - nur er darf mich ausziehen! · Die große Jause war dann auch sehr lustig - dem Papa die Sachen wegessen · Abschlei0end war wieder der Kung Fu Panda angesagt - weil der Michi wieder die DVD aussuchen durfte. · Michi ist dabei eingeschlafen · Ich hatte abends wieder 36,9 --> also Parkemed für die Nacht |
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Mo 01.12.2008 nun hab ich eine Mittelohrentzündung
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· Gleich in der Früh ging es zur Kontrolle ins St. Anna. Zuerst machten sie wieder einen Fingerstich für die Blutbefunde, dann gingen wir einen Stunde spazieren. So lange dauert es ungefähr bis die Werte da sind. Nach unserer Rückkehr kamen wir dann recht schnell dran. Ich war da schon wieder sehr müde und war nicht so lebendig wie sonst. · Fr. Dr. Trebo stellte eine beginnende Mittelohrentzündung am rechten Ohr fest. Die Blutwerte sind aber in Ordnung - Leukos auf 9,22!! und Thrombos auf 375. Nur das CRP mit 1,9 ist hoch - aber mit der Mittelohrentzündung nur logisch. · Ich muss nun mit dem Thio pausieren - dafür krieg ich aber genug andere Sachen. Zäpfchen gegen das Fieber, Nasentropfen für mehr Luft und eine Antibiotikum (Ospamox) gegen die Infektion. Das erste Zapferl (Mexalen) bekam ich dann gleich nachdem wir in der Wohnung waren. · Da meine Mama nun wieder mal in Deutschland ist, wird der Papa das alleine schupfen ;) Sollte sich mein Zustand jedoch verschlimmern, steht die Salzburger Oma schon mit gepacktem Koffer bereit :) · Den Michi vom Kindergarten abzuholen war kein Problem, da war ich grad recht fit und nicht fiebrig. Außerdem geh ich ja gerne in den Kindergarten ;) Mein Bruder war dann auch sehr lieb zu mir und wir haben sehr wenig gestritten. · Seit heute dürfen wir ja auch unsere Kalender öffnen - richtig gehört Kalender. Jeder von uns hat 3 Adventkalender :) · Gegen 19 Uhr stieg das Fieber aber wieder merklich an und ich bekam mein Parkemed-Zapferl, das speziell für die Nacht reserviert ist, früher als geplant. Abendessen war dann aber noch möglich und nach einmal "Räuberbart" ging's ab ins Bett. · Ich hab aber doch länger gebraucht um einzuschlafen und so ist der Michi im Wohnzimmer in der Zwischenzeit eingeschlafen. Papa hat sich aber auch bald zu mir gesellt, der muss ja mit seinen Kräften sparsam umgehen. Wer weiß was noch kommt ;) · Sollte er morgen mal Zeit finden, dann werden die restlichen Tage nachgereicht und auch ein paar Fotos nachgereicht - dafür reicht die Kraft heute nicht mehr aus :) |
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So 30.11.2008 Christkindlmarkt und Fieber
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· Heute hab ich den ersten Christkindlmarkt munter erlebt. Wir waren am Karlsplatz - der ist für Kinder sehr geeignet und bietet einige Attraktionen - z.B. Ponyreiten, jede Menge Stroh zum Spielen und natürlich den Polarexpress. Außerdem gibt es auch feine Speisen wie die Bauernkrapfen, die wollte ich zuerst gar nicht kosten, das wäre aber ein Fehler gewesen :) · Nach der ersten Runde mit dem Zug bin ich aber eingeschlafen - irgendwie bin ich nicht wirklich fit und ein bisserl verschnupft. Hoffentlich ist da nicht irgendeine Infektion im Anmarsch. So durfte der Michi wieder eine Runde auf dem Pony reiten und ich bin darum umgefallen, aber da kommen sicher noch ein paar Gelegenheiten :) · Abends gab's noch eine besinnliche Adventfeier mit einer Geschichte und ein paar Liedern. Dazu gab's Äpfel und Walnüsse - oder auch Soletti ;) Abschließend wurden die jungen Wilden noch gesäubert und dann ging es früh ins Bett. · Leider blieb ich dort nur ca. 2 Stunden, dann hat sich doch noch Fieber eingestellt. Gleich im St. Anna angerufen um alles abzuklären. Da gab es aber Entwarnung. Solange das Fieber nicht weiter ansteigt können wir daheim bleiben. Mit einem Parkemed-Zäpfchen war die Nacht dann auch ganz erholsam. Morgen geht's aber zur Kontrolle in die Nachsorgeambulanz. |
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Sa 29.11.2008 Weihnachtsdeko mit Mama
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· Mama hat heute die Wohnung ein wenig auf Weihnachten dekoriert, mit Kerzerln zwischen den Fenstern und unserem wieder verwendbaren Weihnachtsbaum. Dem gehen keine Nadeln aus und den kann man auch ganz kleine zusammenlegen :) |
Fr 28.11.2008 ???
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Do 27.11.2008 IKEA mit Papa
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· Da ich nun ja alles machen darf, hat mich der Papa zum IKEA mitgenommen. Nur wir beide - da kann man in Ruhe alles ansehen. Wenn die Mama dabei ist, dann ist da bald Schluss mit Lustig ;) Der fehlt die Ruhe für sowas :) · Ich hätte mir da ja einige Sachen gefunden, aber bis auf einen Hai bin ich leer ausgegangen. Dafür hat der Papa nun einen feinen Rollkasten mit Registratur fürs Büro. Der hat auch ein Nummernschloss - ml sehen wie lange der Michi und ich brauchen um ihm das zu verstellen :) |
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Mi 26.11.2008 Kindergarten - Einkauf - Panda
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· Wann ist endlich der 6.1.09 - dann darf ich nämlich in den Kindergarten und mit den Sachen vom Michi den ganzen Tag spielen und nicht immer nur für 5 Minuten beim Abholen :) · Das Beste beim Abholen vom Michi ist aber dann das Einkaufen - da ist das Wagerl schon voll bevor wir überhaupt im Supermarkt sind ;) · Am Abend gab's dann wieder den Kung Fu Panda - da haben wir uns sogar friedlich zusammengekuschelt - das kommt sehr selten vor ;) |
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Di 25.11.2008 Kontrolle und das Nachbargebäude steht nicht
mehr
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· Mit heutigem Tage ist der Grosse Geschichte - zumindest gegenüber von uns. Geben tut es ihn schon noch, aber ein Stückerl entfernt. · Wie wir ins St. Anna gegangen sind war noch ein Resterl da, in der Nacht haben sie aber auch das noch vernichtet :) · Meine Blutwerte kann ich euch nicht sagen, weil der Papa nicht angerufen hat :) Aber die werden schon in Ordnung sein. Ansonsten war die Kontrolle nicht aufregend - ich mach bei dem Fingerstich ja keinen Mucks :) nicht so wie andere Kinder. Nun wissen wir zumindest, dass ich ein schwerer Junge bin (14,9 kg). · Anschließend waren wir noch mit dem Papa beim Arzt in der Maria-Hilferstraße (dem haben sie mehr Blut abgenommen als mir), beim Saturn um eine DVD zu besorgen und zum Drüberstreuen auf 2 Weihnachtsmärkten :) Die hab ich bei dem schönen Wetter aber verschlafen. Der Weihnachtsbaum am Rathausplatz wird übriges heuer von 1500 LED Lampen erleuchtet. |
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Mo 24.11.2008 Michi bleibt daheim
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· Das Wichtigste zuerst: mir geht es sehr gut! Das ist auch der Grund warum hier so lange nix geschrieben wurde. Ich bin so beschäftigt, da kommt man einfach nicht zum Schreiben. Wenn es mir schlecht geht, und ich zum Beispiel viel schlafe, dann bleibt dem Papa mehr Zeit für die Berichte :) · Michi hatte in der Nacht starken Husten und war deshalb heute daheim! · Einerseits ist das fein, wenn man wen zum Spielen hat, andererseits gibt's da immer Streit um die Spielsachen. · Für den Papa ist es damit auch ein bisserl anstrengender sich um 2 Buben zu kümmern ;) · Morgen geht es wieder ins St. Anna zur Kontrolle. Das wird aber hoffentlich schnell erledigt sein - vielleicht bleibt dann noch Zeit um beim Saturn eine DVD zu kaufen ;) |
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So 23.11.2008 Besuch von Helli
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· Heute hatten wir Besuch von unserem Freund Helli - das war sehr lustig. · Dem mussten wir natürlich alle unsere Spielsachen zeigen. Dafür mussten wir seine Zeichnungen erraten - war aber nicht so schwer ;) · Unser Kinderzimmer war natürlich auch ein Fixtermin. Schaut so aus, als hätten wir ihm mal alles Sachen vor die Füße gelegt:) |
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Sa 22.11.2008 erster Schnee
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· Der Michi ist immer noch ganz begeistert von der neuen Kamera - ich kümmer mich da lieber um die alte - die ist jetzt meine ;) · Und dann gab es auch noch den ersten Schnee in Wien - der blieb aber nicht liegen - nix mit Schi fahren :) |
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Fr 21.11.2008 neue Kamera
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· Hurra! Papa hat heute eine neue Kamera gekauft - die alte macht lauter Striche. Aber als Weihnachtsgeschenk gehört sie nun dem Michi und mir - eigentlich mehr mir als dem Michi, aber das ist ihm noch nicht ganz klar ;) |
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Do 20.11.2008 Mama daheim
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· Mama hatte heute wieder einen Heimarbeitstag - da ist es immer besonders lustig, weil dann kann ich beide Eltern auf Trab halten :) |
Mi 19.11.2008 Ausflug in den 19. Bezirk
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· Aber leider nicht zum Heurigen sondern zum Opel Beyschlag in der Muthgasse. Weil nur die machen für Opel die Spenglerarbeiten. Wir wollen aber eh noch nix reparieren lassen, sondern zuerst mal einen Kostenvoranschlag für die Versicherung. |
Di 18.11.2008 der Alltag ist wieder eingekehrt - Auto bei der
Reparatur
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· Wie erwähnt, gab es bei der Fahrt nach Kärnten ein paar Problemchen. Hauptsächlich die Heizung betreffend. Irgendwie mag der Flocki die Strecke nach Kärnten nicht besonders. Einmal war die Umluftklappe defekt, natürlich im Winter, da gab's an den Fensterscheiben fließend Wasser. |
Mo 17.11.2008 Rückreise nach Wien
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· Nach dem Frühstück haben wir uns auf den Heimweg gemacht. Michi und ich haben uns dabei ausgeschlafen. Dafür waren wir in Wien voll fit und konnten unsere Eltern beschäftigen, denn nun war keine Oma und kein Opa da, die uns ablenken konnten :) |
So 16.11.2008 Besuch bei Familie Berger
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· Wenn wir in Kärnten sind, dann versuchen wir natürlich immer unsere Freunde in St. Veit a.d. Glan zu besuchen. Lara hat viele Spielsachen die man schön in der Küche verteilen kann :) |
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Sa 15.11.2008 meine erster Besuch beim Onki
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· Der Papa hat heute gleich in der Früh ein Foto von meinem lädierten Oberschenkel gemacht. Damit ihr euch vorstellen könnt wie lange dieser Kratzer ist. · Am Vormittag waren wir mit dem Opa auf allen Althofner Spielplätzen und am Abend dann zum ersten mal beim Onkel Gerhard. · Da gab es viel zu essen und als Abschluss noch Gummibärchen bis zum Abwinken :) |
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Fr 14.11.2008 4. Injektion (mit Verletzung) und ab nach Kärnten
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· Anscheinend ist das in Wien voll usus, dass sich die Ärzte in ihren Praxen am Freitag durch Kollegen vertreten lassen. So auch meine neue Kinderärztin. Angeblich sollte die Vertretung auch so nett und kompetent sein. Leider kam das nicht ganz hin. · Vor allem muss ich ihr die Injektion ankreiden, dabei nicht mal den Stich, sondern das rausziehen der Kanüle. Das ist schon eine Leistung, die bisher kein Arzt zustande gebracht hat. Einen über 5 cm langen Kratzer am rechten Oberschenkel hat sie mir zugefügt. Nun hab ich ja wieder ein Monat Ruhe und bis dahin wird sich das wohl auswachsen :) |
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Do 13.11.2008 3. Injektion - erster Besuch bei meiner neuen
Kinderärztin
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· Nun haben wir unsere neue Kinderärztin mal besucht. Die ist sehr nett und hat das mit der Spritze auch sehr gut hinbekommen. Nur sollte der Papa sich die Termine besser merken, damit wir nächstes Monat nicht auch wieder eine 3/4 Stunde zu früh dort sind ;) |
Mi 12.11.2008 heute 2. Injektion
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· Wie gestern versprochen ging es heute wirklich flott. Wir waren in Summe vermutlich 10 Minuten im St. Anna - am längsten hat die An- und Abreise gedauert. Das fällt aber morgen und übermorgen flach. · Ich bin zwar ein wenig nervös wenn ich die Spritze kommen sehe, wenn das Ding dann aber endlich drinnen ist, dann bin ich auch ganz schnell wieder fröhlich und lache. Außerdem krieg ich dann immer ein Zuckerl ;) Das muss der Papa dann gleich aufmachen - und selber lutschen :) · Mein Mittagsschläfchen habe ich heute noch um eine halbe Stunde verlängert. Von 11 bis 14:30 musste ich mich von den Strapazen erholen. Und um euch zu zeigen, wie tief ich schlafe, habe ich euch ein Bild von unserer direkten Nachbarschaft eingestellt - da wird nämlich der letzte unbeugsame Autohändler vom Erdberger Mais abgerissen. Dazu hab ich auch noch eine kleine Übersicht gebastelt, damit ihr sehen könnt wo ich wohne und was die uns da für Kästen hergebaut haben. · Weil das natürlich auch ordentlich staubt, musste ich am Abend mit meinem Bruder ausgiebig baden. Irgendwie hat das heutige Baden den Papa an einen gewissen Herrn Müller-Lüdenscheidt und Herr Doktor Klöbner erinnert - egal, die Ente blieb draußen ;) · Das war aber nur so lange lustig, bis wir aus der Wanne raus mussten - da hab zuerst ich gewirbelt und anschließend der Michi noch viel schlimmer. Der war aber auch schon hundemüde ;) |
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Di 11.11.2008 Fingerstich und 1. Injektion
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· Meine Quaddeln scheinen sich verabschiedet zu haben. Zur Sicherheit soll ich aber den Dibondrin-Saft noch 2 Tage nehmen. · Der heutige Besuch in der Nachsorgeambulanz war wieder ein bisserl mühsam. Obwohl wir schon um 8 Uhr 20 dort waren, mussten wir glatte 40 Minuten warten bis wir endlich zum Fingerstich kamen und dann nochmal über eine Stunde bis der Blutbefund da war. Zum Glück haben wir das gleich geschnallt und sind nach dem Fingerstich spazieren gegangen. So mussten wir dann nicht mehr lange auf die erste Injektion warten. · Fr. Dr. Trebo hat sich dann auch für die lange Wartezeit entschuldigt und uns für morgen eine bevorzugte Behandlung versprochen. · Da diese Injektion doch nicht so ohne ist, habe ich am Nachmittag gleich mal 3 Stunden am Stück geschlafen. Papa war dabei so lieb und hat mir Gesellschaft geleistet. Der muss ein bisserl vorschlafen, weil die nächsten Tage werden wieder anstrengend. · Übrigens wird nun neben uns wieder eine Megabaustelle errichtet werden - Papa hat mal begonnen die Abrissarbeiten zu dokumentieren - hier sollen noch 2 große Bürokomplexe entstehen. · Am Donnerstag und Freitag werden wir unsere neue Kinderärztin erstmals besuchen. Die gibt mir die Spritzen, damit sparen wir uns mindestens eine 3/4 Stunde. |
Mo 10.11.2008 Michi Laternenfestt
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· Den ganzen Tag über hab ich mich schon darauf gefreut, dass es endlich finster wird. Michi hatte heute nämlich sein Laternenfest im Kindergarten und ich durfte mir seine Laterne vom Vorjahr nehmen. · Wir sind im Garten vom Kindergarten geblieben - also keine Wanderung wie im Vorjahr. Das war zwar sicherer und schnelle, aber auch nicht so romantisch. · Finster war es gleich wie im Vorjahr, also unmöglich um hier gescheit zu spielen. So sind wir nach 2 Punsch und ein paar Broten wieder heimgegangen, zumindest war das dann nicht mehr weit :) |
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So 09.11.2008 erster Auswärtsbesuch bei Daniela
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Nachdem wir also am Freitag unseren ersten
richtigen Besuch bei uns daheim - ohne Mundschutz oder sonstige
Einschränkungen hatten, haben wir heute den Spies umgedreht und Freunde
besucht. Papa und Michi waren ja schon mal in Danielas neuer Wohnung. Ich und die Mama waren damals aber im St. Anna und daher beide sehr gespannt. Wir wurden nicht enttäuscht. Uns erwartete eine sehr feine und vor allem geräumige Wohnung mit einem tollen Sofa, dass sich hervorragend zum Springen eignet. Die große Fensterfront zum Innenhof sorgte außerdem für eine angenehme Helligkeit und sowas steigert ja das Wohlbefinden - und somit bei uns Kindern die Aktivität, das kann man beim Michi sehr gut sehen ;) Vielleicht war es aber auch nur der Zuckerschub - weil sowohl Daniela als auch Thomas hatten Mehlspeisen für die Jause eingekauft. Da war es doch ein Glück, das mit mir und dem Michi zwei professionelle Kuchenverdrücker eingeladen waren ;) Anschließend mussten sogar wir mal ein wenig kürzer treten und alles verdauen, da kam uns unser neues Piratenbuch von Doris und Hanno gerade recht. Lange ließen wir uns aber nicht bremsen, sondern wir versuchten die Kohlenhydrate direkt in Mukkis umzuwandeln. Das ist uns auch recht ordentlich gelungen :) Was dann noch an Energie vorhanden war, wurde in einer Springorgie am Sofa verbrannt - also die Energie und nicht das Sofa! |
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Sa 08.11.2008 ich glaub ich hab die Mama angesteckt ;)
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· Irgendwie scheint sich meine Müdigkeit nun auf die Mama übertragen zu haben - oder es ist doch was anderes der Grund ;) · Ich hab jedenfalls kein erhöhtes Schlafbedürfnis, ganz im Gegenteil, ich bin frisch und munter. Außerdem ist heute der Michi daheim und ich kann zum ersten mal seit Wochen wieder so richtig mit ihm spielen. Mal sehen wie lange das gut geht :) · Papa war außerdem unvorsichtig und hat die polnischen Holzschwerter liegen lassen. Das musste ich einfach ausnutzen und habe den großen Bruder zum Du · Vielleicht sollten wir uns aber ausrasten, damit wir morgen für den Besuch bei der Daniela fit sind :) Deren Wohnung müssen wir unbedingt auf Kleinkindtauglichkeit testen :) |
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Fr 07.11.2008 endlich sind die Bilder drinnen
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· Heute hat es der Papa in einer Kraftanstrengung geschafft die Bilder einzufügen. Sieht doch gleich besser aus ;) Obwohl unsere Kamera nun den Geist aufgibt und die Bilder immer schlechter werden. Wird also Zeit hier eine neue Ausrüstung zu besorgen. · Mir geht es wieder sehr gut - keine Anzeichen von Müdigkeit oder Übelkeit. Die Quaddeln sind natürlich noch da, aber das stört nicht. · Mama ging heute auf eine Geburtstagsfeier und der Papa wird das mit dem Michi und mir daheim checken. Aber der Michi schläft eh um 8 von alleine ein und mir braucht man nur ein halbes Löfferl von dem Dibondin-Saft geben und schon ist hier alles ruhig :) |
Do 06.11.2008 alles lustig - Hanno und Doris zu Besuch
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· Die Kontrolle im St. Anna verging heute ganz schnell. In einer Stunde war die Sache erledigt. · Beim Fingerstich verziehe ich mittlerweile keine Miene und sehe mir das ganz genau an. Die Blutwerte sind soweit in Ordnung. Mit dem Thioguanin pausieren wir aber weiterhin. Am Dienstag entscheidet es sich dann ob ich mit dem nächsten Injektionszyklus beginnen kann. Unsere neue Kinderärztin ist jedenfalls vorgewarnt und hat uns auch schon die möglichen Termine bekannt gegeben. · Meinen Dibondrin-Saft muss ich weiterhin trinken - der sollte diesen Quaddeln bald mal den Gar aus machen. Wenn ich daheim bin sind die immer sehr blass und auch viel weniger, kaum geh ich raus krieg ich voll viele davon. · Am Abend hatten wir Besuch von Doris und Hanno. Nun ist die Besuchssaison nämlich offiziell eröffnet. Die beiden haben uns auch Geschenke mitgebracht - aus unserer Lieblingsbuchserie Wieso? Weshalb? Warum? "Der Wald" und "Piraten". Papa hat das auf der Spielsachenwunschseite gleich aktualisiert. Wohin sich die Legoseite verabschiedet hat, weiß aber niemand. · Vielleicht kommt der Papa nun am Wochenende endlich dazu die Fotos einzustellen. |
Mi 05.11.2008 alles in bester Ordnung
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· Es geht mir wieder hervorragend - wirklich. Ich esse, ich trinke und ich mache schon wieder Schabernack. Mit einem Wort - ich bin gesund :) · Nur die Quaddeln machen mich noch ein bisserl unhübsch, aber auch das wird sich legen ;) · Am Nachmittag hab ich wieder geschlafen. Das war aber wie früher, nur für 1 1/2 Stunden und ich bin auch selber aufgewacht. · Morgen haben wir unseren Kontrolltermin in der Nachsorgeambulanz. Da kann ich zeigen wie fit ich bin. |
Di 04.11.2008 daheim und gleich ein Termin im Kindergarten und
ein feines Wannenbad
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· Nun ist es amtlich, ich bin wieder daheim. Zwar mit etlichen Quaddeln, aber die sind ja angeblich ungefährlich. Wir hatten echt keine Lust mehr im St. Anna zu bleiben, außerdem hat die Mama morgen einen wichtigen Termin und wir müssen uns um den Michi kümmern ;) · Um 13:30 hatte ich ja einen wichtigen Termin im Kindergarten, um meinen Platz in der Krabbelgruppe für Jänner zu sichern. Da konnte ich auch einen kurzen Blick in die Räumlichkeiten werfen und ein wenig spielen - scheint alles in Ordnung zu sein. Ich freu mich schon drauf mit meinem Bruder zusammen im Kindergarten zu spielen. · Ich trinke auch brav und hab auch gleich 2 Portionen Müsli gegessen - scheine also am Weg der Besserung zu sein. · Mit dem Thioguanin machen wir wieder Pause - zumindest bis Donnerstag, da hab ich wieder einen Kontrolltermin in der Nachsorgeambulanz. · Am Abend gab es dann auch ein feines Bad mit meinem Bruder in der großen Badewanne. Das ist viel lustiger, weil da ist mehr Wasser drinnen, das man rausspritzen kann ;) |
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Mo 03.11.2008 ich darf gehen - ich muss bleiben - ....
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· Ich hab doch laut und deutlich gesagt, dass ich auf dieses "bin weg - bin wieder da"-Spiel keine Lust mehr habe! Aber irgendwie scheint keiner auf mich zu hören. Schon gar nicht mein Körper. · Kaum haben wir die Freigabe für's Heimgehen, schon fahren mir die Pusteln auf und der Durchfall stellt sich wieder ein. Dabei war mein erstes Stoffwechselendprodukt des heutigen Tages schon so schön cremig. Das hat schon sehr auf endgültige Besserung hingedeutet. Also ging der Papa noch zum letzten Frühstück und ich mit der Andrea ins Spielzimmer. Danach hat der Papa sogar schon begonnen unsere Sachen einzupacken. Da hat mich aber der Durchfall (sehr flüssig) wieder heimgesucht und beim Wickeln wurden dann auch noch diese Quaddeln großflächig auf beiden Beinen entdeckt. · Nun hieß es Kommando zurück und Beobachtung bis Mittag. Zumindest bleibe ich abgehängt und muss nun selber trinken - damit man sieht ob das schon hinhauen würde. Wegen der Quaddeln gibt's nun doch mehr Aufmerksamkeit. Bisher hieß es ja, dass das eine allergische Reaktion auf eine Infektion wäre. Nun aber darf ich das Zimmer nicht mehr verlassen und bei den Blutwerten werden auch noch spezielle Untersuchungen nachgefordert. · Das alles nur weil sich der Papa schon wieder Termine ausgemacht hat - ich glaub der sollt sich das ein für allemal abschminken - des wird nix mehr :( · Nun war Dr. Attarbashi zur Visite da. Er meinte, dass das mit dem Ausschlag nicht Besorgnis erregend sei. Das passe alles in den Rahmen einer viralen Infektion. Zu einer solchen kann es während der Thioguanin-Einnahme leichter kommen, da die Abwehrkräfte gegen virale Infektionen geschwächt sei. Wir hätten auf ausdrücklichen Wunsch heute heimgehen können, wir haben uns aber für eine weitere Nacht im St. Anna entschieden. Ich geh erst heim, wenn hier alles im grünen Bereich ist. Das war auch ganz im Sinne von Dr. Attarbashi. · Zumindest konnten wir einen Spaziergang machen. Dabei haben wir dann entdeckt, wo all die Leute sind, wenn sie im Stress sind :) · Vorerst bleibe ich auch abgehängt, das bedeutet für mich aber trinken, trinken, trinken. Der alte Venflon bleibt zur Sicherheit noch drinnen - bis morgen - um mir das Stechen eines neuen Zuganges zu ersparen. |
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So 02.11.2008 ich falle weiter durch - Badewanne - Spaziergang
- früh im Bett
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· Der Tag begann wieder einmal früh. Um 02:35 gab's Durchfall, aber ohne Bett überziehen. Man ist ja schon mit Kleinigkeiten zufrieden. · Frühstück war dann schon mal akzeptabel - zwar nicht viel, aber ein paar Bissen waren es immerhin. · Um 09:00 dann noch mal Durchfall - nicht das ich anal fixiert wäre, weil ich das alles so genau aufzähle, aber das sind nun mal die wesentlichen Infos in diesen Tagen ;) · Damit das alles ordentlich runtergeht durfte ich Baden. Aus der Wanne wollte ich gar nicht mehr raus. Und weil so ein Wannenbad frisch und munter macht, war ich den ganzen Vormittag über gut gelaunt und quietschlebendig. So sehr, dass ich während der Papa beim Mittagessen war wieder ins Spielzimmer durfte. Dabei hab ich dann alle Fahrzeuge getestet und bin mit dem roten Flitzer 2 Runden alleine durch die Station gefahren. · Weil ich ja abgehängt war, durften wir das St. Anna für einen Spaziergang im Alten AKH verlassen. Das Wetter war zwar bescheiden, aber der drohende Regen kam nicht. Das einzige was vom Himmel fiel war ein ordentlicher Patzen Vogelscheiße - der dem Papa zwischen die Schulterblätter klatschte. Der erste Treffer seit er 1992 nach Wien gekommen ist. Das ist bei der Menge an Flugratten eigentlich kein schlechter Schnitt. Soll ja Glück bringen - wobei es ein Glück gewesen wäre, wenn sie ihn nicht getroffen hätte :) · Wie immer hab ich das verschlafen. Nicht nur das, sondern gleich den ganzen Nachmittag und Abend. Immerhin war ich da ja auch 6 Stunden am Stück munter - das schlaucht dann doch. · Zur Freude vom Papa wurde ich um dann 22 Uhr kurz munter und hatte Lust auf eine Mitternachtsjause. Immerhin ein halber Kuchen musste dran glauben ;) |
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Sa 01.11.2008 bin doch noch da - Besuch Mama und Michi
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· Irgendwie kommt mir dieses Spielchen (bin weg - bin wieder da) bekannt vor. Aber der Erfinder hat's bereits aufgegeben und ich will das auch nicht wirklich weiter spielen. · Um 04:25 war das mit dem Heimgehen Geschichte. Da hab ich nämlich mich und mein Bett komplett eingesaut. Aber so was von flüssigem Durchfall! Da ich leider selber nicht genug trinke, muss ich damit wohl noch bis mindestens Montag hier bleiben und das mal ruhig ausklingen lassen. · Bereits um 9 Uhr hab ich mich dann von der restlichen Flüssigkeit in meinem Darm getrennt, aber da war eh schon klar, dass wir hier die Verlängerung buchen :( · Frühstück war schon ein bisserl besser, diesmal mit mehr Semmerl als gestern, genug ist das aber immer noch nicht. Zumindest war ich den Vormittag über sehr lustig und aktiv, dass war ja schon mal eine Steigerung zu gestern. Mittagessen hab ich dann komplett ausgelassen, obwohl es mit Hühnerschnitzerl, Reis und Erbsen meine Leibspeis gegeben hätte. · Der Nachmittag brachte dann freudigen Besuch. Mama und Michi haben uns ein paar Sachen gebracht und wir durften sogar das Krankenhaus verlassen. Also nix wie weg und ins Alte AKH zum Kinderspielplatz. Dann weiß man wenigstens wo der Durchfall herkommt ;) · Ich bin selber herumgelaufen, gerutscht und hab alle Tauben verscheucht. Dabei war ich zwar noch sehr wackelig auf den Beinen, frische Luft und Bewegung haben mir aber gut getan. · Zur Belohnung hätte ich mir die ganze Speisekarte im Unibräu bestellen können - ich hab's dann aber bei einem trockenen Semmerl belassen. Dieses hab ich aber fast ganz aufgegessen. Selten waren meine Eltern so erleichtert, dass ihr Kind ein ganzes Semmerl ist und damit zufrieden wirkt. · Zurück im St. Anna musste ich dieser Kraftanstrengung und der frischen Luft dann aber Tribut zollen und bin bald eingeschlafen. Mal sehen wie lange das wirkt und wann sich die Verdauung wieder regt. · Vielleicht schaffen wir die Entlassung ja am Montag, dann würde ich mir nämlich die Erneuerung des Venflons ersparen. Der muss nämlich alle 4 Tage gewechselt werden (wir dachten ja, dass das alle 3 Tage sein muss, aber Schwestern Jenny meinte, es seien 4 Tage). |
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Fr 31.10.2008 morgen bin ich doch wieder weg - Oma auch wieder
in Salzburg
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· Aus meiner Sicht geht es mir eigentlich wieder recht gut. Die Infusion wirkt und mein Turgor steigt ;) · Laut ärztlichem Personal darf ich also morgen wieder heim. Mal sehen ob dann Hunger und Durst zurückkehren und ich das St. Anna wirklich zum letzten Mal stationär besucht habe. · Jedenfalls hat die Oma wieder die Heimreise nach Salzburg angetreten und kann sich von der Kinderbetreuung erholen. Das ist ja auch nicht so einfach - so ein kleines Zwutschkerl (also mich) hier dauernd so rumliegen zu sehen und mit zu leiden. |
Do 30.10.2008 bin wieder da - kein Batman
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· So recht will sich das mit Essen und Trinken nicht funktionieren. Ich bin noch immer schlapp und schlafe viel. Aktiv sieht anders aus. · Oma ist schon ganz besorgt, nur der Papa bleibt ruhig und will versuchen mich zumindest bis zum morgigen Kontrolltermin daheim zu behalten. · Das hat er bis 14 Uhr auch ganz gut geschafft ;), nur hab ich ihm dann 2 Windeln mit hauptsächlich Wasser angefüllt. Mehr Flüssigkeit jedenfalls, als ich die letzen beiden Tage getrunken habe. Die logische Konsequenz war also, dass er unseren Ranzen geschnürt hat und wir wieder im St. Anna eingecheckt haben. War ja nur ein Kurzbesuch daheim - aber einen Nacht ohne piepsenden Apparaten und Ganglärm war auch was wert. · Blöderweise haben wir durch unseren Heimaturlaub die Halloween-Party versäumt. Der Deko nach zu urteilen war das sicher sehr lustig. Schade drum, aber daheim war's schöner ;) · So wird der Papa mit dem Gisi nie den Batman sehen - maximal auf DVD. "Auf der Flucht" lässt grüßen ;) · Aprops DVD, der Papa hat, schlau wie er ist, ein paar meiner Lieblings-DVDs mitgenommen. Nur leider ist in meinem Zimmer nur ein Videorekorder :(( |
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Mi 29.10.2008 bin weg
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· Wie schnell man sich doch an diesen Spitalsrhythmus gewöhnt. Schlafen bis 8:30 und dann gleich von einer Kindergärtnerin umsorgt werden - Essen vom Papa ans Bett gebracht. Nun ja, das alles hat ein Ende. Ich durfte wieder heim zu Michi und Oma. Mama ist wieder mal unterwegs - diesmal aber nur in Graz. · Wir durften schon am Vormittag aus dem St. Anna raus - auch wenn es mir gefallen hat - zumindest gestern, weil vorgestern hab ich ja nur geschlafen - so geh ich doch gerne heim. · Beachten müssen wir nix, außer, dass ich viel trinken soll. Na, diesen Auftrag hab ich mit 400ml Kakao zum Frühstück und 150ml Wasser daheim (über den ganzen Tag verteilt!!) nicht wirklich erreicht. · Bis der Michi vom Kindergarten kam, war ich auch sehr schlapp. Aber mit einem Spielgefährten war ich doch um einiges motivierter um mich zu bewegen. · Es hat sogar zu ein paar Bissen vom Abendessen gereicht. Dann noch Oma und Michi beim Spielen gestört, einmal Lazy Town und um 9 war ich im Bett - wo der Michi schon gewartet hat :) · Am Stück war ich nicht so lange munter wie gestern, in Summe dürfte ich aber länger wach gewesen. So gesehen bin ich am Weg der Besserung, ob es sich für den geplanten Kärntenbesuch ausgeht, steht aber noch in den Sternen ;) |
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Di 28.10.2008 Tag der Aktivität - morgen Entlassung
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· Also damit hat hier niemand gerechnet! Nach dem Wecken durch Schwester Birgit um 08:00 Uhr hab ich mich gleich sehr aufgeweckt gezeigt. Keine Spur von Müdigkeit! Nur mit der Blutabnahme war es mit meinem Venflon natürlich schwieriger als mit dem ZVK. Es hat dann aber doch noch geklappt. · Mit der Andrea hab ich schon ein bisserl gespielt während der Papa beim Frühstück war. Anschließend hab ich auch ein halbes Kipferl verzwickt - das war aber dann auch schein meine ganze feste Nahrung für heute. Aber das ist anscheinend nicht Besorgnis erregend. · Und weil ich so super drauf war, hat mich der Papa gleich frei laufen lassen. Da sind wir doch gleich ins Spielzimmer gezischt. Dort sind wir dann auch gleich bis 12 Uhr geblieben. Eigentlich sind wir ja 3x hin gegangen. Nur haben die ersten beiden Strecken meine Verdauung aktiviert und wir mussten gleich wieder zurück ins Zimmer. · Ich konnte überprüfen ob noch alle Spielsachen da sind und der Papa hatte Gelegenheit mit der Psychologin zu plaudern. · Bei der heutigen Visite hat der Dr. Mann meine morgige Entlassung angekündigt. Da darf ich dann heim zum Michi und zu meiner Salzburger Oma. Darauf freue ich mich schon sehr. · Währen der Papa beim Mittagessen war, war ich wieder im Spielzimmer. Zuerst mit der Andrea und dann mit der Musiktherapeutin. Da kam dann als besondere Überraschung auch meine Lieblingsschwester kurz vorbei - die Kathi. Das war sehr nett. Leider hatte sie in den beiden Tagen keinen Dienst. · Nach dem Mittagessen hat mich dann der Papa wieder im Zimmer hingelegt - so 6 durchgehend wache Stunden kosten dann doch Kraft. · Eigentlich war ja nur ein Nickerchen geplant - aber ich hab dann gleich durchgeschlafen. Bis auf einen kurzen Moment als der Papa beim Abendessen war. Den hab ich gleich vermisst, aber Schwester Birgit hat mich mit hinaus genommen und am Computer tippen lassen - das lenkt ab. Kaum war der Papa wieder da, hab ich mich hingelegt und geschlafen ;) |
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Mo 27.10.2008 vorgezogene Kontrolle im St.
Anna mit stationärer Aufnahme
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So 26.10.2008 ich bin der Meinung - genug
Batman
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Sa 25.10.2008 Michi verkleidet sich
als Batman und ich bin der Bettman
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Fr 24.10.2008 Aspernallee Tag der offenen
Tür und IKEA
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Do 23.10.2008 nun ist es amtlich
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· Gestern war es noch ein Verdacht, aber nachdem ich heute wieder um ( Uhr 30 die Augen geschlossen habe, war es für den Papa klar, dass das nun die Nachwirkungen der Schädelbestrahlung sein müssen. Mal sehen wie lange es damit weiter geht. · Komisch, dass solche Nebenwirkungen bei mir immer später einsetzen als normal. Das war bei der Übelkeit und dem Haarausfall auch immer so :( · Ich hab schon gehofft, dass dieser Kelch an mir vorüber geht :) |
Mi 22.10.2008 viel geschlafen
Di 21.10.2008 späte Müdigkeit
Mo 20.10.2008 doch noch mal in der
Rudolfstiftung
So 19.10.2008
Sa 18.10.2008
Fr 17.10.2008 vierte Injektion = Ende des
dritten Injektionszyklus
Do 16.10.2008 dritter Injektionstag
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Mi 15.10.2008 zweiter Tag der Injektionen
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· Den gestrigen Tag habe ich gut überstanden und die Entfernung der Nähte ist auch schon wieder vergessen. · Im St. Anna ging es heute auch um einiges schneller. Wir sind zwar nicht so früh angekommen wie erhofft, aber nach einer dreiviertel Stunde war die Sache erledigt. Wir sind leider auch grad in der tollen Regenphase unterwegs gewesen. Da wir mit dem Hoco unterwegs waren, wurde ich da auch ein bisserl nass. Zum Glück ist der Papa ja ein bisserl ein MacGyver und hat mit seinem Knirps das Schlimmste verhindern können .) · Am Vormittag hat auch meine neue Kinderärztin angerufen und gemeint, dass das mit den Injektionen möglich sein sollte. Sie wird sich mit der Fr. Dr. Trebo in Verbindung setzen und das klären. So kann man das also auch machen - nicht so wie unser super (Ex-)Hausarzt :) · Jedenfalls war das alles doch wieder anstrengend und Papa hat mir bei meinem Nickerchen Gesellschaft geleistet - jedenfalls bis zum Anruf. Danach hab ich alleine weiter geschlafen ;) |
Di 14.10.2008 Block 2 der Injektionen und Nähte raus
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· Um 9 Uhr waren wir heute im St. Anna um dort erstmals diese Cytarabin-Injektionen zu bekommen. Wie sich herausstellte, war 9 Uhr viel zu spät und wir waren Nr. 15 oder noch schlechter auf der Anmeldungsliste - und die gehen strickt danach vor :( · Der Fingerstich ging ja noch recht rasch und wurde von mir mit großem Heldenmut ertragen. Danach aber dauerte es noch bis 11:15 Uhr bis wir endlich drankamen. In der Zwischenzeit, wie in Krankenhäusern anscheinend üblich, gab es keine Info. Wieso, weshalb und wie lange es noch dauert. Da ist das St. Anna leider nicht anders als die anderen :( · Zusätzlich zur Injektion wurden mir auch noch die Nähte entfernt, sonst wären die erst in 3 Wochen abgefallen - vielleicht. Na das war auch nicht lustig. Der Dr. hat da mit einer Pinzette und einer Winzschere an mir herumgefummelt - fand ich gar nicht lustig. Da wollte die Schwester schon nach der 2. Naht aufhören. Sie haben dann aber doch alle 4 entfernt - obwohl ich mich kräftig gewehrt habe. · Damit mir nicht wieder übel wird, haben wir uns dann gleich ein Zofran besorgt und die erste Portion auch gleich am Heimweg eingenommen. sicher ist sicher :) · Es scheint jedenfalls zu wirken, weil bisher merk ich keine Übelkeit. |
Mo 13.10.2008 Mama daheim und Besuch Dunja
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· Mama hatte heute frei und so haben wir das zum Einkaufen genutzt. Neue Handschuhe und eine feine Mütze die gut über die Ohren geht für den Herbst. Mama wollte auch was kaufen, aber leider hat sich keine Verkäuferin erbarmt und so wurde halt nix aus der Förderung der wirtschaft. Wir sind also nicht schuld am Konsumstreik ;) · Danach ging es zum Chinesen auf ein Mittagsmenue, das darf ich ja jetzt alles wieder machen. Im letzten halben Jahr hat von solchen Sachen ja nur der Michi Profitiert. · Außerdem kam Dunja zu Besuch und hat uns in den Prater begleitet. Dort ist nun unter der Woche nicht mehr viel los und es wäre sicher schön gewesen, wenn, ja wenn ich nicht wieder eingeschlafen wäre :) Mama und Papa hat's jedenfalls gefallen. |
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So 12.10.2008 Spaziergang mit Papa
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· Eigentlich wäre heute ja schönes Wetter für einen Familienausflug gewesen. Aber Michi wollte nicht und Mama leidet noch ein bisserl an der Türkei-Reise. So bin ich halt mit dem Papa alleine unterwegs gewesen. Außerdem war noch halb Wien im Prater und hat Sonne getankt :) |
Sa 11.10.2008 ein Unentschieden wie eine Niederlage und eine
Sonnenfinsternis
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· Ich sollte Fußballer werden. In dem Österreich brauchst anscheinend nur eine geraden Schuss zusammenbringen, dann wirst schon fürs Team nominiert. Jedenfalls bin ich mir ziemlich sicher, dass die sauber sind und keine Leistungsstärkenden Substanzen einnehmen ;) · Oder ich geh zum ORF :) · Und wenn ich 27 bin, dann übernehme ich auch eine austriakische Insektenkultivierungsgruppe. Was da in dem Kärnten seitdem abgeht - unglaublich. Vielleicht besuchen wir ja Oma und Opa über Allerheiligen zur Gräberrallye. Das wird ein Fest. Es ist nämlich so, dass man von ihrem Haus aus wunderbar auf den Friedhof sieht und der ist dann in der Nacht sehr schön anzusehen - wegen der vielen Lichterln. Ich fürchte diesmal werden wir gar nicht schlafen können, weil es taghell sein wird. · Denn wea a uandtlicha Kantna is, dea wiad natialich fia den Londesvota a a Keazale onzindn, oda zwa! |
Fr 10.10.2008 Besuch von Familie Markhart
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· Nachdem der Papa nun die Bilder eingespielt hat, fiel ihm auch wieder ein was an dem Tag passiert ist :) · Barbara und Michael haben uns mit ihrem kleinen Mathias besucht. Wie konnte der Papa das nur vergessen. · Eigentlich war der Besuch ja schon seit Monaten geplant, musste aber immer wegen unvorhersehbaren Zwischenfällen verschoben werden. · Mathias ist ein lustiger Kerl und kann auch schon gut krabbeln. Außerdem ist er noch kleiner als ich - da war ich mal der Große : · Michi und ich bekamen tolle Geschenke - Dinosaurier zum Ausgraben. War eine sehr anstrengende und staubige Angelegenheit - aber lustig war's allemal ;) |
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Do 09.10.2008 heute kommt die Mama aus Izmir zurück
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· Meine viel beschäftigte Mama war ja schon wieder unterwegs. Diesmal an einem historischen Ort in der Türkei. Ich sage nur "Spitz von Izmir". Das ist nach Cordoba der zweitwichtigste Fußballort für Österreicher - noch vor Landskrona ;). Vermutlich weiß sie das aber gar nicht und hat sich nicht darum gekümmert :) · Jedenfalls kommt sie heute erst spät abends heim und da werd ich schon schlafen. · Bis dahin werden wir uns schon die Zeit vertreiben und früh schlafen gehen, damit ich morgen fit bin und mich den ganzen Tag an die Mama hängen kann ;) |
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Mi 08.10.2008 Michi hustet und ich auch schon
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· Irgendwie scheint es mir, als sollten wir mit dem Tagebuch auch wöchentliche Berichte umsteigen. Ich hab viel zu tun und der Papa ist auch nicht immer motiviert. So dauert es nun auch immer ein bisserl länger bis da was neues steht ;) · Nachdem der Michi nun hustet, hab ich mich anscheinend auch erkältet. Nach einem Anruf in der Nachsorgeambulanz darf ich aber auch von dem guten Hustensaft kuriert werden. Solange ich kein Fieber bekomme, besteht auch kein Grund zur Sorge. · Bei dem Anruf hat der Papa auch gleich das mit den Nähten geklärt. Die fallen normalerweise erst 4-5 Wochen nach der OP ab. Solange wollen wir aber nicht warten. Daher werden wir am 14.10. die Frau Doktor bitten die zu entfernen. · Nach dem Abendessen hat der Papa einen zweiten Anlauf gestartet um seine Buben gemeinsam zu baden. Diesmal hat er bisserl länger gewartet - ihr wisst schon, wegen der Verdauung ;) Es ging aber alles glatt und ich wollt gar nicht mehr aus der Wanne raus. Weil die Narbe nicht nass werden soll, musste ich mir da wieder einen Spezialverband machen lassen, aber das mach ich gerne für so ein Vollbad :) |
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Di 07.10.2008 endlich im Prater selber laufen
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· Endlich durfte ich im Prater mal aus dem Wagerl raus und den Spielplatz benutzen. Das war viel lustiger als immer nur geschoben zu werden. Am Rückweg musste ich dann die ganze Strecke vom Laub und den Kastanien säubern ;) Jedenfalls bis es dem Papa dann gereicht hat und er mich gegen meinen Willen wieder in den Kinderwagen gezwungen hat. Das gab einen ziemlichen Wirbel :) · Schließlich hab ich dann aber doch noch aufgegeben und bin eingeschlafen. Damit war der Weg frei für einen kurzen Abstecher im Schweizerhaus - das wird ja vermutlich nicht mehr lange offen haben. |
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Mo 06.10.2008 Anruf meiner alten Kinderärztin - neue Fische
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· Überraschend hat sich heute meine alte Kinderärztin gemeldet. Sie wollte wissen wie es mir so geht und ob die Chemo erfolgreich war. Auch wenn sie das nicht rechtzeitig erkannt hat, war es doch nett von ihr sich zu erkundigen. Wir werden aber trotzdem nicht zu ihr zurückkehren - da ist der Papa dagegen. · Meine neue Kinderärztin hab ich zwar noch nie gesehen, aber der Michi war schon mal dort. Sie wurde uns ja von einer Schwester im St. Anna wärmstens empfohlen. · Am Vormittag waren wir auch einkaufen - neue Fische fürs Aquarium, damit ich da wieder ordentlich füttern darf. |
So 05.10.2008 Narbenheilung
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· Beim Windel wechseln hat der Papa bemerkt, dass mein Pflaster eine starke Rötung der Haut bewirkt hat. Diese Hansaplast Kinderpflaster sehen zwar lustig aus, aber man sollte sie nicht wirklich lange auf der Haut lassen. Also runter damit und die Stellen eingeschmiert. Außer der Narbe, die soll nicht feucht werden, sonst dauert das Abheilen länger. |
Sa 04.10.2008 Spazieren mit Mama
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· Endlich wieder ein Familienspaziergang, das hatten wir schon länger nicht mehr. Entweder war das Wetter garstig oder wir waren nicht gemeinsam daheim. · Michi war mit seinem Fahrrad unterwegs, ich aber durfte mein Laufrad nicht mitnehmen. Ich bin aber eh eingeschlafen, da konnte der Michi dann zum großen Spielplatz. Da waren aber so viele Kinder und außerdem ein grauslicher Wind, das wir nicht lange geblieben sind. Mein großer Bruder war danach aber so schwach, das ihn meine Eltern abwechselnd tragen mussten :) |
Fr 03.10.2008 Papa hat das mit den Injektionen geklärt
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· Heute war der Papa mal beim Arzt. Die ganzen Anstrengungen mit mir und dem Michi hinterlassen anscheinend auch bei ihm Spuren. · Dabei hat er gleich das mit meinen subcutanen Injektionen geklärt. Ich kann da zu unserem Hausarzt gehen, der ist gleich ums Eck und macht das mit den Spritzerln. Für die erste muss ich aber trotzdem immer ins St. Anna. Von der Fr. Doktor bekommt der Papa dann die restlichen 3 Spritzen mit und bringt die dann dem Hausarzt mit. |
Do 02.10.2008 Mama wieder da
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· Die 4 Tage waren endlich vorbei und die Mama kam wieder aus Innsbruck zurück. Da ich nun ja wieder voll gesund bin, konnten wir sie überraschen und am Westbahnhof abholen. · Wir waren aber recht früh dort, weil wir den Michi aus dem Kindergarten abgeholt hatten und dann gleich hingefahren sind. Das hat zwar gedauert, weil er noch fertig spielen musste und wir dann auch noch Wasser trinken mussten. · Die Zeit haben wir genutzt um uns so einen echten Bahnhof mal ganz genau anzusehen. Das war ganz schön lustig, obwohl der Papa immer wollte, dass ich ihm die Hand gebe. Und das mag ich aktuell ja schon gar nicht ;) · Meine Mama war dann auch ganz schön überrascht, dass ihre Männer sie schon am Bahnhof in Empfang nehmen ;) · Wir haben den Abend dann auch gleich mit einem weiteren Höhepunkt ausklingen lassen - einem Abendessen in der Pizzeria. Mein erster Besuch in einem Lokal in diesem Jahr. Da so ein Ausflug ordentlich hungrig macht, haben der Michi und ich gemeinsam mehr als eine ganze Pizza verzwickt :) Damit haben Elterns nicht gerechnet :) |
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Mi 01.10.2008 Besuch am IFFF
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· Michi in den Kindergarten gebracht - danach erster Einkauf seit 7 Monaten · Heute waren wir zu Besuch an Papas alter Arbeitsstätte, dem IFFF. Das war sehr lustig, sehr viele nette Kollegen und noch mehr Insekten ;) Da werden wir vielleicht öfter mal vorbeischauen, vielleicht auch mit dem Michi gemeinsam, Den interessieren diese sechsbeinigen Dinger auch sehr. Außerdem gibt's da voll lustige Drehsessel, mit denen kann man gut spielen. · Da wir da genau zur Essenszeit aufgetaucht sind, gab's auch eine reichhaltige Auswahl an Süßigkeiten, aber so recht entscheiden konnte ich mich nicht, daher hat der Papa meine Kuchenstücke aufessen müssen - so ein Pech aber auch ;) · Im Sekretariat gab's auch einen großen Hund - zum Glück hat uns der Papa gestern ein Büchlein mit Verhaltensregeln für den Umgang mit Hunden vorgelesen (Keine Angst vor'm grossen Hund) und so war ich da super vorbereitet. Hab mich an alle Regeln gehalten und durfte ihn auch streicheln. · Wir haben dann auch noch einen Spaziergang mit der Christa im Türkenschanzpark gemacht. Der ist auch sehr nett, vor allem sind da viele Spielplätze, zu denen mich der Papa aber nicht hingelassen hat :( Angeblich wäre das noch zu viel Erde für mich - meint jedenfalls der Papa. Das war mir dann doch zu fad und ich hab halt ein Nickerchen gemacht - knappe 2 Stunden werden es wohl gewesen sein. Währenddessen hat sich der Papa angeregt mit der Christa unterhalten. · Dadurch wurde es aber ein bisserl später und mein Bruder war diesmal das letzte Kind im Kindergarten - war aber nur für ganze 7 Minuten alleine. Genug jedenfalls, dass es ihm angeblich urfad geworden ist ;) Aber er war vermutlich nur sehr müde - weil nachdem wir gegessen haben, war er bald im Bett - wieder freiwillig in seinem eigenen. Vielleicht können wir nun die Mama von ihm loseisen und sie wieder zu uns ins Schlafzimmer aufnehmen. · Nachdem der Michi entschlummert war, hab ich dem Papa die Fischkinder vorgelesen. Ja, ihr habt richtig gelesen. Ich hab ihm Seite für Seite die Geschichte, zwar nicht Wort für Wort, aber sinngemäß in so ca. 3 Worten pro Seite das Buch vorgelesen. Der Papa ist förmlich geplatzt vor Stolz :) Beim Einschlafen hat es aber trotzdem nicht geholfen :( Bis 22 Uhr habe ich kein Auge zugebracht - das hat der Papa von seinem Nachmittagsheiti ;) |
Di 30.09.2008 mein erster Badeversuch
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· Nach einer sehr ruhigen Nacht, weil der Michi freiwillig in seinem/unserem Zimmer geschlafen hat, wurden wir unsanft durch den Wecker geweckt. Die Zähne putze ich mir ja mittlerweile schon selber, nur mit dem Umziehen happert es noch. Das ist beim Michi genau umgekehrt, der zieht sich selber um, aber Zähneputzen ist nicht so seines – da lässt er die Mundhygiene vom Papa erledigen ;) · Im Übrigen waren wir heute schneller startklar als gestern, da hat der Papa schnell dazu gelernt. Wir mussten aber auch schneller sein, weil der Michi heute mit dem Kindergarten in die Turnhalle ging. Anschließend hatten wir aber gleich den nächsten Termin. Das Auto musste serviciert werden – 2 Kinder mit allen damit verbundenen Auswirkungen setzen so einem Gefährt ziemlich zu. In unserem Falle sind's die Bremsen – vermutlich weil Papa und Mama so vorsichtig fahren und immer rechtzeitig bremsen ;) · Danach gab's schon den ersten Spaziergang, von der Werkstätte heim im Hocolino – der bräucht übrigens auch ein Service, so wie der nach links zieht ;) Aber ich hab eh noch den anderen Kinderwagen und der Hocolino ist nur für Notfälle da. · Den Vormittag hab ich dann mit dem Papa ein bisserl gespielt und ferngesehen. Aber das war eh nicht lange, weil zu Mittag ging’s nach einem Imbiss in den Prater. Leider hat das Konstantineck Dienstag Ruhetag und im Schweizerhaus war's dem Papa zu laut. So sind wir halt in die Praterfee gegangen. Wer nun darauf tippt, dass ich das verschlafen habe, hat…..recht :( So ein Spaziergang bei herbstlichen Licht- und Temperaturverhältnissen macht mich einfach müde. · Während ich so schlief, hat der Papa die neuen technischen Möglichkeiten im Hause Lechner und Marktl voll ausgespielt. Er hat den heutigen Eintrag schon mal auf seinem Netbook vorgeschrieben und musste ihn dann am Abend nur mehr übernehmen – sonst hätte es heute vielleicht gar keine Auffrischung gegeben. · Wir sind dann direkt zur Werkstätte spaziert um das Auto zu holen, erst da bin ich wieder aufgewacht. Dafür war ich dann frisch um den Michi abzuholen und noch ein bisserl abzuhängen :) Übrigens darf mich der Papa nimmer an der Hand führen, das darf nur mehr mein großer Bruder :) · Papa konnte es dann doch nicht erwarten, dass seine Buben miteinander baden können. Daher hat er mir einen tollen Verband aus einem Handschuh gebastelt. Das Basteln dauerte aber länger als das Baden :( Irgendwie hat nämlich das warme Wasser meinen Stoffwechsel beschleunigt und ich war mit dem Verdauen des Abendessens schneller als geplant ;) Daran müssen wir noch ein wenig arbeiten! |
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Mo 29.09.2008 Erstbesuch in der 1A Nachsorgeambulanz
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· Lange erwartet gibt es heute wieder einmal eine Aktualisierung der Heimatseite :) Es ging mir einfach zu gut - daher hatte ich keine Zeit fürs Protokollieren. · Nun sind aber die Einträge seit 20.09. überarbeitet und mit Fotos versehen! · Der heutige Tag war an aufregenden Nachrichten kaum zu überbieten. · Zuerst mussten wir Michi in den Kindergarten bringen - Mama hatte einen dringenden Zahnarzttermin und konnte das heute nicht wie üblich übernehmen. Anschließend ging es in erstmals auf die 1A - das ist die Nachsorgeambulanz. Ich bin somit auch offiziell in der Nachbetreuung angekommen. · Die Anmeldung ist gleich wie in der Tagesklinik, nur der Wartebereich ist ein wenig kleiner. Aber wir mussten eh nicht lange warten. Nach kurzer Zeit kam nämlich Fr. Dr. Trebo und holte uns in ihr Behandlungszimmer zu unserem Übernahmegespräch. Hier wurden dann ein paar Verhaltensrichtlinien geklärt und meine aktuelle Situation beschrieben - was ich darf und was ich nicht darf. o Was ich nicht darf: Megashoppingcenter und Thermalbäder besuchen o Was ich darf: ALLES ANDERE :))) · Mama und Papa sollen mich so behandeln wie ein gesundes Kind, das bin ich nun nämlich :) Ich darf Kinderspielplätze, Kinos, Wirtshäuser (Achtung Konstantineck) und Kindergärten besuchen. Den Kindergarten darf ich nicht nur besuchen um den Michi abzuholen, nein, ich darf da selber hingehen. Dabei werde ich mir zwar Infektionen einfangen, aber das ist eben unvermeidlich. Mein Immunsystem muss sich erst wieder an diese ganzen Keime gewöhnen. · Zwischendurch musste ich noch einen Fingerstich über mich ergehen lassen - das ist jetzt noch nicht so mein Ding, aber angeblich werde ich mich auch damit abfinden (glauben die zumindest). Mein Pflaster wurde auch entfernt um die Wundheilung zu kontrollieren. Die ist sehr erfreulich und wenn wir da noch eine Woche mit dem Vollbad warten, dann besteht die Chance, dass die verbleibende Narbe nahezu unsichtbar sein wird. Also werd ich wohl noch eine Woche nicht mit meinem Bruder baden ;) Über der Narbe hab ich nun nur noch so ein Winzpflaster mit einem tollen Dino drauf - eigentlich auch nur damit das Leiberl nicht an den Nähten scheuert. · Nach ca. einer Stunde durften wir gehen und uns in der Apotheke Medikamente besorgen. Auch hier gab's tolle Neuigkeiten. Ich muss nämlich das Humatin und das Ampho-Moronal ab sofort auch nicht mehr nehmen. Nur noch das Eusaprim und das Thioguanin. Voll super, statt dreimal täglich nur noch zweimal von Mo-Mi :) Das wird mir ganz sicher nicht abgehen, obwohl ich diese Saftln immer ganz brav genommen habe. · Nun hielt uns aber nix mehr. Auf ging es in den Tierpark nach Schönbrunn, weil es so schön war zu Fuß. Vor allem um die U6 noch ein bisserl aufzusparen - man muss ja nicht gleich die wildesten Öffis für den Anfang auswählen ;) · Der Zoo war super - ich hab mich am Weg dorthin nämlich ausgeschlafen und habe den Papa schieben lassen. Somit war ich vor Ort extrem fit und auch sehr freundlich. Ich habe brav alle Tiere begrüßt und die haben mir dann auch nix getan - oder lag's doch an diesen dicken und hohen Scheiben ;) In den 3 Stunden die wir dort waren, haben wir bei weitem nicht alles erledigen können, daher werden wir wohl bald wieder hingehen. · Um 16:15 musste dann auch noch der Michi aus dem Kindergarten geholt werden und dann gings daheim fidel weiter. Die Mama ist nun nämlich wieder beruflich für einige Tage in Innsbruck und wenn die Katze aus dem Haus ist, dann .... :) Es keine Dinos getoasted aber das kommt schon noch. · Zum Schluß zeig ich euch noch meinen super Body und mein Pflaster. Gute Nacht ;) |
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So 28.09.2008 Wasserwechsel
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· Den heutigen Tag hat sich der Papa frei genommen. Er hat eh die kommende Woche mich und den Michi für 3 Tage alleine zu betreuen, so durfte er sich heute mit Freunden treffen und die Grünen unterstützen. Das hat er aber nur in Hütteldorf gemacht. Dort haben die Grünen dann auch 2:1 gegen die Schwarzen gewonnen. Im Nationalrat sahs dann umgekehrt aus. · Vorher hat er mich noch das Wasser im Aquarium wechseln lassen. Das war schon super - ich bin nämlich hier derjenige, der sich drum kümmert, dass die Fischleins was zu futtern kriegen ;) |
Sa 27.09.2008
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· keine besonderen Vorkommnisse |
Fr 26.09.2008 Wochenende - Spaziergang im Prater
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· Wir waren im Prater spazieren und haben anschließend den Michi vom Kindergarten abgeholt - sonst war wenig spannendes los, das sich zu berichten lohnen würde - obwohl eigentlich alles was ich mach ziemlich super und spannend ist ;) |
Do 25.09.2008 letzter EOP-Termin - Verbandswechsel
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· Heute kam zum letzten mal die Schwester Christiana vom EOP zu uns. Ich werde nun ja an die Nachsorgeambulanz übergeben. · Da hat sie aber nur mein großes Pflaster gegen ein viel kleineres getauscht und war dann auch schon wieder fort. Da musste nun ja kein ZVK gereinigt und kein Blut abgenommen werden. · Die Narbe ist nun aber doch deutlich größer als wir alles uns das erwartet haben - sind immerhin 3 Stiche mit denen das genäht wurde. Keine Rede von einem kleinen Locherl, aber angeblich wird man das kaum sehen. |
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Mi 24.09.2008 Besuch von Onki und Tante
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· Kurz bevor Onki und Tante sich für 2 Wochen nach Ägypten verabschiedet haben, haben sie noch kurz bei mir vorbeigeschaut. Ich kann euch sagen, die waren ganz schön erstaunt wie fit ich schon wieder bin. Wenn man es nicht wüsste, dann würde man nicht merken, dass man mich vor 2 Tagen operiert hat. Mich stört nun ja auch kein Tascherl mehr und ich muss auch nicht mehr auf diese Schläuche aufpassen. Da kann man doch gleich eine Spur wilder rutschen und mit dem Rody wild durch die Wohnung reiten. · Der Rody ist nun überhaupt mein Hauptfortbewegungsmittel. Zu Fuß geh ich so gut wie gar nicht mehr. · Nur mit dem Baden muss ich trotzdem immer noch vorsichtig sein. Das Pflaster sollte nicht nass werden, sonst müssen wir da wieder ins St. Anna um es zu wechseln. Aber das kann nun wirklich nicht mehr lange dauern, bis ich da in der großen Wanne mit meinem Bruder plantschen kann :( |
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Di 23.09.2009 erster Tag ohne ZVK - Ausflug - Geschäftsessen
mit Mama
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· Nach einer sehr erholsamen Nacht ohne besondere Vorkommnisse war ich top fit. · Das hat der Papa gleich ausgenutzt um seine neues Netbook abzuholen. Er hätte auch warten können, bis die Mama am Abend da gewesen wäre, aber wenn er was haben will, dann ist er nicht aufzuhalten. Also nix wie rein in die U-Bahn (mit Mundschutz) und ab in den 7. Bezirk. · Den Heimweg haben wir dann aber wieder zu Fuß in Angriff genommen. Sozusagen gleich als Schlafspaziergang - dachte sich der Papa zumindest. · Da unser Weg uns durch den ersten Bezirk geführt hat, haben wir die Mama im Büro überrascht - ein bisserl Kontrolle kann nicht schaden, vielleicht hätte sie ja meine Hilfe benötigt ;) Aber es war eigentlich soweit alles klar und wir haben uns auf ein geschäftliches Mittagessen eingeladen :) Als Nachtisch gab es dann auch noch einen Lutscher von der Doris - die weiß anscheinend wie man mich um den Finger wickeln kann ;) Und weil ich ein braver bin, hab ich für meinen Bruder auch einen abgestaubt. |
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Mo 22.09.2008 ein großer Tag für meine Eltern. ein kleines
Loch für mich
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· Die Spannung steigt! Erstens, wann der Fahrer vom Samariterbund eintreffen wird, zweitens, ob wir so gegen 8 im St. Anna sein werden und drittens, ob ich wirklich um 9 Uhr fein schlummernd von meinem zentralen Venenkatheter getrennt werde. Ich mag nun eigentlich gar nicht mehr schreiben, dass ich davon "befreit" werde, schließlich hat uns dieses Ding hervorragende Dienste geleistet. Es ist ein bisserl so wie Zahnarzt. Zuerst möchte man den Schmerz loswerden und schnell einen Termin und kaum ist der Tag da, da ist auch der Schmerz weg. · Nachdem ich aber gestern wieder zusehen musste, wie Michi und Papa die große Badewanne nutzen durften und ich wieder alleine in meinem Plastikwanderl saß, spätestens da war klar, dass ich das Ding nun raus haben will. Der nächste Badetag wird mit Michi und Andi sein und der Papa darf wieder alleine baden ;) · Laut Vorinformationen sollte es keine Komplikationen geben. Trotzdem werden wir ein paar Sachen für die Nacht einpacken, sicher ist sicher. Aber ich darf ja auch raus ins Spielzimmer und dort mit den Sachen ein letztes mal spielen ;(. · Um 7:15 war Abfahrt ausgemacht. Der Samariter kam früher als erwartet und brachte damit ein bisserl Hektik in die Sache. Konsequenz war, dass der Papa die Kamera vergessen vergessen hat und alles mit dem Handy fotografieren musste. Dafür waren wir um 7:45 bereits auf der Station. · Mein zugewiesenes Zimmer war die Nummer 8, und damit schloss sich der Kreis. Das war auch das erste Zimmer, das wir am 1.2. bezogen hatten. · Dann ging es eigentlich recht rasch und um 9:30 war ich bereits im OP. Dabei verlief alles optimal und um 10:10 war ich wieder zurück. Den ZVK hab ich als Souvenir mitbekommen. Leider nur den Tel der heraußen war, so können wir leider nicht beschreiben wie der Teil in mir ausgesehen hat. Der wird angeblich für weitere Untersuchungen eingeschickt - was sich da in den 7 Monaten für Keime eingenistet haben. · Statt dem ZVK hatte ich dann einen Venflon im rechten Fuß, der war mir extrem unangenehm, aber der kam ja am Abend wieder raus. · Ich hab dann noch so 2 Stunden geschlafen und war anschließend aber gleich voll da. Somit konnten wir den Fernseher einschalten und die restlichen Sachen im St. Anna TV ansehen die wir beim letzten mal nicht geschafft hatten ;) · Eine Visite gabs dann auch noch, wie immer mit flinkem Dr. Mann, aber wir haben die wesentlichen Infos rausgekitzelt :). Die OP war super und die LP auch. · Nächster Termin ist die Kontrolle am 29.09. in der 1A-Nachsorgeambulanz. · Gegen 16 Uhr durften wir heim. Vorher gab's aber noch Besuch von meinen liebsten Ärtzten - den Cliniclowns und ihrem Hund Paulchen :) · Um 16:30 war ich dann aber endlich daheim! Das war vielleicht eine Freude. Mama und Michi haben schon gewartet und waren auch ganz erstaunt wie gut es mir ging. Man sah mir nicht an, dass da was operiert worden ist :) |
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So 21.09.2008
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· Tag ging so - wie immer viel gespielt. · Aus einem meiner Bilderbücher haben uns Mama und Papa mit Window Color einen tollen Zug für die Rutsche gemalt. · Bei mir sind nun fast alle Haare weg. An 2 Stellen sind's noch ein wenig hartnäckig, aber das sieht besser aus als dieses gerupfte Zwischenstadium. Angeblich kommen die nun aber alle bald wieder. · Am Abend wurde ich noch gebadet und bin dann mit Mama und Michi eingeschlafen. · Morgen OP ZVK - der Samariter ist für 7:15 bestellt - mal sehen wann der kommt. |
Sa 20.09.2008 super Frisur
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· Also bald schau ich aus wie der Ronaldo bei der WM 2002 in Japan und Südkorea. Hoffentlich fällt mir der Rest auch bald aus, dann hab ich wenigstens eine schöne Glatze und nicht so eine doofes Kranzerl. |
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Mi 19.09.2008 beginnender Haarausfall und letzte Cytarabin-Spritze
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· Jetzt ist es leider so weit, meine Haare gehen aus - und zwar gleich büschelweise. Somit hat sich die Hoffnung, dass ich "ungeschoren" davon komme, als unberechtigt erwiesen ;) Aber wie wir gesehen haben, die kommen wieder! · Die heutige Injektion war OK, weil mich der Papa abgelenkt hat, dass sollten wir uns für das nächste mal merken. Es gab auch gleich nach dem Ankommen einen Sack mit Geschenken - viele Süßigkeiten und sonst noch Sachen für größere Kinder. · Tagsüber war mir ein bisserl übel, aber das kommt von dem Cytarabin erklärte uns Dr. Attarbaschi. Es ist zwar nur eine sehr leichte Chemotherapie aber immerhin doch eine Chemo! Nun hab ich aber knapp 4 Wochen um mich zu erholen und auf den nächsten Block vorzubereiten - davon stehen ja noch 10 aus :( · Meine Blutwerte sind gesunken aber sie sind noch ganz in Ordnung (Leukos 2,88, Hb 10,8 und Neutros auf 1,99). Wenn man mich so ansieht, dann mag man das gar nicht glauben. · Die Vorgehensweise für Montag ist nun auch geklärt. Um 8 Uhr werden wir uns auf der Station 2A melden und ein Zimmer beziehen. Gegen 9 Uhr haben wir dann den OP-Termin, da werd ich mit meinem Bett hingefahren - bis dahin muss ich leider nüchtern sein. Wenn alles glatt geht, darf ich am Nachmittag heim :) · Somit wird der Montag ein ziemlich bedeutender Tag: letzte intrathekale Chemo und den ZVK raus. Außerdem werden wir dann offiziell an die Station 1A (Nachsorgeambulanz) übergeben. Lauter neue Gesichert, aber sicher auch alle sehr fähig und nett ;) · Im Nachhinein betrachtet war das heute eigentlich auch ein wichtiger Tag - unser letzter Tag in der Tagesklinik. Das haben der Papa und ich nicht so wirklich gecheckt - aber von Dr. Attarbaschi und Schwester Michaela haben wir uns schon mal verabschiedet und uns für die tolle Betreuung bedankt. Die restlichen Schwestern und Ärzte werden wir ja im Laufe der Zeit noch sehen und uns dann bedanken! |
Di 18.09.2008 noch 4 Tage bis zur ZVK-Entfernung
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· Wir hatten doch tatsächlich eine ruhige Nacht. Mein großer Bruder hat seine Ankündigung wahr gemacht und tatsächlich die ganze Nacht in seinem Bett geschlafen. Das darf er von mir aus nun immer machen. · So war ich richtig fit für den heutigen Besuch in der Tagesklinik. Vorher mussten wir aber den Michi noch zu seinen Freunden in den Kindergarten bringen. Da will ich dann auch mal hin, das muss ja richtig toll sein. · In der Tagesklinik ging's dann wieder richtig schnell. Nur mag ich diese Spritze nicht! Dr. Bashi hat das heute aber sehr gut gemacht und die Spritze versteckt bis ich sie dann doch in meinem Oberschenkel gespürt habe, aber da war's dann auch schon wieder vorbei. Anschließend musste von Schwester Andrea noch ein Schwanzerl vom ZVK mit Heparin konzentriert werden - das hat dann auch bald ein Ende - was für ein Segen. Ich glaub, das ist das worauf sich der Papa aktuell am allermeisten freut. Kein Tascherl um den Hals, keine Verbände zu wechseln und beim Spielen muss man auch keine Angst mehr haben. · Trotzdem muss man sagen, dass dieser ZVK Gold wert ist - ich will mir gar nicht vorstellen wie oft die mir ansonsten in den 7 Monaten einen Venflon stechen hätten müssen :( |
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Mi 17.09.2008 fix flotte "Impfung"
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· 6 Uhr Tagwache mit dem höchst eiligen Weckruf Lulu, womit ich aber eigentlich ein großes Geschäft meine :) War aber doch nur ein kleines! Daher geschwind die Zähne geputzt und frisch gemacht und Papa durfte auch gleich Frühstück machen - zur Abwechslung mal Cornflakes und Schokobällchen. Erst nach einer Stunde hat uns dann mein Bruder Gesellschaft geleistet - der ist im Moment ein bisserl arg müde ;) · Rasch noch die Medikamente geschluckt und das EMLA-Pflaster geklebt und los ging's. Nachdem wir den Michi in den Kindergarten gebracht haben - also eigentlich nur bis zur Tür, weil ich darf ja nicht rein - sind wir gleich in die Tagesklinik gedüst. Dort war es wieder so schnell wie gestern. Rein in den Behandlungsraum und Hose runter, Spritze rein und ort waren wir wieder. Vorher hatten wir aber noch kurz Zeit um meine technischen Daten zu erfassen (14,7 kg mit Schuhen und Gewand und 90,3 cm ohne Schuhe). Um exakt 9 Uhr waren wir schon wieder in unserer Wohnung! · Essen hat mir nicht so recht geschmeckt und müde war ich auch. Da hab ich mich diesmal gar nicht recht gegen das Mittagsschläfchen gewehrt. Aber ich glaub der Papa war auch schon arg müde, der hat mir nämlich die ganze Zeit Gesellschaft geleistet und die wilden Tiere verscheucht, wenn ihr wisst was ich meine ;) · Nach dem Nickerchen hab ich meine Medikamente bekommen und die nur kurz bei mir behalten - mir war recht übel und ich musste mich übergeben. Anscheinend wirken sich auch die subcutanen Injektionen ein bisserl aus. Also hat mir der Papa gleich ein Zofran verabreicht und seit dem ging es besser. · Der restliche Tag war dann recht schnell vorbei. Zuerst den Michi vom Kindergarten abgeholt, ein bisserl gespielt, ein wenig ferngesehen, Abendessen und anschließend eine Grundreinigung für beide Buben. Für die Nacht können wir heute im Partnerlook auftreten - die Tiggertwins! Nach einer Folge Sportacus ging es dann ins Bett, eigentlich in die Betten. Weil der Michi schläft wieder mal in seinem/unserem Bett. Vermutlich damit er morgen der Mama stolz erzählen kann wie tapfer er war ;) · Anscheinend lesen ja doch noch einige meine Erlebnisse im Internet mit. Seit der Papa das da thematisiert hat, melden sich einige Mitleser und bekunden ihr Interesse! Das freut mich natürlich sehr und bald schon kann ich es euch dann persönlich schildern. Weil es sind nur noch 5 Tage bis zur Entfernung des ZVK und dann werd ich im St. Anna feierlich von der Station 2A an die 1A übergeben. Das ist die Nachsorgeambulanz und wer dort ist, der darf schon um einiges mehr und muss nicht mehr so sehr vor der Welt da draußen geschützt werden. |
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Di 16.09.2008 Start des 2. Spritzenblocks
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· Nachdem der Papa nun eine lange Schaffenspause hatte und auch niemand nach Infos gerufen hat, war es doch wieder mal Zeit für einige Nachträge - wir waren nun ja wieder sehr nachlässig :( Kaum hatte er angefangen zu tippen, hat der Hanno angerufen und die Salzburger Oma per Mail urgiert :) · Übrigens hab ich nun auch mal Exemplare von dem EOP-Folder erhalten - da hab ich ja ein Foto dafür hergegeben. · Nachdem wir gestern mit dem Samariter nicht wirklich zufrieden waren, fuhren wir heute wieder selber mit dem Auto. Etwas später als normal, weil uns die Mama lang schlafen ließ, aber trotzdem sehr flott. In der Tagesklinik war nämlich nix los und der Papa und ich waren um 8:45 die ersten Patienten der Station 2A. Normalerweise wären wir da Nummer 5 oder schlechter. · So ging's gleich rein zum Dr. Bashi, das Pflaster war ja schon vom Papa geklebt, Hose runter, Spritze rein und wieder heimwärts ;) Hoffentlich wird das den Rest der Woche auch so sein! · Heute beginnen wieder 2 Papatage - Mama muss nämlich dienstlich ins sonnige und warme Berlin (17°C gelten nun ja schon als warm). Wir werden also am Abend den Michi abholen und uns dann einen Männerabend machen - was immer das auch sein soll ;) Anscheinend mit dem Michi spielen - Abendessen und danach Dino Attack bis zum Abwinken - also bis ich nicht mehr mag und den beiden Jungs zu lästig werde :) · Beim Einschlafen hat mich der Michi wieder um Längen geschlagen, er schläft heute wieder bei uns, weil ja die Mama in Berlin ist und schnarcht mir nun vermutlich die ganze Nacht ins Ohr :( |
Mo 15.09.2008 vorletzte LP - noch 7 Tage bis zur ZVK-Entfernung
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· Zur Abwechslung haben wir es heute wieder mal mit dem Samariterbund probiert. Da die Bestrahlungen nun ja vorüber sind, haben wir es in der Früh ja nicht mehr so eilig und müssen nicht so bald in der Tagesklinik sein. Für 7:30 hatten wir reserviert und gekommen ist er um 7:45 - dann noch viel Verkehr, weil Regen, und so waren wir erst um 8:30 im St. Anna :( Zumindest war der Fahrer sehr nett. · In der Klinik ging es aber sehr flott. Noch dazu gab's heute eine Doppelbesetzung der Station 2A, Schwester Anita und Michaela hatten gemeinsam Dienst. Die mag ich beide sehr gerne, die sind nämlich fast so lustig und witzig wie ich ;) Also gleich ein EMLA-Pickerl drauf, Blut abgenommen und schon konnte ich Quartier in meiner Stammbox beziehen. Der Anästhesist war auch gleich da - wieder der, der die Tigermilch so unsensibel reinpresst :( - und so war die vorletzte Lumbalpunktion um 9:30 schon erledigt. Wie üblich hab ich auch heute ein feines Nickerchen angehängt. · In der Zwischenzeit kam auch Dr. Attarbashi mit den Blutwerten. Wir hatten ja mit einem scharfen Rückgang der Werte gerechnet, wegen der Bestrahlungen und der Punktionen. Aber statt einem weiteren Abfall gab es einen dramatischen Anstieg. Mit den Leukos bin ich schon im Normalbereich (5,3 G/l) und die Neutrophilen sind auch über 3 - das gab's noch nie! · Also wollten wir de Rückfahrt checken und da kam die Ernüchterung - 2-3 Stunden Wartezeit. Na das wollten wir aber nicht absitzen und s hat der Papa gefragt, ob wir nicht ausnahmsweise öffentlich heimfahren dürften - weil die Werte ja so top waren. Natürlich mit Mundschutz. Mit ein bisserl Bauchweh und nur für das eine mal hat der Hr. Doktor eingewilligt. So kam ich zu meiner ersten Straßenbahn- und U-Bahn-Fahrt seit 7 Monaten (43er - Fußweg Herrengasse - U3). Das hat mir sehr gefallen und ich freue mich schon auf die Zeit, wo ich das wieder machen kann - dann kann ich auch den Tierpark, die Museen und all die anderen tollen Plätze in Wien wieder besuchen. · Am Abend haben wir unsere Dinos aufgeklebt und gleich neue gemalt - außerdem bekam ich wieder meine normale Dosis Thioguanin. Das war so anstrengend, dass ich heute mal früher ins Bett bin. |
So 14.09.2008 die Dinos kommen
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· Einzig erwähnenswert am heutigen Tag war, dass wir begonnen haben unser Kinderzimmer mit Dinobildern zu verschönern. Also heute haben wir sie erst mal mit window color Farben gemalt und morgen werden wir sie aufkleben. Mama hat 2 lustige Dinos gemacht und der Papa hat versucht einen möglichst gefährlich gefärbten Styracosaurus zu gestalten. · Sollte das gut funktionieren, dann werden wir wohl alle glatten Flächen mit solchen Dingern zupicken ;) |
Sa 13.09.2008 keine besondern Vorkommnisse
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· Papa hatte ein Treffen mit Tante Roswitha am Naschmarkt. Normalerweise treffen wir uns mit ihr immer in Gumpoldskirchen beim Heurigen und spielen so lange bis wir schwarz sind - und das ist keine Redewendung :) Aber wie so vieles heuer muss auch das ausfallen und auf Herbst oder gar 2009 verschoben werden. |
Fr 12.09.2008 Ausflug mit Laufrad und Besuch von Ilka
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· Heute war mein großer Tag. Erster ernst zu nehmender Ausflug mit dem Laufrad. Ich wäre ja schon von daheim weggefahren und hätte auf den Kinderwagen gepfiffen. Meine Oberaufseher waren da aber ganz anderer Meinung und so war ich Anfangs ein bisserl garstig. Sobald wir aber in der Stadionallee waren, durfte ich mich auf mein Rad schwingen. Das mit dem aufschwingen hab ich schon voll gut drauf, das mit dem Laufen mit einem Rad zwischen den Beinen war schon schwieriger. Schuld war aber das suboptimal eingestellte Gerät :) Nachdem das an meine Körpergröße angeglichen war, stand meinem Talent nix mehr im Wege. · Wir mussten leider vorzeitig abbrechen, weil die Ilka mit der Spielzeuglieferung eingetroffen war. Viele neue Dinos, Dinobücher und tolle Puzzles von Paul. Mama hat sich aber auch sichtlich gefreut! Es war nämlich ein Puzzle mit 250 Teilen dabei, das ist mir im Moment doch noch zu steil ;) Aber die Mama war nicht mehr zu bremsen, die konnte erst aufhören als das Ding fertig war - ein fluoreszierendes Dinopuzzle a la Godzilla in Tokio. |
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Do 11.09.2008 ohne medizinischen Auftrag ein bisserl planlos
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· Da wir nun mit den wildesten Sachen fertig waren, hatten wir keinen medizinischen Termin und mussten uns eine andere Beschäftigung suchen. Zum Glück hatte sich die Mama für ihr neues device eine superduper Speicherkarte in der Neustiftgasse bestellt. Die haben wir gleich persönlich abgeholt - zu Fuß! War in Summe, mit Rast im Alten AKH, ein fünfstündiger Ausflug. Am Heimweg konnten wir dann auch gleich meinen Bruder aus dem Kindergarten abholen. · Eltern's hatten es sich wieder einmal fein ausgedacht. Solange spazieren, bis der Bub schläft und dann fein beim Unibräu speisen. Aber nicht mit mir! So kam ich zu meinem ersten vernünftigen Wirtshausbesuch seit Februar :) |
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Mi 10.09.2008 Bestrahlung Nummer 8 - ich will nie mehr ins
AKH!!!!
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· Papa zu früh aufgestanden und hat's nicht gemerkt - gleich um 20 Minuten zu früh, dass tut weh ;) · Anreise OK - kein Parkplatz, also wieder Kurzparkzone · Blutabnahme ging schnell - mit Walter super ins AKH - schnell dran gekommen · wegen Aufregung um Dokumente hat der Papa Maske vergessen und obwohl er es den Trutschen gesagt hat, dass wir die haben wollen, haben die meine Maske in den Spitalsmüll entsorgt. Als wir dann drauf gekommen sind und die holen wollten, konnten sie uns die nimmer geben. Wirklich ärgerlich! Aber es soll uns ix schlimmeres als das passieren ;) · Blutwerte OK - trotzdem hat das Thioguanin Pause · Montag gibt's wieder eine LP und Di-Fr subcutanes Cytarabin - wenn die Werte passen. · Kinderärztin nicht erreicht - also mach ma das in der Tagesklinik · 45min auf Kathi gewartet für Treffen - dann war sie endlich da und ich hatte gerade den DVD-Player von einem Patientenkollegen entdeckt - da war mir nicht so nach reden - mehr nach schauen :( · Um 12 waren wir daheim - haben gegessen, gespielt und den Maestro abgesehen :) · Anschließend war Bestrahlungsendheiti angesagt - von 2 bis 5 ich und ab 3 hat mich der Papa unterstützt. Trotzdem bin ich am Abend normal ins Bett gegangen - Bestrahlen schlaucht! Aber nun ist es vorbei, noch 2 Punktionen und dann kommt auch der ZVK raus. Wenn es dabei keine Komplikationen gibt, dann darf ich sogar am selben Tag wieder raus! · Nächste Woche schon SC-Block 2 von 12 (Injektionen von Cytarabin unter die Haut - einmal im Monat an 4 aufeinander folgenden Tagen) |
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Di 09.09.2008 Bestrahlung Nummer 7
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· Vorletzter Bestrahlungstermin - direkte Anreise · Zellen im Keller - Bestrahlung geht aber nach Rücksprache mit Prof. Dieckmann weiter - alle Mediziner mit Mundschutz · war wieder ängstlich - Aufwachen ging schnell · Treffen mit Dunja war leider nicht möglich · Frühstück wie immer mit großem Appetit und anschließend direkt heim · Papa war zwar aber er versuchte einen Spaziergang im Prater - aber ohne Erfolg -> kein Heiti · Feines Abendessen und danach bald im Bett - morgen ist ja letzter Durchgang mit Abschlussgespräch - da muss ich fit sein! · wichtiger Auftrag morgen --> Maske mitnehmen |
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Mo 08.09.2008 Bestrahlung Nummer 6 - Endspurt
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· Heute gibts wieder eine Aktualisierung - ich bin einfach zu müde, um dem Papa was zu diktieren, und der ist wiederum zu müde, um sich selber was auszudenken ;) Nach einer Woche Anreise mit dem eigenen Auto ist das Parkplatzsuchen nun schon fast kein Problem mehr. Ich finde es auch viel lustiger vorne zu sitzen und mir die Wiener Ringstraße anzusehen als beim Samariterauto beim Seitenfenster kaum etwas zu erkennen. · Es wird aber trotzdem Zeit, dass das Bestrahlen ein Ende findet. Mittlerweile mag ich gar nicht mehr in den Vorraum reingehen. Da aber alle sehr nett sind, mach ich dann doch noch mit. · Die Bestrahlung heute ging sehr gut - ich bin schnell aufgewacht und dann gleich ins St. Anna geflitzt. Dort haben sie schon auf mich gewartet und mir eine kaiserliche Sedierung verpasst - meine Anästhesistin war nämlich wieder die Fr. Dr. Habsburg-Lothringen. Die ist wirklich eine sehr nette. · Da meine Blutwerte aber nicht wirklich in die Höh kommen, wurde mein Thioguanin nun sogar pausiert - zumindest bis Mittwoch. Mal sehen wie sich das noch entwickelt. Im Augenblick muss ich wieder verstärkt Mundschutz tragen. |
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So 07.09.2008 Familien Grabenweger und Jeitler zu Besuch
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· Und wieder ein toller Termin, den weder ich noch die Mama wahrnehmen konnten. Familie Jeitler hat sich einen halben Tag von ihren Tieren lösen können und rief zum gemeinsamen Praterspaziergang mit Wurschtlprater und Schweizerhaus. · Na eh klar, dass da wieder die beiden Männer dabei waren und ich mit der Mama in die Röhre schauen mussten :( · Angeblich war es sehr toll und eine gelungene Ablenkung für meinen Papa - der sah richtig gut erholt aus. Vielleicht liegts auch nur daran, dass ihm der Turbo Booster mit 115 km/h die Falten aus dem Gesicht gebügelt hat :)) Die Liliputbahn kann es nicht gewesen sein, außer das Frittierfett tut Papas Haut so gut, dass er so frisch aussieht :) · Wir sind nun fit für die letzten 3 Bestrahlungen. Morgen leider noch mit dem Bonus der LP - aber wenn sie mir das Zofran in der Früh spritzen, dann dürft ich vielleicht gut über den Tag kommen. |
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Sa 06.09.2008 Michi geht zum Plachuta und ich bleib daheim :(
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· Heute am Nachmittag trafen sich Michi und Papa mit der Kärntner Verwandtschaft in Ottakring beim Grünspan. Noch so ein Lokal wo ich dann unbedingt hin muss, wenn ich wieder fit bin - als recht bald ;) · Ansonsten gibts über den heutigen Tag wenig zu erzählen. Mir geht es gut und mir geht das AKH nicht ab ;) |
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Fr 05.09.2008 Bestrahlung Nummer 5 - endlich Pause
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· So eine Woche mit Bestrahlungen hat es schon in sich! Mir geht es eigentlich recht gut - nur meine Zellen sind ziemlich am Boden - außer den Thrombos, die überschießen nach oben :) · Ich bin sehr froh, dass nun 2 Tage Pause sind. Den heutigen Nachmittag haben wir zur Feier der ersten Bestrahlungswoche im Prater verbracht. Elterns wollten gemütlich bim Konstantineck ein Bierchen trinken. Da hab ich mich aber schon gewehrt - ganze 2 Stunden lang ;) · Morgen kommt die Verwandtschaft nach Wien, aber ich darf wieder mal nicht hin - also gehen der Michi und der Papa alleine :) |
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Do 04.09.2008 Bestrahlung Nummer 4 = Halbzeit!
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· Wieder einmal ging alles glatt. Um 10 Uhr waren wir bereits wieder daheim und ich konnte mein Zofran schlucken - damit ich mich nicht übergeben muss. Das war aber seit Montag eh nicht mehr der Fall - aber lieber vorsichtig sein. · Aber wenn ich den Bestrahlungsraum betrete, dann werd ich schon sehr unruhig. Heute mussten die Damen ein Stofftier suchen um mich ein bisserl abzulenken - zum Glück haben sie einen Tigger gefunden, der hat ein wenig geholfen. Die Bestrahlung an sich ging dann wieder sehr flott. Papa war ein wenig gestresst weil der Parkschein nur bis 09:30 ging, daher hat er dauernd an mir rumgerüttelt und ich musste bald die Augen aufmachen. Aber mit der Aussicht auf Frühstück war's dann OK. Nicht OK war, dass der Papa mir mein halbes Semmerl weggefuttert hat - angeblich wegen dem Zeitdruck ;) · Den Nachmittag haben wir im Prater verbracht, wieder mal mit einem verschlafenen Abstecher im Konstantineck. Ich freu mich schon drauf wenn das alles hier vorbei ist und ich dort auch mal wach sitzen und was konsumieren darf :( · Anschließend haben wir den Michi früher aus dem Kindergarten abgeholt, damit wir mit ihm auch noch spielen können und er uns nicht wieder beim Abendessen einschläft. Zum Dank hat er mit einen Stegosaurus gezeichnet und sogar signiert. Ich hab mich revanchiert indem ich ihm seinen Legoturm umgeschupft habe, den er eigentlich über Nacht stehen lassen wollte. Na mehr hat's nicht gebraucht, da war das Drama perfekt :) Wir mussten ihm versprechen, dass wir den morgen original wieder aufbauen. Papa hat zum Glück vorher ein Foto davon gemacht - der fotografiert zum Glück ja wirklich alles :) · Morgen wird's für den Michi wieder leichter, weil die Mama sitzt schon im Nachtzug und ist morgen rechtzeitig da um ihn in den Kindergarten zu bringen! |
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Mi 03.09.2008 Bestrahlung Nummer 3
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· Gleich in der Früh musste ich mich von Mama verabschieden - die muss 2 Tage geschäftlich nach Polen. Bis dahin muss sich der Papa alleine kümmern - aber der macht das schon! · Ein guter Tag beginnt mit einem auf Anhieb ergatterten Parkplatz :) So mussten wir keinen Parkschein lösen und konnten ohne Druck und in Ruhe alle Dinge erledigen. Heute wurden auch wieder meine Blutwerte gecheckt. · Vor der heutigen Bestrahlung war ich gut drauf und hab mit dem Papa die Station erkundet. Als es dann aber zur Sache ging, war Schluss mit lustig :( Ich erinnere mich nun an die Dinge, die die mit mir dort machen und besonders dieser kurze Moment vor dem Wegtauchen taugt mir gar nicht. Also hab ich mal ein bisserl Aufstand gemacht und mich zu wehren versucht. Papa konnte mich aber beruhigen und so ging doch alles rasch über die Bühne. · Die heutige Narkose war auch kurz und mein Frühstück hab ich selber gegessen - Papa bekam fast nix von meinem Semmerl, nur seinen Kaffee :)) · Nach der Bestrahlung mussten wir noch kurz ins St. Anna - die Befunde abholen und klären, ob wir morgen direkt ins AKH fahren können. Meine Leukos haben sich zwar halbiert und die Neutros gedrittelt, trotzdem dürfen wir morgen direkt fahren. · Den Nachmittag haben wir heute daheim verbracht - es war zu schön! Klingt komisch. ist aber so. Ich darf mich nämlich nur mit lauwarmem Wasser waschen. Nicht mal CD dürft ich nehmen (gibt's das eigentlich noch??). Daher darf ich auch nicht in die Sonne und eincremen darf ich mich auch nicht :( Papa war aber eh so hundemüde, dass er mich am Nachmittag zum Matratzenhorchdienst eingeteilt hat - er hatte es nötiger als ich :)) · Aufgestanden sind wir dann eigentlich nur, weil wir den Michi aus dem Kindergarten holen mussten, sonst würden wir jetzt noch büseln ;) Mein Brüderlein geht ja seit Montag ganztags in den Kindergarten und das schlaucht anscheinend ungemein. Wir konnten grad noch 3 Puzzle machen und vor dem Abendessen ein paar lustige Fotos machen und schon hat er geschlafen (ich sag nun 18:30). Mich kriegt so früh keiner ins Bett. Ich besteh auf meinen 21 Uhr Termin - vorher noch eine puristische Wasserwaschung, einmal 10 kleine Fischkinder vorgelesen und vom Papa "Gün, gün" vorgesungen, dann schlaf ich ein - vorher sicher nicht ;) · Das das für den Papa ein bisser anstrengend ist, könnt ihr am letzten Bild des heutigen Tages ganz gut erkennen :) |
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Di 02.09.2008 Bestrahlung Nummer 2
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· Neuer Tag, das selbe Spiel. Die Probleme begannen beim Parkplatzsuchen (erfolglos) und endeten aber gleich danach im St. Anna :)) · Von dort an lief nämlich alles optimal und ich war viel schneller Munter und mit dem Papa um 10 schon wieder daheim. Zwar hab ich da ein bisserl was rausgespuckt, das war aber mehr weil ich geniest habe - also nix ernstes. Papa wollte trotzdem ein wenig warten und beobachten. Nachdem aber definitiv nix mehr kam, sind wir in den Prater. Spazieren und Schlafen war die Devise - vom Papa :) Meine war Spazieren und Schauen ;) Nachdem der Papa aber bei guter Kondition war, musste ich nach 2 Stunden Geschaukel die Segel streichen und die Augen schließen. Papa hat das genutzt und wollte mal testen wie weit ihn seine Beine tragen - und die trugen noch gut 1 1/2 Stunden, aber keine Minute länger. · Am Abend hab ich mich noch ein bisserl länger unterhalten lassen, aber um 9 war auch für mich Schluß - schließlich muss ich morgen wieder fit sein. |
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Mo 01.09.2008 Bestrahlung 1 - aus Simulation wird Ernst - und
LP macht Übelkeit
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Programm für heute · 06:30 Tagwache - kein Frühstück · 06:45 Abfahrt mit unserem Auto ins St. Anna - Parken im 16. Bezirk (weil die Samariter nicht früh genug da sein können) · 07:30 bis 08:00 3-Wege-Hahn anbauen und Kontrolle durch die Ärztin · 08:00 Verlegung AKH - Übernahme durch Natascha · 08:15 Sedierung und Bestrahlung · 08:30 Ausschlafen und Aufwachen im AKH · danach zurück ins St. Anna - wenn dann hoffentlich ein Anästhesist da ist, gleich wieder eine Sedierung und ARA-C intrathekal (Rückenmarkspunktion mit meinem Zytostatikum) · Ausschlafen und Aufwachen und endlich was zu essen und zu trinken - musste bisher nüchtern sein · Entlassungsbrief abholen und kritisch überprüfen (Spezialauftrag von der Mama) ·
Schnell zum Auto und nix wie weg hier · Ganz so durchorganisiert war es dann doch nicht: Am Anfang ging alles glatt - Parkplatz gefunden, rechtzeitig im St. Anna und im AKH, aber bei der Bestrahlung hat es länger gedauert bis das Gerät eingerichtet war. Anschließend war ich auch kaum wach zu kriegen - das wird bei den nächsten Terminen vielleicht besser, weil die dann weniger Narkosemittel verwenden werden. · Der Überwachungsraum sieht ein bisserl wie ein Kontrollzentrum der NASA aus und die Bilder haben große Ähnlichkeiten mit denen von der Raumstation MIR ;) · Übrigens hab ich jetzt richtig viele Haare - ich hoffe, dass mir die nicht alle ausgehen - so sehe ich nämlich noch besser aus. Kaum zu glauben, ist aber so :) · Zurück im St. Anna kam ich auch gleich zur Lumbalpunktion (LP) dran und war nach 10 Minuten wieder in meiner Box. Hier hab ich mir aber wieder ein Stündchen Schlaf gegönnt und anschließend von meinem Mittagessen nur die Nachspeis gegessen. So waren wir erst um 13:30 daheim. Dort lief anfänglich alles glatt, bis ich mich dann um halb 4 doch ordentlich übergeben musste. Das liegt aber an der LP, weil die direkt in den Rückenmarkskanal geht und so direkt die Hirnhaut reizt. Kombiniert mit einer Bestrahlung und 2 Narkosen hält das das stärkste Pferd nicht aus - also warum sollte ich das wegstecken :) · Der restliche Tag war natürlich ein bisserl schaumgebremst und um halb 9 war ich dann im Bett! |
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31.08.2008 Michi und Papa sind wieder da
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· Zu Mittag waren die beiden Urlauber wieder da. So eine Freude - aber nur für kurze Zeit, weil der Michi doch tatsächlich wieder mit seinen Spielsachen spielen mag. · Am Abend gab's frische Eierschwammerln - also für die anderen, nicht für mich - weil Erde und Wald usw. · Nach anfänglichen Widerstreben hab ich mich heute doch wieder vom Papa ins Bett bringen lassen. Mit der Mama war das aber auch sehr nett! · Sollte mein dichter Terminkalender es zulassen, dann kann der Papa vielleicht im Laufe der Woche die Berichte nachholen und einige Bilder einfügen. Bis dahin bitte ich um etwas Geduld :) |
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29.08.2008 Probeliegen im AKH
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· Heute hatte ich meinen Termin zur Bestrahlungssimulation. · Alles soweit in Ordnung - meine Maske wurde auch angepasst und es steht somit den, ab Montag beginnenden, Bestrahlungen nix im Weg! |
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24.08-31.08.2008
Papa nicht da - daher "noch" keine
Berichte!
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· im Laufe der nächsten Woche werden diese aber nachgereicht · jedenfalls waren sie am 28.8. am Glockner :) |
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24.08.2008 Mama übernimmt und Papa macht mit Michi Urlaub
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23.08.2008 Oma/Opa bitte übernehmen
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· Übrigens, der Autositz wurde auf der Hochzeit verkauft :) |
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22.08.2008 Kärntner Großeltern zur Betreuung eingetroffen
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· Opa und Oma zu Besuch · Feines Mittagessen vom Andi Herzog aus dem Schnitzelpalast · Spaziergang - aber zu heiß für mich - bleib mit der Mama daheim - Michi mit dem Rad - Papa mit den Skates · Michi über eine Stunde am Spielplatz - anschließend ins Konstantineck · Verletzung mit Callipo - wie geht so was? · Abends große Jause und wildes Spielen mit den Großeltern |
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21.08.2008 von wegen kurzer Spritzenstopp
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· Die Anreise in die Tagesklinik ging heute gleich viel schneller. Obwohl wir später weggefahren sind, kamen wir um 08:30 im St. Anna an. Somit hätte auch eine Ärztin bereit sein sollen. Der Michi war heute auch mit und die ganze Zeit sehr brav - da er in der Früh ein bisserl verschnupft war, musste er eine Maske tragen. · Es waren zwar 4 Patienten vor uns aber das hätte uns ja nicht wirklich tangieren sollen, wir sollten ja eingeschoben werden und in Summe in 10 Minuten wieder draußen sein. Ja ja, der Konjunktiv. Nachdem wir 30 Minuten gewartet hatten, hat der Papa mal nachgefragt woran es liegt, dass wir nicht drankommen. Daraufhin war die Schwester Verena gleich angerührt - man könnte nix planen und es ginge nach der Reihe. Da war der Papa gleich beleidigt und hat denen erklärt wie uns der Ablauf beschrieben wurde - von wegen rein und raus und der Samariter könnte warten :( · Damit war dann auch die Stimmung im A... . Aber was passiert, wenn man sich hier nicht um alles kümmert, wurde uns auf der Heimfahrt wieder bewusst. Da der Papa denen nicht erklärt hatte, dass der Verband auch gewechselt gehört, haben sie darauf "vergessen" - soviel zur Qualität der Aufzeichnungen. Leider wieder ein Beleg dafür, dass alles was man nicht selber macht nicht gemacht wird - da unterscheidet den ärztlichen Bereich nix von stinknormalen Handwerkern :( · Am Nachmittag haben wir dann noch einen weiteren Arztbesuch vor uns - diesmal geht's zur Augenärztin. Ich muss ja noch meine Routineuntersuchungen für meinen Mutter-Kind-Pass erledigen. Als wäre ich nicht schon oft genug untersucht worden :( |
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20.08.2008 EMLA und die Tagesklinik - neuer Autositz - alter Autositz abzugeben!
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· Um nicht auf die Samariter warten zu müssen, sind wir heute mal selber mit dem Auto hingefahren. Weil für einen Aufenthalt von 10 Minuten wollten wir dann nicht 1-2 Stunden auf den Heimtransport warten. · Wir kamen absichtlich erst um 08:20 weil erst dann eine Ärztin anwesend sein würde und wir dann ja gleich drankommen würden. Dem war aber nicht so! Fr. Dr. Panzer-Grümayer war noch nicht da und als sie dann da war, musste sie noch etwas besprechen , aber nach einer halben Stunde waren wir wieder dahin. · Daher werden wir morgen noch ein bisserl später kommen, weil da müssen wir den Michi mitnehmen und da wollen wir nicht wieder auf die Ärztin warten sondern hoffentlich nur sehr kurz dort stoppen. · Positiv zu vermerken ist, dass 2 Medikamente abgesetzt werden. Sporanox und Ospen sind Geschichte - jetzt muss ich nur noch Apho und Humatin schlucken und Mo-Mi Eusaprim. Abgesehen von meiner täglichen halben Thioguanin-Tablette. Die hab ich heute schon voll souverän geschluckt. · Am Abend hab ich dann auch einen neuen Kindersitz bekommen - ich bin nämlich auf der Fahrt in die Tagesklinik in dem vom Michi gesessen und der hat mir gut gepasst ;) Dem Michi scheint mein neues Modell auch zu gefallen - der gehört aber mir!! · Den alten Kindersitz (Römer Duo Isofix 9-18kg) haben wir nun für 125€ zu vergeben - Vorkaufsrecht haben allerdings Barbara, Michel und Mathias ;) (Neupreis war 285€). |
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Di 19.08.2008 ...Aus die Maus...
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· Eigentlich war für den heutigen Tag ein ganz unverfänglicher Kontrolltermin in der Tagesklinik angesagt. Aber schon beim Betreten der Box hat die "blaue Frau" so kryptische Andeutungen gemacht, von wegen, ob wir den noch eine Isolationsbox brauchen und ob wir nicht mit der Dauertherapie heute schon beginnen würden. · Na ja, wir waren leider nur Nr. 4 in der Anmeldelist und mussten uns gedulden. Blut hatten sie mir zwischendurch wenigstens abgenommen. Um 10 Uhr war es dann so weit, ich wurde untersucht und dabei wurde es dann Gewissheit. Ich war so fit, dass ich mit der Dauertherapie beginnen konnte. Dazu mussten aber noch die Injektionen bestellt werden. In Summe sind es immer 4 Injektionen Cytarabin pro Monat, an aufeinander folgenden Tagen. · Daher gab's das Mittagessen in der Tagesklinik und noch ein bisserl Spielzeit im Garten - da war ich ja noch gar nie, außer bei der Übergabe meiner Geburtstagsgeschenke. · Daheim haben wir dann och einen Spaziergang gemacht und Mama und Michi im Stadionbad besucht. Wie ihr sehen könnt, darf ich aber immer noch nicht rein - also kamen die beiden zu uns zum Zaun. Da bin ich aber schon sehr neidisch. Nächstes Jahr will ich da auch auf die andere Seite vom Zaun ;) · Abends ging es dann mit der ersten Hälfte meiner Thioguanin-Tablette los. Von denen muss ich nun jeden Tag eine halbe Tablette schlucken. Immer Abends - eine Stunde vorher und nachher nix essen und am Sonntag gibt's eine ganze Tablette. |
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