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Liebe
Freunde!
Neues Jahr neue Seite, und als Neujahrsvorsatz haben wir uns vorgenommen nun
wieder aktueller zu sein als gegen Ende 2008 :)
Der Rest bleibt wie gehabt! Wenn etwas nicht funktioniert - nicht raunzen,
sondern an Papa schreiben!
Liebe Grüße
Euer Andi
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Februar 2009 |
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Heimaturlaub |
Nachsorgeambulanz |
Chemotherapie |
St. Anna |
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· Ich bin ja Teil einer Studie und dafür gibt's auch eine Studienhomepage zur AML-BFM 2004 und auch bei der Kinderkrebsinfo.de eine genaue Erklärung der Studie · Laborwerte seit 1.2.08
· Die bereits erfolgten Behandlungen sind rot hinterlegt. |
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· Cytarabin (ARA-C) |
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Sa 28.02.2009 Kindergeburtstag bei Roman
· Mir geht es soweit ganz gut :) · Heute waren wir bei Michis Kindergartenfreund Roman eingeladen. Viele Kinder, jede Menge Gummibärchen und andere Naschereien und spielen bis der Arzt kommt. Zum Glück blieben alle unverletzt und der Arzt musste gar nicht kommen :) |
Fr
27.02.2009
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Do
26.02.2009
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Mi 25.02.2009 Kontrolle im St. Anna
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· Heute sind wir zur Kontrolle meines Hinterns und der Ohren ins St. Anna gefahren. Angeblich hätten wir am Freitag sowieso kommen sollen - davon war aber bis heute keine Rede. Weil es dann eben 2 Wochen seit der letzten Kontrolle gewesen wären. Was soll's, jedenfalls hab ich eine Pilzinfektion am Hintern und die muss mit Myxostatin-Salbe behandelt werden, außerdem darf ich wieder Sitzbäder in meinem Schafferl machen - ob ich da noch reinpasse? |
Di
24.02.2009
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Mo 23.02.2009 endlich ist die Kindergartenpause vorbei
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· Nach so einem Wochenende freuen wir uns immer auf den Kindergarten. Wir Kinder, weil es dort lustig ist und immer wer mit uns spielen mag/muss :) Und unsere Eltern, weil die beiden Lästwanzen ihre überschüssigen Energien woanders abbauen können :) · Außerdem hat der Michi heute eine Theateraufführung, bei der er selber mitspielt - aber unter Ausschluss der Öffentlichkeit :( · Morgen gibt's dann ein Faschingsfest - natürlich mit Verkleidungen! · Nach dem Kindergarten hole ich dann meine Aquastops ab. Die werden gleich im Geschäft getestet - natürlich im Trockenen :) |
So 22.02.2009 Erholung und nun passieren wieder wirklich
wichtige Dinge
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· Heute mussten wir uns vom gestrigen Arbeitseinsatz erholen. Zusätzlich gab es ja auch noch Schirennen und bei den Aquarien haben wir beim Wasserwechsel geholfen! · Am Nachmittag startete aber die einzig wahre Sportart in ihre Frühjahrssaison, leider mit einer Unglücklichen Niederlage meiner Grünen bei den Dosen ;) · Mama hat dann am Abend noch riskiert und mich mit dem Michi gemeinsam baden lassen - ohne Ohrstoperln. Meine richtigen Maßstopperln kommen hoffentlich diese Woche, dann darf ich wieder richtig wild sein :) |
Sa 21.02.2009 Endmontage bei Oma
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· Gleich in der Früh standen wir beim Zgonc auf der Matte um uns eine ordentliche Schlagbohrmaschine auszuleihen die auch in Stahlbeton bohren kann. Oma hatte da große Bedenken, dass man in ihre Wände kein Loch hineinbekommt. Also entweder so Rigips oder Vollbeton, das ist für unsere Bohrmaschine zu wild. · Mit dem Leihgerät ging der Bohrer in die Wand wie ein warmes Messer durch die Butter. Damit war der Grundstein für die endgültige Montage aller restlichen Möbel und Bilder gelegt. Das dauerte zwar den ganzen Tag, aber am Abend war dann ALLES fertig. Nun kann die Oma ihre restlichen Sachen verstauen und das Schlafzimmer als solches und nicht mehr nur als Lagerraum verwenden. Aber da kommt dann noch eine Tischkonstruktion Marke Eigenbau - insofern darf sich die Oma noch nicht zu sehr freuen, das meine Eltern da endlich mal vom Handwerken genug hätten. · Außerdem gibts dann ja im Frühjahr noch eine große Terrasse um die sie sich dann auch noch kümmern dürfen :) |
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Fr
20.02.2009
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· Schon wieder einmal zu lange her :) Kann sich leider keiner mehr an irgendwas erinnern! · Außer, dass sich der Papa am Nachmittag hinlegen musste, weil er von der ganzen Woche so erledigt war :) ·
Aber ich kann die Gelegenheit nutzen um euch einen kurzen Überblick
über meinen aktuellen "Zustand" zu geben: |
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Do 19.02.2009 keine besondern Vorkommnisse
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· Die Nacht war ruhig und erholsam - zumindest für mich ;) · In der Früh brachte uns zur Abwechslung mal der Papa in den Kindergarten, da die Mama eine wichtige Schulung leiten muss :) |
Mi
18.02.2009
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· Nix wirklich wichtiges passiert! |
Di 17.02.2009 Ohrstopperln
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· Endlich wieder mal direkt in den Kindergarten - ohne irgendwelcher Kontrollen! So mag ich das gerne! · Bis zum Nächsten Besuch in der Nachsorgeambulanz sollten nun 2 Wochen vergehen, weil Mittelohrentzündungen sollten keine mehr kommen. · Nach dem Kindergarten waren wir bei der Neuroth in der Rochusgasse und haben die Abdrücke für meine Ohrstopperl machen lassen. Zuerst mussten wir die Ohren erst säubern, damit da alles exakt passt, und dann kam so giftgrüne Masse in jedes Ohr. Anfangs ging es ja noch, aber nach 5 Minuten wurde es mir ein wenig unheimlich. Man hört damit ja überhaupt nichts mehr. · In einer Woche sollten meine Stopperln dann fertig sein. Wenn ich aber größer werde und meine Ohren wachsen, dann muss ich das noch mal machen :( · Am Abend haben wir dann noch die Oma besucht und versucht ihre restlichen Kasterln zu montieren. Dabei zeigte sich die Tücke von so papierdünnen Rigipswänden - in denen sich dann auch noch Sicherungskästen befinden ;( . |
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Mo 16.02.2009 letzte Spritze und wieder im Kindergarten
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· Die Berichte weisen noch Lücken auf, die werden aber noch geschlossen :) Damit ihr aber informiert seid, gibt's wieder mal einen Nachtrag :) · Kinderärztin ging heute sehr schnell und ohne einen Zucker. Irgendwie hab ich mich nun mit dem kurzen Schmerz abgefunden und nehme das ganz locker. Anschließend ging es endlich wieder in den Kindergarten. · Morgen werden wir der Firma Neuroth einen Besuch abstatten um mir eine Schwimmotoplastik anpassen zu lassen. Das ist nix zum Spielen, sondern der Spritzwasserschutz für meine Ohrwaschln :) · Am Abend hatten wir Besuch vom Gisi! Dem musste ich natürlich gleich meine ganze Dinosammlung zeigen! Vor allem mein Apatosaurus hat ihn "schwer" beeindruckt! Klar, dass ich da bis spät in die Nacht dabei sein musste :) |
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So 15.02.2009 nicht so schnell, aber wieder sehr tapfer
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· Spritzenausflug dauerte um 15 Minuten länger, er war aber wieder durch eine besondere Tapferkeit meinerseits gekennzeichnet. · Der Nachmittag stand im Zeichen der Schi-WM, welche glimpflich ausging, und war bis zur Siegerehrung recht fad - für uns Kinder zumindest. Michi und ich haben zumindest mit allen Mitteln versucht Aufmerksamkeit zu erhalten. Das ist uns auch sehr gut gelungen, was man am erhöhten Anteil grauer Haare unserer Eltern feststellen kann. |
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Sa 14.02.2009 rekordverdächtiges Spritzerl
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· Nach langer Zeit mussten wir heute wieder mal betriebsbedingt auf die 2A kommen. Da die Nachsorgeambulanz am Wochenende geschlossen ist und auch meine Kinderärztin sich an diesen beiden Tagen von den vielen kleinen kranken Zwutschgerln erholt, musste ich mir meine zweite Spritze eben dort geben lassen. · Normalerweise dauert das immer so mindestens eine Stunde auf der Station alleine - die Hin- und Rückfahrt gar nicht eingerechnet. Weil, wenn wir dort ankommen, dann wird erst mal der Dienst habende Arzt angepiept und bis der dann kommt und alles vorbereitet ist dauert es eben. Wir haben uns in dieser Zeit im Spielzimmer vergnügt. · Heute war aber alles anders. Wir konnten gerade noch unsere Sachen im Spielzimmer ablegen und eine Runde spielen, da waren wir auch schon dran! Also rein ins Behandlungszimmer, Hose runter und rein mit dem Spritzerl - fertig! Das ging aber nur so gut und schnell weil der OA Dr. Kager ein ganz ein Lieber ist und das mit den ambulanten Patienten rasch erledigt. Für morgen wurde uns empfohlen nicht vor 11 Uhr zu kommen - da hat wer anderer Dienst und da müssten wir sonst lange warten. Diesmal waren wir nach einer Stunde schon wieder daheim! Das ist nun wirklich rekordverdächtig! · Für Montag haben wir das 4. Spritzerl gleich mitgenommen, das lass ich mir nämlich bei meiner Kinderärztin verabreichen. Somit verlier ich da auch kaum Kindergartenzeit ;) · Den Nachmittag hab ich dann mit dem Michi "gespielt" - meine Eltern würden das eher Streiten nennen - und mich dabei öfters angehaut und mir in die Lippe gebissen. Da war ich aber immer selber schuld, klingt komisch, ist aber so :) |
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Fr 13.02.2009 Kontrolle und Spritzen
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· Eine lange und aufregende Woche ist vorüber und wir kommen nun erstmals wieder dazu uns den Tagebucheinträgen zu widmen. Naturgemäß leidet darunter wie üblich die Genauigkeit der Berichte ;) Trotzdem werd ich mich bemühen, mich so genau wie möglich an alle Vorkommnisse zu erinnern. · Gleich in der Früh mussten wir in die 1A-Ambulanz zur Kontrolle und dann noch zum HNO um die Paukenröhrchen und die entfernten Polypen checken zu lassen. · Das ging alles so schnell, dass wir doch glatt zwischendurch einen Besuch auf der 2A machen konnten. Leider war da grad die Kurvenvisite und damit alle Schwestern und Ärzte beschäftigt. Blieb nur die Andrea (meine erste Kindergärtnerin) im Spielzimmer über, das war aber auch sehr nett. · Mit meinen Ohren ist alles in Ordnung und ich muss mir noch einen Schwimmotoplastik machen lassen, damit kein Wasser beim Baden ins Ohr kommt. · Der Blutbefund war auch sehr gut und wir konnten gleich mit der ersten Spritze des Therapieblocks beginnen. Somit müssen wir die Spritzen 2 und 3 dann auf der 2A verabreichen lassen. Vielleicht treff ich dabei ja die Kathi :) · Die letzte Spritze werden wir dann versuchen bei der Kinderärztin machen zu lassen. Dann würd ich nicht viel von meiner kostbaren Kindergartenzeit verlieren :) |
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Do 12.02.2009 Papa kauft keinen Simmel ab, drum schneiden sie
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· Früh aufstehen, nix essen und in ein Spital fahren. Das sind eigentlich sonst meine Tätigkeiten, diesmal war aber alles anders. Ich blieb zuhause und der Papa legte sich unters Messer. · Michi war im Kindergarten und Mama in der Arbeit, so hat die Oma meine Betreuung übernommen - das zahlt sich schon richtig aus, dass aus der Salzburger Oma die Wiener Oma wurde :) · Bei uns war alles in Ordnung und Mama hat mit Michi einen abendlichen Besuch in der Rudolfstiftung gemacht. Zu aller Überraschung hat sie von dem Besuch auch gleich den Papa mitgebracht. Vermutlich war der zu lästig und hat zu viele Fragen gestellt und alles besser gewusst, da haben sie ihn gehen lassen ;) Mir soll's recht sein! Dann kann ich nämlich morgen mit dem Papa die ganzen Kontrollen im St. Anna erledigen. Die Oma hätte sich zwar auch bereit erklärt, aber das wäre für sie doch um einiges anstrengender gewesen. Wir müssen uns die Oma gut einteilen und drauf schauen, dass sie uns noch lange erhalten bleibt! |
Mi
11.02.2009
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· Papa Nierenröntgen · Oma übernachtet bei uns, weil der Papa ja morgen früh im Spital sein muss. Hoffentlich kann er am Abend wieder heim, dann können wir nämlich morgen den Kontrolltermin wahrnehmen. |
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Di
10.02.2009
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· Oma kam mittags und hat meine Betreuung übernommen - damit der Papa die OP-Freigabe machen kann und mit dem Anästhesisten und dem Urologen noch seine Aufklärungsgespräche führen kann. Und weil er morgen wieder früh fort muss, übernachtet sie auch gleich wieder bei uns. Das sind halt die Vorteile der "Wiener" Oma :) |
Mo 09.02.2009 Kindergartenpause und Papa auf Ärztetour
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· In der Mariahilferstraße lief es eigentlich ganz gut! Bis der Papa mal seinen Zeitplan dargelegt hatte :) Da die OP am Donnerstag ist, mussten alle Untersuchungen heute erledigt werden, die Befunde bis morgen da sein, der Internist morgen sein OK geben, damit der Anästhesist am Mittwoch die Zustimmung für die OP gibt und der Papa am Donnerstag gespiegelt werden kann! · Das war ein bisserl zu viel des guten und die Angestellten der WGKK wollten gleich mal was von wegen - "Da brauch ma an Termin" - einwerfen. Aber das sind sie an den Falschen geraten und nach kurzem hin und her stand der Terminplan genau so wie gewünscht! (Glück gehabt) · Überraschung! Wenn der Papa heute nicht in der Nachsorgeambulanz anruft, dann geht da ja rein gar nix. Da ich am Freitag ja meinen Kontrolltermin in der HNO-Ambulanz habe, wollte der Papa wissen, ob wir da auch gleich in der Nachsorgeambulanz vorbeikommen sollen - wegen der räumlichen Nähe und so ;) · Plötzlich hieß es da, dass ich ja eigentlich schon morgen mit der Therapie weiter machen könnte. Das war aber nicht wichtig genug um es uns irgendwann mal mitzuteilen :) Aber morgen können wir sowieso nicht, weil der Papa ja die Ärztetour absolvieren muss und dann am Donnerstag in der Rudolfstiftung fürs Feintunning ist. Also geht vor Freitag nix - und da auch nur, wenn sie den Papa am Donnerstag wieder raus lassen. |
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So 08.02.2009 Schonung? von wegen :)
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· Mir geht es gut und ich schone mich keineswegs. Daher ist die Oma müd und mag in die Heia. Daher muss der Papa aufhören zu tippen - bevor er eigentlich richtig angefangen hat! · Oma schläftf heute bei uns - weil der Papa morgen gleich in der Früh seine diversen Untersuchungen für die OP-Freigabe braucht. · Bericht folgt.......vielleicht :) |
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Sa 07.02.2009 - war was ???
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· Die erste Nacht ist vollbracht und die war in Ordnung. Würde man mich so sehen, ohne von der OP zu wissen, man würde es nicht merken! · Oma hat sich um Michi gekümmert, um mich zu schonen ;) · Details folgen......vielleicht :) |
Fr 06.02.2009 einmal Ohren piercen, bitteschön ;)
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· früh auf · 7:30 im St. Anna · 9 Uhr OP · 9:30 schon wieder heraußen · 1 3/4 Stunden geschlafen - danach voll fit. · Alles gut verlaufen und ich kann alle Finger und Zehen bewegen. · Auch keine Übelkeit oder sonst was. · Am Abend war ich schon wieder quietschlebendig :) · ein genauerer Bericht folgt........vielleicht :) |
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Do 05.02.2009 OP-Freigabe-Untersuchung und Venflon zum
Mitnehmen
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· Anreise in die Nachsorgeambulanz war OK · schnell dran gekommen - 2 EMLA-Pickerln geklebt. Man weiß ja nie, ob die erste Vene auch hält :( · Venflon ohne einen Zucker stechen lassen. Ich hab gar nix gespürt. Dafür hab ich auch einen Tiger bekommen. · Aufklärungsgespräch in der HNO-Ambulanz · Nebenwirkungen sollten gering sein · Venflon-Verband störte beim Heimfahren (Anorak zu eng) · Im Kinderwagen eingeschlafen · daheim weiter geschlafen · Oma holt den Michi ab · Morgen um 7:15 nüchtern auf der 3B |
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Mi 04.02.2009 a bisserl patschert und da Batman is müde
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· Der heutige Tag war ein bisserl von der Fallsucht geprägt. Zuerst hat's mich im Kindergarten im Bewegungsraum aufghaut, dann hab ich mich daheim noch mal anghaut und zum Abschluss bin ich beim Baden noch in der Wanne ausgerutscht. Aber es ist alles in Ordnung und ich hab nicht eine Beule ;) · Michi hat sich heute komplett in sein Batman-Gwand geworfen und war der coole Typ schlechthin. Genutzt hat es aber gar nix, weil er ist erst wieder vor mir eingeschlafen :) · Morgen muss ich mit dem Papa wieder früh auf. Wir müssen nämlich ins St. Anna - die ganzen Voruntersuchungen für die OP-Freigabe machen. Da krieg ich auch wieder einen Venflon und werde daher den Kindergarten spritzen. Das ist uns mit so einem Ding im Arm doch zu steil :) · Wenigstens darf ich noch frühstücken! Am Freitag muss ich ja nüchtern erscheinen, wegen der Narkose :( |
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Di 03.02.2009 wenig erfolgreiches Basteln - aber die
"Bezahlung" war schon weg(gegessen)
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· Michi war heute n Schönbrunn im Tierpark. Das dürfte sehr lustig gewesen sein, weil er hat in dem ganzen Trubel gleich einen Handschuh angebaut. Zum Glück hat's die damals im 3-er Pack gegeben. · Wir haben wieder den Michi abgeholt und sind dann zur Oma gedüst. Papa hat die restlichen Sessel zusammengeschraubt und ein Kasterl fürs Bad. Aber des war nicht so der Bringer. Daher darf er das dem IKEA wieder zurück bringen - wie auch ein Schuhkasterl. Nur ein Glück, dass man die Dinger nicht wieder zerlegen muss und in die Schachtel enpacken - man darf die Sachen zusammengebaut retournieren. · Zur Belohnung hat uns die Oma zwei Pizzen spendiert. Wenn ich aber mit meinem Hunger so weitermache wird sie beim nächsten mal gleich 3 bestellen müssen :) |
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Mo 02.02.2009 Omas Baustelle geht weiter
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· Der Vormittag wurde im Kindergarten verbracht - wie immer sehr lustig und unkompliziert. Mittags gab's? Richtig geraten! Nudeln gab es - damit treib ich den Papa noch zur Verzweiflung. Der wartet schon drauf, dass ich mich daran satt gegessen habe, aber das dauert noch :) · Am Abend haben wir dann den Michi gemeinsam abgeholt und sind gleich zur Oma gefahren. Ihre neuen Möbel mussten schließlich von fachkundigem Personal montiert werden. Damit meine ich meine Eltern ;) · Ich hab mich gleich an den Laptop gesetzt und meine Fertigkeiten mit der Maus perfektioniert. Wenn nur die Oma ein bisserl ein größeres Mauspad hätte, dann würd ich mir schon leichter tun! Jedenfalls haben wir nun einen schönen großen Tisch und neue Stühle. Alles schön zusammenklappbar und stapelbar. Das muss so sein, weil die Oma will, dass ihre Enkerln Platz haben zum Spielen. Oder aber es ist einfach die Sorge darum, dass diese Lauser beim Spielen sowieso nicht drauf schauen und die Sachen sonst stark leiden würden ;) |
So 01.02.2009 mein erster zweiter Geburtstag :)
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· Für alle die es nicht so mitbekommen haben: "Heute war es genau ein Jahr her, dass mir meine Diagnose gestellt wurde!". Also mein zweiter Gebrutstag eben. Wobei ich auf sowas gerne verzichtet hätte - ganz ehrlich :) · Wir waren ja noch immer in der Steiermark und haben den Vormittag mit den Jeitler-Buben verbracht. · Zum Frühstück gab's einen feinen Kuchen. Ich hab mal so getan, als wäres mein Geburtstagskuchen :) Dann darf man nämlich besonders viel davon essen ;) · Mittags gab es ein vorzügliches Lamm aus eigener Erzeugung - mit Reis ;) (den Schmäh verstehen nur 5 Leute - also nicht wundern) :). · Die Heimreise war dann eigentlich sehr entspannt - weil wenig Schnee am Wechsel. |
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