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Liebe
Freunde! Wenn etwas nicht funktioniert - nicht raunzen, sondern an Papa schreiben!
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Heimaturlaub |
Nachsorgeambulanz |
Chemotherapie |
St. Anna |
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· Ich war Teil einer Studie. Dafür gibt's eine Homepage (AML-BFM 2004) und auch die Kinderkrebsinfo.de gibt eine Erklärung der Studie · Laborwerte seit 1.2.08
· Die erfolgten Behandlungen sind rot hinterlegt. |
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· Cytarabin (ARA-C) |
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weiter geht's im September
- obwohl im August noch viel fehlt ;)
Mo 31.08.2009 letzer Tag der
Kindergartenpause
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So 30.08.2009 Heimreise nach Wien
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· Schön war es in Kärnten. · Berichte und viele Bilder folgen noch - versprochen. |
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Sa 29.08.2009 Swammerlsuche im Regen und
Flugshow fällt ins Wasser
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Fr 28.08.2009 Baden am Längsee - aber ohne
Rutsche
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Do 27.08.2009 Besuch bei Tante Annelise
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Mi 26.08.2009 Minimundus, Hochosterwitz und Grillerei
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Di 25.08.2009
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Mo 24.08.2009 Anreise zur Kärntenwoche
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So 23.08.2009
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Sa 22.08.2009
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Fr 21.08.2009
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Do 20.08.2009 erster Tag als
(medikations)freier Mann :)
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· Zum ersten Mal seit dem 1.2.2008 beginne ich einen Tag mit dem Wissen, dass ich keine Medikamente nehmen muss. Eusaprim wäre zwar sowieso keines mehr gewesen und das Thio gäbe es erst am Abend, aber so klingt das einfach besser - diese Freiheit nehm ich mir ;) · Am Vormittag hab ich zuerst warten müssen bis der Papa aufstand, was er erst gemacht hat als die Mama wirklich in die Arbeit ging, und dann auch noch bis der Michi endlich aus seinem Hochbett gerutscht kam. Da musste ich dann schon ein bisserl nachhelfen. · Kaum war er aus dem Bett haben wir auch schon im Kinderzimmer zu spielen begonnen. Dabei haben wir uns sehr lange nicht gestritten. · Wenn der Papa dann mal mit Tippen fertig ist, werden wir uns wieder ins Stadionbad verziehen, dass ist auch der Grund warum die Einträge wieder sehr schleppend sind. Wir sind früh im Bad und gehen, außer bei sch..önem Wetter, sehr spät heim = Badeschluß ;) · Da freut es uns dann nicht mehr wirklich die Berichte zu verfassen. · Übrigens gehen wir jetzt auch wieder ins Bad und der Papa am Abend nach Hütteldorf in die "Kirche" - daher ist für heute und morgen mit keinen weiteren Einträgen zu rechnen :) |
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Mi 19.08.2009 es ist geschafft -
Medikation STOPP
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· Wir waren heute wieder im Stadionbad. Gegen Ende der Saison wird das endlich so wie am Anfang gewünscht und die Karte rentiert sich ordentlich. · Michi ist schon ein großer Schwimmer ohne Scheiben und springt nun auch schon sehr viel und lässt sich vom Papa wild durch die Luft werfen. · Ich bin da noch ein bissi erdverbundener ;) Am liebsten bin ich im Kinderbecken und am Spielbach - solange am Spielplatz zu viel Sonne ist. Sobald die Oma aber andeutet, dass das mit der Sonne weniger geworden ist, dann bin ich schon dahin und für die nächsten 1,5 bis 2 Stunden in der Sandkiste verschwunden oder spiele dort mit anderen Kindern. · Es gab dann am Abend auch noch Tanzeinlagen zu Papas Musik - davon gibts aber nur Viedeos und die sind zu groß fürs Internet! Die muss man sich bei uns in einer Privatvorstellung zeigen lassen :) · Das Beste brachte jedoch erst der Abend, besser gesagt der Moment vor dem zu Bett gehen. Da hab ich nämlich mein letztes Eusaprim und meine letzte Tablett Thioguanin genommen. · Ein ganzes Jahr lang hatten wir immer das gleiche Ritual: Abendessen, Zähneputzen (Mo-Mi) Eusaprim und dann noch zwischen einer viertelten und einer ganzen Tablette Thioguanin. Und jeden Abend wurde dann auf der elendslangen Liste ein Stricherl gemacht. Das sah am Anfang so aus, als ob das nie enden würde. Dann kam mal eine Phase, so zur Mitte hin, da dachte man darüber nach ob's Glas halbvoll oder halbleer ist und was nach der Medikation kommen mag. Gegen Ende hin wars aber wieder mühsam weil die Zeit nicht so schnell verging wie gewünscht. · Dies ist nun alles anders und ich muss gar nix mehr schlucken. Ob das so bleibt wird sich dann in 6 Wochen zeigen, dann habe ich nämlich meine nächste Kontrolle. Dabei wird dann auch an 2 verschiedenen Tagen mein Gesamtstatus überprüft und ich werde dann wirklich auf Herz und Nieren (uvm) getestet :) |
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Di 18.08.2009
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Mo 17.08.2009
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So 16.08.2009
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Sa 15.08.2009
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Fr 14.08.2009 letztes Spritzerl -
Kontrolle erst wieder in 6 Wochen
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· Im Gegensatz zu den ersten drei Tagen war das heute wirklich das versprochene Rein-Raus-System mit der Spritze. Kaum waren wir im Wartezimmer, da sind wir auch schon drangekommen und nach 5 Minuten waren wir schon wieder draußen. · Meine Blutwerte sind in Ordnung und so kann ich nun eine lange Zeit daheim bleiben, meine nächste Kontrolle ist nämlich erst in 6 Wochen, vom 19.8. weg gerechnet. · Bis dahin (also noch 5 Tage) muss ich das Thio schlucken und noch 3 Tage mein Eusaprim nehmen. Das wird mir vielleicht sogar abgehen - meinen Eltern aber nicht :) · Bei der nächsten Kontrolle wird es dann aber sehr genau genommen. Da muss ich mir an 2 verschiedenen Tagen ganztags Zeit nehmen um von Kopf bis Fuß durchgecheckt zu werden. Beim zweiten Tag gibt's auch Punktionen (Knochenmark und vielleicht auch Rückenmark) - daher muss ich da nüchtern und vor allem pumperlgsund sein :) · Bis dahin werd ich es mir aber mal gut gehen lassen und mich übernächste Woche in Kärnten von Oma und Opa verwöhnen lassen! Da machen die Männer nämlich einen Kärntenurlaub und die Mama tut in Wien brav arbeiten :) · Damit ihr in der Zeit aber nicht fad wird, waren wir zu Mittag noch schnell im Spielwarengeschäft und haben "uns" mit Lego eingedeckt :) |
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Do 13.08.2009 vorletzter Chemotag und
"Hausarrest"
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· Ein mal muss ich mir morgen noch ein Spritzerl geben lassen, dann ist das endlich vorbei. · Heute war es anfänglich eigentlich gut wie immer, bis ich mich dann am Abend dann doch noch recht überraschend und recht ordentlich übergeben habe. · Da meine Eltern in dieser Hinsicht recht rustikal sind, hat sie das nicht recht gestört, sondern sie dachten sich, dass sie da gleich Nägel mit Köpfen machen und so wurde ich auch gleich geschoren und gebadet - der Michi auch - eh klar ;) · Nun gehts mir aber soweit wieder gut - das ist immer so eine Sache von 1 Minute Speiberei und 1 Stunde Putzerei :) |
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Mi 12.08.2009 Chemotag 2 - Dinopark -
Kraftwerk Altenwörth - Besuch aus Steyr
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· Nachdem wir heute recht früh im St. Anna waren udn auch sehr schnell "abgefertigt" wurden, hat der Papa beschlossen, dass wir bei dem miesen Wetter einen Ausflug machen. Die Mama hat das Ziel gewählt udn so wurde endlich der schon oft anvisierte Dinopark in Traismauer "erledigt" :) · Neben 60 verschiedenen Dinomodellen gab es auch noch einen Zauberclown, der war sehr lustig! Leider erwischte uns auch hier wieder der Regen und so mussten wir bald wieder den Park verlassen. · Am Heimweg haben wir aber noch ein bisserl improvisiert und uns das Donaukraftwerk Altenwörth angesehen. Zumindest das was man so von außen sieht, weil Besucherzentrum oder so gibt's nicht. Aber wir hatten glück und konnten beobachten wie ein paar große Schubverbände durchgeschleust wurden. Das war schon sehr beeindruckend. · Am Abend haben wir dann noch der Oma einen Besuch abgestattet und trafen dort auch noch Tante Hilde und Onkel Kurt. Das war dann auch noch ein sehr gemütlicher und lustiger Abend für alle Beteiligten. |
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Di 11.08.2009 Kontrolle und letzter
Chemozyklus - Eva und Gernot
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· Gleich in der Früh ging es zu meinem letzten Kontrolltermin während der Dauertherapie und da meine Werte voll in Ordnung waren, konnten wir auch gleich mit dem letzten Therapieblock beginnen. Noch 3 Jaukerln und ich bin fertig :)) · Der Nachmittag war dann von Vorbereitungen auf den abendlichen Besuch von Eva und Gernot geprägt. · Zuerst waren wir den beiden gegenüber noch ein bisserl schüchtern, als sie aber Interesse an unserer Dinosammlung zeigten, da war das Eis gebrochen ;) · Michi hat sich dann auch noch als Künstler betätigt und einen großen Dinoturm gebaut. |
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Mo 10.08.2009 Besuch bei Christa in Baden
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· Endlich wieder mal ein Eintrag :( Im Urlaub bleibt dafür einfach noch weniger Zeit! · Heute machen wir einen Ausflug nach Baden bei Wien zur Christa. Mal sehen ob die immer noch eine Katze haben und ob die immer noch mit uns kämpfen will :) · Am Vormittag haben wir dafür extra einen "kleinen" Kuchen gebacken. |
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So 09.08.2009 Schirm da - Sonne weg
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· Was soll man sagen, kaum haben wir einen Schirm, schon ist die Sonne weg. Wirklich blöd aber auch :( · Wir haben ihn dann aber doch noch aktiviert, damit die Mama am Computer die Augen nicht so zusammenzwicken muss. Außerdem ist es dann darunter auch ein bisserl wärmer und ein Belastungstest bei Wind war sowieso Not. · Zu Mittag gab es dann noch einen Ausflug mit Scooter und Dreirad zum Ströck. Man gönnt sich ja sonst nix :) |
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Sa 08.08.2009 endlich ein Sonnenschirm bei
Oma
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· Papap war gleich in der Früh beim Kika gestellt und hat mit unserem Lastauto den Schirm abgeholt. Anschließend schnell aufgestellt und mit den Platten fixiert und nix wie ab ins Bad. · Natürlich war heute das Wetter nicht so super wie gestern, aber doch auch sehr fein. · Blöderweise wurde der Michi dann auch noch von einer Biene gestochen. Anfangs war das Geschrei groß, aber erstaunlicherweise hat sich der Michi schnell beruhigt und das Ganze dann überraschend locker weggesteckt. · Um 6 Uhr waren wir dann aber doch wieder daheim, weil sich der Himmel mit Wolken gefüllt hat und meine Eltern doch auch noch den Schirm testen wollten. Das war dann aber gar nicht notwendig, weil sich die Sonne versteckt hielt ;( · Aber auch so war es wieder das Abendessen im Freien zu genießen. · Michi ist dann auch wieder von einer Sekunde auf die andere bei der Mama eingeschlafen :) Mich musste die Mama aber doch ins Schlafzimmer begleiten - so alleine mag ich gar nicht einschlafen. |
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Fr 07.08.2009 Extremshopping und Wohnung
fast fertig
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· Um die Wohnung von der Oma endlich fertig zu bekommen, waren wir heute wieder beim Obi - Ikea - Obi - Leiner und dann noch beim Kika. Das war ganz schön anstrengend, aber diesmal wenigstens auch sehr erfolgreich. Zum Glück haben wir in der Früh anständig gefrühstückt - da muss hin und wieder der Tisch verlängert werden :)) · Wir haben nun einen schönen Sonnenschirm für wenig Geld erstanden. Morgen kann ihn der Papa abholen und dann gibt es auf Omas Terrasse viel Schatten. · Leider war das alles derartig langwierig, dass wir nicht baden gehen konnten. Das wird aber morgen nachgeholt und für heute haben wir uns mit unserem Schafferl beholfen - das geht noch recht gut - sogar zu zweit!. · Als Entschädigung wurde am Abend bei Omi gegrillt und gechillt ;) |
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Do 06.08.2009 Sommerfrische bei Oma
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· Omi fährt wieder nach Salzburg und wir ziehen sofort bei ihr ein. Es ist einfach viel feiner in einer Wohnung mit Terrasse als in unserem Treibhaus. |
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Mi 05.08.2009 Plattenauflegen in Omas
Küche
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· Heute waren wir mal nicht beim Ikea! Mama hat nämlich versucht die Platten in Omas Küche zu fixieren. Dafür, dass das ihr erster Versuch war, war's ganz gut. Eine Platte Verschnitt kann schon vorkommen und die kann man ja auch nachkaufen ;) · Wir haben uns in der Zwischenzeit ums Wohnzimmer "gekümmert" :) |
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Di 04.08.2009 wieder beim Ikea
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· Da wir gestern in der SCS nicht fündig wurden, wurde heute der IKEA Nord aufgesucht. Der hatte auch gleich alles lagernd und nun steht dem Küchenausbau nix im Wege. |
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Mo 03.08.2009 auf der Suche nach
Schreibtisch und Sonnenschirm
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· Gleich in der Früh waren wir schon bei der Oma, weil wir einen Termin mit dem Tischler für ihren Schreibtisch im Schlafzimmer ausgemacht hatten. · Anschließend machten wir uns dann noch alle gemeinsam auf die Suche nach einem Sonnenschirm um die Hitze auf der Terrasse einzudämmen. Was da aber für Preise verlangt werden, hat uns dann doch ein bisserl die Schuhe ausgezogen. · Daher wurde nach einem feinen Mittagessen der IKEA in Vösendorf besucht. War aber auch eher erfolglos, keine Sonnenschirme mehr in ganz Österreich und auch keine Abdeckplatten für die Küche. · Somit werden wir wohl morgen zum IKEA Nord fahren, der gefällt uns auch viel besser. |
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So 02.08.2009
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· L |
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Sa 01.08.2009
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